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Re: Kortison und Gewichtsreduktion

von Leya am 21.04.2015 13:46

Hallo Mafin,

wir haben hier im Forum das Thema Kortison-Bauch schon einmal ausführlich diskutiert.
Vielleicht findest Du einiges Interessantes in dem Thread.
Guckst Du:


Kortison-Bauch:
https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=3033317&p=1


Außerdem:


Bauchfett:
https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=9094246&p=1


Gruß

Leya

Re: Grüne Smoothies?

von Leya am 21.04.2015 13:26

Hallo,

jeder mag sich so ernähren und all das (aus-)probieren, wonach ihm ist.

Ich schließe mich Desideratas Auffassung an

Mir ist nur dieses absolut gestellte Video über die Rheumapatientin, Dr. Fleck und die Smoothies echt sauer aufgestoßen (   ).

Wer genau hingeschaut hat, sah auf dem Rheumascan nach wie vor eine Anreicherung und somit wohl einen Hinwies auf Krankheitsaktivität in den Fingern. Aber das nur nebenbei.

In diesem Video wird nicht berichtet, wie sich die junge Frau vor den Smoothies ernährt hat. Gehörte fetter Fleischsalat täglich zu ihrem Speiseplan und vielleicht noch Wurst und so weiter und so fort, dann ist es nicht verwunderlich (Stichwort Arachidonsäure), dass es ihr besser geht, wenn sie ihre Ernährung so umstellt, dass sie den Kosum tierischer Produkte verringert.

Die Pflanzen, die in so einen grünen Smoothie gemixt werden können, würden wir von der Menge her in ihrem ursprünglichen Zustand wahrscheinlich nie essen können. Ähnlich wie bei dem Verhältnis Orange und Orangensaft oder Apfel und Apfelsaft. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es gut sein soll, den Körper durch die flüssige Form dieser Pflanzen derart zu überlisten. Insofern stellt sich hinsichtlich der Smoothies auch die Frage nach Menge und Häufigkeit.

Aber mir kann das alles sowieso egal sein, denn die grünen Smoothies enthalten auch riesige Mengen Vitamin K, was erhebliche Probleme mit meiner Blutgerinnung (die durch Vitamin K Antagonisten gehemmt werden soll) verursacht.

Außerdem bin ich Veganerin, ernähre mich also rein pflanzlich - und das meistens auch noch in Rohkostform - und mit sehr viel Öl; was m. E. Smoothies überflüssig macht.

Jedenfalls wünsche ich allen Smoothianern gute Erfolge damit.
Erfahrungsberichte sind willkommen.

Gruß

Leya

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

von Leya am 21.04.2015 13:02

Hallo Lächelnde,

ehrlich gesagt, mir ist noch nicht klar, ob wir 100%ig das Gleiche haben. Ich warte noch auf den ärztlichen Bericht mit der genauen Bezeichnung der Diagnose.

Nicht dass ich sie in Anspruch nehmen möchte, aber ich bin gestern auf die Small Fiber Neuropathien Sprechstunde der Charité gestoßen und will Dir/dem Forum den Link nicht vorenthalten
http://neurologie.charite.de/patienten/hochschulambulanzen/polyneuropathie_small_fiber_neuropathien/

Ich würde meinen, dass eine solche Sprechstunde Dich am besten beraten könnte, auch hinsichtlich der passenden Reha.

Würzburg hört sich dafür doch wirklich sehr gut an:

Würzburg Polyneuropathiesprechtsunde
http://www.neurologie.ukw.de/fuer-patienten/ambulante-sprechstunden/polyneuropathiesprechstunde.html


Würzburg ambulante Schmerzsprechstunde
http://www.neurologie.ukw.de/fuer-patienten/ambulante-sprechstunden/schmerz.html

Beide bitten darum, auch ein Schmerztagebuch mitzubringen.

Ja, ich würde dort einen Termin vereinbaren.

Hmmm.... da "Mein Rheumadoc und mein Neurologe haben mir unabhängig voneinander bestätigt, dass ich damit leben muss. Dass es kein Stoppen, geschweige denn Heilung gibt. (Es wurden keine der bekannten Ursachen bei mir gefunden)", würde ich meinen, dass eine Rheumaklinik für eine Reha nicht der richtige Ort ist.
Aber das ist nur meine Vermutung. Die Sprechstunde der Uniklinik wird Dich diesbezüglich sicher gut beraten.

