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Re: Ich werde noch wahnsinnig

von Stella2 am 01.04.2013 11:28

Was soll das denn jetzt Renate? Sorry, aber den Witz verstehe ich jetzt nicht.

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Ich werde noch wahnsinnig

von Stella2 am 27.03.2013 14:43

Also ich bin gerne Sympatisantin von desiderata, weil ich in dem was sie schreibt nichts, aber auch rein gar nichts überhebliches erkennen kann und ich schon meine, dass man wenn es denn der Wille ist vernünftige Kritik üben kann. Aber so????
Sorry, aber das ist hier gerade etwas sehr merkwürdig und ich sage tschüss in diesem Thread...! 

@Holger ich kenne Dich nicht in der Realität, aber das was du hier bringst zeigt mir immer wieder wie schwierig Kommunikation im virtuellen Bereich ist. Das was Du schreibst liest sich ziemlich agressiv und ist bestimmt keine Lösung für ein vernünftiges miteinander. Ich schätze aber mal, dass es nicht die Regel ist bei Dir, sondern das Gefühl zu haben nicht verstanden zu werden.
Aber ich bin der Meinung da hast Du dir aus deinen Erfahrungen, die mitunter bestimmt nicht einfach waren, Vorurteile aufgebaut. Das finde ich ziemlich schade und ich hoffe das sich das irgendwann mal wieder löst.  

LG Stella2   

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Ich werde noch wahnsinnig

von Stella2 am 26.03.2013 19:50

Uiuiui! Sorry Holger, aber ich bin nicht desiderata und umgekehrt auch nicht. Ich würde mich zu Grund und Boden schämen solche Spiele mit solch üblen Erkrankungen und Patienten zu spielen.
Ersteinmal finde ich gerade das was Du schreibst unglaublich überheblich und du entfachst ein Flächenbrand, den ich mal wieder versuche ein wenig einzudämmen.
Kurz zu mir. Ich bin selber Patientin und habe eine undifferenzierte Kollagenose. Ich habe das ganze ein wenig länger als Du. Nämlich sage und schreibe 19 Jahre. Die Diagnose habe ich vor nun bald 4 Jahren bekommen. Damit kannst Du dir sicherlich vorstellen, wieviel auch ich mit Ärzten und dergleichen zu tun hatte. Ich habe genauso wie Du versucht zu verstehen um zum Ergebnis zu kommen, was die Diagnose betrifft. In all den Jahren habe ich aber auch viel Hilfe von Ärztlicher Seite bekommen, die zu Freundschaften wurden. Ja und ich hatte damit die Gelegenheit vieles mit anderen Augen zu sehen. Damit heiße ich aber nicht grundsätzlich alles für gut, was Ärzte tun. Denn auch sie sind nur Menschen und Mensch sein heißt auch Fehler machen.
Aber ich versuche inzwischen auch zwischen den Zeilen zu lesen und die Emotionen zu drosseln. Denn das bringt einen nicht wirklich weiter. 
Ich konnte an Desideratas Frage nichts erkennen was mich nun ärgern würde. Ganz im Gegenteil! Ich finde es sehr wichtig zu hinterfragen und das bitte auch kritisch. Es gibt um mal ein wenig klar zu kommen was Deinen Verlauf angeht viele Möglichkeiten. Und das bedeutet systematisch und nicht wild drauf los Diagnosen zu stellen. Dazu zählt ersteinmal das Ausschlußverfahren. Das dauert mitunter lange. Es gibt damit Du besser verstehst ca. an die 6000 unerkannte Erkrankungen, wenn nicht sogar noch höher. Einige werden mitunter wenn man Glück hat Jahre später erkannt. Einige überhaupt nicht. So ist das nun mal, leider!

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=DE
Hier darfst Du dich ein wenig austoben. Ich habe mir hierzu auch live einen Vortrag in Hannover angeschaut. Das war echt interessant.  

So und noch einmal, ich bin Stella2. Und wenn ich etwas richtig finde, möchte ich das auch schreiben dürfen. Und ich halte nicht den Rest für die Bösen, so ein Blödsinn!

