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Re: Wie ist bei Euch das Wetter ?
from sungmanitu-wakan on 03/06/2009 11:00 AMRegen, Wind schräg von vorn, egal wierum man geht, drei Grad plus, gefühlte drei minus
aber
die Vögel zwitschern, die Enten aufm Teich jagen sich gegenseitig, die Schneeglöckchen blühen und es riecht nach Frühling.
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
ReplyRe: SLE=automatisch mind. 50% Schwebi??
from sungmanitu-wakan on 03/06/2009 10:50 AMhttp://anhaltspunkte.vsbinfo.de/nr/26/26.18.1.htm#kollagenosen
So steht das da nicht drin das man automatisch beim SLE 50 % bekommt. Voraussetzung sind neben den Beeinträchtigungen die dich von Gesunden unterscheiden eine entsprechend agressive Therapie mit entsprechenden Basismedis. Bei Azathioprin ist das so eine Sache, das ist manchen Gutachtern nicht agressiv genug. Endoxan, Cellcept und auch MTX zählen wohl auf jeden Fall dazu.
Widerspruch solltest du auf jeden Fall probieren und dabei genau aufschreiben was du für Einschränkungen hast.
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/t.1287495-schwerbehinderung_g.html - In diesen Thread hatte ich meinen Schriftwechsel mit dem Versorgungsamt reingestellt, u.a. die Einschränkungen aufgeführt. Vielleicht kannst du davon was gebrauchen.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Der optimale Lupus-Arbeitsplatz?
from sungmanitu-wakan on 03/06/2009 10:39 AMHallo Micky,
was ist denn rausgekommen bei deinem Gespräch gestern?
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Heute KLASSIK *
from sungmanitu-wakan on 03/06/2009 10:15 AMHaloo Anne,
hab ich das richtig in Erinnerung das du Finnin bist?
Hör mal hier
http://www.youtube.com/watch?v=jJVRhbairIY&playnext_from=PL&feature=PlayList&p=9DEB97FE1396585C&playnext=1&index=9
Vorsichtig Kitsch!
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Krankheitsverlauf !
from sungmanitu-wakan on 03/06/2009 09:57 AMhttp://www.lupus-live.de/erfahrungsberichte/Diagnosesuche/diagnosesuche.htm
Wenn du dich wirklich damit beschäftigen möchtest guck mal bitte bei den Erfahrungsberichten im Vorgängerforum. Da steht auch zur Diagnosesuche viel drin.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: NW Cellcept
from sungmanitu-wakan on 03/06/2009 09:43 AMHallo Annette,
ich hatte die ersten zwei Wochen massive Magen/Darmprobleme die dann aber weggingen. Dann hatte ich ne massive Blutdruckerhöhung (160/100) und ein Taubheitsgefühl in den Händen und Füßen. Die Blutwerte schwankten ganz doll, hatten sich aber bei der nächsten Abnahme jeweils wieder eingepegelt (mußte alle 2 Wochen zum Blutabnehmen)
Ich hätte mit den NW leben können nur leider hat mein Wolf überhaupt nicht auf das Zeug reagiert. Nach 5 Monaten sind wir dann auf die alte Medikation (Azathioprin) zurück. In Anbetracht der vielen guten Erfahrungen mit Cellcept/Myfortic hier wünsche ich dir das es bei dir gut wirkt und nicht oder erträglich nebenwirkt.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Kopfschmerzen --> Quensyl oder Wetter??
from sungmanitu-wakan on 03/06/2009 09:28 AMHallo Caro
Wieso willst du nich ne Schmerztablette nehmen? Oft hat man dann doch Ruhe und hilft seinem Körper sich an das Quensyl bzw. das Wetter zu gewöhnen? Wenn es jetzt nach einer oder zwei Tabletten nicht besser wird oder wieder anfängt kannst du doch immer noch überlegen was du tust.
Bei mir ist es bei neuen Medikamenten auch immer so das ich mich erst dran gewöhnen muß. Meist geht es nach spätestens drei Wochen sehr gut und die meisten Nebenwirkungen sind weg.
Drück dir die Daumen.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Gebärmutter raus, wie reagiert mein lupus
from sungmanitu-wakan on 03/06/2009 09:22 AMHallo Pedi,
ich hatte wie hier schon beschrieben
https://lupuslive.yooco.de/beta/forum/search.html?query=Geb%C3%A4rmutterver%C3%B6dung
im Dezember eine Verödung der Gebärmutter. Habe dann Mitte Januar wieder eine Blutung bekommen. Und nach 5 Wochen die nächste. Gehöre also nicht zu den 70 % wo die ganz aufhört nach diesem Eingriff. Aber die Blutung ist ganz schwach und auch nicht so lange wie vorher. Erstmal bin ich sehr zufrieden damit. Ich hoffe das es so bleibt.
Wie krümelmonster schreibt würde ich dir auch raten eine zweite Meinung einzuholen. Wenn das für dich nicht in Frage kommt wünsche ich dir alles Gute und so gute Erfahrungen wie die hier beschriebenen.
Liebe Grüsse Susanne
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Bin neu hier und brauche Hilfe
from sungmanitu-wakan on 03/05/2009 08:13 AMHallo Sybille,
eine Abgrenzung zwischen einer Borreliose und einem Lupus bzw. einer anderen rheumatischen Erkrankung ist sehr schwierig! Alle deine Symptome können genausogut von der Borreliose kommen. Das du nächste Woche einen Termin beim Rheumatologen hast ist doch gut! Vielleicht solltest du dir die Vorbefunde aber kopieren lassen und mitnehmen.
Labortechnisch gibt es wohl durchaus die Möglichkeit falschpositve BorrelienAntikörper-Tests (wie sie beim Lupus vorkommen können) zu vermeiden.
Hier ist eine gute Internetadresse zu Borrelien: http://www.madeasy.de/4/borrelio
Viel Glück beim Rheumatologen!
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
Re: Endometriose und Lupus
from sungmanitu-wakan on 03/05/2009 07:45 AMHallo Sandy,
ich würde an deiner Stelle dem Hausarzt gegenüber den Verdacht äußern und darum bitten das zumindest ein ANA-Titer und die Schilddrüsenwerte (an der Schilddrüse kann auch viel liegen) bestimmt werden. Deine Symptome sind sehr vielfältig und es ist leider nicht ausgeschlossen das sich dahinter eine Autoimmunerkrankung verbirgt. Danach hättest du dann relative Sicherheit das nichts übersehen wurde.
Zudem würde ich trotz der Valette über eine OP nachdenken. Wenn es wirklich eine schwere Endometriose ist sollte die operativ saniert werden. Das kann doch per Bauchspiegelung gemacht werden und ist ein relativ kleiner Eingriff.
(Ich hatte jahrelang schlimmste Blasenprobleme mit Inkontinenz und Unterleibsschmerzen, die mit der Aktivität des Lupus schwankten und auf diesen geschoben wurden. Bei einer Laparoskopie zwecks Entfernung eines Eierstockes wurde eine massive Endometriose u.a. auf der Blase gefunden und verödet. Seitdem sind die Blasenprobleme wesentlich besser. Von der OP habe ich mich sehr schnell erholt, trotz Lupus)
Liebe Grüsse und ganzdollDaumendrück das du keinen Lupus hast!
Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky