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Re: Fragen über Fragen
von SnowWhite am 02.04.2013 12:38Hallo
Ich habe bisher auch nur mitgelesen. Ich habe auch seit jahren sehr viele allergien u.unverträglichkeiten. das hat man wohl sehr oft bei kollagenosen. Seit ich dauerhaft soviel cortison bekomme vertrage ich auch wieder mehr lebensmittel aber mein antihistaminika (xusal) muss ich trotzdem jeden tag nehmen. Nehm ich es net bekomme ich spätestens nach 24h wieder starkrs hautjucken u.einige tage später wieder eine urtikaria am körper sowie atemnot ,nase geht zu usw.das volle histaminintoleranz prgramm halt. Wenn das corti wieder runter geht dann vertrag ich auch wieder viel weniger lebensmittel. Lg
AntwortenRe: Lupus-Gürtelrose?
von SnowWhite am 02.04.2013 12:26Wo hast du sie? Am körper oder im gesicht? Ich bekam im krankenhaus cortison infusionen u.acic virenmittel als infusionen u.später als tabl. Dazu außerdem ein starkes antiepiliptika was ich auch jetzt noch jeden tag nehmen muss. Hatte es probiert auauszuschleichen u.abzusetzen wegen den nebenwirkungen aber ohne sind die nervenschmerzen u.krämpfe gar net auszuhalten. Und dann nehm ich sowieso noch jeden tag oxycodon ein,das ist ein opiat. Das hatte ich aber auch davor schon. Die dosis ist inzwischen höher. Ist gibt auch opiatpflaster wenn die schmerzen gar net mehr zu ertragen sind. Leider hab ich beide sorten wegen pflaster allergie wieder gegen oxycodon wechseln müssen. Grade das BUP pflaster wirkte viel besser als oxycodon. Aber vll brauchst du sowas ja net. Ich wünsch es dir auf jedenfall. Denn diese dauerschmerzen sind echt heftig. Alles gute !
Re: Lupus-Gürtelrose?
von SnowWhite am 02.04.2013 12:18Hi
Ich bekam unter cortison reduktion eine gürtelrose. Mein körper war überfordert u.kam mit dem wrnigeren corti net klar. Mir ging es immer schlechter u.dann brach die gürtelrose im ohr/gesicht aus. Ich habe seitdem eine fazialisparese ( gesichtsnervlähmung). Meine rechte gesichtshälfte ist gelähmt seitdem. Das ist nun fast ein jahr her. Mein gesichtsnerv wird sich nie wieder erholen. Etwas hat sich getan aber das ist auch noch falsch nachgewachsen u.führt zu starken krämpfen u.spasmen. dazu ständig noch nervenschmerzen von der gürtelrose. Sowas kann lange dauern grade wenn man ne kollagenose hat. Ich hab von einigen gelesen die ne gürtelrose bekamen. Aber ka ob das nun gehäufter vorkommt. Auf jedenfall verläuft sie oft schwerer dann wie bei mir u.mit schlechter prognose. Lg
Re: Weiß nicht mehr weiter
von SnowWhite am 29.03.2013 10:45Hi chrissi
Wieviel cortison nimmst du eigentl.? Hilft dir das endoxan denn? Wie lange musst du das noch nehmen?
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 29.03.2013 10:43Ich bekam nun gestern die letzten 2 von den 5 flaschen. Bekomm nun erstmal immer alle 4 wochen 3 flaschen u.ne woche später 2 flaschen. Denn sonst wären es über 6 h am stück nur für die 5 flaschen. Das packt mein körper nicht . Solange halte ich es dort auf der stuhlliege net aus u.auch von der menge her ,meinte der arzt ,wäre es besser verträglich das auf 2 zyklen zu certeilen.Danach ging es mir gestern wieder sehr schlecht. Wieder starke rücken,glieder u.gelenkschmerzen. übelkeit u.kreislaufprobleme. aber alles erst einige stunden danach. Während der infusion hab ich inzwischen keine nebenwirkungen mehr. Heut bin ich auch noch ziemlich fertig. Mal schaun wie die nächsten tage werden.
