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Re: Beziehung mal wieder an Lupus gescheitert
von coffeesickly am 16.08.2009 23:07Das ist sehr lieb von dir.
Ich finds einfach immer wieder krass wie Lupus auch das soziale Leben bestimmt. Das ist alles irgendwie ganz schön schwierig. Mit meinen 20 Jahren bin ich irgendwie so garnicht jugendlich angepasst.
AntwortenBeziehung mal wieder an Lupus gescheitert
von coffeesickly am 16.08.2009 22:24Hallo,
gerade eben wurde meine Beziehung beendet. Gründe: zu wenig Zeit, zu wenig Nähe und zu viel Ruhe die ich für mich brauche.
Ich weiß das bei mir viel Zeit für Schlaf drauf geht und Entspannung, da mich mein Studium doch sehr in Anspruch nimmt und die vielen Arzttermine auch.
Dabei hatte ich das Gefühl, diesesmal in einigen Situation doch verstanden zu werden, also warum ich handle wie ich handle.
Ich bin völlig geschockt, das hatte ich so nicht erwartet. Es war mir klar das die Beziehung darunter litt, aber ich wusste nicht, dass ich in dem Maße nicht verstanden werde.
Ich fühle mich total einsam und enttäuscht.
Re: Was kann ich selber gegen den Raynaud machen?
von coffeesickly am 16.08.2009 17:38Du hast recht Renate, diese Vorstellung klingt nach schlimmen Schmerzen.
Dann also lieber weiterhin wärmende Tricks und Fingergymnastik.
Dankeschön 
Re: Was kann ich selber gegen den Raynaud machen?
von coffeesickly am 15.08.2009 23:26Das kann ich mir sehr gut vorstellen mit den Chillies, allerdings warte ich noch auf den Termin zur Magenspiegelung am Ende des Monats. Ach, wie sehr ich mich darauf freu 
.
Momentan wär ich schon glücklich wenn ich an einem Tag mal keine Griesbrei essen müsste. Hach ja, feste Nahrung.. was für ein Traum.
Hilft es vielleicht sich mit den Chillies die Hände einzureiben? Ist mir jetzt so spontan eingefallen. Vielleicht durchblutet das örtlich auch ein bisschen?
Liebe Grüße
Re: Was kann ich selber gegen den Raynaud machen?
von coffeesickly am 14.08.2009 13:26Hallo,
ich finde es immer wieder schön wenn wir uns auf diese Weise gegenseitig helfen können. Denn diesesmal ist es ja auch ein Problem bei dem man individuell intervenieren kann und selbst was dagegen macht.
Eure Argumente bezüglich der beheizbaren Handschuhe haben mich überzeugt. Ich werde da auch mal anrufen.
Liebe Grüße
Julia
Re: Was kann ich selber gegen den Raynaud machen?
von coffeesickly am 12.08.2009 11:22Hallo,
ich danke euch für eure Tipps und werde sie auch alle mal ausprobieren um meine Finger irgendwie warm zu halten.
Die beheizbaren Handschuhe sind ja ziemlich teuer. Ich finde auch die Idee mit dem aufladbaren Akku super. Nur gibt es nicht vielleicht ähnliche Handschuhe etwas billiger?
Liebe Grüße
Julia
Re: Was kann ich selber gegen den Raynaud machen?
von coffeesickly am 10.08.2009 23:33Dankeschön, aber du hast mir auch schon weitergeholfen.
Ich meld mich wenn es was neues gibt.
Liebe Grüße
Julia
Re: Was kann ich selber gegen den Raynaud machen?
von coffeesickly am 10.08.2009 23:13Ja immer ganz viele Handschuhe das mache ich schon und auch die Handwärmer kenne ich. Davon habe ich einige die immer nacheinander genommen werden.
Auf fettende Cremes setzte ich auch. Ich probiere mich gerade durch die vielen Handcremes.... kannst du mir vielleicht eine empfehlen. Ich bin bisher mit noch keiner so richtig zufrieden.
So eine durchblutungsfördernde Salbe kann ich mir auch mal zulegen. Im Winter dauert es nach einer Raynaud- Attacke schon mal 90 Minuten bis im mittleren Finger wieder Blut ankommt.
Ich hoffe meine Kardiologin probiert mal was anderes. An sich ist ja Bewegung auch notwenig wegen der Sklerodermie (die Ärzte können sich auch einfach nicht entscheiden).
Liebe Grüße
Re: Was kann ich selber gegen den Raynaud machen?
von coffeesickly am 10.08.2009 22:51Danke für deine schnelle Antwort,
ich habe meinen nächsten Termin beim Rheumatologen ja Anfang September. Aber schon nächste Woche Termin bei der Kardiologin. Ja das mit dem Betablocker ist mir auch schon so durch den Kopf gegangen. Zumal die Dosis bei meinem Gewicht ja auch schon möglichst hoch ist. Wegen der Herzrhytmusstörung werden alle 8 Wochen immer allerhand Untersuchungen gemacht um sie zu überwachen. Mit dem B- Blocker wird sie ja leider auch nicht konsequent unterdrückt. Ich habe zudem leider das Gefühl meine Kardiologin versteht nicht so recht das Wort "Kollagenose" ich habe sie schon oft darauf angesprochen, jedoch hat sie nie ein richtiges Statement dazu gemacht.
Supi.... wieder ein Grund zum Shoppen gehen. Wer hat die größte Handschuhsammlung neben der Queen? Ich schätze wenn wir hier alle unsere Handschuhe auf einen Haufen legen sind wir klar im Vorteil.
Ich hoffe aber auch wirklich das ich zusätzlich ein Medikament bekomme. Ich dachte im letzen Winter die sterben ab oder platzen die Hände. Furchtbares Gefühl. Ich will garnicht dran denken. Gibt es noch weitere physiotherapeutischen Maßnahmen oder so?
Was kann ich selber gegen den Raynaud machen?
von coffeesickly am 10.08.2009 22:19Hallo Leute,
ich komme gerade aus dem Urlaub von der Ostsee auf Rügen. Da waren es jeden Tag so ungefähr 28 Grad und viel Sonnenschein. Ich bin nur sehr selten kurz mit an den Strand gekommen, wegen der Sonne, ihr wisst schon was ich meine.
Aber da am Strand und auch so ist mir aufgefallen, das ich sofort bei leichtem Winde das Raynaud ziemlich stark bekommen habe. Aber es ist doch August und es war wirklich echt warm. Wie kann denn das sein?
Wegen dem Raynaud hatte ich auch im Juni eine Nervenentzündung, fragt mich nicht nach dem Zusammenhang. Die Ärzte im Kh hatten mir das irgendwie erklärt.
Es gibt auch eine Theorie der Ärzte, dass die Sehnervenentzündung die ich hatte gegebenenfalls vom Raynaud verursacht wurde. Wirkt das Raynaud denn überall im Körper oder nur an Händen und Füßen?
Nun mache ich mir doch langsam Sorgen um den Winter. Die Schmerzen waren im letzten Winter schon kaum mehr zu ertragen.
Also hier ein paar Fragen an euch:
Was macht ihr so gegen euren Raynaud (also bis auf viele dicke Handschuhe tragen, was ich im Sommer übrigens noch nicht probiert habe 
)?
Gibt es irgendein Medikament um die Durchblutungsstörung wenigstens über den Winter etwas abzumildern? Was habt ihr da für Erfahrungen?
Ich freue mich auf eure Antworten.
Liebe Grüße
Julia