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Re: Platt nach Tetanus-Impfung
von Leya am 13.12.2008 00:07Hallo,
ich hole diesen Thread hervor, um Euch etwas zu berichten.
Wir hatten das Thema Tetanus auch schon im alten LL
http://www.lupus-live.de/forum/index.php/topic,11907.0.html
Ich hatte den Tetanus-Titer bestimmen lassen.
Meine Ärztin hat das Ergebnis heute bewertet:
Ich habe einen Impschutz wie eine Neu-Geimpfte.
Und das nach 15 Jahren!
Meine Ärztin hat berichtet, dass dies gar nicht so ungewöhnlich ist, gar nicht so selten vorkommt.
Bitte lasst Euch jetzt dadurch nicht von einer Impfung abhalten, denn Tetanusschutz ist unverzichtbar.
Aber vielleicht macht der eine oder andere Arzt auf eine Anregung hin doch erst einen Test, so dass man vielleicht nachher auf eine Impfung und Lupus-Auswirkungen verzichten kann.
Natürlich sehen die Empfehlungen der ständigen Impfkommission dies eigentlich nicht vor:
http://www.rki.de/cln_100/nn_504558/SharedDocs/FAQ/Impfen/Tetanus/FAQ06.html
Ich könnte mir vorstellen, dass ein möglicher Schub eine ausreichende Rechtfertigung darstellt.
Vielleicht ist dies auch noch interessant für die eine oder andere:
Quelle
Gruß
Leya
//Edit: Link gekürzt
LG Karen
AntwortenRe: Glühbirnen-Verbot beschlossen - was machen wir Lupis nun?
von Leya am 12.12.2008 23:32dann bring doch eine Petition auf er Seite des Bundestages ein
Sicher ist das auch eine Möglichkeit. Danke für den Hinweis.
Ich möchte aber zunächst abwarten, was die LE SHG antwortet, denn ich halte ein gemeinsames Vorgehen aller LE-SHGs und Rheuma-Ligen in Europa für den effektivsten Weg.
Ach ja, wer sich über Petitionen (die es übrigens auch auf Bundeslandebene gibt) an den Petitionsausschuss des Deutschen Bundestages informieren möchte, kann hier schauen:
http://www.bundestag.de/ausschuesse/a02/onlinepet/index.html
Die ganze Sache wird immer absurder.
Fiebethermometer mit Quecksilber wurden aufgrund der von dem Quecksilber ausgehenden Gefahr abgeschafft,
und hier könnt Ihr lesen, wie es mit der Gefahr des Quecksilbers aus den Energiesparlampen aussieht:
http://www.tagesschau.de/wirtschaft/energiesparlampen100.html
Ich bin sehr zuversichtlich, daß es bald ganz neue Technologien geben wird, die Energie sehr günstig und umweltfreundlich machen wird.
Gruß
Leya
Re: Lupus erythematodes tumidus !?
von Leya am 12.12.2008 01:46Hallo Rolf,
wenn ich auch zum LE Tumidus nichts beitragen kann, so möchte ich mich doch "zu Wort melden", um Dir zu sagen, wie gut ich es finde, dass Du Dich zum Wohle Deiner Lebensgefährtin einsetzt.
Jeder hat seinen Lupus zu schultern und jeder Lupus ist schwer. Sicher sind die Hautveränderungen und die Kraftlosigkeit für Deine Lebensgefährtin schwer zu ertragen.
Ich hatte lange Zeit aufgrund des SLE eine septale Panniculitis.
zusätzlich zu der systemischen Therapie wurde eine örtliche Therapie mit der Salbe Protopic (Tacrolimus) vorgenommen.
Vielleicht könntest Du googeln, ob dies in Ausnahmefällen auch bei LE Tumidus eingesetzt wird.
Unter den Suchbegriffen "protopic lupus tumidus" fand ich einiges, so z.B.
Alternativ können neuere topische Immunmodulatoren
wie Tacrolimus (Protopic®) und Pimecrolimus (Elidel®)
eingesetzt werden, die jedoch nicht für diese Indikation
zugelassen sind....
http://www.derma-hd.net/artikel/cme0044.pdf
Meine Hautveränderungen hatte ich teilweise mit Camouflage abgedeckt.
Gruß
Leya
Re: Glühbirnen-Verbot beschlossen - was machen wir Lupis nun?
von Leya am 11.12.2008 22:23Hallo,
ABER WO IST DAS PROBLEM????
Diese Energie ist doch nicht verloren!!!!
Mit der Wärme heize ich mein Zimmer. Dann muß schon die Ölheizung nicht so oft brennen. So ein Quatsch! Dass der Wirkungsgrad ein wenig ungünstiger ist, als beim Ölbrenner ist nun wirklich verschmerzlich
Toller Aspekt der Angelegenheit. Danke dafür. Daran hätte ich gar nicht gedacht.
