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Re: Frage zu `hoher ANA`
from BlueEyes on 04/20/2009 09:09 PMHallo ihr Lieben!
Ich habe schon immer hohe ANA´s und nie Probleme damit gehabt. Auch mein Lupus ist seit fast 6 Jahren völlig inaktiv. Es kommt doch eher auf die AAK´s an, die sagen doch aus, ob der Lupus aktiv oder inaktiv ist. Mein Arzt meinte letztens zu mir, er kenne mich seit fast 10 Jahren nur mit hohen ANA´s. Ich persönlich behalte sie im Auge, aber schenke denen dann doch nicht zu viel Beachtung. Sie sind eben da, eben typisch für Kollagenosen.
Liebe Grüße....
ReplyRe: Lupus und Partnerschaft
from BlueEyes on 04/16/2009 06:31 PMHallo Layla,
ja da hast du recht, das Leben geht weiter. Ich kann dich sehr gut verstehen, habe es selber schon durch. Es ist schade, aber man kann es nicht ändern. Vielleicht ist es auch eine Charaktersache des jeweiligen Partners??!!
Jedenfalls wünsche ich dir ganz viel Glück in der Liebe und das du den Partner findest, der 1000...%ig hinter dir steht.
Liebe Grüße...
Re: Sexualitaet
from BlueEyes on 04/09/2009 10:05 PMEs ist auch für eine Frau sehr schwer, wenn es im Bett zum Stillstand kommt. Also ich war mir dessen sehr bewusst, was ich meinem damaligen Partner "angetan" hab, nur weil ich durch den Schub keine Lust auf Sex hatte. Es hat bei mir ein paar Jahre gedauert bis die Ärzte die für mich passende Therapie gefunden hatten. es war ein sehr steiniger, schwerer Weg. Gebe euch auch den Tipp euch nach einem anderen Arzt umzusehen, bzw. mal noch eine andere Meinung einzuholen, was die Therapie deiner Freundin betrifft. Ich habe seit 10 Jahren mein "Hausfreund/tier" Lupus und echt Top-Ärzte.
Liebe Grüße...
Re: Sexualitaet
from BlueEyes on 04/09/2009 09:52 PMHallo rebok,
erstmal meinen großen Respekt vor dir. Auch, das du als Nicht-Lupi Hilfe für dich und deine Freundin im forum suchst. Ist nicht alltäglich und selbstverständlich. Also ich kann dich, aber vorallem auch deine Freundin verstehen. Als ich vor einigen Jahren ständig von einem Schub in den nächsten steckte, hatte ich auch keine Lust auf Sex oder andere Aktivitäten. Man ist einfach mit sich und der ganzen Umwelt nicht zufrieden. Man hat ständig Schmerzen und mir ging es so,das ich mir nur gewünscht hatte, das es mir endlich mal besser geht, einfach mal etwas unbeschwerter in den Tag starten. Man kann es nicht so in Worte fassen, wenn man es nicht selber erlebt hat. Ich denke, da Sex ja von der Natur eher als Fortpflanzung gedacht wurde und es dem Körper nicht gut geht, schaltet er zum Eigenschutz dieses Bedürfnis ab. Man hat es einfach nicht mehr. Wenn für deine Freundin endlich eine bessere Therapie gefunden wird und es ihr es besser geht, kommt es wieder. So doof es jetzt auch klingen mag, du musst einfach geduld haben.
Liebe Grüße
Re: SLE und das zweite Mal schwanger...jetzt Dexamethason!! Erfahrungen gesucht !!
from BlueEyes on 04/07/2009 09:13 PMHallo Ihr Lieben,
ich wurde in einem anderen Forum auch schon mal so derart "bebombt" von einer Person, nur weil meine Meinung ein wenig abwich von deren Meinung.Für mich war es die Hölle und es tat schon ganz schön weh. Ich geb euch allem Recht, ein Forum ist doch dafür da, das man sich austauschen kann und auch mal jeder, in einem freundlichem Ton, seine Meinung schreiben kann. Finde es auch echt unerhört wie manche so reagieren.
Liebe Grüße...
Re: Sonnenschutz
from BlueEyes on 04/07/2009 08:59 PMHallo Ihr Lieben,
ich nehme seit Jahren als Sonnenschutz Daylong 25 ultra+. Hab viele andere vorher ausprobiert. Immer wieder hat der Lupus "gemeckert". Klar, diese Sonnencreme ist etwas teuer, aber ich hab sehr gute Erfahrung damit gemacht. war letztes Jahr 14 Tage in Ägypten und nix ist lupusmässig passiert. Da gebe ich das Geld gerne aus. Ist auch ergiebig.
