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Zum Tag der seltenen Erkrankungen eine Aktion von uns?
from Leya on 02/10/2009 06:19 AMHallo,
am 28.02.2009 ist der Tag der seltenen Erkrankungen.
Infos dazu findet Ihr hier
Vor nicht allzu langer Zeit hatte ich in einem Thread geschrieben, dass ich vermute, es könnte für uns sehr viel einfacher sein, wenn Familie, Freunde, Arbeitgeber usw. über den LE Bescheid wüssten und das nicht nur durch uns. Dani schlug damals vor, Artikel für Zeitungen zu verfassen. Ohne konkreten Anlass ist das allerdings schwierig. Hier ist jetzt der konkrete Anlass.
Was haltet Ihr davon bzw. wer macht mit, wenn wir (also jeder allein) an eine oder mehrere Zeitungen anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen mit Bezug darauf einen kurzen Artikel zum Thema Lupus schreiben?
Gruß
Leya
Reply28. Februar 2009 - 2. Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen
from Leya on 02/10/2009 06:03 AMHallo,
also ich bin mal wieder baff. Nicht etwa durch die Rheuma Liga oder.., na ja, Ihr wisst schon, sondern durch eine Recherche auf der Seite http://www.phev.de/ (Lungenhochdruck) erfahre ich zufällig, dass am 28.02.2009 der Tag der seltenen Erkrankungen ist.
Es gibt Veranstaltungen in Würzburg, Hamburg, Berlin, Wiesbaden und Stuttgart.
Allerdings ist der LE nur in Hamburg und Würzburg ein Thema.
Informationen findet Ihr hier:
http://www.achse-online.de/
und hier
http://www.rarediseaseday.org/country/result?country_id=DE
Gruß
Leya
Re: Lupus oder irgendwas anderes....
from Leya on 02/10/2009 02:16 AMHallo GossipGirl,
hier darfst Du jammern. Und Deine Angst kann ich vollkommen nachvollziehen.
Es tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht und eine Diagnose noch aussteht.
Ich kann Dir aber aus eigener Erfahrung versichern, dass Du hier
wirklich in sehr kompetenten Händen sein wirst.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Patientenverfügung
from Leya on 02/08/2009 10:35 PMHallo Sabine,
eine Patientenverfügung verfassen zu wollen ohne sich mit den rechtlichen Grundlagen und Details befassen zu wollen, ist m. E. kein guter Weg.
Du musst Dich schon selbst vorher informieren. Nur Du kannst entscheiden, wie Du jetzt gewisse kritische Situationen beurteilst. Und nur Du kannst die Person bestimmen, die dann für Dich entscheiden soll, wenn Du es nicht mehr kannst, und die Deine Verfügungen der Patientenverfügung durchsetzen soll.
Deine Ausführungen zum "Verhungern" zeigen allein schon, dass Du Dich mit dem Thema überhaupt noch nicht wirklich und ausreichend befasst hast. Deine Befürchtungen sind natürlich dennoch absolut nachvollziehbar. Vielleicht magst Du einmal hier herein schauen:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?src=suche&id=59132
Mehr dazu findest Du, wenn Du in einer Suchmaschine den Suchbegriff "Künstliche Ernährung am Lebensende" eingibst.
Die Broschüren des Bundesministeriums für Justiz sind spitzenmäßig. Wir haben sie in unserer Familie auch als Grundlage für unsere Patientenverfügungen benutzt. Die Ausführungen zu den persönlichen Wertvorstellungen haben wir dabei ganz besonders ausführlich gestaltet. Außerdem ganz ausdrücklich eine PEG untersagt.
Ich kann Dir also nur wirklich dringend raten, Dich eingehend mit dem Thema zu beschäftigen.
Die von Dani verlinkten Broschüren sind kostenlos und m. E. vollkommen ausreichend. Ich denke, es bedarf keiner Bücher zu dem Thema.
Hier aber noch ein paar weitere Links, die zwar überwiegend das wiederholen, was die Broschüren des BMJ beinhalten, aber vielleicht gibt es Dir die Sicherheit, dass die Broschüren verlässlich sind.
Wir haben übrigens unsere Patientenverfügungen sogar selbst formuliert und geschrieben und sie dann zur Sicherheit vom Notar einfach durch sein Siegel und seine Unterschrift beglaubigen lassen.
Alles geht. Man muss nur ein wenig seinen eigenen Kopf einsetzen und sich mit den Details auseinandersetzen und detaillierte Entscheidungen treffen.
So, hier die Links:
http://www.hamburg.de/betreuungsrecht/veroeffentlichungen/103156/ich-sorge-vor.html
Unten auf der Seite der Link zur der Broschüre "ich sorge vor" und zu Mustertexten.
http://www.vdk.de/cgi-bin/cms.cgi?ID=de13081&SID=O1Ur6DYt2UNntxMnAMAkrmDaM3vLMT
http://www.sovd.de/broschueren0.0.html?&no_cache=1
http://www.aerztekammer-hamburg.de/patienten/patientenverfueg.htm
Ähnliches findest Du sicher bei jeder anderen Ärztekammer, bei Krankenversicherungen, Gesundsheitsministerien der Länder, und vielleicht auch bei den Kirchen.
Gruß
Leya
Re: "Wenn Rheuma die Gefäße angreift" - Vortrag am: 25.02.09 um 15.30 Uhr in Hamburg -
from Leya on 02/08/2009 02:57 AMHallo Mondlicht2005,
ja, der Termin steht fest in meinem Kalender. Wenn der Wolf mir also nicht, wie so oft, einen Strich durch die Rechnung macht, werde ich mir den Vortrag anhören.
