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mary88

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Re: Schmerzen im Bereich der Lunge :(

von mary88 am 24.01.2009 18:06

Ich Salze nichts, esse Eiweißarm da ich einen sehr großen Eiweissausstoß habe!!! Ich esse nicht viel, aber das lieht daran das ich einfach auch nix schmecke. zugenommen habe ich trotzdem 3,5kg und es sieht aus als wäre es Wasser!!! Letzte Woche habe ich auch 2 Bluttrans. bekommen, da mein hb bei 6 lag. Nehme 25mg, sind doch nicht runter gegegangen!!!!

Vier Dinge kommen im Leben nicht mehr zurück: ♥|...Die Tage, die du gelebt hast...|♥ ♥|...Die Erfahrungen, die du gemacht hast...|♥ ♥|...Die Worte, die du benutzt hast...|♥ ♥|...Die Chancen, die du verpasst hast!...|♥

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mary88

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Re: Schmerzen im Bereich der Lunge :(

von mary88 am 24.01.2009 17:53

Na wegen dem Cortison, seit 2 Tagen Sammel iich auch wieder Wasser an. Ja, eben ich wede am Montag dem Arzt auch sagen das ich zu einem Lungenfacharzt möchte. Der schmerz ist wirklich nicht schön. Das mit dem Wasser macht mich auch so fertig, denn ich trinke nicht viel, genauso wie es mir gesagt wurde!!!! Aber aufeinmal sammelt sich wieder wasser an:( Ich bin total Aggressiv, könnte alles umhauen! Langsam reicht mir der ganze sch***,will doch nur wieder arbeiten und zur Schule. Mal wieder n liter cola trinken und mal eine Nacht ohne beschwerden sein!

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mary88

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Schmerzen im Bereich der Lunge :(

von mary88 am 24.01.2009 17:21

Hallo ihr Lieben,

seit gestern habe ich ein problem, ich habe totale schmerzen beim atmen, besnders wenn ich mich zur Seite drehe und ich habe auch husten, mein Arzt sagt eine leichte Bronchitis und er will mir nicht unnötige chemie geben, dass war vor einigen wochen. Dann hat der Husten ruhe gegeben, aber seit gestern habe ich schmerzen, sobald ich auf dem Rücken liege oder mich auf die Seite drehe, habe ich ein Ziehen am Herzen und schmerzen im Brustkopr, werde kurzatmig usw...was kann das sein? Ich habe angst dass es ein Erguss ist, und das Wasser was ich angelagert habe, kommt irgentwie auch zurck :( Obwohl wir das Cellelp rhöht haben:( langsam macht ich mir garkeine Hoffnung mehr, denn jeden Tag kommen neue bechwerden, mittlerweile nehme ich so viele Meidkamente, habe garkeinen Geschmack mehr:'( mich macht das alles total traurg, anstatt besserung kommenimmer neue rückschläge. Ich halte mich streng an die Diät, habe seit Monaten keine Cola mehr getrunken oder Schokolade gegegenssen... trinke nur Tee und Wasser, bemühe mich wirklich, aber iwie habe ich keine Nacht ruhe und jeden morgen, wiegen, dann diese Dicken Augen... ich versuche mich wirklich reif zu verhalten zu akzeptieren, aber keine besserung in sicht!!! Ich habe richtig angst, hinterm Ohr habe ich seit heute morgen schmerzen so ein ziehen, die Kopfschmerzen darüber besser garkein wort verlieren, ich könnte mir selber drauf hauen, da es so ein pochen ist, als würde jmd mit nem Hammer drauf schlagen. Immer Nacht. Bitte gebt mir einen Rat!!!!!

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mary88

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Re: Cellcept Erfahrung?

von mary88 am 24.01.2009 17:13

Hmm, ich komme so mit dem CellCept gut klar, nur die wassertabl. werden nicht weniger und ich habe das Gefühl es sammelt sich wieder wasser:( Also, hat dein Arzt dir nicht eine bestimmte Menge genannt die du trinken sollst. Ich zB darf nur 1,5l Flüssigkeit zu mir nehmen und esse alles ungesalzen!!!! Aber ich habe einen sehr, sehr hohen Eiweissausstoß. CellCept nehme ich 3g am tag also sprich 6x 500mg und sehr viele andere Mittel. Durchfälle habe ich ab und zu auch und meine Haut ist unrein geworden, jedoch schätze ich das liegt am Prednisolon also dem Cortisonpräp., Haarausfall habe ich auch. Aber wie gesagt, bei jedem ist es anders. Aber leute,mal eine frage an die, die auch eine Nierenbeteiligungwe haben, dauert es immer so lange bis die Wassereinlagerungen wirklich ganz weg sind? Und der Eiweißausstoß kleiner wirÄ???

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mary88

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Re: brauche eure hilfe für eine Facharbeit über Lupus im Alltag

von mary88 am 23.01.2009 19:21

Fragebogen: Lupus im Alltag

Für jeden ausgefüllten Fragebogen bin ich ihnen sehr dankbar, sie tragen zum Inhalt meiner Facharbeit bei. Je detailierter um so informationsreicher, dennoch jeder Beittrag zählt. Natürlich bleiben alle Angaben anonym.

