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Re: Glühbirnen-Verbot beschlossen - was machen wir Lupis nun?

von Leya am 04.02.2009 10:02

Hallo,

möchte Euch auf den neuesten Stand bringen.

Über den Verordnungsentwurf wurde noch nicht im EU-Parlament abgestimmt, ja, es hat noch nicht einmal die erste Lesung im EU-Parlament stattgefunden. Diese Information erhielt ich von: Europäisches Parlament, Informationsbüro für Deutschland, Unter den Linden 78, D-10117 Berlin.

Die Lupus Erythematodes SHG ist an dem Thema "dran". Im nächsten Schmetterling soll dazu ein Artikel stehen.
Zunächst wird der wissenschaftliche Beirat einbezogen. Das Vorgehen soll evtl europaweit abgestimmt werden.
Da man gemeinsam stärker ist, soll evtl auch mit anderen Betroffenen-Gruppen zusammen vorgegangen werden.
Habe heute die Informationen, die wir zu dem Thema hier im Forum gemeinsam erarbeitet haben, an die LE SHG weiter gegeben.

Ich habe auch noch eine andere Idee. Arbeite an der Umsetzung. Melde mich diesbezüglich wieder.


Gruß

Leya

Re: Gesundheitscheck

von Leya am 01.02.2009 23:49

Danke, Frau Krümelmonster, für diesen Hinweis.

Ich (persönlich) halte diese Option für praktisch nicht durchführbar.

Aber vielleicht klappt es ja bei anderen so.


Gruß

Leya

Re: Gesundheitscheck

von Leya am 01.02.2009 23:18

Siehst Du, ich auch nicht.

Du bestätigst nämlich jetzt genau das, was Du am Anfang abgestritten hast.
Also, was soll das Ganze?
Es gibt doch sicher außer mir auch noch andere, die für eine optimale Versorgung nicht zig Kilometer zu einem niedergelassenen Facharzt durch die Gegend fahren können. Und ich war doch auch gar nicht das Thema. Es ging darum, wie und ob Fischerins Kontrolluntersuchungen ambulant stattfinden könnten. Und auch bei Fischerin, jedenfalls erscheint es mir nach ihrer Schilderung so, ist es doch fraglich, ob ambulant wirklich eine gute Idee wäre. Wobei ich als "ambulant" eben bei niedergelassenen Ärzten meine.

Wenn sich hier Ärzte oder Praxishelfer etc. auf die Füße getreten gefühlt haben sollten, so war das nicht meine Absicht.
Ich wollte lediglich den Ist-Zustand darlegen, so wie ich ihn sehe.
Bei einer seltenen Erkrankung, wie den SLE, kann wahrscheinlich bei "normalen", nicht hierauf ein wenig spezialisierten, niedergelassenen Fachärzten nie eine optimale Versorgung stattfinden. Und das erwarte ich auch nicht, wenn es natürlich doch trotzdem super wäre.


Gruß

Leya

Re: (Foto)wettbewerb?

von Leya am 01.02.2009 22:54

Hallo,

wer noch Bastelanregungen benötigt und sich Masken ansehen möchte:

http://www.maskenzauber.com/

Gruß

Leya

Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite

von Leya am 01.02.2009 22:43

Oh, herrlich............

Re: Gesundheitscheck

von Leya am 01.02.2009 22:40

Genau das habe ich vor zwei Tagen geschrieben!



Leya


P.S.:
Wäre das nicht vielleicht ein Thema für eine Umfrage (Erfolgen regelmäßige Kontrolluntersuchungen? Ggf. Art und Ort (Klinik, Facharzt)? Ggf. warum dort? Wie empfindest Du die dortige Versorgung / Beratung?)

Re: Gesundheitscheck

von Leya am 01.02.2009 20:57

Na, dann kann man sich ja vielleicht auf dieser Mitte treffen:

Fachärzte, die sich mit SLE wirklich auskennen, sind rar gesät.
Dennoch kann man sie finden.
Man muss nur eben manchmal sehr weit fahren um zu ihnen zu gelangen.
Geht es dem Lupi (ständig oder vorübergehend) nicht so gut, dass er den weit entfernten, versierten Facharzt erreichen kann, dann ist er in den A.. gekniffen.


Gruß

Leya

Re: Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft

von Leya am 01.02.2009 20:48

Hallo,

ja, ich kenne die Lupus E SHG und bin schon lange Mitglied.

Die Vorsitzende, Frau Borgi Winkler-Rohlfing, ist auch Mitglied im Vorstand der Rheuma-Liga und hat so schon auf politischer Ebene viel Positives für uns erreicht.

Die Lupus E SHG wartet mit vielen Informationen und Aktivitäten auf. Leider sind die aber überwiegend nur in der Mitgliederzeitschrift "Der Schmetterling" zu finden. Aber das ist auch bei anderen Vereinen, wie auch bei der Rheuma-Liga, nicht unüblich. Wenn ich persönlich es auch viel besser fände, wenn die Informationen allen zugänglich wären. Nur, dann würde wahrscheinlich niemand mehr die Notwendigkeit sehen, Mitglied zu werden. Und ohne Mitglieder und Mitgliedsbeiträge läuft gar kein Verein.
Die Vorsitzende arbeitet m. E. ehrenamtlich. Sie ist in vielen Gremien für uns tätig. Ich finde das ist wirklich hoch anzuerkennen.
Wenn sie dann nicht immer für alle zur Verfügung stehen kann, ist das für mich durchaus nachvollziehbar.

@ Geli:
Möchtest Du einen Schmetterling lesen? Dann schick mir bitte ggf. eine private Nachricht

Gruß

Leya

Re: Warum sind alte Menschen so stur?

von Leya am 01.02.2009 03:46

Das ist nett, dass Du es so formuliert.
Aber es hat schon eine andere Qualität, wenn man selbst die Finger rührt.


Gruß

Leya


P.S.: Wenn Du nicht bald ins Bett gehst, wird das morgen mit dem Saubermachen nichts.

Re: Warum sind alte Menschen so stur?

von Leya am 01.02.2009 03:24

Für mich nicht.
Ich würde auch nicht bei meiner Nachbarin sauber machen, selbst wenn ich es kräftemäßig könnte.
Mein Weg wäre der, jemanden zu besorgen der dann die Reinigung übernimmt.

Deshalb meine ausdrückliche Anerkennung.

Gruß

Leya