Suche nach Beiträgen von kk9979
Erste Seite | « | 1 ... 3 | 4 | 5 | 6 | 7 ... 10 | » | Letzte
Die Suche lieferte 95 Ergebnisse:
Re: Mein Roman mit Fokus SLE - Was haltet ihr davon?
von kk9979 am 18.12.2013 18:20Hallo,
habe gerade auch den Auszug gelesen. Finde ich gut, dass du es so krass schreibst. So kann man die Ausmaße wirklich deutlich machen.
AntwortenRe: Verwandten denken ich bin ein Simulant
von kk9979 am 01.11.2013 18:19Hallo,
danke für Eure Antworten. Wir haben uns jetzt so geeinigt, dass er alles was meine Gesundheit betrifft seinen Eltern nicht mehr erzählt. Bis jetzt hat es auch geklappt. Was er mit seinen Arztterminen bzw. Ergebnissen macht, ist seine Sache, wenn er es Ihnen erzählt.
Dass ich nicht mal angerufen wurde, wo ich letztes Jahr 3x in der Uniklinik lag, das werde ich mir merken und Konsequenzen ziehen. Werde auch sie nicht mehr anrufen, wenn sie mal im Krankenhaus liegen. Den Kontakt habe ich auf das Geringste reduziert - ich gehe nur noch zu den Geburtstagen mit. Ansonsten sehen sie mich nicht mehr.
Meine Familie weiß wie es ist, momentan macht ein Teil jetzt das selbe Prozedere durch wie ich: bei meiner Mutter und meiner eineiigen Zwillingsschwester wurden nun auch erhöhte ANA-Titer (beide 1:320) gefunden. Beide hatten in der Vergangenheit auch schon mal Probleme, die auch für was Rheumatisches sprechen könnten. Damals hat nur keiner dahin gedacht und es als "banale" andere Krankheiten abgetan. Sie müssen nun auch zum Rheumatologen. Vererbt wird eine Autoimmunerkrankung nicht, sagte man mir in der Uniklinik, aber sie tritt familiär gehäuft auf....das hätten wir ja eventuell dann....
Verwandten denken ich bin ein Simulant
von kk9979 am 10.10.2013 14:38Hallo,
ich muss mal meinen Frust ablassen, weil ich es einfach nicht mehr aushalte. Die Eltern von meinem Freund behandeln mich, als ob ich ein Simulant wäre.
Sie stellen alles in Frage, selbst meine chronische Nierenerkrankung. Letztes Jahr war ich im Krankenhaus wegen Verdacht auf SLE. Der Verdacht konnte nicht bestätigt werden, da man nur einen positiven ANA-Titer von 1:1280 gefunden hat und eben die Glomerulonephritis. Die Rheumatologen meinten dann, dass ich wahrscheinlich etwas ausbrühte, was sich jetzt noch nicht so richtig zeigen will. Bei neuen Symptomen sollte ich dann wiederkommen. Und es hat auch nicht lange gedauert, da kam das nächste Problem. Eine chronische Urtikaria mit Angioödemen unklarer Ursache. Deswegen war ich wieder 2x im Krankenhaus. Kurz darauf bekam ich Blutarmut und Eisenmangel. Die Ärzte ordneten eine Magenspiegelung an. Am Magen liegt es jedenfalls nicht. Also soll ich nun noch zur Darmspiegelung.
Dann durfte ich mir Sprüche anhören: woher ich das denn immer alles hätte, dass man da zur Magen- und Darmspiegelung etc. muss. Ich habe nur gesagt, dass sie mich in Ruhe lassen sollen. Wenn der Arzt mir eine Überweisung dafür gibt, dann nehme ich sie auch, wenn er es so meint. Dann wurde bei der Oma entrümpelt. In den Sachen haben wir auch Bücher gehabt. Es waren alles Ernährungs- und Gesundheitsratgeber die wir aussortiert hatten. Da mussten wir uns beide anhören als wir diese Bücher gerade in der Hand hatten: "aber nicht, dass ihr noch mehr Krankheiten bekommt". In einem ganz spitzen Ton.
Das hat mich ganz schön umgehauen: die Nierensache wurde mittels Biopsie festgestellt, die Blutwerte ebenfalls. Ich denk mir das doch nicht aus. Das ist ja einfach bekloppt. Niemand wünscht sich doch sowas freiwillig.
Mich macht das fertig. Ich werde hingestellt als ob ich ein hysterischer Hypochonder bin. Als ich jedesmal im Krankenhaus war, haben seine Eltern mich nicht angerufen. Das fand ich auch schon frech.