Bei Passivhäusern wird nämlich, soweit ich weiß, die von den Lampen abgestrahlte Wärme in die Berechnungen einbezogen. Ich bin gespannt, wie sich die Berechnungen in Zukunft ändern. Ob es dann noch staatliche Zuschüsse in Form von vergünstigten Krediten geben kann? Ob Passivhäuser ohne normale Glühlampen überhaupt noch und ggf. wie möglich sein werden? (Rhetorische Fragen).
Genau!
Gruß
Leya
Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Leya am 11.12.2008 22:08Hallo,
das ist schade. Ich dachte, jeder Coaguchek-Anwender bekäme "die Gerinnung" von Roche zugeschickt.
Ich finde diese Kundenzeitschrift wirklich sehr informativ.
Wer mag, kann sicher bei Roche anrufen und bitten, dass er/ sie regelmäßig "die Gerinnung" erhält
(von dort bekomme ich auch meine Marcumarpässe und das Schild "Blutungsgefährdete Person" für mein Auto):
CoaguChek Kunden Service Center von Mo. - Fr. 8.00 Uhr - 18.00 Uhr unter der Telefonnummer 0180 2000 164
Gruß
Leya
Re: Leckere einfache Weihnachsplätzchen- Rezepte
von Leya am 11.12.2008 04:22Hallo We-No-Nah,
das freut mich, dass Du Appetit bekommen hast.
Ich habe noch zwei Tipps bei den PAntöffelchen vergessen, aber die kennt Ihr sicher alle als Super-Hausfrauen schon.
Immer nur wenig Teig zum Formen aus dem Kühlschrank nehmen.
Verbleibenden wieder hineinlegen.
Wieder etwas entnehmen und formen, Rest wieder kühlen usw usw..
Ich forme die Rollen übrigens zwischen Klarsichtfolie, dann klebt es nicht.
Gruß
Leya
Hier noch ein einfaches Rezept für Mürbeteigkekse
Kann beliebig abgewandelt werden (Vanillemark,Zitrone, Zimt, Nelken, Rum, Cognac, Obstschnaps)
Ich habe Orangenkekse gemacht
Fett und Mehl im Verhältnis 1:1
Maximal die Hälfte des Mehls kann durch fein gemahlene Nüsse ersetzt werden
Zucker nach Geschmack, aber maximal 65 g auf 250 g Mehl
Orangenkekse
alle Zutaten sollten kalt sein, die Hände möglichst auch
250 g Fett
150 g Mehl
100 g gemahlene Mandeln
65 g Zucker
1 Päckchen Vanillezucker
1 Prise Salz
1 unbehandelte Orange Saft + Abrieb der Schale
Orangenlikör
Puderzucker
Mehl, Mandeln, Salz, Zucker, Vanillezucker, geriebene Orangenschale mischen
Fett schnell in kleinen Stückchen unterheben
einen Schuss Orangenlikör hinzugeben
dann muss die Menge schnell zu einem Teig verbunden werden
dabei nicht zu lange kneten, damit der Teig nicht warm wird
Mein Backbuch (Burda) sagt
" Dann wir die Teigkonsistenz geprüft. Dazu den Teig zur Kugel formen und in der Mitte durchschneiden. Sind weder Mehlspuren noch Luftbläschen zu erkennen, ist der Teig optimal. Beide Hälften wieder zusammenfügen"
(Ich sehe das nicht so eng und drücke den Teig schnell zu einer Masse zusammen, egal, ob noch ein paar Butterstückchen zu erkennen sind.)
Den Teig dann in Klarsichtfolie wickeln und für einige Zeit in den Kühlschrank legen.
Sicher reicht eine halbe Stunde.
Ich habe ihn ca. 24 Stunden im Kühlschrank gelassen, weil ich alle Teige an einem Tag vorbereitet und am nächsten die Kekse gebacken habe.
Dann den Teig ausrollen, nicht zu dünn, und die Kekse ausstechen und auf einem mit Backpapier ausgelegten Blech im auf 180 Grad (Ober-+ Unterhitze) vorgeheizten Backofen 10 - 15 Min. backen.
Wird portionsweise gebacken möglichst auch nur portionsweise ausrollen und ausstechen, damit der Teig nicht warm wird.
Der Teig klebt sehr. Ich nehme unten einen bemehlten Bogen Backpapier, darauf den Teig und lege oben Klarsichtfolie auf.
So rolle ich den Teig unter der Klarsichtfolie aus. Und nichts klebt an. Und die Küche bleibt sauber.
Während die Kekse backen, verrühre ich den Saft der Orange mit dem Puderzucker und erwärme die Masse leicht.
