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Re: Kalorien

von mmair am 17.02.2009 12:54

Ich weis auch nicht wieviel die wiegen VOR den essen, aber DANACH sind das ungefahr 5 kg auf meine Hüfte!!!!!!!!!!

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Abwehrstärkung?!

von mmair am 17.02.2009 12:50

Ich kenne das Medikament nicht, aber........mann soll vorsichtig mit "Abwehr verstärkungs" Mittel, lese bitte in der Packungsbeilage, meistens steht sowas von Kontraindikation bei Autoimmunerkrankung.

Übrigens es ist "normal" in diese Jahreszeit immer weider irgandwelches Erkältung oder "Infekt" zu bekommen. Mann sagt das jeder Mensch mind. 2 mal im Winter Erkältet wird, manche auch ofter. Und jedes braucht ca. 2 Wochen bis es weg ist.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von mmair am 17.02.2009 08:21

Im hinsicht waren meine alle erste Symptomen das raynauds, und Sonnenemfindlichkeit, und Schmetterlingserythem, bereits Jahren vor. Aber angefangen hat es mit Gleichgewichtsstörung, Blasenleerungsstörung, Querschnittslähmung (beideseitig), und Optikus Neuritis (sehnerventzündung). Im MRT waren zahlreiche Plaques. Ein Sehnerventzündung kann viele Ursachen haben, auch bei Vaskulitis, aber etwas seltener. Bei MS ist der Sehnerve (zweiten Hirnnerven) fast immer betroffen, und 50%-80% sind das einer der frühsymptome. Also wenn ein Arzt ein Sehnerventzündung vor sich seiht, erste gedanken ist immer MS.

Ein dritte meinung brauch ich nicht, es sind gar nicht wichtig diagnosen zu sammelen. Beide Krankheit entstehen durch Autoimmunprozessen (Antikörper gegen eiinigen Gewebe), Beiden wurden erstes mit Cortison behandelt, und irgandwelches Immunsupressiva, oder Abwehr-moduleriende medikament. Also kann mann wohl sagen das der Cortison und Azathioprin sind zu behandelung einer Kollegnose oder ein MS. Sonstige medikament bei beider Erkrankung sind "symptomatisch" wie schmerzmittel, Anti-epileptika, Muskelrelaxans, Antidepressiva usw.

Der Biopsie war ein sognnantes "Tief-gewebe", also nicht nur Oberhaut auch das Unterhaut (Dermis, Endodermis) und der unterliegende Fettgewebe, bis zum Muskel. Auch der typische "3-stellen" Haut biopsie wurde gemacht. In der Biopsie kann der Pathologe das Vaskulitis sehen, und mit besondere immunologische untersuchung (Immunoflorezanz) bestimmung was für Antikörper verantwörtlich sind. Solche Biopsien sind nötig (Gold Standard) ein Vaskulitis zu diagnozierien.

Bei meiner HA waren soviel ICD-10 bezeichnung und Diagnosen im Computer gespeichert (Mischkollegnose, Raynauds, Sicca-symptomatik, Zn. Optikus neuritis, MPA, MS, HVL-Insuffizenz, Unfruchtbarkeit, Osteopenie, nephrotischessyndrom, Chron. Endokarditis, und, und.........Ich hab gesagt die sollen etwas herausnehmen, also einfach Kollegnosen, oder vaskultis (Grunderkrankung) reicht, weitere diagnosen sind überflüssig, und nur wichtig bei der betreffende Facharzt (bzw. HVL-Insuffizenz bei der Endokrinologie).

Meine meinung..............Ich wurde gern das ganze einfach Monique's Krankheit nennen! Aber leider ist es nicht mehr erlaubt nach Menschen oder sowas zu bezeichnen...........Schade.