Die eine infusionschwester meinte gestern ihr wäre der preis dafür zu hoch..sie täte solche nebenwirkungen nicht in kauf nehmen. Aber so können auch nur gesunde reden. Wenn man schwer krank ist u.das die letzte option ist nimmt man vieles in kauf. Auch das es einem danach vll erstmal einige tage sehr schlecht geht. Es besteht ja die hoffnung das alles vll mal wieder besser werden kann. Dafür tut man alles was möglich ist. Endoxan und co sind auch nicht anders da gehts den leuten auch total schlecht danach. Das sind ja nun mal alles heftige eingriffe ins immunsystem dann.
Ich hab bisher von keinem gelesen der danach nicht diese nebenwirkungen hatte. Die meisten bekommen sogar noch fieber dazu . Ein zuckerschlecken ist das echt net auch wenn die ärzte alle sagen das zeug wäre super verträglich.
Re: Kollagenose mit Livedo Racemosa
von SnowWhite am 29.03.2013 10:30Hi.
Ich hab das seit jahren. Das geht bei mir nicht mehr weg. Helfen tut bisher nix wirklich dagegen. Wenn die zerstörungen einmal da sind bleiben sie.
Re: Antikörper der ANA-Gruppe bei Kollagenosen
von SnowWhite am 28.03.2013 09:42Ein 320 er ana würde bei mir von der rheumakliniknals mitteltitrig beschrieben
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 27.03.2013 09:46Meine rheumatologin hat nur noch frühs sprechstunde. Da kann man auch nicht wählen. Bei fast allen ärzten hier bekommt man frühs termine ohne das man mitentscheiden kann. Entweder man nimmt sie oder hat pech. Das interessiert hier keinen wie man da hinkommt. Grad beim augenarzt zb.da musst ich 6 monate auf meinen termin warten. Die uhrzeit konnt ich nicht aussuchen. Siie meinte entweder ich nehm den oder keinen. Nachmittahs hätten sie gar keine termine mehr.
Re: immunglobuline , immunglobulin therapie
von SnowWhite am 27.03.2013 06:47Hi
Rosi ich hab widerspruch 2 mal eingelegt das wurde nach monate langer prüfung abgelehnt. Ohne das mich je mdk mal gesprochen oder gesehen hatte . Alles nur anhand von akten. Ich hätte vor gericht gehen können aber dafür habe ich gar keine kraft mehr..dazu gehts mir viel zu schlecht den stress kann ich mir nicht noch antun. Zumal der vdk sagte das würde eh nix werden ohne ag oder pflegestufe hätte ich da keine chance. Nur eine pflegestufe bekommt man bestimmt nicht solange man noch selbst duschen kann. Meine mutter macht meinen ganzen haushalt und so u.hilft mir beim haare waschen . Zeitweise musste sie mir auch beim duschen helfen aber das geht zum glück wieder alleine. Anziehen kann ich mich auch alleine also besteht da denk ich keine chance drauf auch wenn ich sonst bei anderen dingen auf die hile meiner mutter angewiesen bin.
Das wird in einem MVZ gegeben ich denk das wird in dem fall ne ambulanz sein oder?
Re: Weiß nicht mehr weiter
von SnowWhite am 26.03.2013 13:20Wie haben die das rausgefunden? Ich schlafe auch mega schlecht. Seit der gesichtsnerv 24h am stück krampft ist es noch schlimmer. Ich nehm zopicolon oder zolpidem zum schlafen je nachdem was ich will aber beides hilft kaum. Nach 2h werd ich wieder wach u.ab da dann ständig. Zopicolon wirkt etwas stärker bzw.man nimmt alles dann weniger wahr aber ansonsten ist mein schlaf auch mega schlecht. Dazu muss ich 2-4 mal jede nacht pullern..zur zeit ists wieder 4 mal. Furchtbar wenn man durch nichts gescheit schlafen kann.