LG Stella2    

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Re: Ich werde noch wahnsinnig

von Stella2 am 26.03.2013 18:48

Desiderata hat folgendes geschrieben:
   
Sorry, aber dieses nicht richtig lesen und immer alles gleich auf die Goldwaage legen, wenn jemand nachhakt (in diesem Fall desiderata!) ist mir manchmal ein groll beim lesen.
Die Frage von desiderata war eine nicht unbegründete Frage und in so einem Forum auch richtig. Denn irgendwelche Thesen aufstellten ohne genaues Hintergrundwissen halte ich nicht für gut und von daher bewerte ich desideratas Wissen (und das ist ja nun mal offentsichtlich da, oder ist das nicht so?) für wertvoll. Und wenn dann kritisch hinterfragt wird, muss man damit auch umgehen können. So sollte ein Forum funktionieren. Denn es soll ja helfen und nicht auf Wahrsagerei basieren.

@Holger ich glaube nicht das es hier um Rechthaberei geht, sondern um Berufserfahrung und damit verbunden nötigen Hintergrundwissen, der dir mit Sicherheit sehr hilfreich sein könnte.
Eigene Diagnosen stellen, ist immer so eine Sache. Glaube mir, ich kenne mich damit aus.   

So, linke mich aus. Ist ja manchmal besser bevor sich die Gemüter noch weiter aufheizen.

LG Stella2 


   


    

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James William Fulbright

Re: ....fast wie Schüttelfrost. Ist das die Kollagenose?

von Stella2 am 23.03.2013 12:57

Hallo Daisydoo,

ich friere momentan auch nur noch, trotz Bewegung. Sobald ich mich mal hinsetze ist vorbei und ich habe den Eindruck ein Eisblock zu sein. Das haben aber ziemlich viele Leute momentan und ist ja auch kein Wunder bei diesen anhaltend tiefen Temperaturen.
Das Dein HA nicht mehr soviel macht, kenne ich auch. Sobald man nämlich diese Diagnose hat, halten sich die meisten HA da raus und überlassen es dem Rheumatologen. Das fand ich persönlich  so schwierig, weil der Rheumatologen ja doch auch mehr auf die Gelenke schaut und ansonsten wenn Auffälligkeiten im Blut zu sehen sind (z.B Nierenwerte ect.) überweist er weiter. Ich habe mich damit zum Teil auch echt so schlecht gefühlt, dass ein Wechsel die einzige Chance war. Denn nicht alles kommt von der Kollagenose. Meine neue HÄ hat z.B Gallengries festgestellt. Endlich wußte ich warum ich schmerzen im rechten Oberbauch habe. Aber es war sicherlich auch ein Fehler von mir meinem alten HA da nicht deutlicher zu sagen was los ist. Ich hatte schon das Gefühl teuer zu sein, auch wenn er es bestreiten würde. Trotz allem halte ich immer noch viel von ihm. Den eigentlichen Grund sehe ich hier in der Überfüllten Praxis. Das ist ja nun gang und gebe. Ich habe das Gefühl die Ärzte werden immer weniger, oder die Leute immer kranker? Nun ja, mit dem Wechsel geht es mir deutlich besser, weil die HÄ mir jetzt klar sagt was zu tun ist. Soll heißen sie sagt mir schon wann ich zum Ultraschll muss. Auch die Blutwerte werden in gewissen Abständen kontrolliert. 

Vielleicht hilft auch hier ein Arztwechsel?

LG Stella2     

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Re: Alles zu heiß

von Stella2 am 18.03.2013 16:01

Ach, o.k das hat also doch einen Grund. Ich habe das Gefühl auch schon recht lange heißes teilweise recht schlecht zu tolerieren. Ich habe das schon meinem damaligen HA erzählt und er konnte so gar nichts mit meiner Beschreibung anfangen.
Ich habe es deswegen auch so stehen lassen. Wer weiß, so manches mal hat man ja doch das Gefühl sich was einzubilden.

@Desiderata, ich habe das Gefühl zeitweise auch unter der Dusche. D.h ich habe dann echt das Gefühl mich zu verbrühen. Das finde ich schon krass. Gott sei Dank habe ich das nur zeitweise so wie die Empfindlichkeit gegenüber Kälte auch. Wäre das auch passend zu einer Kollagenose? 
Dagegen was tun kann man aber nicht, oder?

LG Stella2     

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James William Fulbright

Re: Fragen über Fragen

von Stella2 am 15.03.2013 15:18

Hallo Peter-Pan,

nun lese ich hier klammheimlich mit und ich war so neugierig, da habe natürlich auch ich gegoogelt.

