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Bin frustriert - neuer Schub beim kutanen Lupus
von doreen0908 am 03.05.2010 13:38Hallo an alle, bin gerade wieder einmal völlig am Boden. 
Im Dezember wurde bei mir nach über 2 Jahren ständig fortschreitender Erkrankung endlich der Hautlupus mittels Biopsie nachgewiesen und daraufhin bekam ich eine Therapie erst mit Quensyl zusätzlich zum Cortison sowie seit Februar noch Azathioprin. Zwischenzeitlich war ich im März noch zur Reha, die mir körperlich auch viel gebracht hat. Auch die Haut wurde jetzt doch langsam, aber sicher besser, so dass ich mit meiner Ärztin zum zweiten Mal einen Antrag auf stufenweise Wiedereingliederung gestellt habe, die nach Himmelfahrt starten sollte.
Nun habe ich mich in den letzten 2 Monaten schon mit einer heftigen Bronchitis sowie dazu immer wieder Schnupfen rumgequält, aber war trotzdem optimistisch. Und letzte Nacht wieder der Supergau: erst fing es an mit Ohrenschmerzen und dann hat sich nach und nach die komplette linke Gesichtshälfte wieder feuerrot entzündet und ist heiß und angeschwollen; rechts ist es nur etwas schlimmer geworden; zusätzlich ist mir schwindlig, die Lymphknoten am Ohr und unterm Kinn sind wieder schön dick und am Hals habe ich ständig das Gefühl, als ob mir eine Ader platzt. Tut auf jeden Fall ziemlich weh. Nachdem ich vorhin beim Zahnarzt war um eine Zahnentzündung auszuschließen, darf ich nun ab Mittwoch wieder in die Tagesklinik. Meine Kollegen werden sicher wieder jubeln.
Drückt mir bitte mal die Daumen, dass es schnell wieder besser wird.
Liebe Grüsse von einer völlig frustrierten Doreen
AntwortenRe: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?
von doreen0908 am 23.01.2010 08:56Danke an alle für Eure Tipps und Anteilnahme.
Ich weiß, dass Quensyl ziemlich lange braucht, um zu wirken. Versuche auch, geduldig zu sein. Ist aber teilweise gar nicht so einfach, eben weil so lange mit einer Basistherapie gewartet wurde und die Hautveränderungen dadurch so schlimm geworden sind. Hätte m.E. nicht sein müssen. Und ich habe einfach Angst vor einer längerdauernden hohen Cortisoneinnahme. Nehme jetzt immerhin noch 30 mg und soll diese Dosis erst einmal beibehalten. Und mein Gewicht geht leider auch schon stetig nach oben ....
Ich habe am Donnerstag wieder einen Termin in der Klinik zur Besprechung der letzten Untersuchungen und ggf. Therapieanpassung. Mal sehen, was die Ärzte dann sagen.
LG Doreen
Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?
von doreen0908 am 22.01.2010 18:22Hallo Cathy,
ja, bei mir ist der Lupus hautmäßig fast ausschließlich auf das Gesicht und den Hals begrenzt. Aber zwischenzeitlich ist mein Gesicht komplett betroffen (hat sich über einen Zeitraum von 2 Jahren so entwickelt). Alles ist rot, total uneben mit etlichen Vertiefungen und zwischendrin weißen Flecken (außer die Nase). Zusätzlich habe ich am Mund links eine ca. 2 EUR große Geschwulst, die sich auch gerade weiter vergrößert. Und am Hals sind auch schon Anfänge von rauher Haut und farbliche Veränderungen zu sehen.
Leider haben die Ärzte erst sehr spät mit einer Therapie begonnen, da am Anfang außer erhöhten ANAs nicht wirklich viel im Blut zu finden war und die erste Biopsie im Februar vergangenen Jahres auch unauffällig war. Dann habe ich komplett die Ärzte und die Klinik gewechselt, da ich absolut unzufrieden war. Und bei der letzten Biopsie im Dezember wurde der Lupus jetzt nachgewiesen. Bekomme jetzt seit 5 Wochen Quensyl 2x200 mg und zusätzlich Cortison (anfänglich 80 mg, jetzt 30 längerfristig) - ich habe aber das Gefühl, das bringt gar nichts. Mitte vergangenen Jahres hatte ich schon einmal einen Cortisonstoss mit 80 mg, der damals bis ca. 20 mg Erfolg hatte. Aber diesmal wird es im Gegenteil sogar immer schlimmer. Und wenn ich mich im Spiegel anschaue, bekomme ich zwischenzeitlich die Panik, dass diese Entstellungen nie wieder verschwinden. Werde diese Therpie nächste Woche auf jeden Fall in der Klinik mal ansprechen, vielleicht bringt mir das ja auch etwas.
LG Doreen
Re: Behandlunsmethoden bei discoidem Lupus?
von doreen0908 am 22.01.2010 08:34Hallo Cathy,
hat das bei Dir die Krankenkasse bezahlt? Oder Du selbst? Wie teuer ist so eine Behandlung ggf.?
Liebe Grüsse Doreen
Re: Alkoholfreie Getränke zum Fest
von doreen0908 am 23.12.2009 09:32Hallo Conny,
danke für den Link - sind sehr gute Anregungen dabei. Werde sicher das Eine oder Andere ausprobieren.
