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Stink sauer!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

from mmair on 02/20/2009 07:49 AM

So jetzt ist schluss mit Lüstig. Ich jammer ganz selten, aber jetzt hab ich verdammt guten Recht! Der ganze Nacht kein Heizung, jetzt 12 grad ins Haus. Nekrosen sind viel schlimmer, eine ganze klein Finger ist blau und taub. In meiner Frust hab ich ein paar Leute angegriffen (vokal) und paar gegenstande kaputt gemacht. Wenns nicht bald warm ist, geh ich ins Krankenhaus mit Kind, und die Kosten sowie schadenersatz kann meiner KK von der Haftpflichtversicherung das Haus rausholen. Nur das es ganz klar ist, Heute hab ich kein Humor, und langsam reichs mir alles. Ein Wunderschönen Tag noch, NICHT!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Neue Rheumatologe!

from mmair on 02/19/2009 07:27 PM

Jetzt ist das echt Blöd gewesen! Wie ich schön geschreiben hat, der Apotheke leifert das Medikament erst Morgan Abend (muss beim Hersteller bestellt) jetzt haben wir -12°C draußen UND DER HEIZUNG LAUFT NICHT RICHTIG!!!!!!!!!!!!!!! Der Vermeiterin war grade da und könnte es auch nicht hinkreigen, aber Sie sagt Sie kümmert sich darum. Der ganze Tag hab ich der Heizkörper auf 3 dann 4 dann 5 und die sind immer nur Lauwarm..............Ich hab jetzt knapp 16,5°C ins Wohnzimmer. Meine Hände tun so weh!!!!!! Das ist ganz blöd wenn ich in 3 Wochen weider bei Rheumatologe bin, und haben noch mehr Nekrosen als vorhier! Alle gekommen in der Tag VOR ich das Medikament eingenommen hab. Ich bin jetzt in einer Decke gewickelt, blöd ist auch das ich kein Holz mehr hab, und mein Ex-mann bringt nichts weil es angeblich alles voll mit Schnee drauf, also nass Unsere Scheidungvereinbarung steht das ich bekomme von der Forstwirtschaft (Bauernhof) Brennholz. Bald verbrenn ich meine Krankenakte ins Wohnzimmer um warm zuhalten! Arrrggggg!

Monique

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Re: Ich bin entsetzt! Oder hab ich da was falsch verstanden?

from mmair on 02/19/2009 06:31 PM

Also! warum sie das gemacht hat, können viele grunde haben, ja Lupus oder vergiftung durch nierenversagen, und Nebenwirkung von Medikament. Or Sie hat Lupus und irgandwelches Psychischestörung (getrennt). So Pauschal kann der Arzt das nicht beurteilen, und Facto er kennt die Patient und ihre "Gescheichte" nicht und hat sie nichtmal Untersucht. Das ist alles blah, blah, blah. Aber Lupus als ein Entschüldigung? Was kann ich dann Anstellen?

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Re: Ich bin entsetzt! Oder hab ich da was falsch verstanden?

from mmair on 02/19/2009 06:12 PM

den Fall Paula O. kenne ich nicht, aber der vermütung deiser Psychiatrer ist verrückt! Hat der Frau überhaupt die diagnose Lupus? Klar es gibst viele erkrankung das auch mit Psychischestörung verbunden sind (sowie der personlichkeitsstörung) wie ist mit Epilepsie, oder Alzheimers, Toxischesubstanz usw. Wie kommt er auf Lupus so einfach? Ist das bekannt das die Frau SLE oder sonstiges hast?

??????? Weird!

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Re: Schokoladenflecke ?

from mmair on 02/19/2009 04:41 PM

Schokolade ist ein Eiweiß produkte, mann lernt erstens in der Chemie das prinzip: Gleich löscht gleich. Also das muss mit ein Eiweiß bekampft. Versuch es mit Sahne (bzw. Kaffeesahne). Erstens mit ein alte Zahnbrüste das Sahne auf den Fleck leicht reiben, danach der Stelle in ein Teller mit der Sahne einweichen, danach ab in der Wäsche.

LG
Monique

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Re: Neue Rheumatologe!

from mmair on 02/19/2009 11:27 AM

Das Medikament ist ürsprünglich zu behandelung eine Pulmonalhypertonie (Lungenhochdruck), aber jetzt ist es auch bei schwerverlaufende Raynauds zugelassen.