Was Du machst ist ja absolut geil! Habe ich in der Art von Zusammentzung ja noch gar nicht gesehen und finde ich absolut großartig! Ich kann mir aber auch vorstellen, dass es mit Stress verbunden ist. Auf der anderen Seite ist es ja positiver Stress, wenn es Spass macht. Macht es Dir denn wirklich Spass, oder möchtest du eigentlich so ganz tief drinnen mal was anderes machen? Rosi hat es aber auch treffend beschrieben, bei manchen ist selbst positiver Stress tabu. Ich habe das auch und es ist echt gemein. Gutes Beispiel vor kurzem erst. Meine Große macht ihr Abi und hat endlich einen Ausbildungsplatz bekommen. Als sie mir das sagte, ging es mir echt schlecht den Rest des Tages, obwohl die Freude so riesig war, dass ich hätte ausflippen können vor Freude. Also versuche ich mich so einzupendeln, dass es geht. Ist natürlich dauerhaft gar nicht durchführbar. Aber solange es nur kleien Episoden sind, geht es ja noch.
Vielleicht kann man aber auch durch bestimmte Verhaltensmuster ein wenig Stress abbauen. Z.b ganz aktuelles Thema, immer erreichbar sein. Immer Oneline und meinen alles, aber auch wirklich alles mitbekommen zu müssen. Ich glaube das ist ein nicht ganz unerheblicher Stressfaktor in der heutigen Zeit. Ich habe das bei mir auch beobachtet und versuche es zu drosseln. Mir geht es damit besser. Und es kann mitunter auch zu Schlafstörungen führen.

Ich wünsche Dir, dass du deinen Weg findest. Du bist so kreativ, dieses Gut solltest du dir unbedingt bewahren.

LG Stella2    
      

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Re: Wer kennt das Buch: "Kollagenosen: Ein Ratgeber für Patienten mit Sklerodermie, Lupus erythematodes, Dermatomyositis und Lichen sclerosu

von Stella2 am 06.03.2013 09:22

Uiuiui, dass mit Deinem Job finde ich echt krass! Das macht einen extrem frustig und ich kann Dich nur zu gut verstehen, dass dich das runtergezogen hat. Ich hatte es ähnlich. Allerdings wurde ich nie gekündigt. Beim letzten Job habe ich es selber getan. Mein damaliger Kollege sagte nur zu mir:"was ist nur mit Dir los? Mal bist Du total gut drauf und dann wieder wochenlang nicht zu gebrauchen!" Zu der Zeit wußte ich noch gar nicht was los war und kannte noch nicht einmal das Wort Kollagenose. Es war die schlimmste Zeit meines Lebens und ich hoffe ich komme da nicht so schnell wieder hin.

Inzwischen arbeite ich wieder ein wenig. Schaffe meinen Haushalt super und möchte mich zum Herbst einer Gruppe anschließen, wo man vorwiegend Englisch spricht und das immer mehr vertieft. Da ich mehr körperlich arbeite, weniger mit Hirn, brauche ich jetzt den Ausgleich. Und irgendwann werde ich mich dann auch wieder mehr trauen und mich wieder an einen anspruchsvolleren Job trauen.
Ich bin aber schon ganz stolz auf mich, wie es sich entwickelt hat. Ich drücke Dir die Daumen das klappt mit der Basismedikation auch bei Dir. Ich nehme sie inzwischen seit letzten Jahr Juli nicht mehr und bis auf ein paar Ausreißer komme ich gut klar.

Na klar ist die Diagnose Kollagenose egal wie, schon einmal ein Weg in Richtung Besserung. Ansonsten ist die Chance behandelt zu werden gleich bei Null. Logisch! Deswegen ist es auch vorerst nicht so wichtig ob man nun "Reinrassig" oder ein "Mischling" ist oder was auch immer. Hauptsache es wird behandelt. Von daher weiß ich was Du meinst. Ich habe aber auch mit dieser Diagnose verschiendene Erfahrungen gemacht bei den Ärzten. Einer sagte mal zu mir, dass wäre ein "Sammelbecken voller Missempfindungen". Hmmm, was genau er damit meinte, weiß ich nicht. Ist ja auch immer so eine Sache mit dem Verstehen. Insbesondere wenn man selbst wieder mal gar nichts versteht. 
Nun ja, der eine, so der andere so. 

