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Re: Rücksicht und Verständnis für Lupus-Betroffene
von SnowWhite am 29.12.2010 08:37hi
hab ich versucht der schal rutscht runter und dann gucken sie raus..sie meinte nur..ich könnte die ja dann dran machen wenn wir im wald mit dem hund sind..aber bis wir dort sind muss ich ja auch schon 15 minuten in der kälte laufen..hmm..
AntwortenRe: Polyneuropathie
von SnowWhite am 28.12.2010 20:14nicht jede vaskulitis ist serologisch nachweisbar , es gibt da zieg verschiedene und die wenisten sind im blut mit antikörpern zu sehen. bei mir hilft quensyl leider nicht dagegen , cortison nur ab 15 mg...zusätzlich bekomm ich noch mtx ..seitdem ist es besser..aber ich hab immer noch tägl. kopfweh seit ich bei 12,5 mg cortison bin ..aber meine finger sind besser geworden durchs mtx aber noch nicht so wie früher...am donnerstag hab ich endlich mrt termin für den kopf ..auch wegen den peripheren problemen..ich bin mal gespannt was da raus kommt.
Re: Rücksicht und Verständnis für Lupus-Betroffene
von SnowWhite am 28.12.2010 08:01oh das ist aber verdammt lieb...sowas erlebe ich hier leider nie...mir wird von freunden nicht mal gesagt wenn sie krank sind. meine freundin meinte letztens als ich bei ihr war nur " zu ... bin ich nicht gegangen , denn die hat ja ein kleines baby..das würd ich mir nie verzeihen wenn ich das kind anstecke "...sie hatte magen darm probleme seit 2 wochen ..aber mir sagte sie nix..toll..so auf die art...ein gesundes kind darf man auf keinen fall anstecken ,aber jemanden der so krank ist..das is ja nix...ich darf meinen mundschutz nicht mal in der öffentlichkeit aufsetzen,dass will meine mutter nicht..das wäre peinlich...ich wollt ihn vorallem auch draußen zum gassi gehen vor den mund ziehen , weil ich doch immer so kalt im gesicht werde und schmerzen im gesicht durch die kälte bekomme,da kam meine oma auf die idee..ich soll doch 2 mal mundschutz übereinander machen..das geht auch..habs drin kurz probiert..aber meine mutter geht so net mit mir vor die tür...hmm..also musst wieder der olle schal drum der ständig rutscht und nach per minuten tat wieder alles tierisch weh und brannte wie verrückt im gesicht..und das beste wenn ich dann mind. 30 draußen bin und geh dann rein..dann wird es nach ca. ner 1 stunde richtig heiß und ich glüh erstmal 2 h lang und alles brennt weiter...hmm..aber was sollen denn die nachbarn denken...soviel zum thema verständniss..das such ich hier immer vergebens...
liebe grüße
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 26.12.2010 08:39hi
meine hausärztin schreibt dafür meine medikamente nicht auf ,aber sie schreibt immer sofort überweisungen und einweisungen wenn ich welche will..leider nimmt sie keine patienten mehr auf..da ihre mutter rheuma hat würde sie dich sonst sicherlich auch gleich einweisen..da fackelt da net lange..hat mich ja auch schon 2 mal dort eingewiesen.
hmm ich verstehs eh net wieso man dir net einfach mal endlich ein starkeres schmerzmittel gibt , statt 2 zu kombinieren wo du eh schon soviel von nimmst...sinnlos.. wie gehts dir heute ? bei der kälte hast du sicherlich auch wieder mehr probleme oder ? ich hab gestern mein parafinbad geschenkt bekommen ,dass will ich heut endich mal testen.
lg
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 24.12.2010 09:17hi
also ich sollte laut der komischen ärztin in kahla oxycodon mit tramadol kombinieren...hab ich aber nie gemacht aber von daher kannste sicherlich auch tramadol mit tilidin kombinieren.