Gruß
Leya
Re: Beschwerden im Mund? - "Ölziehen" kann helfen + vorbeugen
from Leya on 02/06/2009 11:08 PMHallo,
habe gerade bei Herrn Dr. med. Tawassoli angefragt, ob er mir für die Veröffentlichung in diesem Forum seinen Vortrag zur Verfügung stellt (im Schmetterling war ja nur eine sehr kurze Zusammenfassung).
Gruß
Leya
Re: Beschwerden im Mund? - "Ölziehen" kann helfen + vorbeugen
from Leya on 02/06/2009 10:58 PMHallo Ihr Lieben,
der Beitrag war im Schmetterling, also der Mitgliederzeitschrift der LE SHG, und soweit ich mich erinnere, bezog sich der Zahnarzt auch direkt auf den SLE. Mein Heft ist gerade unterwegs. Also wenn mal wer eini schauen könnte......
Gruß
Leya
Re: Sind diese Symptome Anzeichen für Lupus?
from Leya on 02/06/2009 05:47 AMHallo Petra,
es tut mir leid, dass Du solche Schmerzen hast.
Vielleicht könntest Du Dir einen Rheumatologen in Deiner Nähe auswählen oder einen Internisten bzw. Hausarzt, der Dich an eine Rheumaambulanz überweist?
Ich fand hier
http://www.rheumanetz-wl.de/index.asp?praxisDetail=26&seite=Praxen
diese Dame:
Praxis im Detail
Dr. med.Mechthild Surmann
Innere Medizin/ Rheumatologie/ Physikalische Therapie
Windthorststr. 8
48143 Münster
Tel.:0251/58800
Fax: 0251/57744
Und hier:
http://www.rheumanet.org/Wegweisersuche/wegweiser_suche.aspx
diese Info:
Klink: Westfälische Wilhelms-Universität
Abteilung: Rheumazentrum Med. Klinik B
Albert-Schweitzer-Straße 33
48149 Münster
und unter "mehr Informationen"
Rheumazentrum Med. Klinik B
Albert-Schweitzer-Straße 33
48149 Münster
Allgemein:
Telefon: 0251 / 835-6429
Fax: 0251 / 835-6429
E-Mail: [email protected]
Sekretariat:
Telefon: 0251 / 8357562
Fax: 0251 / 8356429
E-Mail: [email protected]
Patientenanmeldung (ambulant):
Telefon: 0251 / 8357562
Fax: 0251 / 8356429
E-Mail: [email protected]
Patientenanmeldung (stationär):
Telefon: 0251 / 8347567
Fax: 0251 / 8347863
E-Mail: [email protected]
Du kannst auch hier nach Ärzten / Kliniken schauen
http://www.lupus-live.de/suchen_und_finden/Arztsuche/arztsuche.htm
Dabei ist mir besonders aufgefallen:
"Innere Medizin/Rheumatologie
Dr. med. Wolf Rainer Raub
Facharzt für Innere Medizin - Rheumatologie-
Windhorststrasse 65
48143 Münster
Tel.: 0251/43377
Kommentar einer Patientin: Ein toller Arzt, der dazu im engen Kontakt mit dem Chefarzt der Uniklinik MS steht."
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite
from Leya on 02/06/2009 02:21 AM
Nachtaufnahme ohne Blitz.
Romeo ganz entspannt.
Gruß
Leya
Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite
from Leya on 02/06/2009 02:08 AMHallo,
wohnt jemand von Euch in Bad Homburg oder war dort zu Besuch und hat am 30.01.09 Beobachtungen hierzu gemacht?:
Hund brutal getötet – Zeugen gesucht
Ein Ausflug durch ein Loch im Zaun auf das Grundstück des Nachbarn endete am Freitagabend in Bad Homburg für einen wenige Monate alten Rhodesian Ridgeback tödlich. Das Tier geriet mit dem Kopf in eine in Deutschland verbotene Falle, ein Tellereisen, das der Nachbar zusätzlich an einem Baum angebracht hat. Der Mann steht im Verdacht, den verletzten Hund später in seiner Garage getötet und den Kadaver an einem unbekannten Ort entsorgt zu haben, so Berichte der Frankfurter Rundschau.
Nach Angaben der Kriminalpolizei hörten die Besitzer das Tier jaulen, als es sich in der Eisenfalle verfangen hatte. Um Werkzeug zur Befreiung zu holen, liefen sie zurück ins Haus. Als sie wiederkamen, waren Hund und Falle verschwunden. Das Jaulen war jetzt aus der Garage des Nachbarn zu hören. Als die alarmierte Polizei die Garage öffnete, waren Wände und Boden blutverschmiert. Vom Hund fehlte jede Spur, so die Meldungen der Frankfurter Rundschau.
Der Nachbar, der den verletzten Hund getötet und weggeschafft haben soll, verweigerte gegenüber der Polizei eine Aussage zu den Blutspuren im Kofferraum seines Fahrzeugs und zum Verbleib des Kadavers. Die Polizei Bad Homburg sucht nun Zeugen, denen ein Fahrzeug in der umliegenden Feld- und Waldgemarkung aufgefallen ist oder die etwas beobachtet haben. Die Tat geschah gegen 21 Uhr in der Tannenwaldallee.
Also Menschen gibt es. Ich könnte speien.
Leya