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Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
from SnowWhite on 12/07/2010 03:30 PMaber diese multimod. therapie haben sie in weißen auch und die kennen dich schon..und sind gleichzeitig rheumatologen..ich meine das ist natürlich ganz klar deine entscheidung aber ich würd ehr nach weißen gehen an deiner stelle...eben weil die sich damit auskennen...ich hätte zuviel angst das sie dort wieder nicht viel ahnung von kollagenosen haben und wieder irgendwas machen was nicht gut tut. auf der anderen seite , ist es in erfurt und du könntest besuch bekommen und so..kannst du das nicht auch ambulant dort machen ? ich meine grade wegen weihnachten und weil du ja dort wohnst..ich würd das zumindest versuchen damit ich nicht ins krankenhaus über weihnachten muss.
ich hab in den händen auch grad extrem probleme bzw. die ganzen arme eigentl. liegt vll wirklich auch stark an der kälte bei uns ..
helfen die infusionen denn ??? nimmst du die ganzen medis weiter ?
bei mir scheint die vaskulitis auch immer aktiv zu sein,die schieben die krämpfe in den händen und co ja auch auf die vaskulitis...durchblutungsstörungen usw. das hängt wohl alles damit zusammen aber kommen tuts von der kollagenose insgesamt gesehen...aber sie meinten auch mal zu mir , aufgrund der vaskulitis werd ich wohl kaum unter 10 mg corti kommen. bei wieviel corti bist du eigentl. im moment julia?
ReplyRe: kälteschutzcreme ??
from SnowWhite on 12/07/2010 02:24 PMja das stimmt..aber ich muss es einfach probieren..sonst komm ich mit dem hund keine 10 minuten..dann halt ich es schon kaum noch aus vor schmerzen.
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
from SnowWhite on 12/07/2010 02:23 PMdu arme das tut mir leid :(
wo ist denn die klinik ? in erfurt ? haben die denn dort auch ärzte die sich mit kollagenosen auskennen ? ich weiß nicht aber ich würde es für sinnvoller halten wenn du in einer rheumaklinik gehst , vll hast du ja auch grade einen schub ? ich find eine kollagenose gehört in rheumatologenfachhände ...womöglich sollte deine basistherapie überdacht werden oder wie du schon sagtest mit dem cortison hochdosiert werden. ich befürchte sonst irgendwie auch das du dort vll "nur" in die fibro ecke gestellt wirst...aber viel schneller wirst du dort auch keinen termin bekommen.
ich verstehs nicht wieso sie dir nicht einfach mal ein stärkeres schmerzmittel geben..wobei ich wie gesagt trotzdem auch denke das die basistherapie überdacht werden müsste..kann ja kein dauerzustand sein.
liebe grüße
Re: kälteschutzcreme ??
from SnowWhite on 12/07/2010 08:47 AMweleda wind und wetter creme hab ich mir gestern in der apoteke geholt. ..denn die creme von dem link hier gibts irgendwie nirgendwo und ich hab mir eine kälteschutz maske bestellt,die ist denk ich mal am effektivsten:
link
Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?
from SnowWhite on 12/06/2010 03:58 PMdas ist verdammt ärgerlich das sie sowas nicht mal mitgemacht haben..aber bei mir im KH wurde zb. nur c3 mitgemacht und kein c4...nur der rentengutachter machte sehr viele werte u.a. c4 mit ..das fast aufgebraucht war..genau wie immunglobulin a...die ganzen immglobulin werte wurden bei mir im KH auch nicht mitgemacht...irgendwie macht jeder immer nur einen kleinen teil..ka warum..ich hab noch erlebt das einer mal alle werte macht.
bleib auf jedenfall dran , was kollagenosen betrifft muss man wirklich hartnäckig bleiben...bei mir dauerte es auch über 8 jahre bis die diganose gestellt wurde...obwohl seit ich ende 17 war schon erhöhte werte im blut vorhanden waren und beschwerden sowieso.
lg
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
from SnowWhite on 12/04/2010 09:33 AMdie kälte spielt da denk ich auch mit einer rolle , bei mir wars gestern auch alles schlimmer .
Re: MTX - Erfahrungen???
from SnowWhite on 12/04/2010 09:29 AMhm das wundert mich trotzdem , auf 3 mal vertreilen ..2 mal maximal hab ich gehört und selbst das machen viele ärzte nur an einem tag . aber sogar komplett auf 3 tage..ist mir neu..naja ne uni klinik wird schon wissen was sie tut.
Re: MTX - Erfahrungen???
from SnowWhite on 12/03/2010 07:15 PMman nimmt mtx einmal die woche bzw. maximal 2 tage verteilt hintereinander aber doch nicht jeden tag? wer hat dir das so verordnet ? hast du jetz von montag - freitag je 2,5 mg genommen?
Immunglobulin A
from SnowWhite on 12/03/2010 06:33 PMhallo
kennt sich jemand damit aus ?
mein wert :
Immunglobulin A - 0,82 ( norm =0,90-4,50 )
heißt das jetz das man einen immunglonulin a mangel hat ? siehe unten
link
das steht auch im text irgendwas von lupus was bedeutet das in dem fall ? sind dann die dns werte überhaupt messbar ?
meine hausärztin meinte vor ca. 3 jahren mal ich hätte IGA Mangel..aber dann 2 jahre später war der wert mal normal und ist er 0,82..wie kommt das ? durch die kollagenose ?
lg