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Was hab ich?
von mmair am 10.03.2009 12:34So nachdem ich beim einer neuen RA war und ein Rezept bekommen hat für das oh so teure Tracleer (wegen Raynauds) und endlich mal das Medikament begonnen.................Hab ich nur noch 10 Tabletten in der packung. Heute hab ich angerufen ob ich nochmals ein Termin brauch zum Kontrolle und der Rezept holen. Der Sekratarin weiss nicht, und hat mich sofort in verbindung mit der Herr Doc getan. Er meint eine Kontrolle war so schnell nicht nötig, sofern der Hausarzt meine Leberwerte kontrollieren kann (monatliche), das haben wir schon laste Woche gemacht, der ergbinisse hab ich noch nicht gefragt, aber wenns Kritisch waren hatte jemand mir schon angerufen.
Der RA hat ein teil der Blutwerte das er beim meinem Termin gemacht hat, und der U1RnP Antikörper sind sehr hoch, was passt ja zuden Mischkollegnose, der ANA (nicht so wichtig) war wie immer 1:640 fein gesprenkelt. Aber jetzt sind auch Scl-70 positiv sowie Anti-Kardolipid. Der ANCA sind auch (war immer) positiv aber im mittel bereich.
Er meint das mein Mischkollegnose verwandelt sich in einer eher Sklerodermie. Also mischung aus SLE und Sklerodermie.
Ich bekomme der Tracleer Rezept mit der Post von Ihm, und mein HA bekommt ein Breif um die nötige Kontroll untersuchung, und in 3 Monate soll ich weider zum RA. Zusatzlich soll ich überlegen ob ich ein neidrige Dosis ASS nehmen will wegen der APS.
Oje, nochmal eine Diagnose in meiner Bunte sammelung
Aber der Arzt find ich ganz ok, und das hatte ich nie erwartet in einer kleinen Landliche Rhemaambulanz (in Kreiskrankenhaus), er ist auch fast unbekannt.
LG
Monique
Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.
Re: Impfungen
von mmair am 07.03.2009 12:52Hallo snoooopy! Cool Name! Naja Ich weiss nicht wie es ins Deutschland sind, aber ich hab auch in den USA ins KH gearbeitet und dort ist der Hepatitis Impfung pflicht für alle das im Pflege arbeiten (dH. Krankenschwester, Ärzte, Laboranten, bis die Putzfrauen). Wir sich nicht impfung lasst, in der fall Er/Sie erkrankt ist nicht Krankenversichert.
Es gab immer weider andere meinung wie das bei Lupus bzw. Chronisch Kranke geht. Aber meistens einiigen sich das impfung mit abgetotet Virus sind nicht gefahrlich. Anderes ist das bei Lebende impfstoff (was Heute selten ist). Allerdings kann es bei Abwehrgeschwachte (durch Immunsupressives Medikament) zur einen nicht ausreichende schütz, deswegen soll der Arzt informiert sein, und kann entscheiden ob ein zusatzliches Dosis (doppel impfung, oder auffrischung) nötig ist.
Bei der Hep B impfung kann eiinige Zeit nach der laste dosis ein prüfung der "Abwehr Antwort" gemacht, ob du ausreichende Antikörper gebildet hast.
Wo du in einem Krankenhaus arbeitest wurde ich auf jedenfall der Hep B machen, und Tetnus ist ja auch ein relativ härmlos impfung bei lupus. Der Grippe impfung (ist deises jahr wahrscheinlich zu spät) eine gute Idee, aber nicht 100% nötig (das muss du selber entscheiden) manche sagen bei Lupus kein Problem, andere sagen besser nicht.
LG
Monique
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Re: Migräne ?
von mmair am 06.03.2009 13:28Also der cluster-kopfschmerz, ist mit nichts zu vergleichen. Die meisten wurden sich lieber umbringen wahrend die Attacken. Es wird oft beschreibt als unerträglich. Im gegensatz zur Migäne haben die meisten ein bewegungsdrang, und oft machen rythmische bewegung. Meistens sind das einseitig und auf der betroffende stelle, trände das Auge, sind gerötet oder geschwollen. Es hat auch ein bemerkungswert Tagesrythmus, und tret haufig in der Nacht kurz nach den Einschlafen, oder in der früh.
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Re: Putzen ;-)
von mmair am 06.03.2009 12:36Liebe We-No-Nah
Apfel
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Re: Putzen ;-)
von mmair am 06.03.2009 11:14Schön das es so gut gegangen sind! Bei der Heute niedrigen Preis wurde ich auch wahrscheinlich ein Neues kaufen. Das sind eigenlich "verschleissteile". Also ich saug (mit der Staubsauger) manchmal das Tastatur, und mit feuchten Tuch daruber fahren. Naja wenn du nicht am Computer isst war das auch nicht so schlimm gewesen. Ein weiter vorteil sind ein Tasatur in Schwarz (seiht man der Dreck nicht so).
Aber für die Geiziger Putzer(Putzerin) Hier ist ein Bild ein typisches Deutschen Tastatur
Bild
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Re: Trink ich mich heut untern Tisch???
von mmair am 06.03.2009 08:17Ok, Frustablass vorbei, und jetzt möchte ich auf das ursprungliche Thema zurück. Stramplen und schimpfen darf man, aber das bringt dir nicht sehr weit (sogut wie ein 5 Min. Tabletten). Jetzt brauchst du Rätschlage und Information damit du die von dir erwünschte Hilfe bekommst, nicht wahr?
Aber mal ehrlich.... WARUM GERADE ICH???
