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Re: Abwehrstärkung?!

from Leya on 02/18/2009 12:34 AM

Hallo,

schaut doch auch mal hier, ganz unten, unter "Sonstiges"

http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/schaedliche_medikamente.htm



Und hier: Wirkung von Symbioflor

http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Symbioflor+1/med_wirk-medikament-10.html

http://medikamente.onmeda.de/Wirkstoffgruppe/Immunologika.html




Gruß

Leya

Re: 1 phase der stammzellentherapie überstanden

from Leya on 02/18/2009 12:02 AM

Hallo Stierchen,

auch ich drücke Dir ganz fest die Daumen.


Gruß

Leya

Re: Lupus oder irgendwas anderes....

from Leya on 02/15/2009 12:43 AM

Hallo GossipGirl,

ich nehme an, Du liest dies, wenn Du aufgestanden bist. Ich hoffe, dass es Dir besser geht und wünsche Dir einen angenehmen Sonntag.

Die Erfahrung, dass mir niemand glaubt, auch der eigene Lebenspartner nicht, musste ich auch machen. Viele Monate.
Und selbst danach war das mit dem Glauben nicht so einfach. Es ist sehr schwer, damit umzugehen. Letztlich bedeutet "nicht glauben" ja doch irgendwie dass man uns unterstellt, wir würden lügen. Aber bei den Erkrankungen ist es nun einmal wie beim Essen, "was der Bauer nicht kennt, das frisst er nicht" und "die Erkrankung, die der Mensch nicht kennt, die gibt es entweder gar nicht oder sie kann so schlimm nicht sein".

Vielleicht kannst Du Dich die 1 1/2 Wochen bis Du in die Klinik kannst mit etwas Schönem ein wenig ablenken?
Ich meine neben oder zusätzlich zu den Recherchen alle AIs betreffend. Denn die bekommt man m. E. bis zur Diagnose ohnehin nicht aus dem Kopf. Aber "entrückte Ruhepausen" müssen sein. Sonst dreht man durch.

Hast Du schon Kontakt aufgenommen mit der Leiterin der Hamburger SLE-Gruppe?
Die Gruppe trifft sich auch im Krankenhaus Eilbek.
Siehe https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.851615-morgen_am_dienstag_trifft_sich_die_selbsthilfegruppe_in_hh_um_19uhr30.html
Ich glaube, dies ist die Leiterin:
LE-Gruppe Lupus Hamburg
Ansprechpartnerin Frau Dr. Rabanus, Tel.: 04534-29 19 67
Hier müsstest Du ggf. nach dem Termin des nächsten Treffens fragen.
Info von dieser Seite http://www.rheuma-liga-hamburg.de/home/layout2/selbsthilfegruppen_59_0.html

Gruß
aus Hamburg
Leya

Re: Maskenzauber in Hamburg - Straßenkarneval im venezianischen Stil - am 14. und 15.02.09

from Leya on 02/14/2009 11:49 PM

Hier die Fotos vom Samstag.

Vielleicht bekommt ja der eine oder andere noch Lust, am Sonntag zu dieser Veranstaltung zu gehen.






















Gruß

Leya

Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

from Leya on 02/14/2009 12:07 AM

Hallo,

Mir auch.

Diese Wartezeiten sind inakzeptabel.
Offensichtlich ist doch eine ausreichende Diagnostik und Therapie bei Meraner ambulant nicht gewährleistet.
Ich würde mich um eine stationäre Behandlung in einer Rheumaklinik bemühen.

Gruß

Leya

Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

from Leya on 02/12/2009 05:23 AM

Hallo Tim,

das gefällt mir (wenn ich es so ausdrücken darf) dass Du Dir Gedanken um die Teilnehmer machst.
Auch mir sind in den letzten Wochen einige Besonderheiten aufgefallen, die aber etwas anders liegen, als das, was Du bemerkt hast.

Gerade habe ich bezüglich einer anderen Erkrankung, die bei mir durch den SLE ausgelöst wurde, gelesen, dass eine Teilnehmerin schrieb (sinngemäß) " Diese Erkrankung ist auch deshalb so schwer zu ertragen, weil es so viel gibt, was wir noch nicht von ihr wissen"

Ich finde auf den SLE trifft dies auch zu. Die Kenntnisse bei (Neu-) Patienten und bei vielen Ärzten tendieren in Richtung Null. Deshalb ist auch dieses Forum unerlässlich.
Packt Dich der Lupus und packt er Dich vielleicht sogar sehr heftig, willst Du alles über ihn erfahren, vor allen Dingen wann und wie Du wieder gesund werden kannst. Je mehr Informationen Du einholst um so mehr erkennst Du, alles ist unbestimmt. Der Verlauf der Erkrankung sowie Dein ganzes Leben mit SLE. Das schürt, ganz natürlich, Ängste.

