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Re: Haarausfall und Endoxan - wie war das bei Euch?
von Jack am 26.03.2012 19:05Hallo Chrissi,
bei mir wurde das Haar dünner. Das ist mir nicht mal aufgefallen, anderen schon. Aber jetzt ist alles nachgewachsen. Ich hatte übrigens 12 Infusionen Endoxan. Erst sechs, dann hatte ich einen Rückfall und dann nochmal sechs und vier mal Rituximab.
Gruß
Jack 
AntwortenEndoxan
von Jack am 21.03.2012 17:05Hallo,
ich habe bei Leya gelesen, diass sie nach Endoxaninfusionen einen Rückfall erlitten hatte. Ich habe nach meinem ersten Endoxanzyklus ebenfalls einen Rückfall erlitten. Ich finde das ganz interessant und möchte gerne wissen, ob das auch bei anderen vorgekommen ist.
Allerdings habe ich danach wieder 6 x Endoxan und 4 x Rituximab bekommen. Jetzt habe ich gute Werte und bin seit Mitte November auf 150 mg Azathioprin und 5 mg Prednisolon.
Mein Kontrolltermin beim Rheimatologen ist Mitte Mai. Da bin ich mal gespannt, wie es weitergeht.
Zur Zeit erinnert mich nur mein rechtes Auge daran, dass ich Lupus habe. So fühle ich mich zumindest gerade.
Gruß
Jack
Re: Ölwechsel
von Jack am 28.02.2012 19:18Hallo Leya,
nein, das wird so bleiben. Deshalb habe ich mich damit arrangiert. Ich bin aber auch froh, dass die Augenärzte mir das gesagt
haben.
Gruß
Jack
Ölwechsel
von Jack am 28.02.2012 15:20Hallo,
ich habe einen Lupus miit Augenbeteiligung. Auf dem rechtsen Auge nehme ich nur noch Handbewegungen wahr. Letzten Donnerstag wurde das Silikonöl gegen Gas gewechselt und noch verschiedene andere Sachen.
Ich habe alles gut überstanden. Mir geht es auch sonst gut. Ich habe 5 mg Prednisolon und dreimal 50 mg Azathioprin.
Ich mache das beste aus meiner Situation. Mit dem Schatten vor meinem Auge habe ich leben gelernt. Es bleibt einem ja auch nichts übrig.
Ich habe positives Denken gelernt und das hilft mir in jeder Lebenslage.
Gruß
Jack 
Re: Vorstellung
von Jack am 26.11.2011 09:20Hallo Micky,
bei mir ist es zum Glück nur das rechte Auge. Es hat alles mit einem Schatten angefangen, den ich zunächst ignoriert habe. Ich dachte, dass kommt von meinen trockenen Augen. Dann bin ich doch zum Augenarzt gegangen. Dort ist dann festgestellt worden, dass ich nur Handbewegungen sehen kann, bin dann in eine Augenpraxisklinik überwiesen worden wegen einer speziellen Untersuchung, die mein Augenarzt nicht durchführen konnte. Dort herrschte völlige Ratlosigkeit wegen der Ursache, da Diabetes ausgeschlossen ist (die erste Vermutung, wenn die Netzhaut betroffen ist). Dann wurde ich weitergeschickt in die Uniklinik, dort wurde dann Lupus festgestellt. Dort wurde dann eine Vitrektomie zur Diagnostik durchgeführt. Und mir wurde dann schon mitgeteilt, dass sich meine Sehleistung nicht mehr besser wird. Nach meinem Rückfall hat sich dann die Netzhaut ganz gelöst und wurde mit Öl befestigt, damit die Netzhaut die nächste Attacke überlebt. Am nächsten Tag hat sich die Netzhaut trotz Öl wieder abgellöst, so dass ich erneut operiert werden musste.
Zur Zeit ist der Lupus ruhig, die Netzhaut angelegt und der Augendruck gut. Im Februar wird das Öl abgelassen. Mal sehen, wie es dann wird.
Gruß
Jack
Vorstellung
von Jack am 24.11.2011 15:14Hallo ,
Ich habe eine sichere Lupusdiagnose seit Februar 2011. Ich habe gleich 6 x Endoxan bekommen und selbstverständlich Cortison. Dann sollte eigentlich mit Azathioprin begonnen werden. Aber leider hatte mein Lupus was dagegen. Ich hatte einen Rückfall, mußte als Notfall ins Krankenhaus, habe zwei Blutkonserven bekommen, anschließend Therapie mit 6 x Endoxan und 4 x Rituximab. Seitdem geht es mir total gut. Ich nehme 3 x Azathioprin 50 mg, 5 mg Prdednisolon am Morgen und morgens und abends osteo plus. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit dem Verlauf und ich auch.
Allerdings gibt es bei mir eine Augenbeteiligung. Durch den Rückfall hat sich die Netzhaut abgelöst, ist aber mit Öl befestigt worden. Das Öl wird im Februar entfernt. Mal sehen, was dann wird.
Viele Grüße
Jack