Man könnte natürlich auch wieder (etwas) Orangenlikör nehmen.
Mengenverhältnisse ca. 150 g Puderzucker auf 4 EL Saft
Ich nehme ein Vielfaches davon, weil ich so gern Guss mag.
Den Guss auf die warmen Kekse geben.
Sehr lecker.
Hier sind sie:
Gruß
Leya
Re: Leckere einfache Weihnachsplätzchen- Rezepte
von Leya am 11.12.2008 03:00Hallo,
hier ist das Rezept für meine Lieblings-Kekse
Kardamom-Pantöffelchen
175 g Butter
85 g Zucker
1 EL Rum (oder Apfelsaft)
1 gestrichener TL gemahlener Kardamom
250 g Mehl
1 gestrichener TL Backpulver
1 Prise Salz
1 Päckchen dunkle Schokoladenglasur (ich nehme stattdessen gern eine Zartbitter / Zartbitter-Orangen-Schokolade)
* Weiche Butter mit Handrührer schaumig schlagen
* Zucker und Vanilezucker nach und nach dazugeben und unterrühren
* Mehl, Backpulver und Salz mischen und ein Drittel davon unter die Buttermasse rühren
* Restliche Mehlmischung auf eine Arbeitsplatte schütten (ich finde, eine große Schale tut es auch), in die Mitte eine Mulde
drücken und den vorbereiteten Teig in die Mulde geben. Diesen mit Mehl bedecken und schnell mit den Handballen einen
glatten Teig kneten.
* Teig in Folie gewickelt am besten über Nacht in den Kühlschrank legen (bei mir waren es sogar 24 Stunden)
* Den Backofen auf 180 Grad (Ober- + Unterhitze) vorheizen, Umluft 160 Grad, Gas Stufe 3.
* Teig portionsweise zu fingerdicken Rollen verarbeiten. Diese in 2 bis 3 cm lange Stücke schneiden und jeweils mit einem
Gabelrücken flach drücken und auf ein mit Backpapier ausgelegtes Blech legen.
* Im vorgeheizten Backofen 10 bis 15 Minuten Backen.
* Pantöffelchen abkühlen lassen
* Schokoladenglasur unter Rühren in einem heißen (nicht kochenden) Wasserbad langsam schmelzen
* Die abgekühlten Kekse schräg in die Glasur tauchen, abtropfen und auf einem Küchengitter trocknen lassen
(ich habe sie auf einen Teller mit Backpapier gelegt und in den Kühlschrank geschoben)
Demnächst möchte ich diese Kekse anstatt mit Kardamom mit Zimt ausprobieren.
Das Rezept ist von "Brigitte", ich finde nur leider den Link nicht.
Aber hier ist der Link zu den Rezepten zu vielen, vielen "Brigitte"-Plätzchen:
http://www.brigitte.de/kochen/gourmet_ecke/weihnachtsplaetzchen-spezial/index.html
Gruß
Leya
Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite
von Leya am 11.12.2008 02:21Hallo,
leider konnte ich den Bericht aufgrund eines unaufschiebbaren Anrufes nur ohne Ton sehen. Das hat mir aber schon gereicht.
Was ist der Mensch doch für ein rücksichtsloes, egoistisches Biest?!
Was man tun kann?
Selbst kein Fleisch mehr essen.
Und anderen helfen, aufzuklären.
Erstaunlicherweise "existiert" der Beitrag gar nicht mehr.
Es ist, als wäre er gar nicht gesendet worden.
Weder gibt es darüber noch Textinformationen noch ist das Video abrufbar.
Ich bin gespannt über die Erklärung. Die wird es ja sicherlich in der nächsten Sendung geben.
Gruß
Leya
Re: ***Heute ZDF 21.00 Uhr*** - Das Pharmakartell - Wie wir als Patient betrogen werden
von Leya am 11.12.2008 01:01Hallo Micky,
ich finde Vertrauen und Aufmerksamkeit / Kritik schließen sich nicht aus.
Auch ich habe Vertrauen zu meinen Ärztinnen.
Und dennoch informiere ich mich gern noch zusätzlich selbst.
Wenn dabei Fragen auftauchen, besprechen wir sie.
Bei mir klappt das hervorragend.
Und wenn es jemand vorzieht, einfach nur zu vertrauen, finde ich es auch in Ordnung, zumindest, wenn sicher ist, dass sich der Arzt mit SLE auskennt.
Um gesundheitspolitische Entscheidungen ein wenig beurteilen zu können, finde ich Recherchen wie in der Dokumentation wichtig.