.... ist mit die Dummen, sagt der Volksmund. Man könnte meinen, das gelte auch für uninformierte SLEler, denn was sie nicht wissen, kann sie nicht ängstigen. Aber so einfach ist es eben nicht. Gerade diese Erkrankung benötigt in ihrer Therapie die Mithilfe des Patienten und deshalb muss der Patient informiert sein. Ich habe in der Rheumaklinik sogar Kurse zum Thema Kollagenose "verordnet" bekommen. Selbstverständlich habe ich erst überhaupt nicht begriffen, was eine Kollagenose ist, was das alles soll.......Erst ein langer Prozess der Einholung von Informationen hat letztlich dazu geführt, dass ich überhaupt begriffen habe, was ist SLE, wie ist das mit meinem SLE usw.

Ich denke, genau dieser Prozess der Informationsfindung ereignet sich hier jeden Tag.
Und der Prozess ist sooo wichtig.
Die dabei entstehend Ängste sind m. E. unvermeidlich.

Mit diesen Ängsten und auch mit den psychischen Belastungen, die durch den SLE bzw. seine Folgen entstehen, geht jeder anders um. Ich vermute allerdings, dass einiges dabei nicht von den Betroffenen beeinflussbar ist, sondern professioneller Hilfe bedarf.

Ich denke, wie häufig sich jemand im Forum mit dem Thema Lupus und Kollagenosen beschäftigt ist nicht nur davon abhängig, ob er gerade seine Diagnose erhalten hat, sondern auch davon, wie es dem Betroffenen zurzeit geht. Wobei sich der eine zurückzieht, wenn der Wolf und die Probleme wirklich zuschlagen, der andere dann aber vermehrt Unterstützung im Forum sucht. Eine gewisse "Unterstützungssucht" mag sich vorübergehend entwickeln. Da stimme ich Dir voll und ganz zu.

Übrigens lässt der SLE nicht jedem die Möglichkeit, das Haus nach Belieben zu verlassen. Das mag vielleicht auch noch eine Rolle für die Häufigkeit der Besuche spielen. Auch insofern ist es sicher für viele wirklich gut, hier Gleichbetroffene zu finden.
Ich finde die Anzahl der Spiele und Abwechslungen hier im Forum erheblich und bin froh, dass es sie, auch zur Ablenkung gibt. Wenn ich auch selbst nicht teilnehme.

Zurück zum Anfang. Ich finde, gerade wenn sich hier der Eindruck aufdrängt, dass jemand nur noch für/mit dem SLE bzw. den psychischen Problemen lebt, erhält der Betroffene manchmal einen Hinweis, der ihn wieder auf den Boden bzw. in Richtung der ärztlichen Hilfe bringt. Und das ist doch gut so. Die Beschäftigung mit der Erkrankung fände ohnehin statt. Dann ist es hier vielleicht grad richtig, unter aufmerksamen Gleichbetroffenen, die das alles schon durchgemacht haben.

Ein sehr guter Tipp.

Ich hoffe, wir machen es auch alle, wenn der SLE es zulässt.
Ob man allerdings in einem Lupus-Forum darüber schreiben muss...
Für mich geht es hier um Lupus. Was ich mit Tante Elsbeth erlebt habe, erzähle ich meiner Familie. Ich meine, es ist doch nicht von Interesse für Lupis, ob meine Tante lila Fußnägel hat. Jetzt mal übertrieben.
Dass es viele anders sehen, zeigt für mich, dass das Forum zum Teil auch Ersatz oder Ergänzung für private Freundschaften geworden ist. Bei der Art, wie wir Lupis in der Öffentlichkeit behandelt werden, kein Wunder. Dieses Forum ist demnach auch in diesem Bereich unverzichtbar.

Danke für Deinen Hinweis und Deine Tipps. Finde ich toll. Bitte bleibe weiterhin so aufmerksam.

Gruß

Leya

Re: Achmet...I kill you!

from Leya on 02/11/2009 10:26 PM

Hab ich Dumme auch gemacht.

Nie wieder......

Danke für diese Geschichte.

Vielleicht kannst Du sie hier einstellen, cocomilka?


