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Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 03.12.2010 16:07ich auch , ich bin generell jemand der sehr emotional ist und oft für andere da ist und hilft..aber es gibt viele menschen bei denen für krankheiten null verständniss da ist. ich hatte ja auch schon immer gesundheitliche probleme..du ja vll auch ..da sieht man das eh anders. leute die noch nie groß was hatten , haben meistens kein verständiss..der freund meiner mutter ist auch so einer. für den sind kranke nur elend, dass keiner sehen braucht bzw. will ..und weicheier die nur jammern..ich kann auch nicht verstehen wieso sie mit so jemanden zusammen ist..er hat was das betrifft eine unmögliche einstellung.
ich könnt nicht mit jemanden zusammen sein der so ist..wenn mein freund kein verständniss hätte , würd ich die beziehung beenden. mit meiner mutter hab ich mich deshalb wie gesagt auch öfters in den haaren , weil sie für vieles kein verständniss mehr hat...aber das kennst du ja auch :(
Re: Bestimmung der Komplemente - Wann wird das gemacht?
von SnowWhite am 03.12.2010 16:00hi
normal sollten all diese werte bestimmt werden aber das wird meistens net gemacht. c3 und c4 sind bei nach wie vor erniedrigt ,c4 ist fast gar nicht mehr vorhanden. crp und bsg hingegen sind bei mir normal..dns ist bei mir auch normal , die ana sind positiv..darum hab ich eine undifferenzierte kollagenose und keine differenzierte wie zb. SLE.
lg
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 03.12.2010 14:41naja sie ist auch die einzigste die mir immer glaubt und auch schon viele fehlbehandlungen bei anderen patienten erlebt hat. sie rät auch oft dazu medikamente die nicht wirken abzusetzen zb. als es um das lyrica und das amitriptylin ging..beide halfen mir net und machten nur nebenwirkungen..meine ärztin interessierte das aber net..ich sollt sie weiter nehmen. sie hingegen riet mir zum absetzen. das find ich eben gut , dass sie einem auch glaubt wenn man nebenwirkungen hat und einen nicht als " das gibts net" hinstellt. klar heilen kann sie mich net und das sagte sie auch immer..aber man kann sich das ganzen "ärzte erfahrungskram" mal von der seele reden..was anderes besprechen wir eigentl. auch nie..sie auch nicht jemand der einen ständig über sein umfeld und vergangenheit löchert . außerdem hat sie selbst ziemlich schwer neurodermitis und eine freundin die fibro hat..sie weiß wie es ist krank zu sein und von ärzten nicht ernst genommen zu werden..daher versteht sie sowas wahrscheinlich auch besser.
julia ,dass kann ich verstehn ..ich könnt auch net ständig bis erfurt fahren das ist einfach zu weit. aber ich kann sie ja mal fragen ob sie vll eine gute psychologin in erfurt kennt ?
wolfskind , in meiner familie glaubt mir leider auch net jeder..manchmal hat selbst meine mutter wenig verständniss ..weil sie eben auch nicht alle beschwerden so hat wie ich. zb. was die kälte angeht..sie versteht auch nicht ,warum ich mit dem hund mind. 15 minuten im hof spiele im schnee..obwohl ich ihr 1000 mal gesagt habe , ich kann nicht auf der stelle stehen bleiben und ihr spielzeug werfen,da erfriere ich..für mich sind 15 min. draußen laufen schon die hölle..sie hat draußen nicht die beschwerden , ihre hände werden auch nicht weiß und steif usw...alles was sie net hat versteht sie auch net. das ärgert mich dann auch jedes mal..oder das ich nicht mit einmal die ganze wohnung saugen kann..da versteht sie auch nicht. es gibt so dinge , die wohl nur die menschen verstehen die sowas auch haben...vll würden wir ja auch so reagieren wenn wir "gesund" wären...oder sowas halt nicht hätten
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 03.12.2010 09:35das glaub ich dir renate..sowas prägt einen..und das kümmert leider auch keinen , welche schäden man dadurch mit sich rum trägt. ich spreche viel mit meiner psychologin über solche ärzte..vll würde dir das auch helfen. irgendwo muss man das ja auch verarbeiten , die ganzen fehlbehandlungen , blöden sprüche usw.