Bosentan



Genau wie Renate geschreiben hat, ist der ASS (Asparin) als gerrinnunghemmer bei APS benutzt. Der Va. ein Polymyositis hat der Arzt weil ich seit ca. 6 Monate bemerkt hab das im Oberarm ich hab weniger Muskelkräft. Zb. in der Arbeit bei Bettbezug wechslen, kann ich die Arme nicht so lang hoch halten, oder beim Fönen (Haare). Die sind schwach, zittern, und Taub. Das könnte auch ein durchblutungsstörung im verbindung mit der Raynauds sein. Seit ca. 1 Jahre sind meine Thrombos sehr hoch (manchmal über 1 million) aber der PTT ist verlangert, was kann bei einem APS vorkommen. Auf jedenfall hab ich Probleme mit der Gefäß (kein wunder bei einem Vaskulitis) welche erkrankung sind für welche Symptomen verantwörtlich sind manchmal nicht festellbar, also bleibt nur die ausprobieren welche Medikament am besten hilft.


Na, er war sehr nett, aber das ganze "Untersuchung", er hat meine schöne blaue Hände angeschaut sonst nicht viel. Er hat wichtige Diagnosen/Symptome/Medikament und allgemein Krankheitsgeschiechte notiert. Er stellt viele Fragen, meistens aus eiinige Intresse, oder meine "theorie" über wie, was, warum Der restliche zeit haben wir über alles möglich gequatcht wie Kinder, Crutzfeld-Jakob krankheit, Prionen, sterilizations methoden (OP instrumente), das Wetter usw. ca. 5 min nach der gesprech begonnen hat, fragt er ob ich auch Arztin oder sowas bin. Er meinte ich war sicher kein Allgemeinarztin weil ich viel zuviel Latein benutzt

Und ich hab Heute das Rezept in der Apotheke gebraucht, natrülich muss das bestellt, grade klingelt das Telefon, die können es erst Morgen lieferung, es muss direkt von Hersteller bestellt, also noch einem Tag abwarten, und bei einem Temp. draußen von -20°C

Wegen die kosten.........Ich glaub nicht das der Versicherung ein probleme hat. Meine idee war das die zahlen satt das Medikament meine Heizkosten Okt-April, sodass ich mindest. 25° in der Wohnung immer haben kann, und viellecht 3x am Tage ein warmes Bad nehmen kann. Für mich war das logisch, aber da bekommt mann kein Genehmigung

Soll ich ein Hawaii oder Mallorca Urlaub vorschlagen? Aber das geht auch nicht wegen die Sonne. So wo ist es sehr warm und dunkel?

LG
Monique

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Neue Rheumatologe!

from mmair on 02/18/2009 06:03 PM

So ich war Heute zu einem neuen Rhematologe. Meine "Alten" war ich schon seit 3 Jahre nicht mehr dort, es auch ein bisschen weit. Anfang Jan. hab ich dort ein termin gehabt für Heute den 18. Feb, dann hat die laste Woche angerufen und abgesagt wegen der Protest an die Gesundheitswesen wollte mich dann für den 27.April ein Termin geben! Da es an der schlimme Raynaudssyndrom ging war das echt blöd. Mein HA meinte ich soll in einer ganz in der nähe Kreiskrankenhaus gehen, da ist ein kleines Rheumaambulanz (nur 2 tage id. Woche) der Arzt kennt er nicht aber ich sollte es ausprobieren.............Und er war ganz gut! Kennt sich sehr gut aus mit Vaskulitis und Kollegnose, war auch sehr nett, wir haben fast 1 1/2 Stunden geplaudert Er hat mich der andere Internisten vorgestellt (als Lernmaterial) Ich hab nichts wegen Unterlagen, Breif usw. mitgebraucht, aber als ich ins Zimmer kam sagt Er "So was haben Sie für Probleme, die Diagnose kann ich schon von deiner Gesicht raten ( Schmetterling)"

So jetzt hab ich ein Rezept für Tracleer (Bosentan) 62,5mg zweimal täglich bekommen, nach 4 Wochen soll ich weider vorstellen und auf 125mg 2x Tag. Leider will der Versicherung nicht besonderes fröh, das Medikament kostet für 28 Tage 3290 Euro! Der Arzt muss das sehr genau dokumentieren, also hat er Bilder gemacht von die Nekrosen, nur bei schweren verlauf wurd das Medikament bezahlt. Er hat auch Blut genommen weil er den Va. Ein Polymyostisis anteil zu meiner Mischkollegnose hat, und er will auch der Antiphospholipide -AK prüfen, Er meint er soll viellecht auch ASS nehmen. Er schreibt mein HA und hat ein Einwillungserklärung das er mein Medizinisches Akten bekommt, und er hat mich als neue Patientin in der Abulanz Begrüßt!