ich hab im moment auch wieder ziemliche schmerzen durch den umzug , da gibts soviel zutun und kein ende in sicht :(
Re: Polyneuropathie
von SnowWhite am 23.12.2010 08:01hi
also ich denk mal das hängt mit der vaskulitis zusammen. aber du sagt du wurdest gar nicht weiter untersucht richtig? das kann auch stattdessen vitb12 mangel sein und oder davon kommen. kann aber auch als nebenwirkung von chemotherapie auftreten ...also durchs mtx..das war ja bei mir auch als erstes der verdacht als meine finger anfingen noch mehr zu krampfen , kribbeln usw. ich bin mal gespannt was die rentengutachterin dazu sagt. eine neurologin is ja ne nervenärztin und das mrt vom kopf hab ich am 30.12 ja auch endlich. periphere neurologische störungen stehen bei mir auf der überweisung ...aber ich denk mal das kommt bei uns wohl alles von der kollagenose .
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 22.12.2010 14:28du arme , aber das problem hat man ja selbst hier mit den ambulanten rheumatologen das sie eine undiff. kollagenose nicht anerkennen und wollen das man alles absetzt. weißen ist die einzigste anlaufstelle hier die wir haben , leider nehmen keinen ambulant mehr auf , ich hab auch genervt und gebettelt..die sind so voll die müssen selbst denen die dort sind oftmal absagen oder termine sehr weit nach hinten verschrieben , da wirst du ambulant keine chance haben..die haben auch nicht mal warteplätze. aber stationär können sie dir helfen, ne andere möglichkeit bleibts uns hier leider nicht. mein internist kennt sich mit meiner krankheit auch net aus , aber er gibt alle verordneten medis ohne probleme..im feb. muss ich nach suhl nochmal zu dem rheumatologen aber der zweifelte die krankeheit ja auch an...ich glaub auch net das er seine meinung dann ändert ..aber die klinik will das ich alle 3 monate zu einem gehe und er war noch der freundlichste ...also bleibt nur der.
ich schreib dir später nochmal ,muss jetz erstmal wieder kisten packen und so...umzug...hmmm
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 19.12.2010 08:26hi
also ein hausarzt geht auch mich hatte das letzte mal auch nur meine hausärztin eingewiesen und vorher mein internist. aber der arzt muss halt anrufen und termin machen , dass darf man dort selbst nicht das ist halt blöd.
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 18.12.2010 19:57stangerbad hatte ich in weißen auch mehrmals ich muss sagen mir bekam das nicht gut , mir ging es danach immer schlechter..diese stromsache ist nichts für jedermann . ich wurd es nicht nochmal machen .
naja klar darf man im krankenhaus net einfach weg ,aber ich hab das in weißen auch 2 mal gemacht..sollte man nicht tun aber es machen viele und manchmal hält mans einfach nicht mehr aus ..aber klar gut ist es nicht..
im prinzip gehörst du wirklich in eine rheumaklinik , der mit den opiaten ist der größte blödsinn den ich je gehört habe . gerade fibro patienten bekommen sehr oft sehr sehr starke opiate ,sogar als pflaster , ich hab wie gesagt in weißen einige fibro leute kennengelernt die haben dort ja wie schon erwähnt auch eine schmerzstation und dort haben alle mit denen ich gesprochen hatte und das waren ca. 5 stück starke opiate bekommen . wieso sollten das nur tumorpatienten bekommen ? aber das ist hier wieder mal typisch für unsere gegend..
lg
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 18.12.2010 07:59der rheumatologe war da ,keine entzündungswerte keine krankheit so auf die art muss er gesagt haben..das bsg und crp nicht bei allen im schub erhöht sind weiß der anscheinend nicht...ansonsten gibts nix neues..das tilidin bekommt sie bisher zum glück noch..ihre schmerzen sind unverändert. das ist echt schlimm , ich kann mir vorstellen wie sie sich fühlt ..ich durft mir das auch immer anhören ,da crp und bsg bei mir auch nie erhöht sind..dafür aber andere werte total schlecht wie c3 und c4 aber die werden von den meisten ärzten hier nicht beachtet oder sie machen sie mit aber setzen ihnen keine bedeutung bei...schmerzen hat man trotzdem und entzündungen im bindegewebe und vaskulitis auch..aber das sehen die wenigsten ärzte wie man hier auch mal wieder sieht so..
lg