Suche nach: "benlysta"

Re: Benlysta

von Luca am 24.04.2012 16:23

Hallo MaRi,

ich habe jetzt kein Benlysta bekommen. Habe seit drei Wochen ganz fiese Atemprobleme.Ich kann nicht richtig einatmen und wenn die Luft mal drin ist, wird´s schwer sie wieder auszuatmen. Kardiologe und Pneumologe konnten aber nichts feststellen. Seit heute wurde das Prednisolon hochgesetzt, dann mal wieder abwarten. Wenn es dadurch besser wird, geht es auch mit den Infusionen weiter. Wenn nicht ? ? ?

Sonst geht es eigentlich ganz gut. Alle anderen Probleme und Ausfallerscheinigungne sind im Moment zu ertragen. Vielleicht wartet der Lupus aber auch nur auf Sauerstoff .....

Wünsche dir alles Gute und liebe Grüße
Susanne

Re: rote hand brief zu benlysta

von sungmanitu-wakan am 08.05.2012 11:23

Hier gibt es neue Veröffentlichungen zu Benlysta:

https://www.iqwig.de/index.1450.html?random=26da42


Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Belimumab (Benlysta) - IQWiG: Zusatznutzen ist nicht belegt

von Leya am 27.05.2012 03:00

https://www.iqwig.de/sidn4agrs24dmajf7k0hk931enpvjmrpba8/index.1450.html


Hamburger Mediziner sprechen sich für Belimumab aus (und die Zeitung erläutert auch, was Lupus ist):

http://www.abendblatt.de/ratgeber/wissen/article2285938/Ein-neues-Medikament-gegen-Rheuma.html


Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft weist in ihrer Vereinszeitschrift "Schmetterling" ausdrücklich auf das hin, was auch dem Rote Hand Brief zu Benlysta zu entnehmen ist: http://www.pei.de/cln_092/nn_158154/SharedDocs/Downloads/fachkreise/rhb/12-03-06-rhb-benlysta,templateId=raw,property=publicationFile.pdf/12-03-06-rhb-benlysta.pdf


Aufgrund der Ausführungen des IQWiG bittet die LE SHG um Benlysta-Erfahrungsberichte an die LE SHG und Nutzung von Pressekontakten. Beides, damit Benlysta weiterhin zugelassen bleibt. Schaut bitte hier: http://lupusforum.plusboard.de/hoffnung-auf-neues-medikament-zerschlagen-t1949.html


Gruß

Leya

Re: Belimumab (Benlysta) - IQWiG: Zusatznutzen ist nicht belegt

von doregina am 02.06.2012 23:33

Hallo, alle da draußen!
Ich bekomme seit Januar Benlysta. Erst 3x aller 14 Tage, jetzt einmal aller 4 Wochen. Es ist eine Besserung bei den entzündlichen Beschwerden zu bemerken, aber es reißt mich nicht vom Hocker. Die Schübe kommen immer noch, aber eine Milderung ist zu verzeichnen. Nebenher nehme ich noch Prednisolon, Cellcept und Quensyl.
Wer hat auch Erfahrungen mit der Infusionstherapie??????????? Meldet euch mal.
Gruß Doris

Re: Belimumab (Benlysta) - IQWiG: Zusatznutzen ist nicht belegt

von Jasmin85 am 23.06.2012 10:46

Hallo Doris,

ich bekomme auch Benlysta in 4 Wochen Abständen. Anfangs waren es alle 2 Wochen und jetzt sind es alle 4 Wochen.
Im Juli bekomme ich meine 5. Infusion. Beschwerden habe ich dadurch eigentlich nicht, außer das mir etwas übel ist nach der Infusion. Muskelschmerzen habe ich auch oft, aber ob dies an Benlysta liegt, weiß ich nicht...
Wie machen Sich die Schübe bei Dir bemerkbar?? Ich nehme außerdem auch noch Prednisolon 10mg, Azathioprin und Quensyl.
Hast Du Erfahrungen mit Azathioprin???

Würde mich sehr über eine ANtwort von Dir freuen,

LG Jasmin

Re: Benlysta

von MaRi72 am 11.07.2012 12:38

Hallo zusammen,

sorry, habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. 

Zwischenzeitlich hatte ich 11 Benlysta-Infusionen bekommen. Habe die Infusionen immer gut vertragen. Keine Probleme.

Da sich jedoch meine Komplementfaktoren C3/C4 nach wie vor nicht verändern, setzen wir nun für 3 Monate mal aus, um zu sehen was passiert, ob was passiert oder ob alles mit meinem jetzigen Medikamenten so bleibt.

Zwischenzeitlich musste ich ja das Azathioprin von 150 mg auf 200 mg erhöhen und zusätzlich ASS nehmen. Eigentlich hätte Benlysta dazu führen sollen, dass wir alles reduzieren können.