Gruß

Leya

Re: Tatto und Lupus geht das?

from Leya on 02/11/2009 02:23 AM

Hallo,

schau mal im Vorgänger-Forum:

http://www.lupus-live.de/forum/index.php/topic,11838.0.html

und

http://www.lupus-live.de/forum/index.php/topic,13141.0.html

Gruß

Leya

Re: Zum Tag der seltenen Erkrankungen eine Aktion von uns?

from Leya on 02/10/2009 11:25 AM

Hallo Marion,

Den Artikel in seiner Endform schreibt der Journalist und wenn ihm Dein Artikel so nicht kurz und knapp genug ist, wird er ihn ändern. Also keine falsche Scheu.

Ausgehend von den Seiten der Achse

http://www.achse-online.de/

und der

http://www.rarediseaseday.org/article/why-rare-disease-day Hier gefällt mir dies:


würde ich z. B. wie folgt schreiben und als Word-Dokument an die Redaktionen mailen zusammen mit einem Foto der/des Erkrankten. Dann können die Journalisten den Text nach Ihrem Gusto ändern. Eigentlich müsste der Text noch gestrafft und präzisiert werden, aber das schaffe ich jetzt im Moment nicht mehr. Wahrscheinlich ändere ich ihn auch später noch komplett. So ist das immer. Ist ja auch egal, denn jeder, der schreibt, wird ja einen ganz anderen, eigenen Text schreiben.


28.Februar 2009 „Tag der seltenen Erkrankungen“


Seltene Erkrankungen können jeden treffen

Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 an ihr erkrankt sind.
Man rechnet mit ca. 5.000 seltene Erkrankungen, so dass wahrscheinlich mehr 4 Millionen Menschen unter seltenen Erkrankungen leiden. Diese seltenen Erkrankungen gehen überwiegend mit erheblichen Beeinträchtigungen einher und sind in den meisten Fällen nicht heilbar.

Späte Diagnosen, kaum Therapien

Nur sehr wenige Mediziner und stationäre Einrichtungen sind auf die einzelnen seltenen Erkrankungen spezialisiert. Häufig müssen Betroffene jahrelang einen Arzt nach dem anderen konsultieren bis sie eine korrekte Diagnose und eine Therapie erhalten. Da sich die Forschung bei seltenen Erkrankungen für die pharmazeutischen Unternehmen nicht lohnt, fehlen spezielle Medikamente.

Eine Betroffene berichtet

Frau Schnuffi (48) leidet unter der seltenen Erkrankung „Systemischer Lupus Erythematodes (Lupus). Beim Lupus ist das Immunsystem fehlgerichtet und bekämpft körpereigene Strukturen, die dadurch beeinträchtigt und eventuell zerstört werden. Ein Organausfall kann eintreten.

Frau Schnuffi hat der Lupus sehr arg getroffen.....SLE mit ...Organen. Nie mehr in die Sonne....
Regelmäßige Untersuchungen und Behandlungen bei Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen und eventuell auch Aufenthalte in Kliniken unterschiedlicher Spezialisierung sind erforderlich um das Ausmaß des Lupus zu begrenzen.

Basis für optimale Versorgung fehlt

Eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung ist für die sehr komplexen seltenen Erkrankungen unverzichtbar. Das Gesundheitssystem muss hierfür noch die entsprechenden Voraussetzungen schaffen. Es ist ein Ziel des diesjährigen Tages der seltenen Erkrankungen auch hierauf aufmerksam zu machen.


Öffentlichkeit reagiert mit Unverständnis

Trotz ernsthafter Erkrankung ist den Lupus-Erkrankten häufig äußerlich nichts anzusehen, die Widersprüchlichkeit mit den geäußerten Beschwerden führt in der Öffentlichkeit zu erheblichem Unverständnis. Durch den Tag der seltenen Erkrankungen kann sowohl der Lupus als auch die anderen seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit bekannt und so die Situation der Betroffenen verbessert werden.


Gruß

Leya

Re: Achmet...I kill you!

from Leya on 02/10/2009 09:33 AM

Hallo Cocomilka!


Oh, herrlich dieser tote Terrorist. Auf welche Ideen Künstler so kommen....toll.

Zur Katze im Rausch.
Ich sehe die Erfordernis von Baldrian auch nicht.
Gibt doch genug, was Katzen lieben.

Meine Mietzekatze ist immer total durchgedreht, wenn meine Nachbarin kam und ihre Schuhe auszog.
Sie hat dann die Schuhe beschmust und sogar ihren Kopf hineingelegt. Sie wollte gar nicht mehr aufhören.
Offensichtlich lag das an der Fußcreme. Was da wohl drin war?

Hier die Fotos davon:

BBCode funktioniert nicht.

Wer mag, schaut sich die Fotos bitte hier an:

https://lupuslive.yooco.de/beta/gallery/Leya/mein_mdchen/46369/














Gruß

Leya


P.S. Tolle Homepage