LG
Monique

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

von mmair am 16.02.2009 19:24

jup, Ich war am erste stelle zum neurologe (errinere mich immernoch an deiser, war von Krankenhaus entlassen und ohne Termin hin, musste auch 5 Studen warten) die Idee zum neurolog zu gehen war meine, angefangen hat es in der Urologie und nach und nach kamen mehr probleme dazu das meiner sicht Neurologisch war. Der Neurologe glaubt auch, aber als ich Augen probleme hat wollte er das ich zum Augenarzt (ist ja logisch) der Augenarzt hat mich SOFORT in der Augenklinik zum stationär behandelung (mit Cortisonstoß) wegen Va. MS überwiesen, aber dort waren die nicht sicher und wollte noch mehr tests und untersuchung machen (von Internist). Ich wr nicht im einverstanden und hab gegen Ärtzliche raten abgehauen (im hinsicht war das wohl ein fehler) Bin dann zum einem Internist hier im Ort gegangen, und er hat klar gesagt das es MS war und sehr agressiv (ein schnell vorschritende verlauf) war in der Neurologie in Großhadern (MUC) eingewiesen. Dort von einem rotznasige AiP untersucht und sie stellt alles weider in Frage (hat sogar Labor und MRT mit eindeutige ergbinisse weiderspröchen, und schlüsselig gedeutet das zum teil könnte das Psychsomatisch sein!) bin wieder abgehaut. War dann ins USA bei einem das der Bibel über MS geschreiben hat an der Harvard Universität (Dr. Poser) und dort hab ich das erste behandelung mit Cortison bekommen (5 Tage x 1000mg). Wieder ins Deutschland hat der erste neurologe das wiederholt und entgültig MS diagnoziert (nach der breif von Harvard bei ihm gekommen sind Nach der geburt meine Töchter (übringens hat das ganze angefangen als ich mit der früchtbarkeitsbehandelung begonnen hat auslöser?) als in der SS darf ich nur Cortison nehmen (50mg) nachhier (genau 6 Wochen) hab ich mit Interferon begonnen, und 3 Jahre war ich stabil. Nächste Schub war etwas anderes (Nieren, Haut, Herz, Gelenk???) passt nicht zu MS. Neurologe schickt mich zum Rheumatolog und Tah-dah Mischkollegnose, aber Er vermütet das da noch mehr war. Nach ein großen streit zwischen Ärzt und Kilink (wir/was verantwörtlich sind) haben die Orthped./Chirog Rheumatologie abteilung (auf befehl) der Internisten (die haben das als gefährlich gesehen und hat mich abgeraten es zum machen lassen) ein Biopsie, was heraus gekommen sind ein eindeutig das Vaskulitis gesichert.

Bis Heute sagt der neuro das alles ist auf das Vaskulitis/Kollegnose zu erklären. Der Rheumatologe meint (und schreibt immer) das ich hab beides also Kollegenose und MS. Naja Egal ich hab ein Autoimmun Erkrankung das geht sozusagen "auf die Nerven", Haut, innere Organ, und gelenk und muss mit Cortison und Immunsuppressiva behandelt.

LG
Monique

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Re: Imurek

von mmair am 16.02.2009 17:57

Ich nehme auch Imurek seit 5 Jahre als erhaltungstherapie nach Endoxan. Nehme auch Resochin (ähnlich wie Quensyl). Bis jetzt hat das Imurek die krankheit aufgehalten. Nebenwirkung hab ich keine, und ich muss ein sehr höhen dosis nehmen (300mg). Wegen Imurek muss du nicht besonderes von Augenarzt kontrolliert, wenn du das Quensyl nicht mehr nimmst. Bei Imurek wurd nur das Blutbild und Leberwerte kontrolliert anfangs alle paar Wochen, später jeder 6 bis 8 wochen, das wurd deiner Arzt dich informieren. Viel Glück!

LG
Monique

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Re: Kann mir jemand weiterhelfen??

von mmair am 13.02.2009 16:21

Hallo Lilli,

Was hast du bis jetzt für Medikament gehabt (das absetzten soll?)

Ich wünsche dir das die neuen erfolgsreich sind!