Dann hatten mein Freund und ich ausgemacht, dass wir seinen Eltern einfach von Arztterminen und Untersuchungsergebnissen einfach nichts mehr sagen. Dann können sie auch nicht lästern.
Aber prompt hat er heute seiner "Mutti" wieder alles vorgekaut. Das habe ich hinterher rausbekommen. Ich fühle mich da auch irgendwie betrogen. Erst machen wir uns das so aus und dann haut er mich hinter meinen Rücken in die Pfanne, damit sie wieder über mich herziehen können.
Ich glaub auch nicht, dass er es sein lässt, ständig denen alles auf die Nase binden zu müssen. Und ich weiß nicht, ob ich sowas noch aushalten kann und will. Für mich ist es sowieso schon nicht einfach, ständig diese Arzttermine wahrnehmen zu müssen, wie eine alte Oma.....
Eisenmangelanämie
von kk9979 am 19.08.2013 16:45Hallo,
ich hatte hier schon einmal geschrieben. Nochmal kurz zu mir: als ich 17. Jahre alt war wurde bei mir mit Hilfe einer Biopsie eine membranöse Glomerulonephritis festgestellt. Ich hatte damals Wassereinlagerungen im Gesicht und in den Beinen/Füßen. 4 Wochen wurde ich in einer Uniklinik untersucht. Damals untersuchte man auch, ob die Glomerulonephritis mit SLE zu tun haben könnte, aber alle Werte waren negativ (ANA, ENA, AAK gg. dsDNA, AAK gg. Nukleosomen...). Also ging man von einer primären Glomerulonephritis aus.
Als ich 2009 immer wieder Schwindelattacken hatte, die sich so äußerten, dass ich immer das Gefühl hatte in ein Loch zu treten wo keins ist, habe ich das meiner Nephrologin erzählt. Daraufhin meinte sie, dass wenn man eine Glomerulonephritis hat auch ein Lupus nachgelagert kommen kann und bestimmte die Antikörper. Es kam ein positiver Ana-titer von 1:320 raus. Aber sämtliche anderen Antikörper waren aber negativ. Ein MRT zeigte eine einzige Stelle, die wohl nicht richtig durchblutet war, aber lt. Arzt ein Zufallsbefund ist und angeblich nichts weiter zu bedeuten hat. Ein Neurologe machte noch diverse Untersuchungen und meinte, dass ich Stress hätte, ich soll joggen gehen. Tja das wars.
2011 habe ich dann wieder neue Probleme bekommen: eine geschwollen Unterlippe, Ausschlag, eine geschwollene linke Hand und Augenlider. Man diagnostizierte eine Urtikaria mit Angioödemen. Nach der Ursache wurde lange gesucht, aber auch hier lies sich keine Erklärung finden. Als ich die Ärztin nach der Ursache der Urtikaria fragte, meinte sie, dass es 2 Möglichkeiten gäbe. Die erste Variante wäre, dass ich zu den 50% gehöre, wo man die Ursache nicht finden kann und die 2. Variante ist, dass ich aufgrund der erhöhten ANA-Werte etwas ausbrühten könnte, was sich jetzt noch nicht so richtig zeigen will. Denn auch hier: ANA 1:1280 (mit Hep-2-Zellen), aber alles andere wieder negativ.
Seit 2012 habe ich nun eine hypochrome mikrozytäre Anämie aufgrund von Eisenmangel. ANA bei 1:320, alles andere wieder negativ. Am Freitag war ich schon zur Magenspiegelung. Mein Magen, die Speiseröhre und der Zwölffingerdarm sehen normal aus. Nun wurde zur Darmspiegelung angeraten. Zuvor sollen noch die Biopsieergebnisse aus der Magenspiegelung abgewartet werden. Mit Ferro Sanol halte ich jetzt meine Eisenwerte im Normbereich und die roten Blutkörperchen sind auch wieder normal geworden.
Wenn ich meine Nephrologin frage, ob der ANA-Wert von der Glomerulonephritis kommen kann, dann sagt sie "nein". Dann sagt sie, dass ich zu einem Lupus neige, aber noch keinen habe und dass sich ein Lupus gern auf die Nieren legt. Von diesen 4 Kriterien, die man für eine Diagnose erfüllen müßte, hätte ich ja nur die erhöhten ANA`s und die Glomerulonephritis, mehr nicht.
Was mich interessiert: hat jemand von euch auch so einen Verlauf, dass sich nach einigen Jahren erst ein Lupus entwickelt hat? Oder hat jemand von Euch wegen Eisenmangel auch schon diverse Untersuchungen durch?
