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Re: Mir gehts furchtbar schlecht...
von wolfskind am 13.06.2012 14:47cellcept darf bei "bauchbeteilgungen" nur einegschränkt verwendet werden.
ich habe eine chronische Autoimmune Pankreatitis mit intermettierendem Oberbauchschmerz und Durchfällen
und exokrine Pankreasinsuffizienz mit Maligestion
bei mir wurde cellcept auf myfortic umgestellt aber beides kann ich nciht nehmen wegen den bauchbeschwerden und außerdem wird es auch gar nicht richtig verwertet bei mir. wie ist dein MMF - spiegel im blut?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
AntwortenRe: cortison-puls-therapie
von wolfskind am 13.06.2012 11:39wie lange sollte man mundschutz tragen danach?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: wolfskind
von wolfskind am 12.06.2012 13:25meine venenentzündung (durch den zugang) ist nicht mehr so geschwollen.
nun bekomme ich dafür heparin salbe und verbände.
seltsamer weise hatte ich vor der ganzen aktion ein aufgequollenes gesicht und war an sich etwas aufgeschwemmt überall. seit der pulstherapie aber bin ich komplett eingefallen, mein gesicht ist ganz schmal und alles an mir dünner. meine arme und der oberkörper und die beine.. überall ist das wasser weg. ob das schon durch das herz kommt?
oder durch die ringerlösungen? oder durch das cortison?? ich dachte immer wenn man SO VIEL cortison bekommt wird man richtig voll mit wasser?!
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: wolfskind
von wolfskind am 12.06.2012 13:21etwas erschreckend fand ich den besuch des oberarztes am tag nach endoxan.
er sprach von möglichen katastrophen und dass ich noch zu jung bin. dass er sowas nicht erlebt hätte bisher und dass ich sterben könnte. dass man alles versuchen wird um das zu verhindern. und dass er nicht gerne drum herum redet und dass er hofft dass ich das vertragen kann, wenn man mir die wahrheit sagt.
der prof der uni wurde noch mal befragt wegen dem cortison da wohl alle hier im kh etwas verwirrt waren über diese art der stoßtherapie. aber beim nächsten mal wirkte der oberarzt dann sicher in dem was er sagte. (das was ich da mit 1. 2. usw aufgeführt hatte) er verglich das mit einem "kuchenrezept" nach dem er backen würde. und er müsste halt immer wieder den chefkoch anrufen und fragen ob er alles richtig macht ;) das fand ich witzig.
und ich wollte ihm schon sinnbildlich dafür, meine kotztüte auf den kopf setzen als kochmütze 
.
aber natürlich keine gebrauchte ;)
bisher habe ich nicht erbrochen.
das zofran darf ich bis 32mg tägl nehmen. also vier mal eine tablette.
habe einen etwas komischen geschmack im mund und trinke cola dagegen. etwas verstopfung durch das zofran.
meine blase macht keine probleme, habe kein brennen.
die systemische vaskulitis und mein herz, wegen dem das alles überhaupt ja so akut wurde, ist stabiler. die werte werden sehr oft kontrolliert (blutdruck, puls usw) aber bisher sieht es gut aus. ich hatte eine schwere myokarditis mit wasseransammlungen und insuffizenz und das herz wurde mit dem cortison dann gerettet wurde mir erklärt. ich kann wieder besser atmen und auch zwischendrin das sauerstoff dings aus der nase ziehen :) yeah!
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
cortison-puls-therapie
von wolfskind am 12.06.2012 12:38was genau passiert eigentlich im/mit dem körper dabei?
wie sind die sponanten reaktionen bei euch gewesen?
wie die langzeit "folgen" ?
was habt ihr eine woche danach gemerkt und was einen monat danach?
wie schnell lagert man wasser ein und wieder aus?
wann entsteht das vollmondgesicht dadurch? entsteht es immer?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: wolfskind
von wolfskind am 11.06.2012 19:30mir wurde gesagt als ich danach gefragt habe:
1. diese seeehr hohen dosen werden langsam im körper abgebaut und es hält daher eine weil an bis zum nächsten stoß.
2. wenn man zwischendrin geringe mengen p.o geben würde (vermutlich in DIESEM modifizierten schema) würde der efekt verschlechtert und eventuell gestört werden.
3. versucht man wohl die NW des corti damit geringer zu halten, wenn die dosierungen nicht hoch und runter fahren.
in der nacht wurde noch eine ärztin gerufen, weil sich der zugang entzündet hatte und man überlegte ob sofort ein neuer gelegt werden muss oder ob man mir erst mal p.o sachen gibt.
