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Re: Ursachenforschung
von Leya am 26.01.2009 08:17Hallo Ramses,
was genau meinst Du mit "neu"?
Wie ist denn Dein bisheriger Kenntnisstand?
Die Lupus Foundation fasst den jetzigen Kenntnisstand im dt. Lupus-Faktenblatt zusammen:
http://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_aboutlanguages.aspx?articleid=478&zoneid=21
Habe jetzt ganz schnell nur mal in das Kompetenznetz Rheuma geschaut
http://www.dgrh.de/?id=1828
Auf der rechten Seite findest Du
"Final Report 2007
des Kompetenznetzes Rheuma, mehr.."
Ein Klick darauf und Du gelangst zu dem Report.
Auf der Seite 15 ist vermerkt, dass es eine Studie zu dem genetischen Risiko für Lupus gibt.
Inwieweit dort schon Ergebnisse veröffentlich wurden, habe ich noch nicht geschaut.
Hast Du auch schon in unseren Thread "Forschung und Studien" geschaut? (wenn Du anmerkst, dss ich ihn lange nicht ergänzt habe, hast Du recht. Sollte ich mal wieder tun). Hier der Link
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.593873-re_forschung_und_studien.html#1153165
Und vielleicht hast Du Lust, auf der Seite der Lupus Foundation den Bereich "Research" zu durchforsten
http://www.lupus.org/newsite/index.html
Gruß
Leya
AntwortenRe: Happy Birthday Gabi!!!
von Leya am 25.01.2009 00:38Hallo Gabi,
auch ich gratuliere herzlich.
Alles Gute!
Gruß
Leya
Re: Nach MRT - Sehstörungen
von Leya am 24.01.2009 22:57Hallo,
@ Robert
durchgeführt wurde MRT des gesamten Brustkorbes inkl. Arme und Hals
und MRT-Angio (also Gefäßdarstellung) dieses Bereiches.
Die MRT des Brustkorbes wird durch die Atmung getriggert, d. h. - und jetzt nagele mich bitte nicht auf technische Dinge fest, ich bin darin nämlich komplett unwissend, ich formuliere es hier so, wie ich es verstanden habe - jede einzelne Aufnahme wird durch das Ausatmen ausgelöst. Da ich sehr flach und langsam atme, dauert die Tomographie natürlich schon deshalb länger als bei anderen.
Gruß
Leya
Nach MRT - Sehstörungen
von Leya am 24.01.2009 21:14Hallo,
vor etwas mehr als einer Woche wurde bei mir eine MRT durchgeführt.
Gedauert hat sie ca. 1 1/2 Stunden.
Danach war ich ziemlich erledigt.
Zusätzlich hatte ich erhebliche Sehstörungen.
Heftiges Flackern im Gesichtsfeld, viele Rechtecke über und nebeneinander mit Regenbogenfarben.
Ich nehme an, es hatte mich der Erschöpfung zu tun.
Nach einer halben Stunde war es vorbei.
Kennt das jemand aus eigener Erfahrung?
Gruß
Leya
Re: V.a.Fibromyalgie-also Psycho.?
von Leya am 24.01.2009 21:06Hallo,
vor einigen Tagen las ich, dass Fibromyalgie jetzt sogar objektiv nachgewiesen wurde:
http://www.abendblatt.de/daten/2009/01/14/1008964.html
Fibromyalgie ("Weichteilrheuma") ist ein komplexes Schmerzsyndrom. Die Schmerzen können in der Muskulatur, im Bindegewebe und in den Knochen entstehen. Zusätzlich kommt es zu psychischen Störungen, funktionellen oder vegetativen Symptomen. Die Krankheitsursache ist nicht bekannt. Vermutet wird, dass die Schmerzverarbeitung im Gehirn gestört ist. Das konnten Forscher aus Marseille jetzt mithilfe der Tomografie bestärken. Der Blutfluss wich, so die "Apotheken Umschau", bei den Kranken gegenüber Gesunden ab.
Gruß
Leya
Re: Nierenbiopsie überstanden
von Leya am 24.01.2009 20:54Hallo Robert,
nun hast die Biopsie tapfer überstanden. Hast Du gut gemacht.
Über eine Änderung der Therapie wird doch wahrscheinlich erst entschieden, wenn das Ergebnis der Biopsie vorliegt, oder?
Das ist nicht ungewöhnlich, denn wer kommt schon wirklich problemlos mit ihm zurecht?
Irgendwie knabbern doch wahrscheinlich alle, mal mehr mal weniger, an dem Problem.
Ich hoffe, Dein Therapeut unterstützt Dich diesbezüglich weiterhin.
Jetzt erst einmal ausruhen.
Ich wünsche Dir heute eine geruhsame Nacht.
Gruß
Leya
Re: Eigene Homepage gebastelt
von Leya am 24.01.2009 20:45Hallo Tine,
ich finde Deinen Einsatz für die Lupis absolut spitze. Respekt.
Und die Homepage gefällt mir auch super.
Ist doch gut, wenn sie eine ständige Baustelle ist.
So gibt es immer wieder Neues zu schauen und die Seite bleibt interessant.
Ist Deine Lupi-Homepage schon mit LL verlinkt?
Gruß
Leya
Re: Wohngeld beantragen
von Leya am 24.01.2009 00:59Hallo Sabine,
nein, ich habe keine ähnlichen Erfahrungen gemacht.
Dennoch kann ich es mir nicht verkneifen, meinen Senf dazu zu geben.
Da Du Genossenschaftsanteile besitzt, bist Du somit Miteigentümerin der Genossenschaft und daher der Mitarbeiter der Genossenschaft Dein Angestellter. Und wenn Du eine Bescheinigung für eine Behörde benötigst, dann soll er sie Dir, verdammt nochmal, ohne lange zu fackeln, einfach ausstellen. Der einzige, der sich hier blamiert hat, ist m. E. der Mitarbeiter. Über sein Verhalten kann ich nur den Kopf schütteln.
Gruß
Leya
Re: Cellcept Erfahrung?
von Leya am 24.01.2009 00:50Hallo Layla,
mein SLE wirkt sich anders aus und ich nehme auch kein Cellcept, so dass ich Dir keine Auskünfte geben kann.
Dennoch möchte ich nicht versäumen, Dich auch auf das Vorgängerforum (Lupus-Live) hinzuweisen.
Wenn Du dort bei der Suchfunktion "Cellcept" eingibst, erhälst Du viele Informationen.
Hier der Link zu Lupus-Live.de:
http://www.lupus-live.de/forum/
Gut gemacht, dass Du doch schon heute bzw. gestern zum Rheumatologen gegangen bist.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Digitalkamera - welche empfehlt Ihr?
von Leya am 23.01.2009 00:03Oh, Maxx,
das ist aber nett von Dir.
Dankeschön.
Gruß
Leya