Dieses Ungewisse macht mich noch verrückt und was mich am meisten nervt, dass dieser Ärztemarathon nie ein Ende nimmt. Jetzt wahrscheinlich noch zur Darmspiegelung.....
Bei meinen Verwandten und auch bei einigen Bekannten bin ich schon längst der hysterische Hypochonder. Man darf nichts sagen, dann wird man gleich angepflaumt: alles nur Einbildung (verstehe ich nicht, dass Labor hat sich ja bzgl. der Eisenmangelanämie nicht geirrt). Wegen der Urtikaria konnte ich mir schon anhören: "Siehst du, da kommt eh nichts raus, ich habe ja gleich gewusst, dass du keine Allergie hast", mit der Magenspiegelung durfte ich mir das selbe anhören. Dann werde ich noch angemeckert, dass das Unglaublich wäre, dass ich mich in meinem ganzen Urlaub nur bei Ärzten rumtreibe und ich sollte doch endlich mal damit aufhören. Das finde ich dann immer unfassbar: ich habe mir das doch nicht gewünscht. Meine Nierenärztin hat mir die Spiegelung empfohlen aufgrund der Anämie und auch wegen meinen ständigen Brennen im Hals, Luftaufstoßen und Übelkeit. Außerdem hatte ich vor 2 Jahren schon einmal eine Gastritis und eine Speiseröhrenentzündung.
Re: Ein langersehnter Traum geht in Erfüllung :-)
von kk9979 am 12.08.2013 16:33Hallo BlueEyes,
herzlichen Glückwunsch zu Eurem kleinen Timo auch von mir. Ich wünsche Euch eine schöne Zeit und viel Spaß zusammen und dass es weiterhin gesundheitlich so gut aussieht.
Viele Grüße
Re: Wer arbeitet Vollzeit? bzw. überhaupt noch?
von kk9979 am 31.07.2013 07:35Hallo,
ich habe hier gerade von Grundsicherung gelesen. Vielleicht kennt sich jemand hier aus. Es geht um eine Freundin von mir, die seit ihrer Kindheit Morbus Addison hat. Sie hat normal die 10. Klasse abgeschlossen und hat auch eine Ausbildung begonnen (ich glaub das war damals als Erzieherin-schulische Ausbildung). Nach einem halben Jahr musste sie die Ausbildung jedoch abbrechen, weil sich ihr Gesundheitszusand verschlechtert hat. Die Uniklinik, wo sie in Behandlung ist, meinte dann, dass sie nicht mehr als 2 Stunden am Tag arbeiten darf.
Als es das Arbeitsamt erfahren hat, haben sie sie rausgeschmissen, weil sie damit nicht mehr vermittelbar wäre. Sie hat praktisch noch nie richtig gearbeitet und in die Rentenversicherung eingezahlt. Nun bekommt sie vom Sozialamt oder so 180 Euro/Monat Grundsicherung und die freiwillige Krankenversicherung von 150 Euro/Monat bezahlt. Sonst bekommt sie gar nichts. Sie wohnt mit 34 Jahren immer noch bei ihren Eltern, weil sie mit 180 Euro gar nicht allein "lebensfähig" ist, Miete bezahlen, Essen, Versicherungen, Telefon etc. von diesen bißchen Geld.
Kann man denn dar gar nichts machen? Was ist, wenn es ihre Eltern nicht mehr gibt, wie soll sie allein leben können? Kennt sich da jemand von Euch aus?
Bei mir, 32 Jahre (Glomerulonephritis, immernoch Verdacht auf Lupus) wäre es ja nicht anders. Ich habe 3 Jahre eine Ausbildung gemacht, danach ein halbes Jahr gearbeitet. Dann kam die Insolvenz der Firma...nun arbeite ich seit Jahren auf geringfügiger Basis in einer vollkommen anderen Branche...da kommt ja auch nichts raus. Einen Versicherungsverlauf bzw. ein Schreiben von der Rentenkasse habe ich 1x bekommen, wo drauf steht, dass ich noch nicht alle Monate voll hab um überhaupt jemals Rente zu bekommen. Einen anderen Job (versicherungspflichtig) finden ist hier sehr sehr schwierig und momentan habe ich wieder gesundheitliche Probleme: Urtikaria mit Angioödemen (Ursache unbekannt), trotz Allergietablette habe ich wieder leichte Schwellungen im Gesicht und dann noch einen Eisenmangel mit Blutarmut. Deswegen muss ich in 14 Tagen zur Magenspiegelung. Chronischen Reflux habe ich ja schon generell, aber die Ärzte denken, dass irgendwo was bluten kann. Also kann es sogar noch passieren, dass ich noch zur Darmspiegelung darf. Das zieht mich schon irgendwie total runter.