Weil das ZDF in der Kritik war zu kritisch zu sein (gibt es zu kritisch?), weise ich in diesem Zusammenhang noch auf eine bereits ausgestrahlte ARD-Sendung hin:
http://www.daserste.de/maischberger/sendung.asp?datum=18.11.2008&startseite=true
Gruß
Leya
Re: Zusammenhang zwischen einem Schub und INR-Wert
von Leya am 11.12.2008 00:51Hallo,
wer das CoaguChek-System nutzt, erhält ja auch die Zeitschrift "Die Gerinnung".
In der Gerinnung 29 gab es einen ausführlichen Artikel zu dem APS.
Die Zeitschrift kann unter diesem Link heruntergeladen werden (PDF-DAtei)
http://www.coaguchek.com/resource.php?id=Resourcefile-16825476a88cd7d1f9&f=UkZJTEUxNjgyNTQ3NmE4OGNkN2JhN2YucGRm
Zu den Teststreifen siehe "Die Gerinnung 25".
.
Immer wieder erreichen uns Anfragen bezüglich
der Verordnung von Teststreifen so auch die nachfolgende
Anfrage aus dem Forum:
„Meine Krankenkasse genehmigte mir nach
meiner Aortenklappenersatz-Operation das
CoaguChek® XS Testgerät, was zwischenzeitlich
eingetroffen ist. So weit, so gut! Jetzt kommt das
Problem: Mein Hausarzt weigert sich die benötigten
Teststreifen auf Rezept zu verordnen, da laut
seiner Aussage die KV Schleswig-Holstein dieses
nicht anerkennt.
Wer hat schon mal ähnliche Probleme gehabt?“ L.
Unsere Antwort:
Empfehlungen zur Verordnung
von Teststreifen
1. Teststreifen sind leistungsrechtlich sogenannte
Geltungs-Arzneimittel im Sinne des § 2 AMG und
somit Bestandteil des Arzneimittelbudgets.
2. Auf deren Erstattung nach Verordnung – unter
Beachtung des Wirtschaftlichkeitsgebots – hat
der Patient nach § 31 Absatz 1 Satz 1 SGB V einen
Anspruch.
3. Der Arzt sollte quartalsweise das Verordnungsvolumen
für die INR-Teststreifen erfassen. Das
Hiflsmittelverzeichnis Produktgruppe 21* geht von
durchschnittlich ca. 100 benötigten Streifen pro
Jahr aus.
4. Da die Kasse der Verordnung des Gerinnungszeit-
Messgerätes zugestimmt hat, ist das Wirtschaftlichkeitsgebot
bei der Teststreifenverordnung
gegeben, und der Arzt handelt leitliniengerecht.**
5. Daraus ergibt sich die mögliche Begründung
für die Erhöhung des Arzneimittelbudgets um den
Betrag der verordneten Teststreifen – um eventuellen
Regressforderungen entgegenzuwirken. Dies
gilt auch für Patienten, denen ein CoaguChek-Gerät
im Rahmen einer rehabilitativen Maßnahme
(z. B. nach Herzklappen-OP) verordnet wurde.
6. Nach § 31 Absatz 3 Satz 2 SGB V entfällt die
Zuzahlungspflicht für Versicherte.
â Lanzetten, Stechhilfe und das Messgerät sind
leistungsrechtlich Hilfsmittel.
*Vergl. dazu Bundesanzeiger 147, 09.08.2002
** Vergl. Bernardo/Völler: Leitlinien Gerinnungsmanagement.
Dt. Medizinische Wochenschrift 2001; 126; 346-351 Red. â
http://www.coaguchek.com/resource.php?id=Resourcefile-110754541cd5206831
Mir hat ein Arzt erklärt, dass er das Notwendige verordnet und auch gegenüber der KK begründet.
Er wird daher nicht in Regress genommen.
Aus der Schulung zur Bedienung des Messgerätes bzw. aus Gesprächen mit Marcumar-Patienten erinnere ich mich, dass sich der INR bei Patienten mit Herzklappenersatz wesentlich einfacher einstellen lässt, als bei Patientinnen mit Thrombosen / Gefäßverschlüssen.Schon aus diesem Grunde dürften die Häufigkeit der erforderlichen Messungen erheblich differieren.
Bei Erkrankungen und erheblichen Schwankungen sind auf jeden Fall zusätzliche Messungen erforderlich.
Blutverdünner sind keine Zuckerperlen. Eine korrekte Dosierung des Marcumars und somit Einstellung der Gerinnung ist überlebensnotwendig. Ich kann mir nicht vorstellen, dass "zusätzliche" Teststreifen verweigert werden können, es sei denn vielleicht, dass zusätzliche Blutuntersuchungen im Labor vorgenommen werden.
http://www.coaguchek.com/de/index.php?target=/de/patients/gerinnungs_selbstmanagement
Zur Gerinnung gibt es auch ein Forum
http://www.die-herzklappe.de/forums/index.php?
Hoffe, ich konnte helfen.
Gruß
Leya