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Re: Kaffeesüchtig

von mmair am 13.02.2009 13:50

ja Geoff, I think I would need more than 1 cup, maybe 2 litres of Java, and a push (Of course then I couldn't ride long because I'd be every 2km to the Loo!

PS. reiten ist für Pferde, mann Fahrt mit der Fahrad Ganz komisch sind wenn Leute mich fragen ob ich dieses Jahr nach Amerika "fahren" will..................Nö, Ich denk ich wurd aber fliegen!

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von mmair am 12.02.2009 19:58

Pathologie

Warum nicht. ausgenommen wenn er Psychiater sind.

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

von mmair am 12.02.2009 19:41

Nicht wirklich.........."Kolleg"

Das sind auch ein ziemlich neue Ambulanz und haben noch nicht soviele Pateinten.

Natrulich hab ich ganz unaufällig bekannt gegeben das ich selber Doc bin

LG
Monique

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Re: Fragen zum Rheuma ...

von mmair am 12.02.2009 19:30

Also ich finde die Frage nicht so Blöd. Die meisten AI erkrankung ua. Rheuma sind begrenzt auf einzelen Organe (Gelenk, Haut, usw.) Rheuma hat viele verscheidene Gesicht die Hauptgruppen sind

* Rheumatoide Arthritis (chronische Polyarthritis)
* Spondylitis ankylosans (Morbus Bechterew)
* Psoriasis-Arthritis
* Juvenile idiopathische Arthritis
* Kollagenosen (Bindegewebserkrankungen) und Vaskulitiden (entzündliche Gefäßerkrankungen) wie:
o Lupus erythematodes
o Sklerodermie
o Sjögren-Syndrom
o Polymyositis und Dermatomyositis
o Mischkollagenose
* Wegener-Granulomatose (Morbus Wegener)
* Vaskulitiden

# degenerative ("verschleißbedingte") rheumatische Erkrankungen

* Arthrosen

# Stoffwechselstörungen, die mit rheumatischen Beschwerden einhergehen

* Gicht und andere Kristallablagerungskrankheiten
* Osteoporose
* Hämochromatose (Eisenstoffwechselstörung)

# Rheumatische Erkrankungen der Weichteile (verschiedene Krankheitsbilder mit Symptomen wie Schmerzen im Bereich von Muskulatur und Sehnen)

* Fibromyalgie (nicht entzündlicher Weichteilrheumatismus)
* Polymyalgia rheumatica (entzündlicher Weichteilrheumatismus)
* Polymyositis (Entzündung des Muskelgewebes)
Quelle

Gemeinsamkeiten sind das die alle mehr oder weniger verursachen schmerzen in den Bewegungsapparaten, und die meisten haben prädilektions Stelle (cP- Kleine Fingergelenk) die Arthrosen besonderes sind auf einzelen Gelenk begrenzt besonderes wo mann einmal ein verletzung hat.

Ich glaube er meint mehr wo ist es bei die am meisten schmerzhaft. da Lupus ein Systemische erkrankung sind kann es überall beschwerden machen, aber die meisten haben ein oder mehrere lieblings Stelle wo es häufiger oder stärker zwickt.

Übrings Lupus wurd manch gennant Rheuma der Haut und innere Organe (und das verstehen die Leute auch manchmal besser)

Ich kann die Frage ganz schnell beantworten WARME!!!!!!!!!!
Kannst du dort ein Monate ausprobieren? Ich finde 60 Euro naja ist schon viel Geld (das ich nicht habe) aber nicht übermässige teuer. Wie oft kannst du hingehen? Wenn du das voll ausnutzen ist gut. Wenn du nachlässig wurd oder es nicht eure erwartung füllt kannst du nach einem Monate aufhoren oder irgandwo anderes gehen.

Wenn ich 60 Euro sammelen könnte wurd es machen.

LG
Monique


Quellenangabe hinzugefügt
LG Dani

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