Immer wenn man denkt, dass es endlich bergauf geht, sind die Blutwerte plötzlich wieder im Keller, immer wenn man denkt, man könnte wirklich bald beschwerdefrei leben, kann man sich kaum bewegen vor Schmerzen oder immer wenn man denkt, das Leben ist doch garnicht soooo übel,heult man den ganzen Tag nur!
Wie soll bzw. KANN man das denn auf Dauer schaffen? Und woher nimmt so ne bescheuerte Krankheit sich das Recht das mit einem zu machen???
Ganz klar.................WARUM NICHT? Al so du weiss das dieser Frage sinnlos ist. Und aus meiner Sicht ist das Frust und Wut das du hast auf der falschen Ziel geschossen, es sind nicht DIE ÄRZTE, sondern das Krankheit selber das die Leiden verursacht. Und das Krankheit selbst das so tückisch sind und schwerig zu behandelen, das viele Ärzte NICHTS tun kann.
Also das was du geschreiben hast ist weidersprechlich. Wenn DIE ÄRZTE dir sagen, das nichts weiter weiss, und nicht hilfen kann wieso denkst du das die NULL ahnung haben, aber verhalten sich wie GÖTTERN (sagt Gött, "das kann ich nicht"?)
Naja du bist ein paar Arzt begegnet das dich entaüscht. Jetzt erzähl uns was genau du für schmerzen (beschwerden) hast, und was bishier gemacht sind (Medikament usw.) das zu behandelen. Klar willst du das alles verschwindet und dein Leben weider "normal" wird, aber FACT du hast Lupus und damit muss du so gut wie möglich LEBEN! Was erwartest du von DIE ÄRZTE das realistisch sind?
So bekommst du Hilfe. Wenn du schreibst nur " ALLE ÄRZTE sind besch*****" "Ich bin wutend!", erwartest du das ALLE im Forum antworten mit "JA WOHL!" was bringt das?
So the Doctor will see you now.............................
LG
Monique
und noch was..........Wir alle haben mal begegnung mit Ärzte, KFZ-Mechaniker, Klempner usw. damit es prbleme gibst. Das EINE oder das andere das inkompetent oder unintressiert sind. Das ist manchmal so, leider. Aber wenn DU mit ALLE ein Problem hast..............Viellecht bist DU das Problem.
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Re: Trink ich mich heut untern Tisch???
von mmair am 05.03.2009 20:15Man kann ja auch nicht IMMER Rücksicht nehmen.
ja Wutausbruch hat jeder ab und zu. Und misgeschickt mit EINEM oder mehere Ärzte auch, aber so alle als unfähig abstemplen ist unfair. Glaubst du es oder nicht da gibst Arztin das auch krank sind
Und im ernst wenn du bei denen auch mit diesen "Ton" sprechen, bin ich nicht überräscht das du keine hilfbereitschaft verknüpfen kann.
Monique (demi-Gottin lieber in Grün)
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Re: Trink ich mich heut untern Tisch???
von mmair am 05.03.2009 07:58Ich bin so enttäuscht! Wie gesagt, fast das Schlimmste an der ganzen Nummer ist, dass ich nichtmal richtig weiss worüber.
Aber hey-selbst wenn ichs wüsste: Wem sollte ichs dann erzählen ??
Meiner Familie, die sich dann noch mehr Sorgen macht oder den " Göttern in Weiss " zu denen ich schon längst das Vertrauen verloren habe???
mal anders......................
Ich weiss überhaupt garnicht was mich mehr fertig macht: Die jämmern, die Tatsache dass sie immer wieder kommen oder die bescheuerten Patienten die scheinbar NULL wissen, aber so tun als würden sie es.
Ich bin so enttäuscht! Wie gesagt, fast das Schlimmste an der ganzen Nummer ist, dass ich nichtmal richtig weiss worüber.
Aber hey-selbst wenn ichs wüsste: Wem sollte ichs dann erzählen ??
Meiner Kollegen, die sich dann noch mehr Sorgen macht oder den " Idioten in ..... " zu denen ich schon längst das Geduld verloren habe???
DIE Ärzte
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Re: HLA-B-27 wer hat diesen wert positiv ?
von mmair am 03.03.2009 11:18ok, I bin HLA-B27 neg. Hab der typ HLA-B14 und B35.
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Re: HLA-B-27 wer hat diesen wert positiv ?
von mmair am 03.03.2009 11:02Ob negativ oder pos. ist nicht wichtig. Der HLA-B27 ist ein genetische typisierung, es konnte mit Blutgruppen oder Augenfarbe vergliechen. Jeder Mensch hat ein gewisse Blutgruppe (A,B,AB,O) ca. 15% der bevölkerung ist bzw. AB. Sagen wir theoretisch das Lungenkrebs ist haufiger in der Bluttgruppe AB. Das heisst nicht das jeder mit AB irgandwann an Lungenkrebs erkranken will, viellecht sind 2% alle Menschen mit Lungenkrebs der Blutgruppe AB, weil nur 1% haben A,B, oder typ O. Der HLA-B27 ist bei ein große Prozent der Bevölkerung zu finden, aber die meisten sind gar nicht krank.
Wenn 15% der Menschen auf der Welt HLA-B27 positiv sind, und nur ,01% von denen haben M. Bechterew. Aber Alle Menschen das die diagnosen M. Bechterew sind 95% pos. für HLA-B27. Also der bedeutung deiser HLA Typ sind nur wichtig bei der verdacht auf M. Bechterew , um es zu ausschleißen (wenn er neg. ist macht der diagnose sehr unwahrscheinlich) und bei positiv ist der diagnose nicht bestätigt, aber plausible.
LG
Monique
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