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Leya

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Beiträge: 4779

Re: Schreiben über Lupus (oder andere seltene rheumatische Erkrankungen) - ein Preis winkt

von Leya am 29.12.2008 05:00

Hallo,

ich wollt doch mal nachfragen. Hat jemand von Euch schon geschrieben?



Gruß

Leya

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4779

Re: Lupus-Pass

von Leya am 29.12.2008 04:55

Hallo,

ja, ich habe mir den Pass angeschaut.

Und ich bin sehr enttäuscht. Davon hatte ich mir nun wirklich mehr versprochen.

Er ist überschrieben mit
"Lupus-Pass
Notfall und Prävention"

Welcher Arzt in einer Notaufnahme / welcher Rettungsassistent liest bitteschön ein solches Heft?!
Aus eigener Patienten-Erfahrung kann ich sagen, dass sie es bei der Hektik in der Notaufnahme gerade schaffen, einen guten, knappen Arztbericht zu lesen.
Was natürlich auch nicht dagegen hilft, dass der Lupus bei dem medizinischen Personal gar nicht / kaum bekannt ist.
Und was der Lupus ist, wird in dem Pass überhaupt nicht beschrieben.

Ach ja, lasst mich hier noch kurz ergänzen, dass im Notfall nicht einmal der von mir mitgeführte Cortisonpass beachtet wurde.
Und trotz Marcumar hatten Ärzte eine Operation angesetzt, weshalb die Anästhesistin die Arme über dem Kopf zusammenschlug.

Zur Mitarbeit der Patienten und zur Vorbeugung des Risikos Arteriosklerose mag der Pass eine gute Idee sein. Auch zum Aufrütteln der behandelnden Ärzte. Aber ob die Ärzte sich überhaupt alles durchlesen und entsprechend handeln werden? Nach neuesten Berichten wird der Patient ja schon nach 11 Sekunden unterbrochen, weil die Ärzte so unter Zeitdruck stehen. Und bei dem vorherrschenden Kostendruck finde ich es mehr als fraglich, ob Ärzte, die bisher wenig oder kaum Blutkontrollen bei Lupis vorgenommen haben, das nun tun werden.

Ich persönlich habe ohnehin die aktuellen Arztberichte und letzten Blutwerte stets dabei, achte auf regelmäßige Kontrollen, und werde jetzt kaum anfangen, zusätzliche Tabellen zu führen.

Und was soll z. B. das??:

Risiko Osteoporose..
Vorbeugende Maßnahmen..
mindestens 30 Minuten täglich Sonnenlichtexposition..


Hallo? Sonne!!?? Schub!! Sonnenschutz!!

Und das:

Planung Ihrer Ziele..
Eventuell kann Ihr Arzt Sie....unterstützen und eine medikamentöse Therapie vorschlagen, wenn Sie z.B. einen erhöhten Blutdruck oder erhöhte Blutfettwerte haben


Wenn ein Lupi erhöhten Blutdruck / erhöhte Blutfettwerte hat, müsste der Arzt dann nicht sogar Medikamente verschreiben?



Selbstverständlich werde ich den Studienbogen ausfüllen, jetzt und zukünftig. Wenn mir auch schon wieder auffällt, dass ausschließlich nach der Intensität von Schmerzen gefragt wird, nicht aber nach Erschöpfung und Müdigkeit. Genau wie in den Fragebögen, die wir schon vor Jahren in den Rheuma-Klinken erhielten. Was ich einfach nicht nachvollziehen kann.

Kurzum, ich glaube, die LE SHG hat sich etwas Gutes dabei gedacht.

Das Bauchfett soll das Arterioskleroserisiko beeinflussen.
Kann mir bitte jemand erklären, wie genau es mit der Messung des Bauchumfanges funktionieren soll?
Wenn der Umfang der Brustkorbes (unterhalb der Brust) bei Frauen oftmals bei 85 cm liegt, so verstehe ich es jedenfalls, da dies der bei Tchibo meist verkaufte Umfang ist ;-), wie flach muss denn da der Bauch da sein, wenn er nur unter 80 cm im grünen Bereich ist? Und ob wohl der Cortisonbauch gesondert berücksichtigt wird? Mag jemand verraten, wie sein Bauchumfang ist (ich trau mich nicht)?


Schade, dass Ihr Euch nicht alle den Pass ansehen könnt. Wüsste gern, wie andere den Pass finden.


Gruß

Leya




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Leya

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Beiträge: 4779

Re: Welches Antibiotikum nehmt Ihr?

von Leya am 29.12.2008 03:41

Hallo,

also ich finde die Frage nach verschiedenen Antibiotika und deren Verträglichkeit bei Lupus-Erkrankten nachvollziehbar.
Und ich finde es auch nachvollziehbar, den behandelnden Arzt auf die Gabe eines Antibiotikums anzusprechen, wenn Infekte kein Ende nehmen / sehr heftig sind.

