Suche nach Beiträgen von sungmanitu-wakan
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Re: HLA-B-27 wer hat diesen wert positiv ?
von sungmanitu-wakan am 03.03.2009 11:50habn ja Anne und Monique mittlerweile umfassend beantwortet
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky
AntwortenRe: HLA-B-27 wer hat diesen wert positiv ?
von sungmanitu-wakan am 03.03.2009 11:35@ anniidol
Ich hab nicht behauptet das das logisch ist.
Ist aber so gewesen das nachdem der Wert positiv getestet wurde das IGS erst geröngt und dann noch szintigrafiert wurde und ich jetzt jammern darf das es weh tut. Vorher wurde mir immer gesagt meine Rückenschmerzen wären Verspannungen.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
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Re: Imurek
von sungmanitu-wakan am 03.03.2009 11:24Hallo Sunflower,
ich habe schon nach ca 4 Wochen eine Wirkung gemerkt damals (nehme jetzt schon 9 Jahre Azathioprin)
Zuerst wurden die Kopfschmerzen besser, dann die anderen ZNS-Symptome und nach ca. 8 Wochen die Gelenke und der Allgemeinzustand.
Gruß Susanne
Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Re: Cellcept (+ andere off-label-use-Therapien) - Welche Erfahrungen mit Verordnung und Genehmigung?
von sungmanitu-wakan am 03.03.2009 10:53Hallo,
ich habe das Cellcept ja nur 5 Monate genommen (Mai bis November 2007) und dann abgesetzt weil es bei mir leider nichts gebracht hat. Ich hatte das Rezept von der Rheumaambulanz einer Uniklinik und ebenfalls keinerlei Probleme mit der Krankenkasse(Techniker).
Gruß Susanne
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Und doch will ich das es anders wird!
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Re: HLA-B-27 wer hat diesen wert positiv ?
von sungmanitu-wakan am 03.03.2009 10:41Hallo Anne,
bei mir ist der auch positiv.
Seitdem glauben mir die Docs das ich in der Lendenwirbelsäule Schmerzen habe.
Für die Therapie war das bis jetzt nicht relevant.
Bin aber gerade bei ner neuen Diagnoserunde, weil man mir u.a. aufgrund erhöhter CCP-Antikörper den Lupus "ausreden" und ne Rheumatoid-Arthritis bzw. ein Overlap-Syndrom "einreden" will. Ob der HLA-B-27 da irgendwie noch mit berücksichtigt wird weiß ich noch nicht.
Liebe Grüsse Susanne
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Re: Sekundär Krankheit? Lupus Aktiv trotz normalen Blutwerten?
von sungmanitu-wakan am 03.03.2009 10:34Hallo Lua,
willkommen hier bei uns im Forum.
Auch ich habe mir sehr oft anhören müssen das ich laut Labor überhaupt keine Beschwerden haben dürfte, der Lupus "jetzt nicht aktiv" ist, ich gar eine Somatisierungsstörung hätte.
Dabei ist es so, das sowohl Labor, als auch die sogenannte "Klinik" (also die Beschwerden die du hast) berücksichtigt werden müssen um sagen zu können wie "aktiv" der Lupus ist. Das macht aber mehr Mühe der Patientin zuzuhören als irgendwelche Werte abzulesen und leider gibt es immer wieder Ärzte die sich dieser Mühe nicht unterziehen.
Sicherlich können wir nicht den Anspruch auf Beschwerdefreiheit haben. Den Anspruch darauf das unsere Beschwerden ernst genommen werden und soweit wie möglich gelindert werden aber schon.
Bekommst du denn nur Kortison und AD oder auch eine Basistherapie und Schmerzmittel? Wieviele Rheumatologen hast du denn schon getestet? Wirst wohl nach deiner Beschreibung weitersuchen müssen nach einem Arzt der dir zuhört und dich vernünftig behandelt. Das ist sehr mühevoll und nervig aber lohnt sich am Ende.
Auch für die sekundäre Fibromyalgie, die Renate dir beschrieben hat, gibt es auch eindeutige Diagnosekriterien und verschiedene Therapieoptionen.
Ich wünsch dir viel Kraft.
Gruß Susanne
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Re: lupus und hausgeburt
von sungmanitu-wakan am 02.03.2009 17:26Hallo jdiallo,
das hier ist meine persönliche Meinung und beantwortet nicht direkt deine Fragen:
Ich finde ne Hausgeburt schon bei gesunden Frauen sehr optimistisch. Es kann immer was sein, mit der Mutter oder dem Kind und in einer Klinik ist frau dichter dran an der Hilfe.
Liebe Grüsse Susanne
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Re: * Zitatensammlung
von sungmanitu-wakan am 02.03.2009 13:42"Ich habe in meinem Leben einen Haufen Probleme gehabt - das meiste davon ist mir nie passiert."
Herman Wouk
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Re: Ab heute im "Stern"
von sungmanitu-wakan am 27.02.2009 14:16Hallo lupisu,
danke Susan für deinen Mut dich und deine Geschichte im stern zu veröffentlichen.
Liebe Grüsse
sungmanitu-wakan
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und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
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Re: Kein unbefristeter Arbeitsvertrag wegen Schwerbehinderung!!!!
von sungmanitu-wakan am 19.02.2009 09:37Guck mal bitte hier:
http://de.wikipedia.org/wiki/Allgemeines_Gleichbehandlungsgesetz
Eigentlich darf dein Chef das nicht was er mit dir gemacht hat. Die Frage ist nur wie das Verhältnis dann ist für die nächsten zwei Jahre wenn du klagst und auf einem unbefristeten Vertrag bestehst. Letzlich sitzt der Arbeitgeber ja immer am längeren Hebel. Und kann auf andere Art versuchen dich zu ärgern.
Du kannst natürlich auch versuchen das positiv zu sehen mit der Befristung. Vielleicht findest du ja noch was besseres oder kannst in den zwei Jahren beweisen wie gut du bist und bekommst ne Verlängerung des Vertrages bzw. dann nen unbefristeten.
Gruß Susanne
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