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Re: Geht da noch mehr?
von lilli am 27.09.2010 19:19da bei mir bisher nur der hautlupus diagnostiziert wurde sind die dermatologen zuständig... sie nehmen sich aber trotzdem auch meiner anderen probleme an..
AntwortenRe: brauche bitte euren rat
von lilli am 26.09.2010 17:53mhm... erstmal willkommen hier 
was hast du denn da für ärzte?!
aber mal ganz abgesehen vom lupus... blut im urin, das kann doch nicht sein, daß das den hausarzt nicht interessiert! das gehört doch sicherlich abgeklärt. und seit wann hast du das fieber?
dass sich anas nicht ändern können ist quatsch.... ausserdem glaube ich sollten sich die ärzte schon um eine mediaktion kümmern die du auch verträgst. das quensyl hatte ja anscheinend schon geholfen, bis auf nebenwirkungen wie du schreibst.
ganz ehrlich, ich würde da nicht locker lassen und einen vernünftigen arzt suchen. ev. kannst du ja über eine selbsthilfegruppe einen geeigneten finden?
bei mir ist der hauptansprechpartner auch der hautarzt - allerdings die ambulanz im kh. denn bisher interessieren sich die rheumatologen aufgrund des blutbildes auch nicht für mich. ich lasse aber nciht locker. stehe immer wieder dort und bekomme auch gegebenenfalls überweisungen. ausserdem beachten sie schon die befunde der fachärzte die ich bringe (zb neurologen usw.)
ich hab mir jetzt für november auch einen termin bei einem anderen rheumatologen ausgemacht.
ich finde ja schon daß der hausarzt dafür zuständig ist dich an eine geeignete stelle zu schicken. ev. kannst du ja doch nochmal mit ihm sprechen?
Re: Eben ein interessantes Interview mit einem Arzt zur Gesundheitsreform
von lilli am 26.09.2010 11:47oh ja eine schöne aussage!
ich glaube ich hatte bisher eh glück, da meine beschwerden trotz grossteils nicht dazupassender befunde ja ernst genommen werden.
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von lilli am 26.09.2010 10:06hallo
wie alt ist dein sohn denn? und wieso sollte er auch krank sein? das eine hat mit dem anderen nicht wirklich was zu tun. es gibt zwar diese neonatalen lupus aber soweit ich weiss muss das überhaupt nicht der fall sein.
in deinem eigenen interesse würde ich die untersuchungen machen lassen. eine nierenbeteiligung zum beispiel muss nicht schmerzhaft sein. und du willst doch bestimmt selbst wissen wie genau der lupus bei dir ist.
ich kann dir nicht sagen wie lange das im kh dauert und was die alles machen.. ich wurde damals ja mit schlimmen symptomen stationär aufgenommen und war fast 2 wochen da.
aber ich glaube standarduntersuchungen sind erstmal herzecho, lungenröntgen augenuntersuchung blut und harnuntersuchungen, ultraschall bauchraum und sowas. sowas geht doch bestimmt ambulant auch, würde aber wahrscheinlich viel länger dauern als während eines stationären aufenthaltes.
wenn das so schwierig ist für dich mit dem sohn und so würde ich da mal nachhaken. eventuell wollen sie auch eine medikamentöse therapie erstmal überwachen, ich weiss es ja nicht, frag nach ob eine ambulante abklärung möglich ist!
bei mir wurden auch mr und mr angio gemacht, aber wohl wegen meiner "kopfsymtome" ich glaube nicht, daß das eine standarduntersuchung ist.
ich glaube was sie bei dir vorhaben ist erstmal ein ausschluss der systemischen erkrankung, oder? aber auch ein hautlupus muss immer wieder mal kontrolliert werden. ich werde im monatsabstand zur blut und harnkontrolle gebeten.
Re: Warum habe ich keine Schmerzen troz SLE ?
von lilli am 26.09.2010 09:24wie wurde denn SLE diagnostiziert?
wenn ich das richtig verstanden habe, dann liegt im moment der verdacht auf einen hautlupus im gesicht? das wäre dann erstmal was anderes als die systemische erkrankung und kann auch relativ harmlos verlaufen. oder wurde schon eine hautbiopsie gemacht?
normal muss nach positiver hautstanze eine abklärung erfolgen, ob auch keine inneren organe, also eine systemische erkrankung dabei ist...
was soll in der klinik denn gemacht werden?
Re: Menstruation und Lupus, SjörgendenSyndrom
von lilli am 24.09.2010 16:12hallo ich hab kein sjörgen, aber meine sonstigen beschwerden sind immer bei der mens stärker.
Re: Ständig entzündete Zwischenräume der Finger
von lilli am 23.09.2010 16:28oje.. na das war ja nicht so der tolle nachmittag :(
ich bin aber schon gespannt was du berichtest wenn du es dann mal rein schaffst!
Re: blau gepunktetes ohrlaeppchen
von lilli am 20.09.2010 16:45.. meinte reynaud...
ich habe in der hautambulanz angerufen, sie haben gemeint ich soll kommen - wissen aber auch nicht woher das kommt. ich soll kortisonsalbe draufmachen.
Re: blau gepunktetes ohrlaeppchen
von lilli am 20.09.2010 07:24hallo
es fühlt sich nicht kälter an und ich hab kein sjörgen
ich finde es halt trotzdem komisch, es muss ja was auf sich haben, wenn ich das jetzt schon zum 2. mal bekomme.