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Leya

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Re: Hallo, neu dabei

von Leya am 16.04.2015 15:48

Hallo,

ich vergaß, anschließend an das Zitat den Link zu Orphanet zu posten.
Hier ist er:

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=DE&Expert=809


Gruß
Leya

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Leya

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Re: Hallo, neu dabei

von Leya am 16.04.2015 14:21

Hallo Mafin,

Kollagenose heißt auf Englisch Connective Tissue Disease. Das ist der Überbegriff.

Ein Multi Connective Tissue Disease gibt es meines Erachtens nicht, aber ein Mixed Connective Tissue Disease (MCTD), was auf Deutsch Mischkollagenose heißt und von Orphanet wie folgt beschrieben wird

Die Mischkollagenose (MCTD) ist eine seltene Kollagenose mit Kombination der klinischen Symptome des Systemischen Lupus erythematodes (SLE), der Systemischen Sklerose (SSc), der Polymyositis (PM) (s. diese Termini) und/oder der Rheumatoiden Arthritis (RA).

Ob man die Erstdiagnose MCTD als eine Fehldiagnose bezeichnen kann, wenn sich später ein SLE herauskristallisiert, kann ich nicht beurteilen. Ich denke, beide Erkrankungen "liegen nah beieinander"; und der SLE wird oft auch mit MTX und Cortison behandelt.

Ich freue mich für Dich, dass es Dir durch die Endoxan-Therapie jetzt besser geht und drücke die Daumen, dass es weiterhin aufwärts geht für Dich.
Wenn Du Entzugserscheinungen bei der schrittweisen Reduktion der Cortisondosis hast, würde ich dies mit meinem Arzt erörtern. Vielleicht könnten kleinere Schritte helfen, solche Beschwerden zu vermeiden.

Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu lesen.

Gruß

Leya




 

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Leya

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Re: Grüne Smoothies?

von Leya am 16.04.2015 02:06

Hallo,

hier ein Video des Gesundheitsmagazins Visite zum "Grünen Smothie"
http://www.ardmediathek.de/tv/Visite/Gr%C3%BCne-Smoothies-Gesund-und-lecker/NDR-Fernsehen/Video?documentId=20934582&bcastId=14049224

Text dazu
https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Powerdrink-Smoothies-aus-Gemueseblaettern,smoothie107.html

Rezepte
https://www.ndr.de/ratgeber/kochen/rezepte/rezeptdb6_id-9152_broadcast-1530_station-ndrtv.html

https://www.ndr.de/ratgeber/kochen/rezepte/rezeptdb6_id-9860_broadcast-46_station-ndrtv.html

https://www.ndr.de/ratgeber/kochen/rezepte/rezeptdb6_id-9850_broadcast-46_station-ndrtv.html


So...........endlich........jetzt habe ich auch das Video des Gesundheitsmagazins Visite gefunden...hinsichtlich Rheuma, Smoothies, Rheuma-Scan usw.:

https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die-ernaehrungsdocs/Rheuma-mit-guten-Fetten-und-Smoothies-lindern,ernaehrungsdocs146.html


Die Ausführungen in dem Video hinsichtlich der Nachtschattengewächse kann ich nicht nachvollziehen.

Die Lupus Foundation Of America schreibt übrigens ausdrücklich, dass es für die Unverträglichkeit von Nachtschattengewächsen bei Lupus nur Anhaltspunkte, aber keinerlei medizinischen Beweise gibt.
Man sollte alle Lebensmittel essen, die man verträgt.