Geschlecht: weiblich
Alter: 20
Erkrankt seit: seit 2005, erster richtiger Schub November 2008

Wie lange dauerte es bei ihnen, bis die Diagnose Lupus festgestellt wurde? 3 Jahre

Welche Schmerzen/ Beschwerden haben Sie tagtäglich? mom Flankenschmerzen, Gelenke, Herzrasen,Nasenbluten uvm

Welche Nebenwirkungen treten durch die Medikamente auf? Übelkeit, unreine Haut, bluae Flecken,Kopfweh,Kloßgefühl im Hals, Geschmacksverlust, Gewichtszunahme

Befinden Sie sich in ärzlicher Behandlung? Wenn ja, wie oft müssen Sie zu einer Untersuchung? Ja, 2x die Woche

Fühlen Sie sich ärztlich gut beraten und behandelt? Ja, eigentlich schon

Können Sie ihren Beruf noch normal ausüben? Weshalb nicht, weshalb wohl? Icho hoffe das ich das bald wieder kann.

Gibt es Freizeitangebote die Sie wegen der Krankheit nicht mehr ausüben können? das wird sich noch zeigen!
Wenn ja, welche Gründe hat dies?

Nehmen Sie Medikamente ein, wenn ja, gegen welche Beschwerden? und wieviele an einem tag? SLE mit Nierenbeteiligung, nehme BetaBlocker, Immunsuppressivum,Prednisolon,Magenschutzmittel,verschiedene Präperate für Blutdruck,Eisentabl., Ideos. Insgesamt ca. 4000mg Tabl.

Welche Organe sind besonders betroffen? Nieren

Haben Sie ihre Ernährung umgestellt? Wenn ja, inwiefern? Ja, Salz ganz aus der Ernährung genommen, 1,5l trinken am Tag, wegen Wasseransammlungen, da sehr viel Eiweissausstoß habe. kein Fast Food, Süßiglkeiten ganz raus.

Inwiefern hat Lupus ihr Leben verändert? SLE hat alles verändert. Momentan kann ich kaum etwas machen, aber wenn sich alles normaliesier hoffe ich das es besser wird. Man lernt aber vieles zu schätzen und regt sich nicht mehr so auf:D

Wie gehen Sie mit ihrer Krankheit um? ( Öffentlichkeit,Bekannte,Arbeit) Offen, man sieht es mir mom auch an. erlichkeit wärt am längsten;)

Inwiefern hilft ihnen der Austausch hier im Forum? Seeeehr, da man dadurch auf iwo sicherkeit hat und einem die Panik genommen wird.

Danke, für das Ausfüllen des Fragebogens, als Dankeschön möchte ich anbieten, ihnen meine fertige Facharbeit zukommen zulassen. Falls Interesse besteht, geben Sie bitte ihre E-mailadresse an.
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mary88

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Re: Dschungelcamp...

von mary88 am 22.01.2009 21:53

Gleich ist es sooooweit... gleich zickt Guilia wieder rum... ich liebe die Show:Dnur leider schlaf ich oft ein!

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Re: Schub - Niere Eiweissausscheidung )-:

von mary88 am 22.01.2009 20:43

bei mir war er im 24h Urin damals 10g, dass war vor ca. 8 Wochen und nun bin ich bei 6,5g. Das ist immer noch viel aber eine deutliche verbesserung.

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Re: Schub - Niere Eiweissausscheidung )-:

von mary88 am 21.01.2009 17:20

Ich hab einen Eiwesausstoß von 6,5 und bekomme auch kein Endoxan. Ne Biopsi hatte ich auch und bin ziemlich glücklich das diese gemacht wurde. Aber zu dem Sammelurin hätte ich eine frage, ich gebe auch immer nur Spontanurin ab und davon wird auch der Eiweissausstoß gemessen, ist das so schlimm? Mein Nephrologe ist sehr bekannt bei uns und hat sehr viele SLE-Pat. fühle mich da auch ziemlich wohl, nur das macht mich schon stutzig!!!!

Robert, du solltest das beste hoffen, macht die Biopsi und warte ab wie deine Medis wirken. Seit ich z.B das CellCept erhöht habe, habe ich auch einen kleineren Eiweissausstoss und die Weerte sind etwas besser.

Viiiel Glück

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Re: Unser Abnehm- (oder zunehm-) thread

von mary88 am 16.01.2009 17:34

heul.... 69,5kg

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mary88

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Re: Nasenbluten + Kloßgefühl im Hals

von mary88 am 15.01.2009 14:20

Heeeey war heute beim Arzt... er meinte das Kloßgefühl kann von der Schildrüse kommen, wir könnten die Dosis erhöhen, findet er mom aber nicht nötig, weil die Laborergebnisse aussagen es sei gut Dosiert... Das CellCept wurde erhöht, ab morgen 500mg mehr sprich 3g am Tag. Da die Eiwessausscheidung immer noch nicht gefällt. Aber toll ist, ich werde ab nächste Woche, endlich ein wenig mit dem Cortison runtergehen dürfen. Das freut mich seeeehr. Spritze mir jetzt auch Epo, da hoffe ich, dass es mir hilft:)
Danke für die lieben antworten:)

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