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Re: Entzündungswerte ok und trotz Medis ständig Schmerzen ?!
from Leya on 01/21/2015 02:27 AMHallo,
mir ist beim Lesen Eurer Beiträge sofort dies eingefallen - nicht etwa als Ferndiagnose ;) ,sondern als eine Möglichkeit von vielen -.
(öffentlich. Man muss dazu nicht bei Facebook angemeldet sein):
https://www.facebook.com/LupusEncyclopedia?fref=ts Post vom 7. Januar 2015
Gute Besserung.
Gruß
Leya
ReplyRe: Knochenmarktransplantation
from Leya on 01/21/2015 02:06 AM@ Baschi
Willkommen im Forum.
Vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen und auch für die Beurteilung des Verfahrens hinsichtlich einer Therapie bei Lupus.
Du hast schon so viel durchmachen müssen.....
Ich wünsche Dir sehr, dass sich Dein neues Immunsystem und Dein Körper bald gut verstehen.
Gruß
Leya
Infektionen vermeiden
from Leya on 01/19/2015 11:32 AMhttp://www.apotheken-umschau.de/Infektion/Keime-im-Buero-Wie-kann-ich-mich-schuetzen-436927.html
Gruß
Leya
Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!
from Leya on 01/17/2015 02:40 AMHallo Jörg,
danke für Deine ausführliche Antwort.
Ist man als Patient von einer seltenen Ausprägung einer seltenen Erkankung betroffen, hat dies wirklich immerhin den Vorteil, für Mediziner interessant zu sein; jedenfalls für eine Weile. Das kann ich bestätigen. Dass man auf das Seltene im Seltenen lieber verzichten und gesund sein würde, ist natürlich auch klar.
Oftmals erfordern Zustand, Therapie oder Medikation die Unterbringung in einem Einzelzimmer und die weitestgehende Kontaktvermeidung. Mich hat das nie gestört (im Gegenteil). Wie ist Deine diesbezügliche Situation und Deine Stimmung dadurch? Musst Du auch die Behandlungspausen in der Klinik verbringen?
Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen, dass die Therapie bei Dir anschlägt.
Was würde Anschlagen in der Konsequenz bedeuten?
U. a. dass Du ausreichend stabil für eine Transplantation bist?
Wirst Du wegen Deiner Atemnot mit Sauerstoff und wegen der Minderdurchblutung mit Blutgerinnungshemmern behandelt?
Wie geht es Dir heute? Gefühle, Gedanken, Sorgen......Was siehst Du, wenn Du aus Deinem Fenster blickst?
Wenn ich zu viel frage, einfach sagen!
Übrigens, warst Du auch schon einmal in Batemans Bay?
Gruß
Leya
Re: Forschung und Studien
from Leya on 01/17/2015 02:16 AMHallo,
das ist doch DIE Lösung für uns um ohne Immunsuppressiva auszukommen: Wir werden alle Astronauten, denn die Astronauten "leiden" in der Schwerelosigkeit unter "immunosuppression".
Aber jetzt mal im Ernst. Auf der International Space Station (ISS) wird also auch zum Immunsystem geforscht.
Die ISS schreibt dazu auf Facebook:
"T-Cell activation and aging study analyzes T-Cells to prevent disease during spaceflight and to help treat autoimmune diseases on Earth."
Quelle: https://www.facebook.com/video.php?v=921410154558583&set=vb.168170833215856&type=2&theater
Hintergrund und Infos zur Durchführung der Studien
http://www.nasa.gov/mission_pages/station/research/experiments/857.html
Ich weiß natürlich, dass es sich hierbei nicht um die Studien handelt, die man vielleicht in diesem Thread erwartet. Aber ich finde, es macht doch auch Hoffnung, wenn wir sehen, dass sogar im Weltraum zu Autoimmunprozessen geforscht wird. Und in diesem Fall auch ohne Tierversuche. Das ist doch optimal.
Gruß
Leya
Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!
from Leya on 01/16/2015 02:35 AMHallo Jörg,
herzlich willkommen im Forum.
Perfekte Website mit professionellen Fotos, die ganz deutlich Dein Gespür für Landschaften, Menschen, Tiere und den "richtigen Moment" zeigen.
Wie Du Deine Ausführungen zum Lupus im Allgemeinen und auch der Ausprägung bei Dir geschrieben hast, lassen mich vermuten, dass Du nicht nur für Fotos, sondern auch für Texte ein besonderes Händchen hast.
Es tut mir sehr leid, dass der Lupus Dich so heftig erwischt hat.
Magst Du berichten, warum Du aktuell in der Klink bist?
Gruß
Leya
Im Hinterkopf behalten - Arteriitis Temporalis
from Leya on 01/13/2015 01:42 AMHallo,
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Kopfschmerzen-durch-entzuendete-Schlaefenarterie,arteriitistemporalis101.html
Gruß
Leya
Re: Frage(n) zum (Haut)lupus
from Leya on 01/04/2015 09:29 PMHallo Kelly,
"...Bluttest auf Rheuma beim Hausarzt.." sind nicht wirklich das, was weiterhilft.
Ja, ich würde einen internistischen (! keinen orthopädischen) Rheumatologen aufsuchen.
Dort würde ich von meinen Beschwerden berichten.
Der Rheumatologe wird dann wahrscheinlich verschiedene diagnostische Maßnahmen ergreifen.
Dazu könnte ggf. bezüglich der Hautveränderungen auch eine Biopsie notwendig sein.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Wo ist Dr. Sarah Kahl aus Bad Bramstedt?
from Leya on 01/04/2015 09:20 PMHallo Talitha,
Personalwechsel in Ambulanzen sind wirklich nicht ungewöhnlich.
Bestimmt wird Bad Bramstedt weiterhin eine ambulante Betreuung sicherstellen.
Habe Suchmaschinen befragt, wo Dr. Kahl in Hamburg ist. Leider erfolglos.
Ich würde ggf. in BB konkret nachfragen, wohin sie gegangen ist.
Gruß
Leya
06.01.2015 21:45 Uhr Arte TV - Rapider Anstieg; Immunsystem aus der Bahn
from Leya on 01/04/2015 09:05 PMHallo!
Ob auch unsere Autoimmunerkrankungen thematisiert werden, bleibt abzuwarten. Einfach mal reinschauen
http://www.arte.tv/guide/de/051576-000/alte-freunde-neue-feinde
Gruß
Leya