Re: Paraffinbad auf Rezept!
von SnowWhite am 03.12.2010 09:32heidi , wenn du deine hände nicht mehr nutzen kannst , dann machst du schon freiwillig sowas glaub mir..egal wieviel zeit es kostet ..denn ohne hände kannst du gar nix mehr machen. ich konnte meine mal einige woche kaum nutzen..die linke fast gar nicht..da bin ich bald durchgedreht..so weit solls nicht nochmal kommen. klar ist es aufwendig sehr sogar..aber ich werds trotzdem tun..grad jetzt bei der kälte hab ich eh schon wieder ziemliche probleme. was ich auch mache ist ein wärme bad für die hände..das ist so ne rheumabad mischung von ner bekannten ,die in der physiotherapie arbeit..da soll man seine hände ca. 15-20 drin baden und bewegen..tut auch sehr gut und macht kurzzeitig wieder die hände warm. ich würd auch lieber was anderes machen in der zeit zb. nähen..aber ohne bewegliche hände geht das nicht..also macht man halt sowas wenns nicht anders geht.
lg
kälteschutzcreme ??
von SnowWhite am 03.12.2010 09:23hallo ihr lieben
hat jemand von euch schon mal kälteschutzcreme ausprobiert ? ich halt das draußen kaum aus , nach ca. 2 minuten draußen tut mein gesicht tierisch weh , spannt , brennt , ein ganz komischer schmerz....die haut tut einfach weh. meine mutter hat das gar nicht..ich hab dann überlegt obs vll kälteschutz creme gibt und das :
kälteschutz creme
im netz gefunden. hilft sowas ? hat jemand von euch sowas mal probiert ? das ganze liegt bestimmt an meinen durchblutungsstörungen , der rest tut dann auch irgendwann weh und die finger werden dick , kribbeln ,krampfen , man kann sie schlechter bewegen usw. aber da ich dicke handschuhe trage gehts so halbwegs..nur gegen das gesicht kann ich nix machen, ich trag zwar nen schal bis zum mund..aber rest tut dann trotzdem gleich weh. augen und nase fangen an zu tränen bzw. ..richtig stark..das kommt auch noch dazu.
die kälte macht einen noch verrückt..nach 10 minuten gassi ( sonst gehen wir viel länger ) musst ich die woche jedes mal heim..weil nix mehr ging. danach war ich eiskalt , selbst 2 h später hab ich noch geforen , lag dann mit wärmflasche im dicken bett..meine oberschenkel sind auch selbst dann zuhause mind. noch ne stunde eiskalt ( obwohl ich ne dicke strumpfhose unter der hose trage ).
lg
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 02.12.2010 18:59klar brauch sie die, die bräucht ich hier auch ..aber es gibt hier bei uns keinen arzt der gut auf dem gebiet ist und noch patienten nimmt..mir bleibt auch nix als weißen , wenns mir mal wieder schlechter gehen sollte..
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 02.12.2010 18:44renate gegen die infusionen sag ich überhaupt nix..nur so viele verschiedene schmerzmittel sind einfach der hammer..alle medis haben nebenwirkungen aber opiate sind trotzdem noch mit die verträglichsten schmerzmittel. ich hab im KH viele leute kennengelernt die auch schon alles mögliche genommen hatten ,mit opiaten waren alle am zufriedensten. was nicht heißt das nur die wirken..aber aus meiner erfahrung und dem was mir von anderen patienten erzählt wurde , vor allem den mit kollagenosen ist ein starkes schmerzmittel meistens besser im allgemeinen als 4 andere...wobei ich mich natürlich freue wenn arcoixa bei julia wirkt oder eins der anderen..so genau kann man das bei so vielen ja dann eh net mehr sagen.
in weißen wird sie sicherlich erstmal gut aufgehoben sein, die kennen sie schon und haben wirklich ahnung was kollagenosen betrifft und was man da am besten gegen die schmerzen tun kann. vll bekommt sie ja auch endlich noch ein basis medi zum mtx dazu..das wurde vll auch die entzündungen und die schmerzen lindern. einige dort bekamen auch schmerzpflaster , die müssen auch gut wirken...aber das waren auch starke opiate.
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von SnowWhite am 02.12.2010 18:35also meine ist sehr gut , die kommt aber aus ohrdurf ist das bestimmt zu weit weg von erfurt für dich. sie macht auch bisher nie den eindruck als wäre sie mit mir überfordert..und das waren bisher auch schon einige ( psychologen , ärzte ).
ich find sie hätte dir wenigstens wen suchen können oder empfehlen können bevor sie dich "aufgibt"..normal machen sie sowas zumindest...
Re: warum behandeln die Ärzte immer nur Laborwerte
von SnowWhite am 02.12.2010 18:29ich finds immer wieder unfassbar was für komische aussagen manche ärzte treffen...und vor allem wie sie wohl auf sowas kommen ?? aber in dem moment fiel mir auch nix drauf ein außer " ich esse jeden tag käse und 3 eier mind. pro woche"...eigentl. hätt ich ehr sagen sollen " lesen sie mal im netz über kollagenosen und über c3 und c4 im zusammenhang..aber so dreist will man dann ja net sein...

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