Ich hatte gehofft, es zunächst ohne medikamentöse Therapie aushalten zu können, aber momentan sieht es nicht so aus, so dass ich wohl das Rezept für Restex kurzfristig einlösen werde. Aber morgen steht zunächst die Erörterung mit meiner Rheumatologin an. Danach werde ich weitersehen.

Gruß

Leya

Re: Lupus ja oder nein?

von Leya am 21.04.2015 12:25

Hallo Mama,

ähm......das Thema ist nicht so ganz ohne........ eben deshalb haben Dir hier viele zu einer eingehenden Diagnostik durch eine/n Facharzt/Klinik geraten.

Vielleicht hast Du es bei all dem, was auf Dich hereinprasselt und im Gewirr der vielen Informationen überlesen

Quelle: http://www.gzrr.de/labor/leistungen-a-z/thrombophilie/lupus-antikoagulans-und-antiphospholipid-ak/


Gruß

Leya

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

von Leya am 21.04.2015 01:58

Quelle: Leitlinie - Diagnostik bei Polyneuropathien
http://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-067.html


Leitlinien zur Therapie habe ich noch nicht gefunden.

Gruß

Leya

Re: Schmerzen / Kribbeln in den Füßen

von Leya am 21.04.2015 01:18

Hallo Lächelnde,

ich bin in der letzten Woche mit Restless-Legs-Syndrom infolge Small Fiber Neuropathie diagnostiziert worden.

Quelle: http://www.neurologen-und-psychiater-im-netz.org/neurologie/news-archiv/meldung/article/kuenftig-passgenauere-therapie-fuer-patienten-mit-restless-legs-syndrom/ 

Ich habe nadelstichartigen Schmerzen in den Füßen

Mit der Diagnose, den Schmerzen und der verordneten Therapie muss ich mich noch eingehend befassen und herausfinden, was mir am besten hilft.

Als es mehrere Nächte sehr heftig war (noch vor der Diagnose), hatte ich mir Coldpacks unter die Füße gelegt. Das half.

Gruß

Leya

Re: Lupus ja oder nein?

von Leya am 20.04.2015 17:04

Mama scheint sich nur für schnelle Antworten zu interessieren

Re: ANA 1:1280 aber negativ

von Leya am 19.04.2015 16:54

Hallo Onlineengelchen,

herzlich willkommen zurück

Das ist aber sehr, sehr schwach, dass Dein Hausarzt Dir das nicht erklären konnte.
Er hätte sich vorher schlau machen müssen.

Hier findest Du alles zu ANA:

http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/a/ANA.htm  

"Zwei andere Werte waren negativ".  Welche denn?

Darf ich vorschlagen, dass Du Dich bei einem Facharzt (internistischer Rheumatologe) vorstellst?
Da Dir der Lupus zu schaffen macht, ist m. E. die Behandlung durch einen Fachmann erforderlich.

Gruß

Leya

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

von Leya am 17.04.2015 18:27

Hallo Justine,

Schreib bitte kurz, wenn Du vom LuFA kommst, wie es Dir geht.

Gruß

Leya

Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

von Leya am 16.04.2015 23:48

Hallo Justine,

ich bin mit meinem Lungenfacharzt sehr zufrieden, aber er ist weit vom Stadtzentrum entfernt und hat freitags nur nach Absprache Termine.

Bei heftigen Beschwerden würde ich nicht zögern und in die Notaufnahme einer Klinik gehen, wegen des möglichen SLE eben dann nach Eilbek, Altona oder ins UKE.

In dem Ärztehaus in Hamburg, in dem sich die Praxis des niedergelassenen Rheumatologen Dr. Peer M. Aries befindet, ist auch ein Lungenfacharzt, Dr. Sven Philip Aries. Man möchte meinen, dieser hätte schon diverse Patienten mit unterschiedlichen rheumatischen Erkrankungen gesehen. Vielleicht eine Möglichkeit?:

http://www.struensee-haus.de/dr_aries.html  

Gute Besserung.

Gruß

Leya