Wahrscheinlich bin ich einer der einziger Lupus und Co. wartezimmer zeigt Brochuren über cP und Schuppenfleckte, sowie Arthrose, und der waartende Patienten war alle über 60, mit cP oder ähnliches.

So jetzt kann ich mein HA sagen das er dürfte andere auch dort hinschicken, weil der Typ ganz ok ist.

LG
Monique

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Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

from mmair on 02/18/2009 10:50 AM

Hey du bist nicht so weit weg von mir! Ich wohne ins Füssen (D) 5km von der Grenze Ö 10km von Reutte.

Ich hab selber ein HVL Inssufizienz mit komplett ausfäll der weibliche Hormone, sowie Prolaktin (was nicht wichtig sind, ausser nach der Geburt meine Tochter war kein Milch) ACTH und entsprechend kein Cortison, HST fehlt auch aber da ich schon Erwachsene bin, macht nichts. TSH zum glück geht noch, wurd regelmässig getestet. ADH/Oxytocin sind in der Hinterlappen produziert, und das ist bei mir noch intakt. Der Voderlappen ist ca. 1/10 sein normale Große. Ein genau erklärung haben die Arzte nicht. Vermütlich ist ein Autoimmun zerstörung (Autoimmun Hypophysitis) oder ein Apoptose (absterben) durch ein Vaskulitis in der Gefäß das der Hypophyse "versorgt".

Ich war zwecks Diagnose und einstellung der Substiutionstherapie in der Max Plank Institut in München, bei der Dr. Stella (Neuroendokrinologie). Weiblichehormon nehme ich keins, was heisst das ich kein Zyklus hab (noch nie im Leben!) meine schwangerschäft sind durch ART zu verdanken. HST braucht mann nicht wenn schon ausgewachsen. Hydrocortison nehm ich 30mg/Tag 15mg-10mg-5mg, erhörung nach gefühl (bei körperlichen stress, ie. erkrankung, Feber, Sport, OP's, verletzung usw.) das lehrnt mann mit der zeit, im anfang war ich mehrmals wegen Adrenalkreis in der notfall, weil ich nicht entsprechend früh genung die dosis angepasst.

LG
Monique

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Re: Wie überbrückt man die langen Wartezeiten

from mmair on 02/18/2009 09:37 AM

ja beides, für die "Hormone" ist ein Endokrinologe (Hypophyse=Neuroendokrinologe) und wegen Lupus ua. ein Internistische Rheumatologe oder Immunologen.

Was meinst du mit hormon Chaos? zuviel oder zuwenig? Wie weiss du das es ein Chaos sind (blutwerte, symptome?)

Ein Adenom ist der wahrscheinlicheste wenn es um die HP geht. Das sind nichts mehr als ein bereich "Hyperaktiv Zellen" das waschen schneller und manchmal produzieren übermassig ein oder mehere Stimulierende Hormonsubstanz.

GnRH, ACTH, TSH, HST, Prolaktin, ADH, Oxytocin

LG
Monique

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

from mmair on 02/17/2009 06:35 PM

Nein MS, Vaskulitis und Kollegnose (Vaskulitis gehort zu Kollgenosen) wurden alle im akuten Schub mit Cortison behandelt, das krankheitsaktivität zu aufhalten wurden verscheidene Immunsuppressiva benutzt. Es gibst kein "Lupus" medikament, alle medikament kommen aus andere Medizinischebereich, meistens aus der Transplantationsmedizin und Krebstherapie. MS wurde lang mit Azathioprin behandelt schon vor es jemals bei Lupus zu gebrauch kamen.

Ja organe sind auch bei bedarf biopsiert Vorallem die Nieren schon 3 mal. Ein Muskelbiopsie wurden auch schon gemacht. Und bei jeder OP an meine Nekrosen sind ein Stückchen ins Labor geschikt, und jedesmal bestätigt der pathologe das es ein Vaskulitis sind. Manchmal schreibt das Labor selbst der Va. Vaskulitis ohne zu wissen das es schon gesichert sind, nur weil es so offensichtlich ist bei der Mikroskopischeuntersuchung. Also bei mir ist überflüssige Labor beweis für mehere Krankheit, und ich kann die Kritieren fur 5 oder 6 andere erfüllen, so wie mann es nennen soll? Einmal hat ein Arzt gesagt, was soll ich mit dir machen, ausser ins Klassenzimmer als Lehrmodell vorstellen? Der Neurologe will kein weiter MRT von meinem kopf haben, gut so einmal reicht, dann hab ich der beweis das ich doch ein Gehirn hab!

Morgen hab ich Termin bei einem neuen Rheumatologen, hoffenlich ist er nicht überfördert............

LG
Monique

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