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Leya

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Re: Restbücher von Rat und Hilfe bei Lupus

von Leya am 30.09.2008 21:29

Hallo Ilona-Maria,

dass Dein Buch demnächst nicht mehr neu aufgelegt wird, finde ich äußerst bedauerlich.

Das Buch ist für uns Lupis, die ja erfahrungsgemäß nach der Diagnose kaum weitere Infos von medizinischer Seite erhalten, eigentlich unverzichtbar.

Darf ich fragen, warum der Verlag das Buch nicht mehr neu auflegt?
Es müsste doch aber bei anderen Verlagen Interesse da sein, oder?

Hast Du schon an ein E-Book gedacht?
Oder an andere Wege und Möglichkeiten?

Ich frage so viel, weil ich finde, Dein Buch muss bleiben, für alle Lupis.

Gruß

Leya

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Leya

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Literatur zum Lupus: "Nele, mein Lieb - Der Wolf frisst mein Kind"

von Leya am 30.09.2008 02:10

Hallo,

wer das Buch noch nicht kennt, kann z.B hier schauen.

Dani hatte im früheren LL angeregt, doch eine Rezension zu schreiben.

Ich finde, das ist eine tolle Idee und bin jetzt endlich Danis Anregung nachgekommen.

Wer noch?


Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 30.09.2008 03:52.

Leya

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Fibromyalgie im TV - Heute 30.09.08 - 20.15 Uhr NDR "Visite"

von Leya am 30.09.2008 00:29

NDR Fernsehen
Dienstag, 30. September 2008 um 20:15 Uhr (bis 21:00 Uhr)
"Visite"



http://www3.ndr.de/ndrtv_pages_std/0,3147,SPM2478,00.html?redir=1

http://www3.ndr.de/ndrtv_pages_special/0,3144,SPM2376,00.html?id=291457

.....Thema der Woche: Dauerhafte Schmerzen - rätselhafte Krankheit: Fibromyalgie
Ohne erkennbare Ursachen stellen sich bei vielen Menschen Müdigkeit, Erschöpfung, Darmbeschwerden, Herzstolpern, Angst, Schmerzen in Muskeln und Sehnen ein. Mit solchen Symptomen schlagen sich die Betroffenen meist jahrelang herum, bevor die richtige Diagnose gestellt wird: Fibromyalgie. Diese Erkrankung lässt sich nicht durch Laboruntersuchungen, Röntgen-, Ultraschallaufnahmen oder sonstige gängige Diagnoseverfahren nachweisen, sondern einzig und allein durch eine klinische Untersuchung nach Druckschmerzpunkten. Nach bisherigen wissenschaftlichen Erkenntnissen handelt es sich bei der Fibromyalgie um eine Störung der zentralen Schmerzverarbeitung im Gehirn. In Visite geht es um die richtige Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten der rätselhaften Schmerzerkrankung.
Zu diesem Thema können im Internet Fragen an die Redaktion gestellt werden: www.ndr.de/visite ..............



Sicher kann der Bericht nach der Sendung auch wieder auf der Internetseite von "Visite" angesehen werden.

Leya

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Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite

von Leya am 30.09.2008 00:16

Hallo,

kennt Ihr schon das Katzenkratzhaus? Nein? Nun ja, ich finde die Idee auch dämlich (mittels darunter verstecktem Catnip soll die Katze dazu verführt werden am verstärkten inneren Boden des Häuschens zu kratzen).

Aber wir lieben die Katzenhütte, weil wir so prima damit spielen können und sie so viel besser aussieht als die ollen Kartons.

Schaut hier:






Gruß

Leya

Ich weiß, Katze und Blitz der Camera ist nicht gut. Kommt auch nicht wieder vor.

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Re: Forschung und Studien

von Leya am 29.09.2008 22:08

@ Monique

Ich hatte leider nur die erste Seite des Artikels der Frankfurter Rundschau gelesen und die zweite Seite vollständig übersehen.
Danke für den Hinweis auf die Seite 2.

Gruß

Leya

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Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite

von Leya am 29.09.2008 22:00

@ Anne

Gute Besserung für Lisa!