Hallo Esther,
"dann trink keinen Alkohol - musst ja nicht"
genau deshalb suche ich ja nach Alternativen und hatte um Vorschläge gebeten.
Ich wünsche allen ein schönes Weihnachtsfest
Doreen
Alkoholfreie Getränke zum Fest
von doreen0908 am 21.12.2009 19:45Hallo,
ich habe mal eine Frage zur bevorstehenden "Feierzeit", in der man doch recht oft in Versuchung geführt wird, was den Alkohol angeht.
Ich trinke auch gern mal ein Glas Wein; muss nun aber seit kurzem doch wieder etliche Tabletten am Tag schlucken und habe deshalb Angst, meinem Körper noch mehr zu schaden.
Hat jemand von Euch vielleicht gute Tipps, welche alkoholfreien Getränke (Wein, Sekt) auch schmecken?
Oder leckere Cocktailrezepte ohne Prozente?
Bin gespannt auf Eure Vorschläge.
LG Doreen
Re: Kennt jemand einen kompetenten Hautarzt (Lupus?) in Berlin und Umgebung?
von doreen0908 am 17.12.2009 17:39Hallo CMarina,
danke für Deine Nachfrage.
Ich bin noch bis morgen in der Klinik. Sollte zwar noch länger bleiben, aber am Montag beginnen die Schulferien und ich habe niemanden für meinen Sohn. Außerdem glaube ich, dass die wichtigsten Untersuchungen erfolgt sind und man den Rest dann auch ambulant erledigen kann.
Habe mich diesmal aber gut aufgehoben gefühlt. Es wurden noch einmal sämtliche Untersuchungen durchgeführt, die schriftlichen Befunde bekomme ich dann morgen. Der Arzt hat mir aber schon Ende letzter Woche mitgeteilt, dass durch die Biopsie der Lupus wohl diesmal nachweisbar war. Wobei das Labor wieder einmal unauffällig war.
Ich bekomme jetzt seit 4 Tagen 80 mg Decortin H; darunter hat sich mein Hautzustand schon etwas verbessert. Soll jetzt wohl ganz langsam reduziert werden und parallel soll ich ab heute Abend mit Qensyl 2x1 beginnen. Hoffe doch sehr, dass der Wirkungseintritt nicht so lange dauert und die Nebenwirkungen nicht so heftig ausfallen. Werde bei Gelegenheit nochmal Bericht erstatten.
Liebe Grüsse Doreen
Re: Kennt jemand einen kompetenten Hautarzt (Lupus?) in Berlin und Umgebung?
von doreen0908 am 07.12.2009 20:22Hallo,
ich habe heute nur positive Sachen erlebt und möchte mal kurz berichten.
Also ich war heute in Berlin-Spandau bei einem Hautarzt, der mir empfohlen wurde. Wurde auch als einzige neue Patientin angenommen, obwohl eigentlich derzeit Aufnahmestopp ist. Und dieser Arzt war mir total sympathisch und schien auch sehr kompetent. Leider konnte er mir bei meinem jetzigen Zustand nicht selbst weiterhelfen; hat mich aber direkt ins Krankenhaus eingewiesen. Und auch dort hat alles super geklappt - habe sofort für morgen einen Termin in der Tagesklinik bekommen (obwohl eigentlich erst ab nächste Woche Freitag ein regulärer Platz freigewesen wäre). Nun bin ich gespannt auf die nächsten Tage - es sollen wohl noch einmal sämtliche Untersuchungen erfolgen (Labor, Biopsie, Sono, Röntgen etc.). Drückt mir mal bitte die Daumen, dass diesmal die Werte aussagekräftiger sind als beim letzten Mal und ich vielleicht eine konkrete Diagnose und dann die entsprechende Behandlung bekomme.
Liebe Grüsse Doreen
Re: Kennt jemand einen kompetenten Hautarzt (Lupus?) in Berlin und Umgebung?
von doreen0908 am 06.12.2009 20:11Hallo Karen,
vielen Dank für Deinen Hinweis.
Habe dort nachgeschaut, aber leider nur die Charite gefunden, in der ich mich leider nicht gut betreut gefühlt habe und deshalb jetzt nach Alternativen suche.
Hallo Dani,
Dir ebenfalls danke für den Tipp. Ich komme zwar aus dem Berliner Umland genau am anderen Ende der Stadt,
bin aber zwischenzeitlich auch bereit sehr viele Kilometer zu einem guten Arzt zu fahren.
Liebe Grüsse Doreen
Kennt jemand einen kompetenten Hautarzt (Lupus?) in Berlin und Umgebung?
von doreen0908 am 06.12.2009 16:48Hallo, ich brauche dringend Hilfe - deshalb hier meine Bitte. Kennt jemand von Euch einen empfehlenswerten Hautarzt im o.g. Raum? Meine Erytheme im Gesicht breiten sich immer weiter aus, zwischenzeitlich (nach fast 2 Jahren) ist jetzt nicht nur das komplette Gesicht entzündet, sondern das Ganze greift jetzt schon auf den Hals über. Wäre nett, wenn mir jemand von Euch einen Tipp geben könnte, wohin ich mich wenden kann. Viele Grüsse Doreen