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Re: Helau aus Kölle.....

von Leya am 29.09.2008 00:39

Hallo Carla,

ich hoffe, die Ärzte finden bald die passende Behandlung für Dich. Bist Du bei Fachleuten in Behandlung?

Bei mir hat der Lupus das gesamte Bindegewebe im Brustraum zwischen den Organen entzündet und so die Venen von außen dauerhaft zugedrückt. Die Organe sind dadurch ebenfalls eingeengt. Benötige zusätzlich zugeführten Sauerstoff. Hauptsymptome (trotzdem) Atemnot, Erschöpfung. Das war´s in Kürze.

Wie schön, dass Du bald heiratest. Vielleicht gibt es dann hier ein Foto davon, zum Mitfreuen.


Gruß

Leya

Re: Die Tier-(liebhaber)-Seite

von Leya am 29.09.2008 00:29

Hallo,

an alle Tierliebhaber, die auch für den Erhalt des Lebensraumes der Tiere in den Urwäldern der Erde kämpfen.

Zitat von dieser Seite. Dort gibt es auch einen Link zu einer diesbezüglichen Online Petition, die sich an Herrn Manuel Barroso, den Präsidenten der europäischen Kommission richtet (allerdings leider nur auf Englisch -ich hoffe, Ihr kommt damit zurecht. Sonst bitte nachfragen).

Danke für Euren Einsatz.

Gruß

Leya

Re: Rheuma: Verpasste Chancen wegen Fachärztemangel - im TV verpasst - jetzt auf Homepage

von Leya am 28.09.2008 23:59

Hallo,

ich glaube, bei der momentanen rechtlichen Lage können wir eigentlich dankbar für jeden Rheumatologen sein.

Der Film stellt sehr gut dar, dass Rheumatologen von der Kassenärztlichen Vereinigung als einfache Internisten "behandelt" werden. Da der Bedarf an Internisten aber gedeckt ist, erhalten die Rheumatologen keine Zulassung.
Zu alledem ist die Fachrichtung Rheumatologie für die Ärzte offensichtlich finanziell höchstgradig unattraktiv, da das Gespräch mit dem Patienten, das bei der Rheumatologie im Mittelpunkt steht, äußerst schlecht honoriert wird.

@ ejoba
Da finde ich die Bemühungen Deines Arztes wirklich lobenswert.


Gut finde ich auch den Hinweis auf die ungenügende Ausbildung der Ärzte im Studium im Bezug auf rheumatische Erkrankungen und die daraus resultierenden viel zu späten Diagnosen und dadurch verursachten Dauerschäden.

Gruß

Leya

Umfrage anlässlich des Weltrheumatages

von Leya am 28.09.2008 23:48

Hallo,

durch einen Link auf der Seite der Ärzteblattes
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/rheuma/?sid=513352

bin ich zu der Umfrage gekommen, die sich auf die emotionalen Belastungen durch die Rheumaerkrankung bezieht.

Der Teilnehmer bleibt anonym.

Wenn Ihr auf dieser Englischsprachigen Seite
auf die Deutsche Flagge klickt
oder wenn Ihr gleich hier klickt,


gelangt Ihr auf die Deutschsprachige Seite, von der aus es zur Umfrage a.) für Betroffene und b.) für "mediz." Personal geht.

Direkter Weg für die Umfrage an die Betroffenen: hier


Leya

Rheuma: Verpasste Chancen wegen Fachärztemangel - im TV verpasst - jetzt auf Homepage

von Leya am 28.09.2008 23:26

Hallo,

die Gesundheitssendung des Norddeutschen Rundfunks hatte sich dem Thema " verspätete Behandlung Rheumakranker - zu wenig Rheumatologen - warum?" angenommen.

Die Sendung lief bereits im Fernsehen.

Aber man kann sie auf der Homepage anklicken und ansehen (Dauer ca. 5 Minuten).

Klärt die Zusammenhänge auf. Kann ich nur empfehlen.

Hier Homepage von "NDR-Visite"

Auf der linken Seite der Homepage kann man das Video anklicken oder, wenn es denn klappt, vielleicht auch direkt hier

Gruß

Leya

P.S. Was sagt Ihr dazu? Ich meine zum Inhalt?

Fibromyalgie im TV - 07.10.08 9.05 Uhr ZDF "Volle Kanne"

von Leya am 28.09.2008 01:27

Die Rheuma-Liga kündigt eine Sendung zu Fibromyalgie an auf Ihrer Seite

http://rheuma-liga.de/home/layout2/page_sta_971.html

Termin wird auf der Website von "Volle Kanne" bestätigt:

http://vollekanne.zdf.de/ZDFde/inhalt/28/0,1872,1020540_idDispatch:8025139,00.html


Leya

Re: Forschung und Studien

von Leya am 28.09.2008 01:22

Hallo,

das hier ist nicht mehr ganz neu, aber ich denke, es ist trotzdem o. k., wenn ich es hier erwähne:

Erfolg mit Stammzelltherapie bei systemischem Lupus erythematodes
In einer Studie ließ sich die Krankheit bei 38 von 50 Patienten stoppen

Allerdings sieht es dann im Text nicht ganz so rosig aus wie in der Überschrift.


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Forscher finden neuen Therapie-Ansatz gegen Autoimmunkrankheiten

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Gruß

Leya



"Breite" korrigiert
LG
Dani

Re: Jetzt ist mein Kater fort

von Leya am 26.09.2008 22:24

Ich freue mich mit Dir.

Gruß

Leya

Re: Jetzt ist mein Kater fort

von Leya am 26.09.2008 22:24

Ich freue mich mit Dir.

Gruß

Leya

Forschung und Studien

von Leya am 26.09.2008 03:52

Hallo,

ich wäre so gern immer auf dem Laufenden bei allen Forschungen und Studien, die den Lupus bzw. Autoimmunerkrankungen betreffen.

Könnt Ihr mir helfen?




Hier, was ich gerade gefunden habe:

Von der Seite http://www.antikoerper-online.de/news/3/178/Erhhte+IFNalphaAktivitt+ist+ein+erblicher+Risikofaktor
+fr+systemischen+emLupus+erythematodesem.htm

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Die Firma Merck Serono hat in einer Pressemitteilung herausgegeben:
Merck Serono gibt Start einer zweiten klinischen Studie der Phase II/III mit Atacicept bei Lupus bekannt


Die Berliner Morgenpost hat auch darüber berichtet.

In dieser Presseerklärung habe ich auch diesen Hinweis gefunden:

Beim Googeln bin ich auf weitere "Aktivitätsscores" gestoßen. Davon hatte ich bisher noch nichts gehört.
In einer Dissertation auf den Seiten 8-13 finden sich dazu kurze Erläuterungen: Hier


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Hier eine neue Mitteilung von dieser Seite


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Die Deutsche Gesllschaft für Rheumatologie stellt auf der Seite http://www.dgrh.de/?id=27
die neuesten Forschungsergebnisse zusammen.


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Im Moment sind zum SLE diese beiden Hinweise die neuesten von der DGRh

Hier der Link


Der Link ist hier

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Leya






Link gekürzt
LG Dani