Bei Infekten (Nase, Hals, Lunge) eskaliert die Situation bei mir in schöner Regelmäßigkeit so lange ich denken kann.
Jeder dieser Infekte wurde irgendwann zu einem Husten, der bis zum Erbrechen ging.
Schon vor dem Lupus bekam ich bei diesen Erkrankungen dann in diesen Situationen ein Antibiotikum, das dann auch wirklich Linderung und baldige Heilung brachte. Eine Bestimmung der Bakterien wurde noch nie!! vorgenommen (bin jetzt 44 Jahre).

Seit dem Lupus und den entsprechenden Veränderungen im Bereich um die Lunge herum ("Einengung") plagt mich jeder dieser Infekte noch arger, zumal ich ohnehin schon zusätzlich mit Sauerstoff versorgt werde. Vom Husten bekomme ich manchmal so erheblichen Muskelkater, dass ich starke Schmerzmittel nehmen muss, um überhaupt noch atmen zu könnnen.
Heute wird zunächst die Entwicklung des Infektes abgewartet. Wenn es zu schlimm wird und das Sputum die schon von Dani erwähnte Farbe hat, dann wird ein Antibiotikum eingesetzt. Und es hilft. Jedesmal!

So einfach wie: Erkältung = Viren , also kein Antibiotikum angebracht
ist es eben doch nicht.

Jeder Infekt kann bei uns einen Schub auslösen. Auch vor diesem Hintergrund müssen meines Erachtens rechtzeitig !!! alle nötigen Maßnahmen ergriffen werden.

...Infektionen sind oft Ursache für einen SLE-Schub. Gegen
Infektionen wird man sich im täglichen Leben nicht
100%ig schützen können. Allerdings kann man mit einer
gewissen Vorsicht die Wahrscheinlichkeit reduzieren.
Bei bakteriellen Infektionen sollten frühzeitig Antibiotika
gegeben werden.....


publikationen/merkblaetter/poster/dahm/dahm/merkblatt_3.1.pdf" target="_blank">
http://rheuma-liga.de/uploads/cattelaens/publikationen/
merkblaetter/poster/dahm/dahm/merkblatt_3.1.pdf




Gruß

Leya


P.S.:
Erhalte auch gerade bei einer heftigen Erkältung ein Antibiotikum und bin sehr froh, dass es hilft.
Es heißt "Roxidura". Und ich vertrage es bisher sehr gut.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 29.12.2008 03:53.

Leya

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Re: Allergie? Hautausschlag?

von Leya am 29.12.2008 03:11

Hallo Jacky,

da wir ja weder befugt noch dazu ausgebildet sind, Fern-Diagnosen zu stellen, würde ich Dir raten, einen Arzt aufzusuchen, wenn es Dich zu sehr plagt oder zu lange anhält.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Arbeitgeber-Zuschlag für's Krankengeld

von Leya am 29.12.2008 01:23

Steht dazu nicht etwas im Tarifvertrag?

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Leya

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Re: Kann Anis einen Schub auslösen?

von Leya am 26.12.2008 20:11

Hallo Geli,

schau bitte hier

http://www.lupus-live.de/forum/index.php/topic,12367.0.html

Gruß

Leya

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Leya

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Re: schwerbehinderung "g"??

von Leya am 25.12.2008 02:41

Hallo Julia,

dies ist keine Rechtsberatung, sondern ausschließlich meine persönliche Meinung.

Die Voraussetzungen für das Merkzeichen "G" sind festgelegt.

Siehe hierzu bitte die Seiten 136 - 138 der Broschüre
"Anhaltspunkte für die gutachterliche Tätigkeit" (AHP).

Diese Broschüre kann über den entsprechenden Link auf dieser Seite heruntergeladen werden:
10588/anhaltspunkte__fuer__%3Cbr%20/%3Edie__aerztliche
__gutachtertaetigkeit.html" target="_blank">
http://www.bmas.de/coremedia/generator/
10588/anhaltspunkte__fuer__%3Cbr%20/
%3Edie__aerztliche__gutachtertaetigkeit.html



Hier kann Du auch ein Urtel des Landessoizialgerichtes NRW zu "G" lesen:

Zitat aus

LSG NRW - L 10 SB 112/04 - Urteil vom 27.08.2008

http://vsbinfo.de/content/view/529/13/

...Gemäß § 146 Abs. 1 Sozialgesetzbuch Neuntes Buch (SGB IX) - Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen - ist in seiner Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt, wer infolge einer Einschränkung des Gehvermögens (ob durch innere Leiden oder infolge von Anfällen oder Störungen der Orientierungsfähigkeit) nicht ohne erhebliche Schwierigkeiten oder nicht ohne Gefahren für sich oder andere Wegstrecken im Ortsverkehr zurückzulegen vermag, die üblicherweise noch zu Fuß zurückgelegt werden. Eine übliche Wegstrecke ist eine solche von 2 km, die bei normalem Gehtempo (ca. 4 km/h) in etwa 30 Minuten zurückgelegt wird (BSG, Urteile vom 13.08.1997 - 9 Rvs 1/96 - und vom 27.08.1998 - B 9 SB 13/97 R -).

