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Rheuma kann schwerhörig machen
von Leya am 07.03.2019 18:14Entzündlich-rheumatische Erkrankungen gehören zu den Autoimmunerkrankungen, bei denen das Immunsystem körpereigene Strukturen angreift und zerstört. Die Attacke des Immunsystems kann sich dabei auch auf das Innenohr richten, wie die DGRh in einer Pressemitteilung informiert. Belegt sei das etwa bei systemischem Lupus erythematodes ..............
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Pressemitteilung der DGRh:
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AntwortenUmfrage - Erfahrungen mit Behandlungen
von Leya am 07.03.2019 18:09Was sind Ihre Erfahrungen mit Behandlungen?
Diese Umfrage wird EURORDIS-Rare Diseases Europe, einer europäischen gemeinnützigen und nichtstaatlichen, patientenorientierten Allianz von Patientenorganisationen, helfen, einen Einblick zu erhalten, welche Behandlungen und Heilungsmethoden für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, verfügbar sind, ob sie zugänglich sind und wie diese Menschen ihre Behandlung und Heilung erleben.
Ihre Ansichten und Erfahrungen werden uns helfen, die unerfüllten Bedürfnisse an Behandlungen von Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, zu messen und diese an die Entscheidungsträger weiterzugeben. Dies ermöglicht uns, praktische und umsetzbare Lösungen vorzuschlagen, um auf das Ziel hinzuarbeiten, die Entwicklung von Behandlungen für seltene Krankheiten zu beschleunigen, und sicherzustellen, dass diese Behandlungen möglichst bald verfügbar sind.
Zur Umfrage: https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/Experience_Treatments/DE_introduction.htm
Re: Antibiotika mit der Endung -floxazin - Vorsicht lt. Stiftung Warentest
von Leya am 10.01.2019 01:11Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte
schreibt
Fluorchinolone: Schwere und langanhaltende Nebenwirkungen im Bereich Muskeln, Gelenke und Nervensystem
..
Einschränkungen in der Anwendung aufgrund von möglicherweise dauerhaften und die Lebensqualität beeinträchtigenden Nebenwirkungen
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Details hier:
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Re: Umfrage Uniklinik Hamburg zu Belastungen von Menschen mit SLE und RA
von Leya am 21.12.2018 19:44Danke!
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Habe soeben an der Online-Befragung teilgenommen.
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Gruß
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Leya
Re: Stelle mich vor
von Leya am 18.12.2018 22:28Hallo Birute,
ich nehme an, Du hast Deinen Account wieder gelöscht, weil wir nicht gleich antworten konnten.
Bin leider selbst derzeit ziemlich angeschlagen und habe daher erst heute wieder hier hereingeschaut.
Ich heiße Dich jetzt einfach trotzdem mal herzlich willkommen im Forum.
Dass Du beunruhigt warst/bist, kann ich nachvollziehen.
Welche Entscheidungen hat Dein Rheumatologe getroffen? Sollen die Untersuchungen wiederholt werden?
Hat Dein Rheumatologe Deinen Reiseplänen zugestimmt? Ich nehme an ja.
Ich wünsche Dir daher ein schönes Weihnachtsfest im Kreise Deiner Familie.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Bin leider selbst derzeit ziemlich angeschlagen und habe daher erst heute wieder hier hereingeschaut.
Ich heiße Dich jetzt einfach trotzdem mal herzlich willkommen im Forum.
Dass Du beunruhigt warst/bist, kann ich nachvollziehen.
Welche Entscheidungen hat Dein Rheumatologe getroffen? Sollen die Untersuchungen wiederholt werden?
Hat Dein Rheumatologe Deinen Reiseplänen zugestimmt? Ich nehme an ja.
Ich wünsche Dir daher ein schönes Weihnachtsfest im Kreise Deiner Familie.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
von Leya am 12.10.2018 15:19Hallo NiNoa,
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ich las gerade in Deinem Thread "Übersäuerung"
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Ich begreife nämlich nicht, warum bei erhöhter Dosis (Aza & Cortison) meine Lupusaktivität seit dem letzten Sommer (dicker Schub mit 14 Tagen Klinik und locker 8g Cortison u.a.) einfach nicht zurück geht... frust! Jahrelang reicht die Hälfte dessen (!) und jetzt wird es nischt!
.Vielleicht sind diese Medikamente dann eben derzeit doch nicht ausreichend (auch kein erhöhtes Cortison) und ein weiteres Basismedikament (z. B. Benlysta) könnte den Durchbruch bringen? Vielleicht doch einfach mal ausprobieren?
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Gruß
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Leya
Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?
von Leya am 12.10.2018 14:29Hallo,
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ich habe gelernt, dass schon der Lupus selbst ein "Knochenräuber" ist.