Healthy Eating (June 2011)

1. Are there certain foods that aggravate lupus symptoms and should be avoided if possible? .

One food that should be avoided is alfalfa. Alfalfa supplements have been associated with lupus flares, perhaps because of the amino acid L-canavanine which can increase inflammation. Other foods that are sometimes mentioned as ones to avoid include ‘night shade’ vegetables (potatoes, tomatoes, eggplants and peppers), but there is only anecdotal evidence that they may increase inflammation. Scientific evidence has not suggested that these vegetables aggravate disease symptoms. In general, unless a particular food seems to trigger a lupus flare, there is no reason to avoid most foods. Foods that seem to trigger a flare vary greatly from person to person, so a food that causes problems for one person may have no effect on you.

http://www.lupus.org/resources/15-questions-healthy-eating


Und was die Smoothies angeht, warum sollte eigentlich eine Ernährung, die täglich viel Obst und Gemüse enthält und mit gesunden Ölen versehen wird, dem nicht ebenbürtig sein?

Gruß

Leya


 

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Leya

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Re: Lupus ja oder nein?

von Leya am 16.04.2015 01:08

Hallo Mama1980,

antworten könne wir Dir vieles , aber es sollte ja auch hilfreich für Dich sein und bei Deinen Fragen und Schilderungen ist das nicht einfach zu leisten, wenn überhaupt.

Zunächst einmal würde ich sicherheitshalber - nur vorübergehend - die Erfüllung Eures Kinderwunsches zurückstellen, bis Du eine sichere Diagnose und eine entsprechende Therapie hast.

Hier gibt es eine - wie ich finde - gute Erklärung hinsichtlich der Blutwerte:

http://www.gzrr.de/labor/leistungen-a-z/thrombophilie/lupus-antikoagulans-und-antiphospholipid-ak/  

Interessant, wie ich meine, die Ausführungen zu der diagnostischen Bedeutung.


Ich würde mich zur weiteren Diagnostik (nicht nur wegen der Antikörper, sondern möglichst auch aufgrund Deiner anderen Symptome)  in eine Klinik begeben, die eine internistische (nicht nur eine orthopädische) Rheuma-Fachabteilung hat.

Vielleicht kann Dir die Leiterin der Lupus-Selbsthilfegruppe Vorpommern/Stralsund mit eigenen Erfahrungen hinsichtlich der Klinikauswahl zur Seite stehen:

http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces   

Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 16.04.2015 01:09.

Leya

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Neuroimmunologische Sprechstunde Kiel

von Leya am 15.04.2015 16:52

Hallo,

muss Euch unbedingt berichten, dass ich in der Neuroimmunologischen Sprechstunde Kiel extrem versiert und sehr, sehr freundlich und verständnisvoll untersucht und beraten wurde.

Prädikat: Absolut empfehlenswert

Eine Überweisung meines Hausarztes (Internist) war ausreichend.
Aber trotzdem bitte selbst nachfragen und klären, welche Unterlagen/Überweisungen erforderlich sind.


Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 15.04.2015 16:52.

Leya

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Re: Hallo, neu dabei

von Leya am 15.04.2015 16:42

Hallo Mafin,

herzlich willkommen im Forum.

Oh je, welch ein heftiger Leidensweg - 15 Jahre fehlbehandelt - das tut mir sehr leid.

Meinst Du mit "Chemo" eine Therapie mit Endoxan/Cyclophosphamid oder mit MTX?
Magst Du vielleicht berichten, wie es Dir zur Zeit geht?

Gruß

Leya

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Re: Hallo, neu dabei

von Leya am 15.04.2015 16:36

Hallo Silvana,

herzlich willkommen im Forum.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass Du Dich vor neuen Schüben fürchtest.
Mir kommt es immer so vor, als balanciere ich gerade nur, könnte aber jederzeit straucheln.
Diese Ungewissheit ist schon ziemlich belastend.