Nach Nr. 30 Abs. 3 bis 5 der AHP, denen im Interesse einer objektiven und objektivierbaren Bewertung und einer am Gleichheitsgebot orientierten Gleichbehandlung normähnliche Wirkung beizumessen ist (BSG, Urteil vom 11.10.1994 - 9 RVs 1/39 -, SozR 3870 § 3 SchwbG Nr. 5), sind die Voraussetzungen für die Annahme einer erheblichen Beeinträchtigung im Straßenverkehr infolge einer behinderungsbedingten Einschränkung des Gehvermögens als erfüllt anzusehen, wenn auf die Gehfähigkeit sich auswirkende Funktionsstörungen der unteren Gliedmaßen und/oder der Lendenwirbelsäule bestehen, die für sich einen GdB von wenigstens 50 bedingen. Darüber hinaus können die Voraussetzungen bei Behinderungen an den unteren Gliedmaßen mit einem GdB von unter 50 gegeben sein, wenn diese Behinderungen sich auf die Gehfähigkeit besonders auswirken, z.B. bei Versteifung des Hüftgelenkes, des Knie- und Fußgelenkes in ungünstiger Stellung, arteriellen Verschlusskrankheiten mit einem GdB von 40. Auch bei inneren Leiden kommt es bei der Beurteilung entscheidend auf die Einschränkung des Gehvermögens an. Dementsprechend ist eine erhebliche Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit vor allem bei Herzschäden mit Beeinträchtigung der Herzleistung wenigstens nach Gruppe 3 und bei Atembehinderungen bei dauernder Einschränkung der Lungenfunktion wenigstens mittleren Grades anzunehmen. Bei hirnorganischen Anfällen ist auf eine erhebliche Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit erst ab einer mittleren Anfallshäufigkeit zu schließen, wenn die Anfälle überwiegend am Tage auftreten. Störungen der Orientierungsfähigkeit, die zu einer erheblichen Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit führen, sind bei allen Sehbehinderungen mit einem GdB von wenigstens 70, bei Sehbehinderungen, die einen GdB von 50 oder 60 bedingen, nur in Kombination mit erheblichen Störungen der Ausgleichsfunktion (z.B. hochgradige Schwerhörigkeit beiderseits, geistige Behinderung) anzunehmen. Bei geistig Behinderten sind entsprechende Störungen der Orientierungsfähigkeit vorauszusetzen, wenn die behinderten Menschen sich im Straßenverkehr auf Wegen, die sie nicht alltäglich benutzen, nur schwer zurecht finden können. Unter diesen Umständen ist eine erhebliche Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit bei geistigen Behinderungen mit einem GdB um 100 immer und mit einem GdB um 80 oder 90 in den meisten Fällen zu bejahen. Bei einem GdB unter 80 kommt eine solche Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit nur in besonders gelagerten Einzelfällen in Betracht (zu diesen Regelfällen vgl. BSG, Urteil vom 13.08.1997 - 9 RVs 1/96 -; Urteil des Senats vom 17.01.2007 - L 10 SB 101/03 -).....



Je nach Art Deiner Einschränkung der Gehfähigkeit könnte Dir also durchaus "G" zustehen.

Wenn ich es richtig verstehe, dann hast Du Deinen Schwerbehindertenausweis bereits seit September.
Die Frist für einen Widerspruch ist also abgelaufen.
Ich könnte mir deshalb vorstellen, dass Du vielleicht einen Verschlechterungsantrag stellen müsstest. Nach dem Text, den ich im Folgenden zuerst zitiere, bedeutet das aber, dass sich der GdB geändert haben muss (mindestes + 10% oder - 10%). Ein "Antrag" auf ein zusätzliches "G", ohne, dass sich der GdB verändert hat, käme danach gar nicht in Betracht. So verstehe ich es jedenfalls.
Was mich stutzig macht, ist der Hinweis auf Seite 65, danach gilt auch eine Änderung der Voraussetzungen für Nachteilsausgleiche.
Danach wäre es dann doch wieder möglich. Vielleicht. Zitat unten.