Insofern dürfte es ncht ganz einfach sein, abzugrenzen, was denn nun tatsächlich Ursache einer Osteopenie war/ist.
Insofern dürfte es ncht ganz einfach sein, abzugrenzen, was denn nun tatsächlich Ursache einer Osteopenie war/ist.
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Ich persönlich halte die in D weit verbreitete Angst vor Cortison für absurd.
Für mich ist das Medikament ein "Wundermittel" ohne das ich nicht zurechtkäme.
Und für mich steht mein aktuelles Befinden im Vordergrund. Will sagen, die Zukunft interessiert mich nicht.
Bei mir verhindert das Cortison erfolgreich einen Schub.
Gegen Osteopenie und Osteoporose gibt es ja übrigens auch Medikamente.
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Würde mein aktuelles Befinden durch Cortison beeinträchtigt werden, wie evtl. bei Johanna, würde ich natürlich auch eine andere Therapie vorziehen.
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NiNoa, bei Benlysta als Infusion sollte m. E. vorher noch ein Antihistaminikum gespritzt werden.
Inzwischen gibt es Benlysta aber ja auch als Pen.
Guckst Du:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiX14Gl8oDeAhWEJFAKHbuJBOcQFjAAegQICBAC&url=https%3A%2F%2Fwww.gsk-arzneimittel.de%2FassetManager.xm%3Faction%3DgetFi%26id%3D12897662&usg=AOvVaw1vH6dGoOgJOSawjAxX0hC2
Für mich ist das Medikament ein "Wundermittel" ohne das ich nicht zurechtkäme.
Und für mich steht mein aktuelles Befinden im Vordergrund. Will sagen, die Zukunft interessiert mich nicht.
Bei mir verhindert das Cortison erfolgreich einen Schub.
Gegen Osteopenie und Osteoporose gibt es ja übrigens auch Medikamente.
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Würde mein aktuelles Befinden durch Cortison beeinträchtigt werden, wie evtl. bei Johanna, würde ich natürlich auch eine andere Therapie vorziehen.
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NiNoa, bei Benlysta als Infusion sollte m. E. vorher noch ein Antihistaminikum gespritzt werden.
Inzwischen gibt es Benlysta aber ja auch als Pen.
Guckst Du:
https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwiX14Gl8oDeAhWEJFAKHbuJBOcQFjAAegQICBAC&url=https%3A%2F%2Fwww.gsk-arzneimittel.de%2FassetManager.xm%3Faction%3DgetFi%26id%3D12897662&usg=AOvVaw1vH6dGoOgJOSawjAxX0hC2
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Ich kann nachvollziehen, dass Du lieber mehr Cortison als Benlysta nehmen würdest.
Wie hoch müsste denn die Dosis des Cortisons wohl sein?
Wie hoch müsste denn die Dosis des Cortisons wohl sein?
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Gruß
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Leya
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Leya
Mitmachen - Studie zu chronischen Schmerzen - Fragebogen ausfüllen
von Leya am 12.10.2018 14:10Hallo,
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die Rheuma-Liga hat in ihrem aktuellen Newsletter auf eine Studie hingewiesen, für die die Rekrutierungsphase noch bis zum 31.10.2018 laufen soll: "Umfrage - Umgang mit chronischen Schmerzen".
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"Art der Teilnahme:
Online, aber auf Wunsch auch als Papierversion. Die online Version findet sich unter dieser Adresse:
https://www.unipark.de/uc/NEPS/5815/
Online, aber auf Wunsch auch als Papierversion. Die online Version findet sich unter dieser Adresse:
https://www.unipark.de/uc/NEPS/5815/
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Gruß
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Leya
Gruß
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Leya
Re: D-Mannose bei SLE - Hat jmd Erfahrungen?
von Leya am 01.10.2018 00:42Liebe NiNoa,
da bleibt mir nur das Daumendrücken, dass baldmöglichst eine Ursache für die wiederkehrenden, hartnäckigen Infektionen gefunden und angegangen wird.
Gruß
Leya
Leya
Re: Ein Hallo in die Runde!
von Leya am 25.09.2018 15:52Hallo Kearale,
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herzlich willkommen im Forum.
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Was eine Berufsunfähigkeitsversicherung angeht, ist bei Dir m. E. ganz besonders auf die Erfüllung der vorvertraglichen Anzeigepflicht zu achten. Vielleicht lässt Du Dich zunächst unabhängig beraten:
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Die medizinische Diagnostik betreffend
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Ich habe unbedingt vor, mich an die richtigen Ärzte zu wenden und auf SLE testen zu lassen.
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, sind meine Daumen gedrückt, dass es nicht SLE ist.
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Alles Gute.
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Gruß
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Leya
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Leya