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Re: Welche Medikamente?

von Leya am 26.03.2015 13:07

Hallo Chronic Warrior,

nee nä? Nun hast Du also doch keinen SLE und das, weil 3 Tage Cortison nicht geholfen haben sollen?
Man wirft doch eine solche Diagnose nicht über den Haufen, weil Cortison keinen nachhaltigen Effekt hatte.

Trotzdem finde ich es gut, dass Dein Arzt einräumt, dass seine Kenntnisse nicht ausreichen um Dich momentan zu behandeln.
Das öffnet die Türen zu eingehender Diagnostik und Therapie in einer Klinik.

Gibt es von der Klinik, in der Du notfallmäßig warst, einen ausführlichen schriftlichen Bericht?
Steht darin als Diagnose SLE?

Wenn SLE diagnostiziert wurde, würde ich die schon genannte Mainzer Klinik und zwar deren Rheumaklinik aufsuchen wollen.
Übrigens gibt es an Uniklinik Mainz auch ein Schmerzzentrum.

Ich hoffe, dass auch noch Einschätzungen anderer Forums-Mitglieder erfolgen.

Hast Du eigentlich bereits eine Krankenhauseinweisung erhalten?

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Welche Medikamente?

von Leya am 26.03.2015 06:27

Hallo Chronic Warrior,

tut mir sehr leid, dass es Dir so mies geht.

Du hast also jetzt die Diagnose SLE bestätigt erhalten, bekamst notfallmäßig Cortison über 3 Tage und wurdest nach diesen 3 Tagen auch bereits aus dem Krankenhaus entlassen. Richtig?

Das macht mich ein wenig stutzig, denn ein gerade diagnostizierter SLE-Patient wird von einer Fachklinik eigentlich nicht nach 3 Tagen und dann auch noch ohne Therapie entlassen. Ich nehme daher an, dass es sich nicht um eine Rheumaklinik oder ein Krankenhaus mit einer rheumatologischen Abteilung handelte. Richtig?

Da es sich bei dem SLE um eine Autoimmunerkankung handelt, bei der das Immunsystem auch gesunde körpereigene Strukturen angreift - wodurch Entzündungen entstehen, die die Funktionen beeinträchtigen - , muss die Terapie des SLE nicht nur die bereits vorhandenen Entzündungen bekämpfen (z. B. durch Cortison), sondern auch das fehlgerichtete Immunsystem dämpfen (z. B. durch Immunsuppressiva). Sind dann noch Beschwerden vorhanden, müssen auch diese therapiert werden.

So wie jeder Patient anders ist, ist auch der SLE eines jeden Patienten anders und so gibt es auch keine bestimmte Therapie, die definitiv hilft, sondern für jeden muss erst die passende Therapie gefunden werden, was oft Kombinationen von Medikamenten und manchmal auch diverser Therapieumstellungen bedarf.

Will sagen:
Ich denke, Du solltest in einer Rheumaklinik, die Erfahrung mit SLE hat, einer gründlichen Diagnostik unterzogen werden. Dort wird man dann auch die Therapie festlegen.
Und sollte die Therapie später angepasst werden müssen, kann auch ein weiterer Klinikaufenthalt sehr hilfreich sein.
Bei mir ist das jedenfalls immer die beste Lösung.

Du sitzt ja in Mainz quasi an der "Quelle":

http://www.unimedizin-mainz.de/1-med/patienten/abteilungen/rheumatologie.html

Alles Gute.

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Lungenemphysem unter MTX?

von Leya am 22.03.2015 23:05

Hallo Talitha,

Es gibt hier in der Nähe auch eine Lungenfachklinik. Sollte man sich evtl. dort mal melden?

Forschungsanstalt Borstel? - Die ist nach meiner Erfahrung sehr gut. -

Thoraxklinik Großhansdorf?

Gruß

Leya

P.S. Mit der Faust auf den Tisch hauen finde ich gut.

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Leya

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Re: Lungenemphysem unter MTX?

von Leya am 22.03.2015 19:11

Hallo Talitha,

ich würde auch eine schnelle stationäre Abklärung in BB bevorzugen.

Wenn in BB Untersuchungen nicht selbst durchgeführt werden können, wird man dafür ja auch mal kurz ins UKE, nach Lübeck, Kiel o.ä. gefahren und danach (Nachmittag/Abend) wieder zurück. Aber alles bleibt in einer Hand (BB) und wird von dort aus geleitet.

Eine immer wieder nur teilweise ambulante Abklärung mit den entsprechenden Verzögerungen finde ich sehr unbefriedigend.

Alternativ vielleicht notfallmäßige Einweisung von Deinem HA in eine Klinik mit Notfalldienst (das ist BB ja nicht) mit Rheumaabteilung wie z. B. Lübek, Kiel, Hamburg-Eilbek oder Hamburg-Altona, damit es voran geht?

Gruß
Leya

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Leya

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Re: Lungenemphysem unter MTX?

von Leya am 21.03.2015 21:44

Hallo Talitha,

etwas Fieseres als solche Briefe an einem Freitag zu erhalten, wäre sie an Heiligabend in der Post zu haben. Will sagen: Ich kann nachvollziehen, wie Du Dich fühlst.

Deine Lungenbeschwerden werden sich erst einordnen lassen, wenn die Ursache eindeutig feststeht.

Gibt es eigentlich eine Möglichkeit, dass Du die Lungenbeschwerden und die bisherigen diesbezüglichen Ergebnisse auch mit einem Rheumatologen erörterst? Oder stationär in einer Klinik mit Rheumastation?

Alles Gute.

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Früherkennung Lupus

von Leya am 17.03.2015 22:09

Hallo Bambi,

ich denke, dass Du in dem genannten Sinn auf jeden Fall noch "früh" dran bist.

Ja, ein Schub einer Kollagenose kann so lange dauern, insbesondere wenn die Erkankung nicht therapiert wird.
In den meisten Fällen kann eine Therapie einen Schub stoppen.
Ziel einer jeden Therapie ist es, eine Remission, also das Stoppen des Fortschreitens der Erkankung zu erreichen.

Bestimmt bist Du in der Klinik in guten Händen. Mach Dir keine Sorgen.

Schreib gern wieder, all Deine Fragen, und berichte, wie es Dir geht.

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Was ist das ? Ist das SLE ???

von Leya am 15.03.2015 02:18

Hallo Sandra,

habe ich es richtig verstanden, dass Du die erwähnten runden Hautveränderungen jetzt zum dritten Mal hast?

Wurde schon einmal eine Probe entnommen?

Gruß
Leya

P.S. Ich finde, Hauterkrankungen sind so vielfältig nach Ursache, Aussehen in verschiedenen Stadien und Aussehen bei verschiedenen Patienten, dass ich mich niemals festlegen würde, wenn ich sie sehe. Dazu ist wirklich ein eingehende Diagnostik, auch mit einer Biopsie erforderlich.

Bleib ruhig. Erhöhte ANA, die den Arzt vielleicht zum ds-DNS-Test veranlasst haben, können auch bei Gesunden auftreten.

Alles Gute.
Meine Daumen, dass es nicht SLE ist, sind gedrückt.