Gruß

Leya

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Wie LiveStreamVideos (wie vom NDR) speichern? Idee?

von Leya am 29.09.2008 12:25

Hallo,

ich möchte mir alle TV-Berichte über Lupus auf der Festplatte speichern.

ZDF-Videos (Kerner, Volle Kanne) habe ich mit Flashget gespeichert.

Bei dem NDR-Bericht ( in diesem Thread) versagt Flashget und meine bescheidenen Kenntnisse.

Es soll Programme dafür geben.
Wer hat damit Erfahrung, kennt diese Programme und eine seriöse Download-Quelle oder ggf. auch den Verkäufer der offiziellen Software?

Danke für Eure Hilfe.

Gruß

Leya

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Re: Forschung und Studien

von Leya am 29.09.2008 12:13

Hallo Sungmanitu-Wakan,

danke für das Lob.

Klar trage ich zum Thema bei, aber zusammen sind wir doch am besten. :-)


Gruß

Leya

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Re: Forschung und Studien

von Leya am 29.09.2008 02:37

Liebe Stiefel,

in diesem Thread geht es im Moment auch um das Thema Stammzellentherapie und dort habe ich gerade den Hinweis auf einen Artikel in der Frankfurter-Rundschau-Online gepostet. Trotzdem auch noch einmal hier (hoffe, das ist o.k.).

Der Link zum Artikel

...........Kerstin Rolf war 23 Jahre alt, als ihr Arzt, Professor Falk Hiepe vom DRFZ, ihr zur Stammzelltherapie riet. Dabei wird das gesamte Immunsystem ausgeschaltet und dann aus körpereigenen Stammzellen wieder neu aufgebaut. "Bisher wurde das erst an einigen hundert Patienten weltweit erprobt", sagt Professor Andreas Radbruch, Direktor des DRFZ. Mit offensichtlich gutem Erfolg: "Zwei Drittel der Patienten sind seit der Behandlung geheilt. Jetzt wissen wir: Wenn wir die richtigen Schrauben drehen, können wir die Krankheit heilen. Das war vorher nicht klar."

Nur letztes Mittel

Und doch gilt die Stammzelltherapie bisher nur als "letztes Mittel, wenn schwerste Schädigungen der Organe oder gar tödliche Gefahr drohen", so Radbruch. Die einmaligen Kosten von rund 50 000 Euro seien da nicht ausschlaggebend." Aber es ist ein schwerer Eingriff. Das Risiko ist eine schwere Infektion, die bei rund einem Prozent der behandelten Patienten auch tödlich verlaufen kann."


Eine Zeitlang sind die Patienten sehr gefährdet, weil ihr Immunsystem komplett ausfällt. Sie müssen deshalb tagelang unter keimfreien Bedingungen auf der Intensivstation verbringen. Kerstin Rolf wird diese Tage nicht vergessen. "Ich habe zunächst ein Medikament bekommen, dass die Stammzellproduktion anregte, damit der Körper mehr Stammzellen produziert als er braucht." Mit einem Hormon wurden die Stammzellen dann aus dem Knochenmark gescheucht und mit einer Zellsortiermaschine eingesammelt und eingefroren.

Im nächsten Schritt wurde ihr Immunsystem abgetötet: "Da geht es einem richtig dreckig", erinnert sich Rolf. "Man kann Blase und Darm nicht mehr kontrollieren, mir war immer übel, ich war schwach, hatte Fieber und Zitteranfälle.".....



Gruß

Leya

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Leya

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Re: Stammzellentherapie Heute Früh im ZDF Volle Kanne

von Leya am 29.09.2008 02:28

Hallo,

hier ist auch noch ein Zeitungsartikel zu Frau Rolf

http://www.fr-online.de/in_und_ausland/wissen_und_bildung/aktuell/1602615_Fliessender-Schmerz.html


.........Nur letztes Mittel

.........Und doch gilt die Stammzelltherapie bisher nur als "letztes Mittel, wenn schwerste Schädigungen der Organe oder gar tödliche Gefahr drohen", so Radbruch. Die einmaligen Kosten von rund 50 000 Euro seien da nicht ausschlaggebend." Aber es ist ein schwerer Eingriff. Das Risiko ist eine schwere Infektion, die bei rund einem Prozent der behandelten Patienten auch tödlich verlaufen kann........"


Gruß

Leya

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