Sag mal, dass Deine Rheumatologin nicht auf die eigene erstellte Diagnose reagiert finde ich aber komisch. Denn Cortison kann es ja nun wirklich nicht auf Dauer sein. Warum meldest Du dich dort nicht noch einmal telefonisch und fragst mal nach, ob du nicht schon früher kommen kannst? Meine Rheumatologin hat mir damals nachdem die Blutbefunde da waren, ein Rezept für Quensyl geschickt, damit ich damit sofort beginnen konnte. Bist Du schon am reduzieren mit dem Cortison?

LG Stella2    
 

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Re: Wer kennt das Buch: "Kollagenosen: Ein Ratgeber für Patienten mit Sklerodermie, Lupus erythematodes, Dermatomyositis und Lichen sclerosu

von Stella2 am 06.03.2013 08:16

Hallo Daisydoo,

na endlich eine "fast" klare Diagnose. Seit wann hast du denn Deine Diagnose? Weiß jetzt gar nicht ob ich mich freuen soll, dass Du endlich eine Diagnose hast, oder nicht? Aber ich denke ich "freue" mich mal mit Dir, da du ja lange zu kämpfen hattest. Und ich weiß ja nur zu genau wie es ist keine zu haben und sich grottenschlecht zu fühlen.

Bekommst Du jetzt ein Basismedikament?

Was die Litaratur betrifft, so habe ich mir da schon ein wenig was angeschafft. Da ich aber selber auch eine undifferenzierte Kollagenose habe, hat es mich nur zum Teil weiter gebracht. Ich habe mir aber auch ein Patientenseminar in der Asklepios Klinik angeschaut, die ich total informativ finde. Aber es bleibt wie es bleibt. Die UDK empfinde ich als Stiefkind, da weder Fisch noch Fleisch. Ich nehme meine Diagnose inzwischen ziemlich "lässig" und mir geht es seit einiger Zeit bis auf immer wieder mal auftretenden kuriosen Dingen, ziemlich gut. 

Dir wünsche ich auf jeden Fall gute Vorschläge und vor allem das es Dir auch bald besser geht. Denn eines ist ja schon einmal gut, solange die Kollagenose undifferenziert bleibt, solange ist die Chance das es "dramtisch" verläuft doch geringer. Das ist für mich das gute an dieser Diagnose. Also muss ich es denn so genau wissen...?

LG Stella2  

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Re: Doch wieder Endoxan

von Stella2 am 07.02.2013 09:56

Warum wird hier eigentlich so auf Chrissie eingedroschen?
Sorry, Chrissy dass ich so über Deinen Kopf hinweg von Dir rede. 

Wenn ich es richtig wahr nehme, ist Chrissie doch klar, dass fettiges Essen nicht unbedingt das richtige ist. Sie hat aber auch folgendes geschrieben:

Daraus entnehme ich, dass sie versucht die Dinge zu essen, die ihr eventuell gewichtetechnisch was bringen. Wenn ihr das nicht gut tut, wird sie es merken und dementsprechend handeln.


@Chrissie, ich hoffe dennoch, dass Du ganz dolle auf dich aufpasst! Und auch wenn Dir das alles verständlicherweise sowas von gegen den Strich geht, du dir die nötige medizinische Hilfe holst, um hier zu einer Besserung zu kommen.

Ich habe Dir ja hier im LL geschrieben, dass ich dich nicht verstehen kann. Das hat aber auch Gründe, die heftig sind. Ich habe eine sehr enge Freundin im Sterbeprozess begleitet. Leider hat sie, weil sie es auch nicht mehr ertragen hat jedes Jahr eine Chemo zu bekommen, versucht einen anderen Weg zu gehen. Der Schlug nun mal fehl. Ob sie nun mit rechtzeitiger Chemo, dass überlebt hätte, weiß man nicht. Aber was mir extrem im Kopf geblieben ist, ist die Sehnsucht nach Leben, wenn man spürt es gibt kein Zurück mehr. Sie hat so gekämpft, Pläne für die Zukunft geschmiedet, obwohl die Aussichten mehr als schlecht waren. Ich sah ihre unendliche Traurigkeit in den Augen, zu sehen, dass sie an unserem Leben bald nicht mehr Teilnehmen konnte.

Pass auf Dich auf. Ich wünsche Dir alle Kraft die du brauchst, damit du wieder zu Kräften kommst.

LG Sommernacht            

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James William Fulbright