Liebe Grüße...
Re: Sandimmun?
from BlueEyes on 04/03/2009 05:38 PMHallo Lupiene,
ich habe eine Nierenbeteiligung und hab schon während der Immunadsoprtion damals Cellcept und Sandimmun eingenommen.Es hat mir sehr gut geholfen. und ich hab es auch sehr gut vertragen. Aber da Sandimmun bei einer Nierenbeteiligung nicht so gut geeignet ist, nehm ich heute nur noch Cellcept.
Ich geb Renate vollkommen recht, eine Therapie ist was individuelles und wird auf jeden "abgestimmt".
Liebe Grüße...
Nancy
Re: Lupus und Partnerschaft
from BlueEyes on 04/03/2009 10:13 AMHallo Coxinella,
ja das Thema Lupus und Partnerschaft ist so ein heikles Thema
. Also mein Ex-Freund hat mich damals gesund kennengelernt und ich bin in dieser Beziehung krank geworden. Am Anfang hat er es noch weggesteckt, aber es wurde dann immer schwieriger. Nach ein paar Jahren Lupus hat er sich dann von mir getrennt, weil er damit nicht klar kam.
Mein jetziger Partner kommt mit dem Thema Lupus sehr gut zurecht und unterstützt mich, wo er nur kann. Hab ihm von Anfang an davon erzählt, auch was alles so passieren kann. Er steht voll hinter mir. Das macht mich sehr sehr glücklich. Ich denke, es kommt auf den Partner an und ich persönlich kann es auch keinem übel nehmen, wenn er sagt, er kommt nicht damit zurecht. Manchmal kommt man als Betroffene nicht mal klar damit und versteht es an manchen Tagen kaum, warum alles so ist. 
Wie schon geschrieben, ich bin froh, das mir mein Partner über den Weg gelaufen ist und alles so nimmt wie´s ist, auch wenn es viele Höhen und Tiefen gibt.
Liebe Grüße...
Re: Zeit genießen, vor es losgeht!!!
from BlueEyes on 04/03/2009 10:05 AMHallo Stierchen,
ich schliess mich den anderen an und wünsche Dir alles erdenklich Gute für die Stammzellentransplantation.
Halte uns auf dem laufenden...
Liebe Grüße...
Nancy
Re: Antikörper aus dem Körper entfernen!
from BlueEyes on 03/27/2009 04:40 PM@Joh3000
nein, der Erfolg durch Immunadsorption oder Plasmapherese ist nicht von Dauer, da der Lupus bestrebt ist, wieder Antikörper zu bilden, drum hab ich gleich parallel dazu starke Immunsuppression bekommen. Am Anfang hab ich Corti, Sandimmun und Cellcept genommen. Corti und Sandimmun wurden dann später abgesetzt, nehme seitdem nur noch Cellcept 1g am Tag (2x500mg) und es geht mir super. Keinerlei Schübe und Beschwerden mehr, nicht mal ganz kleine. Klar, die ANA´s sind vorhanden, aber alle anderen Werte sind super seit 2003. Die Immunadsorption wurde insgesamt 2mal (je 6-8 Sitzungen innerhalb von 3 Wochen)innerhalb von einem halben Jahr durchgeführt. Die erste Durchführung von 8 Sitzungen hat zwar angeschlagen, aber der Erfolg hielt nur ein halbes jahr. dann wurde es noch mal mit 6 Sitzungen durchgeführt und seit 2003 hab ich Ruhe vorm Lupus. Kann in die Sonne gehen und alles tun und lassen was ich will, es hat keinen Einfluss auf die Aktivität.Also mit Zweiklassenmedizin hat das nix zu tun, bin auch nur armer Kassenpatient. Kommt sicherlich auf die Krankenkasse an, ob die bereit sind zu zahlen oder ob sie sich wehren. bei mir haben sie sich auch heftig gewehrt, aber es war ein Notfall, da mussten sie zahlen. Heute sagt mein Nephrologe, das ich von den Werten her als "gesund" abgestempelt werden kann. ich bin froh, das es so eine Therapiemöglichkeit gibt und würde es jederzeit wieder so entscheiden. Gerade beim systemischen Lupus ist es echt ein Fortschritt in der Therapie, sofern die Ärzte auch dazu stehen. Meine Ärzte haben zwar vorher auch sämtliche Medis ausprobiert, aber nix hat angeschlagen, bis ich dann mit einem sehr schweren Schub wieder auf die Nephro eingeliefert wurde(werde ja nur von Nephrologen betreut von Anfang an). dann waren alle sich einige, Immunadsorption.
Liebe Grüße...
Nancy