Gruß

Leya

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Re: Widerspruch bei 20 % GDB

von Leya am 14.04.2015 14:24

Hallo Haubrocs,

hiernach - siehe Seite 320-322 - gilt MTX nicht als aggressive Therapie

http://www.va-hamburg.de/Arbeitskompendium_Band_I.pdf    


Hier noch ein Urteil und zwar bei einer Vaskulitis, bei der nach der Versorgungsmedizin-Verordnung gilt " Für die Dauer einer über
sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein GdS von 50 nicht unterschritten werden."


http://www.anhaltspunkte.de/rspr/urteile/L_7_SB_72.10.htm    

....Arava, MTX, Infliximab sowie Prednisolon.......
Der Senat geht jedoch entgegen Auffassung des SG nicht davon aus, dass die Voraussetzungen der Ziffer 18.2.3 Satz 2 der Versorgungsmedizinischen Grundsätze, Teil B, erfüllt sind. Hiernach soll ein GdB von 50 für die Dauer einer über sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie nicht unterschritten werden.............
Es kann offen bleiben, bei welcher medikamentösen Behandlung eine aggressive Therapie anzunehmen ist............
Der behandelnde leitende Oberarzt des Klinikums B. Dr. M. weist darauf hin, es sei eine Frage der Definition, ob eine Therapie als aggressiv einzuschätzen sei. Für rheumatologische Verhältnisse sei die Therapie aggressiv und immunmodulatorisch gewesen. Es bestehe die Gefahr von Infektionen (Abwehrschwäche).............
Der Senat ist aufgrund der Auswirkungen der Therapie, die der Kläger unter anderem im Erörterungstermin vom 18. Mai 2011 geschildert hat, demgegenüber zu der Überzeugung gelangt, dass hier die medikamentöse Therapie noch nicht die Auswirkungen erreicht, bei denen eine "aggressive Therapie" im Sinne der Versorgungsmedizinischen Grundsätze angenommen werden könnte. Dass es nach den hier anzuwendenden Grundsätzen aber auf erhebliche Auswirkungen auf den Allgemeinzustand ankommt, verdeutlicht Satz 1 der Anmerkung 18.2.3, wonach sich die Beurteilung der GdS bei Vasculitiden nach Art und Ausmaß der Organbeteiligung sowie den Auswirkungen auf den jeweiligen Allgemeinzustand richtet. Die gegenwärtigen Auswirkungen hält der Senat noch nicht für schwerwiegend in diesem Sinne. In den Berichten ....................





Die Versorgungsmedizin-Verordnung kannst Du ausgehend von dieser Seite herunterladen

http://www.bmas.de/DE/Service/Publikationen/k710-anhaltspunkte-fuer-die-aerztliche-gutachtertaetigkeit.html  

und jetzt bin ich plötzlich ganz baff, denn wenn ich in der Versorgungsmedizin-Verordnung lese, finde ich bei Kollagenosen keinen Zusatz mehr hinsichtlich aggressiver Therapien, so dass sie demnach überhaupt gar keine Berücksichtigung mehr finden dürften.

Das wäre noch zu klären!

Könntest Du vielleicht den genauen Wortlaut der Ablehnung hier einstellen? Vielleicht würde das zur Klärung beitragen.

Aber wenn ein Arzt eine zusätzliche Medikation anordnet, wird es doch evtl. auch Änderungen im Befinden und somit hinsichtlich Funktionseinschränkungen geben, die ja für den GdB maßgeblich sind. Vielleicht auch bei Dir?

Gruß

Leya








Antworten Zuletzt bearbeitet am 14.04.2015 14:25.

Leya

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Re: Tantastic - Hat jemand Erfahrung damit?

von Leya am 14.04.2015 02:04


Hallo,

ich habe unsere Suchfunktion befragt. Vielleicht ist etwas Hilfreiches dabei.

https://lupuslive.yooco.de/forum/search.html?query=tanning

https://lupuslive.yooco.de/forum/show_thread.html?id=7537720&p=1


Gruß

Leya

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Leya

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Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

von Leya am 10.04.2015 16:12

Hallo Justine,

ja, warum nicht zunächst ein Langzeit-EEG durchführen lassen.
Vielleicht kennst Du dafür ja auch einen niedergelassenen Neurologen.


Gruß

Leya

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