Re: "Ausbildungsunfähig"-Ich nenne es einfach mal so....
von kk9979 am 27.03.2013 05:42Hallo,
wenn du nur 400 Euro verdienst und allein wohnen solltest, könnte es sein, dass du mit Hartz IV deinen Lohn aufstocken kannst. Meine Schwester war auch in der Situation -arbeitstechnisch- wie du. Außerdem haben sie sie beim Arbeitsamt nicht in jede Maßnahme gesteckt, die waren dort froh, dass sie überhaupt eine Arbeit ausführt.
Vielleicht könntest du auch versuchen, dass dein Arbeitgeber den Job auf 451 Euro aufstockt. Dann bist du auch sozialversichert.
Das du so fix und fertig bist in Schule und Arbeit, kann ich verstehen. Momentan würde ich mich auch nicht in der Lage fühlen einen Vollzeitjob auszuüben. Ich bin auch schon mehrmals bei meiner Arbeit fast zusammengeklappt und mußte mich von meiner Schwester abholen lassen. Gott sei dank, weiß mein Arbeitgeber nichts davon, weil ich allein selbstständig an einem anderen Ort arbeite und nicht im Ort, wo der Arbeitgeber seinen Sitz hat.
Einen Schwerbehindertenausweis habe ich schon seit dem ich 17 Jahre alt bin. Er bringt dir was z. B. bei der Steuererklärung, oder wenn du in Schwimmbäder/Museen/Zoo günstiger reinkommen willst. Beim Arbeitsamt habe ich auch einen Vermittler extra für Schwerbehinderte. Bisher habe ich aber auch keine richtige Arbeit finden können....aber ich glaube, das liegt eher an der Region, wo ich herkomme.
Vielleicht kannst du eine Ausbildung absolvieren, die nicht so anstrengend ist. Manchmal gibt es auch bei verschiedenen Ausbildungsträgern schulische Ausbildungen. Ich habe z. B am Oberstufenzentrum eine kaufmännische Ausbildung gemacht. Es war Vollzeitunterricht mit Lernbüro und 2x in der Sommerferien ein Praktikum. Der Unterricht ging meist 6 Stunden manchmal auch 8 Stunden. Die Ausbildung an sich hat nur 2 Jahre gedauert.
Frauenärztin wechseln?
von kk9979 am 21.01.2013 06:04Hallo,
ich habe mal eine Frage an Euch: wie gehen die Ärzte mit Euch und Eurer Krankheit um?
Ich habe jetzt schon mehrmals Sachen erlebt, wo ich nicht weiß, ob ich mir das einfach noch antun muß.
Begonnen hat es eigentlich, weil mir niemand die Pille aufschreiben wollte wegen meiner Erkrankung. Es hieß immer, dass dies nicht möglich sei. Da ich aber große Probleme hatte, wie eine starke und sehr schmerzhafte Regel, die auch noch aller 14 Tage für 10 Tage Dauer kam, konnte ich das nicht akzeptieren. Ich bin dann von einem Frauenarzt zum nächsten. Dann fand ich einen, der sagte, dass es möglich sei und es funktionierte auch. Keine Schmerzen usw. Alles wunderbar. An sich war er auch nett und ist auch mit meiner Vorgeschichte gut umgegangen. Weil mir allerdings die Untersuchung unangenehm bei einem Mann war, habe ich zur Frauenärztin meiner Schwester gewechselt. Sie gab mir auch mein Rezept für die Pille.
Dafür habe ich den Eindruck seit dem ersten Tag, dass sie mich als Patientin nicht wirklich haben will bzw. leiden kann. Ständig kommen irgendwelche Kommentare und Anspielungen. Einmal schickte mich die Neurologin zur Frauenärztin, weil sie mir wegen Schwindel ein Medikament verordnen wollte, was aber Einfluss auf die Pille haben könnte. Da fing es dann schon an, dass sie fragte, warum ich beim Neurologen war. Ich habe dann einfach erzählt warum. Dann meinte sie : "manche denken sich was aus, damit sie Rente bekommen". Ich habe dann gleich gedacht, was soll denn jetzt das, meint sie etwa ich bin ein Simulant????!!!! Dann mußte ich wegen Nesselsucht und Schwellungen von der Hautärztin aus mehrere Untersuchungen bei mehreren Fachärzten durchlaufen, um zu klären, ob irgendwo ein Entzündungsherd, der die Nesselsucht auslöst, in meinem Körper sein könnte. Als ich also deswegen auch zur ihr mußte, ist sie vollkommen aus der Haut gefahren: sie hat mich angeschrien, dass ich nicht die einzigste Patientin bin und dass sie wegen mir keine Extrawurst macht. Und ob ich meinen Termin in der Hautklinik habe und dort mit den Befunden hinkommen soll, dass wäre ihr egal. Sie war so laut, dass die anderen Patienten im Wartezimmer es hören konnten. Ich war so schockiert, dass ich als ich dort raus bin erstmal geheult habe. Alle anderen Ärzte, die ich wegen der Nesselsucht auch aufsuchen mußte (Zahnarzt, HNO...) die haben die Untersuchungen, die die Hautklinik haben wollte, anstandslos gemacht.