Es geht mir "gut" im Moment. Man verlangt ja garnicht so viel. Muss nur mit der Sonne aufpassen. Hatte jetzt gerade heftigen Magen-Darm-Infekt und habe gemerkt, dass dies nicht mehr so schnell verläuft wie "früher".

Wünsche allen eine schöne Zeit.

Liebe Grüße
MaRi

Re: Benlysta

von tamara4 am 14.07.2012 08:56

Hallo zusamme

nachdem ich mich in den letzten Monaten kaum hier aufgehalten hatte (hatte ein Tief und wollte nix hören und sehen) melde ich mich nun zurück und will Euch auch kurz meine Erfahrungen mit Benlysta mitteilen.

Ich habe vorletzte Woche meine 4. Infusion bekommen. Bei der 1. hatte ich kurze Probleme mit Übelkeit. Nach zwei Tagen ziemliche Gelenk- und Muskelschmerzen. Dann war alles gut und ich habe mich im Vergleich zu vorher echt super gefühlt. Da ich aber auch zeitgleich meine Arbeit aufgegeben habe weiss ich nicht so recht, ob es schon das Medi war oder mehr die Entspannung
Die 2. + 3. Infusion habe ich super vertragen. Keine Probleme. Keine Nebenwirkungen. Es war wie ein "Jungbrunnen" ;-).
Die 4. habe ich dann komischerweise nicht gut vertragen. Magenschmerzen, Übelkeit, Durchfall und Muskelschmerzen. Nachts habe ich arges Herzklopfen bekommen.... Es hat 2 Tage gedauert bis wieder alles richtig ok war. Leider merke ich aber auch keine Besserung, wie bei den Infusionen zuvor.
Mitlerweile überlege ich, ob diese "tolle" Wirkung am Anfang vielleicht nur eine Kopfsache war...
Was ich allerdings seid der 1. Infusion habe sind Schlafstörungen. Ich schlafe schlecht ein, werde ständig wach und liege ewig herum. 
Ach ja... ich bekomme vor der Infusion 100 mg Kortison, 2 Paracetamol und eine Tablette die das Tavegil ersetzt, da mich diese nicht so müde macht und ich somit auch selbst Autofahren darf.    

Ich wünsche Euch allen ein superschönes Wochenende!!!!
   
Lieben Gruss
Sabine       

Es gehört zu dem, was wir in dieser Zeit lernen müssen: Aus reinem Vertrauen leben, ohne jede Daseinssicherung, aus dem Vertrauen in die immer gegenwärtige Hilfe der geistigen Welt. Wahrhaftig, anders geht es heute nicht, wenn der Mut nicht sinken soll

Re: Benlysta

von Marlies am 19.07.2012 00:09

sehr interessant hier alles von euch, dankeschön.

ich soll nun auch benlysta bekommen da bei mir jegliche medikamente und kombinationen nichts bringen oder arge nebenwirkungen hatten. habe nun schon über monate arg mit der haut zu kämpfen und das benlysta wird als "jolly joker" vor endoxan herangezogen, allerdings lassen mich eure erfahrungen nicht gerade hoffen.

mal schauen wie es bei mir weitergeht und ob es was bringt.

lg marlies

Wer glaubt, ein Christ zu sein, weil er die Kirche besucht, irrt sich.Man wird ja auch kein Auto, wenn man in einer Garage steht.

Re: Benlysta

von Dani am 13.09.2012 21:22

Hmmm....auch bei mir steht Benlysta im Raum.. Ich konnte mich bis jetzt noch nicht entscheiden. Aber wenn ich das alles hier so lese, wird mir die Entscheidung wohl noch schwerer fallen...
Hat denn bei jemandem die Infusionen eine deutliche Verbesserung gebracht?

Liebe Grüße
Dani

Liebe Grüße
Dani

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Re: Benlysta

von sara am 27.09.2012 10:06

hallo ihr lieben, lese schon eine weile über benlysta mit. sind ja ganz verschiedene erfahrungen , die ihr so gemacht habt. mir geht es in letzter zeit  wieder schlechter. temperatur, starke kopf und gliederschmerzen, der schmetterling ist da, die müdigkeit aber iist das lähmenste.  jetzt sprach der arzt auch von benlysta, aber in euren links habe ich mich ja schon ein wenig informieren können. vorraussetzungen für die gabe des medikaments sind ja erhöhte antikörper und erniedrigte c3/4 komplemente, diese sind bei mir bisher nicht nachweisbar. aktueller bluttest läuft gerade nochmal. am 12. oktober wird die sache nochmal besprochen und ich würde da gerne schon informiert reingehen.macht das denn dann überhaupt sinn ohne diese werte? also kann das medikament dann überhaupt wirkung entfalten wenn bestimmte vorrussetzungen im blut nicht sichtbar sind? oder ist das nur ein kriterium, damit nicht plötzlich alle lupuspatienten so ein teures medikament kriegen?falls jemand etwas darüber weiß, würde ich mich freuen. liebe grüße sara