24h nach kevatril bekam ich nun zofran p.o (das soll ich nun alle 12 stunden nehmen jeweils 8mg).
mcp bekam ich im verlauf der nacht nach endoxan. dadurch kam mein kreislauf ziemlich durcheinander.
nach dem zofran p.o haben sie noch eine ringerlösung einlaufen lassen über einen neuen zugang ich bekomme kühlende verbände für den anderen arm.
in der ringerlösung war noch etwas vomex dabei, was mich auch wieder etwas wackelig machte insgesamt.
als diese infusion dann abgehängt wurde und ich eine weile ganz ohne infusionen war, ging es dann langsam besser. ich bin nun von zugängen befreit worden, nachdem noch mal blut abgenommen worden war.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: wolfskind
von wolfskind am 11.06.2012 17:38ich bekomme übrigens die ganze zeit weiter quensyl dazu.
3x1g corti iv, jeweils ein mal am tag. dann endoxan, dann nichts, dann wieder drei mal iv und dann wieder endoxan.
ich dachte man gibt zwischen den corti iv dosierungen auch corti aber p.o?
ist das nicht schlimm für den körper wenn er lange sehr viel bekam (bei mir über mehrere monate 60mg) ?
1g
1g
1g
endoxan (kein corti)
nichts
nichts
nichts
1g
1g
1g
endoxan
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Re: wolfskind
von wolfskind am 11.06.2012 14:57ich bekomme bis zum nächsten stoß kein corti.
kennst das noch jemand so?
ich bekam drei mal 1000mg und dann endoxan.
das nächste mal wieder genauso, dazwischen nichts. so hab ich das noch nie gehört.
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Re: wolfskind
von wolfskind am 10.06.2012 17:48kevatril, kochsalzlösung, mesna iv, endoxan, kochsalzlösung.
so war der ablauf. ein mal in der stunde wurde blutdruck und puls und fieber kontrolliert und nach beschwerden gefragt.
ich hatte etwas kopfschmerzen und mir war kalt. keine übelkeit soweit.
etwa nach der hälfte war mir dann doch etwas schlecht und ich ließ das mittagessen abholen ohne es gegessen zu haben. wegen dem geruch.
die ärztin war besorgt weil ich so geschwächt bin und hat sich zeit genommen, kam mehrmals nach mir schaun und hat auch von ihrer erfahrung auf anderen stationen mit chemotherapien berichtet. dass sie mir wünscht dass es mir besserung bringt.
es wirkte auf mich so dass sie schon verstanden hatte dass egal ob es nun sonntag ist oder nicht diese sache hier mein leben retten wird (kann) und dass sie dann auch alles andere stehen und liegen lässt dafür.
zwischenzeitlich war sie etwas angenervt und fragte warum ich denn nicht auf einer onkologie damit gelandet wäre sondern bei ihnen. aber hinterher hat sie sich einfach darauf konzentriert dass es gut über die bühne gebracht wird und sie meinte dass sie dokumentieren wird dass ich es soweit erst mal gut vertragen habe.
es gab ein problem mit dem infusionmaten und daher durfte ich während der infusion ncith aufstehen. aber nachdem das endoxan durchgelaufen war, konnte ich zur toilette gehen.
ich bekam dann noch mal mesna p.o und tropfen gegen brechreiz vorsorglich für den weiteren tag.
mein kreislauf war etwas im keller als ich dann aufstehen konnte, ich war etwas wackelig auf den beinen, und insgesamt etwas zusammengefallen.
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Re: wolfskind
von wolfskind am 09.06.2012 20:33morgen werde ich vor der visite von der oberärztin ans endoxan angehängt.
zuvor soll ich kevatril oder zofran bekommen und mesna natürlich.
die infusion wird dann vier stunden einlaufen, ich habe einen fahrbaren ständer kann also aufs klo.
viel ich genau trinken muss weiß ich noch nicht.
ich habe dann eine woche pause in der geschaut wird wie ich es vertrage auch von den blutwerten her.
durch das corti iv sind meine leukos und thrombos wieder etwas angestiegen. das ist gut sagen die!
ich hatte wieder leuko und thrombopenie.
meine eiweißwerte sind zieeeemlich niedrig und das trotz protein trinknahrungen.
mein herz ist noch nicht ganz stabil. ich habe heute morgen wieder tachykardien und niedrigen blutdruck gehabt
und man sah wieder deutlich den schmetterling. ich bekomme immer noch sauerstoff und inzwischen sind auch alle medis eingetroffen ;)
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