Hier die Quelle,
Broschüre "Behinderung und Ausweis"
der Freien und Hansestadt Hamburg
Download über einen Link auf dieser Seite
http://www.hamburg.de/integrationsamt/veroeffentlichungen/115198/behinderung-und-ausweis.html

Seite 58

Änderung des Feststellungsbescheides/des Ausweises
1. Auf Antrag des (schwer-) behinderten Menschen:
a) Änderung des Gesundheitszustandes:
Feststellungen der Versorgungsämter über eine Behinderung, den Grad der Behinderung
und die gesundheitlichen Merkmale können geändert werden, wenn sich
die Verhältnisse nach der letzten Feststellung wesentlich geändert haben (positiv
oder negativ). Wesentlich ist eine Änderung nur dann, wenn sich der Grad der Behinderung
durch Verschlimmerung oder Besserung der Behinderung um wenigstens
10 nach oben oder unten ändert oder wenn Merkzeichen im Ausweis zusätzlich
vermerkt werden oder wegfallen sollen.
Das Versorgungsamt prüft die Voraussetzungen ähnlich wie beim Erstantrag (Seite
8). Die Überprüfung kann auch ergeben, dass der GdB herabgesetzt wird, z.B.
wenn
– sich die Behinderung entgegen der Annahme des Antragstellers nicht verschlimmert,
sondern gebessert hat,
– die frühere Bewertung unrichtig war.
...........


Seite 65
2. Von Amts wegen:
a) Änderung des Gesundheitszustandes:
Ein rechtswirksamer Feststellungsbescheid kann auch bei Nachprüfung von Amts
wegen nur geändert werden, wenn sich die gesundheitlichen Verhältnisse nach
der letzten Feststellung wesentlich positiv oder negativ geändert haben. Eine wesentliche
Änderung im Ausmaß der Behinderung liegt nur vor, wenn der veränderte
Gesundheitszustand mehr als 6 Monate angehalten hat oder voraussichtlich
anhalten wird und die Änderung des GdB wenigstens 10 beträgt. Eine wesentliche
Änderung ist auch gegeben, wenn die entscheidenden gesundheitlichen Voraussetzungen
für Nachteilsausgleiche für behinderte Menschen erfüllt werden
oder
entfallen sind. Eine wesentliche Änderung liegt nicht vor, wenn eine Gesundheitsstörung,
ohne sich verändert zu haben, lediglich abweichend beurteilt wird. Nach
der Behandlung von Krankheiten, bei denen die Entwicklung noch ungewiss ist (z.
B. bösartige Geschwulstkrankheiten), wird vor Herabsetzung des GdB noch eine
Zeit der Heilungsbewährung abgewartet.


Ich würde zunächst die Nachteilsausgleiche ansehen (hat Dani schon einmal in einem Deiner Threads verlinkt) und dann entscheiden, ob Du ein "G" wirklich "brauchst". Falls ja, rufe beim Versorgungsamt an und frage nach, wie das entsprechende Verfahren wäre. Oder lasse Dich von einem Sozialverband beraten. Ich habe für mich den SoVD ausgewählt. (http://www.sovd.de/sozialverband_deutschland.0.html ).

Hier gibt es übrigens eine Super-Formulierung von Sungmanitu-Wakan in einem Widerspruch bezüglich "G":
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/show_thread.html?id=1029675&p=2


Gruß

Leya



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Leya

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Re: Und nun die Weihnachtsbäume....

von Leya am 23.12.2008 22:59

Danke.

Ist das einer im Topf?


Ja, ganz klein, im Blumentopf, ist das ganze Jahr über auf der Terrasse.
Heißt Zuckerhutfichte (Picea glauca "Conica") und wird hier um die Weihnachtszeit herum in jedem Gartencenter angeboten.

Gruß

Leya

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Re: Und nun die Weihnachtsbäume....

von Leya am 23.12.2008 22:18

Hallo,
mich hat leider eine Erkältung ziemlich erwischt, so dass ich meinen Baum dieses Jahr nicht schmücken werde.
Aber so sieht er sonst jedes Jahr aus:







Gruß

Leya

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Leya

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Re: Manchmal Unverständnis von der eigenen Familie?

von Leya am 23.12.2008 01:32

Hallo Katrin,

ich freue mich auch für Dich.
Ich bin mir sicher, sie haben im Forum gelesen.


@ all

Über das Forum der Lupus Foundation bin ich auf die Seite "but you don`t look sick" gekommen.
Eine Lupus-Betroffene hat ihrer Freundin das Leben mit Lupus mit der "Spoon-Theory" erklärt.
Wer die Spoon-Theory lesen mag, kann auf dieser Seite den Link finden
http://www.butyoudontlooksick.com/the_spoon_theory/


Einige sehr gute Vergleiche finden sich auch auf dieser Seite.
Ich glaube, zitieren ist nicht erlaubt, deshalb hier der Link
http://www.angelfire.com/vt/tiergarten/Page42.html



Gruß

Leya

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