Vor allem ich weiß nicht, was ich verbrochen habe, ich habe doch nur das "ausgeführt" zu dem mich die Hautklinik geschickt hat. Ich verstehe das nicht.
Einmal als sie auf das Thema Kinder kam, sagte sie einfach, dass die Tabletten nur umgestellt werden müßten. Ich meinte, dann aber, dass ich das nicht will, weil ich keine Kinder möchte. Dann fragte sie: warum? Ich sagte, dann (weil ich einfach auch so denke), dass ich erstmal das mit der Nesselsucht/Schwellungen in den Griff bekommen möchte und außerdem habe ich ja noch meine Grunderkrankung und ich wüßte ja nicht, wie sich dass dann alles entwickelt. Dann baffte sie mich an: "es würde niemand wissen, was mit einem wird. Wir wüßten auch alle nicht, ob wir mal an Krebs sterben."
Nun steht eigentlich meine halbjährige Kontrolle an, aber aufraffen kann ich mich nicht, dort hin zu gehen. Ich habe auch nachgedacht, ob ich vielleicht den Arzt wechseln sollte, oder bin ich nur zu empfindlich?
Habt ihr auch schon mal sowas erlebt?
Re: Rheumamabulanz Charité
von kk9979 am 27.09.2012 11:50Hallo,
das ist ja wirklich eine Frechheit wie dieser Arzt mit den Patienten umgeht. Da bin ich ja froh, dass ich mir in der Charité damals keinen Termin gemacht habe, wenn ich das höre. Wie sind denn die anderen Ärzte dort? Verhalten die sich auch so, oder kommt man nur bei diesen einen dran?
Weil ich mittig zwischen Berlin und Dresden wohne, habe ich mich für Dresden entschieden. Die Ärztin der Rheumaambulanz war sehr nett, ich konnte alles erzählen, sie hat zugehört und auch nachgefragt und ich konnte auch selbst alles fragen, was ich wollte. Sie hat sich wirklich Zeit genommen. Ich war dort mehr als 1 Stunde im Sprechzimmer. Und es hat niemand gedrängelt. Ich bin dann mit "rosa- Scheinchen" - also Einweisungsschein - rausgekommen. Blut und Urin wurde vorher schon untersucht. Und dann in einer Woche stationär der ganze Rest (Herzultraschall, Lunge röntgen, 24-Std.-Blutdruckmessung, 24-Std.-Sammelurin, Augenarzt, Gefäßarzt...das volle Programm eben).
Ich habe meine Entscheidung nicht bereut, auch jetzt war ich nochmals 2x stationär in der Uniklinik in Dresden, aber wegen einer komplett anderen Geschichte. Auch in dieser Abteilung hat man sich sehr viel Zeit genommen und hat all meine Fragen beantwortet und mich ernst genommen.
Re: machen mich meine medis noch kränker ?
von kk9979 am 13.09.2012 05:27Hallo,
mir ist das auch passiert mit meinem Blutdruckmittel. Ich hatte Captopril einen ACE-Hemmer. Weil ich aber seit geraumer Zeit an Angioödemen und Urtikaria leide war ich in der dafür spezialisierten Abteilung einer Uniklinik. Man sagte mir, dass ACE-Hemmer und Sartane bei dieser Diagnose kontraindiziert wären. Steht auch so im Beipackzettel. Kaum saß ich bei meiner Ärztin, wollte sie mir Ramipril aufschreiben, was ja auch ein ACE-Hemmer ist, mit der Begründung, dass es gut für die Nieren wäre. Das allerdings bringt mir dann aber auch nichts, wenn ich wieder Schwellungen bekomme, die auch mal im Rachen sein können.
Meine Nephrologin stellte mich jetzt auf Carmen einen Calciumantagonisten um.