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Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Leya am 13.02.2015 01:39Hallo Haubrocs,
ich würde keine Lichttherapielampe erwerben ohne dass meine Beschwerden vorher ausreichend diagnostiziert und therapiert worden sind. Außerdem sollte eine eventuelle Lichttherapie m. E. auch unbedingt vorher mit dem Rheumtologen erörtert werden.
Hier findest Du Ausführungen der Stiftung Warentest zur Lichttherapie. Der Artikel (auch als PDF) ist kostenfrei.
https://www.test.de/Lichttherapie-Mehr-Licht-fuer-truebe-Tage-4294305-0/
Gruß
Leya
AntwortenRe: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Leya am 10.02.2015 22:27Hallo Haubrocs,
Du hast die Diagnose SLE.
SLE ist SLE und bleibt SLE.
Du hast Beschwerden, die auf einen Lupus-Schub hinweisen können.
Diesbezüglich muss eine Diagnostik und Therapie erfolgen.
Wenn Dein Rheumatologe das evtl. leisten kann, dann eben eine Klinik.
Was auf der Einweisung zu stehen hat, weiß Dein Arzt; ich nehme an SLE und irgendein Fachbegriff für "Diagnostik und Neueinstellung" (der Therapie) wird drauf stehen.
Und wer, wenn nicht gerade jemand, dem es grottenschlecht geht, wird denn in einer Klinik aufgenommen?
Meine Blutwerte sind hinsichtlich ANA u. ä. auch normal. Und trotzdem habe ich Lupus und ich habe Beschwerden.
Remission bedeutet (leider) oftmals nicht Beschwerdefreiheit.
ANA sind m. E. keine Aktivitätsindikatoren.
Und es lässt sich
Eine Lupusaktivität kann auch ohne diese Blutwerte vorhanden sein.
Du hattest geschrieben, dass Du Vitamin B 12 und Vitamin D einnimmst.
Dann ist es doch kein Wunder, dass Deine B12 und Vitamin D - Werte normal sind.
Genau das ist doch Ziel der Therapie mit B12 und Vitamin D.
Zusammenfassend:
Du hast Beschwerden, also musst Du behandelt werden.
Ein Facharzt kann nach eingehender Diagnostik die Ursache Deiner Beschwerden (SLE oder andere Erkankung) feststellen.
Wenn ich Dich richtig verstehe, hast Du (nach der Blutabnahme) noch nicht mit Deiner Hausärztin und auch nicht mit Deinem Rheumatologen gesprochen. Bestimmt wäre ein Gespräch mit Deinen Ärzten hilfreich.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Leya am 10.02.2015 16:51Kurze Ergänzung:
Da es Dir momentan grottenschlecht geht, könntest Du evtl. einen stationären Aufenthalt in einer internistisch-rheumatologischen Fachklinik (oder einer Klink mit einer entsprechenden Abteilung) in Betracht ziehen.
Gruß
Leya
Re: Blutwerte plötzlich alle negativ
von Leya am 10.02.2015 16:48Hallo Haubrocs,
SLE ist kein Schnupfen. Geht also nicht weg.
Bei der Diagnose eines SLE ist es unerheblich, wann ein Kriterium vorhanden gewesen ist.
Es muss nur irgendwann einmal erfüllt gewesen sein. Das gilt auch für einzelne Blutwerte.
Diagnosekriterien
Dass Du jetzt keine erhöhten ANA und keine dsDNS aufweist, stellt weder die Diagnose SLE noch Deine Beschwerden in Frage.
Dass sich unsere Blutwerte unter einer Lupus-Therapie bessern, ist ja auch kein Wunder.
Ich würde mich in die Behandlung eines internistischen Rheumatologen begeben, der sich mit der Erkankung auskennt.
Und falls Du dort keinen Termin bekommst, schau vielleicht, was Deine Krankenkasse für Dich tun kann. Viele Krankenkasse bieten heutzutage an, Termine bei Fachärzten zu vereinbaren. Da Du gegenwärtig erhebliche Beschwerden hast, könntest Du m. E. die Voraussetzungen dafür erfüllen.
Gute Besserung.
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
von Leya am 04.02.2015 16:13Hallo,
Charité (Berlin):
In einer ärztlich kontrollierten klinischen Studie in Berlin soll ein neuer Wirkstoff gegen systemischen Lupus erythematodes (SLE) überprüft werden.
Hierfür suchen wir Frauen und Männer, die an SLE erkrankt sind.
Teilnehmende Patienten erhalten eine Aufwandsentschädigung in Höhe von 2200,- €.
Bei Interesse registrieren Sie sich bitte im unteren Bereich. Eine unserer Studienberaterinnen wird Ihnen gerne die Details der Studie in einem Telefongespräch erklären.
https://studien.charite-research.de/lupus-sle-0
Gruß
Leya
Vermeidung von Infektionen durch das häusliche Umfeld
von Leya am 04.02.2015 16:09Hallo,
Broschüre - Vermeidung übertragbarer Krankheiten bei Patienten mit Abwehrschwäche (durch Immunsuppressiva / Zytostatika) im häuslichen Umfeld.
Für uns ist einiges vielleicht etwas zu dick aufgetragen, aber grundsätzlch informiert zu sein, kann ja auch nicht schaden.
http://www.ihph.de/dokumente/Broschuere_Immunsuppr_Ansicht.pdf
Gruß
Leya
Re: Myelitis
von Leya am 04.02.2015 00:34Hallo Fiete,
in einem Text der Lupus Foundation of America findet sich:
NPSLE = neuropsychiatric lupus
Quelle: http://www.lupus.org/research/neuropsychiatric-lupus-research-program
Demnach könnte das ZNS befallen werden ohne dass andere Strukturen/Organe vom Lupus betroffen sind.
Nur der Vollständigket halber hier die Erläuterung, was (Lupus) Myelitis ist: http://www.lupus.org/answers/entry/transverse-myelitis-and-lupus
Gute Besserung!
Gruß
Leya
Neuro - Lupus
von Leya am 03.02.2015 23:59Hallo,
ich bin gerade zufällig auf diese Power Point Präsentation von 2010 zu den "Neurologische"n "Komplikationen" des SLE gestoßen:
http://www.dgn2010.de/pdf/Keyslides2/51_Stangel_Systemischer%20Lupus.pdf
Gruß
Leya
Re: Hallo ich bin neu hier
von Leya am 03.02.2015 03:29Hallo Floris,
herzlich willkommen im Forum.
Gruß
Leya