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Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...
von Kiebitz am 30.09.2009 18:00Hallo,
kommando zurück - nun steht doch lupus raum...
Mann und wir waren doch so erleichtert (obwohl fibro ja auch nicht ohne ist, CMarina, da hast du recht!).
Mein mann war heute bei unserer tochter im KH. Und nun war auch der chefarzt da (der war eine zeitlang nicht da), und hat mit meinem mann geredet. Und mein mann hat, mehr so beiläufig gefragt, ob denn auch so alle blutwerte und so bestimmt worden seien. Und ja natürlich waren sie das, meinte der chefarzt, allerdings hätten sie ja heute morgen ja neue werte bekommen... da wolle er eben mal gucken, er hätte die noch nicht gesehn.
Tjo - und was war? ANA tierisch hoch...
Nun hält der doc doch lupus für möglich. Jetzt gibt es wieder neue blutuntersuchungen, die AK werden nun genauer differenziert etc. (wobei ich mch frage warum das nicht schon eher passiert ist, bei dem familienhintergrund?)
Naja ändern kann man ja eh nix, egal was nun weiter rauskommt.
Gruß,
Beate
Wer Wissenschaft, Philosophie und Kunst besitzt braucht keine Religion.
(Michael Schmidt-Salomon)
AntwortenRe: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...
von Kiebitz am 29.09.2009 15:14Hallo,
danke für eure gedanken und fürs "daumen-drücken"!
Es hat sozusagen halb geholfen...also die untersuchungen haben zum glück keinen lupus ergeben.
Allerdings haben sie im KH eine fibromyalgie diagnostiziert. Das erklärt auch die meisten ihrer beschwerden.
Das einzige was ich wie ich finde nicht paßt, sind die erhöhten crp-werte. Soweit ich weiß ist fibro keine entzündliche erkrankung. Aber vllt. kommt das von Hashimoto, das wäre ja eine erklärung.
Sie muß nun noch bis ende der woche im KH bleiben, bekommt infusionen, medis etc. und auch krankengymnastik und massagen (u.a. weil sie auch einfach extrem verspannt ist, nacken und so). Die gymnastik und die massagen tun ihr richitg gut, ihre dauer-kopfschmerzen sind praktisch weg.
Naja nun zählt sie erstmal die tage bis sie nach hause kann und dann sollen auch mal die medis bitte ordentlich anschlagen! :)
Grüße,
Beate
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Re: Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...
von Kiebitz am 24.09.2009 19:42Hallo,
danke für eure antworten!
Im moment geht es meiner tochter soweit ganz gut wieder. Sie haben ihr gleich am 1. tag noch cortison gegeben (tabletten), weil - so der arzt im KH - wenn das anschlägt, dann kann man wohl davon ausgehen daß es was in richtung rheumatisches ist.
Wobei, etwas komisch finde ich das vorgehen schon...cortison "auf verdacht"? Denn das ist es bisher ja, ergebnis der blutwerte ist ja noch nicht da. Ist das so üblich? Ich damals hab nix bekommen bevor nicht die blutwerte da waren (war aber auch nicht im KH zur diagnose).
Naja auf jeden fall ist ist sie nun so vom allgemeinbefinden wesentlich besser drauf als vorher, das erleichtert mich auch etwas.
Gruß,
Beate
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Meine Tochter - hoffentlich nicht auch bald hier...
von Kiebitz am 21.09.2009 22:57Hallo,
morgen geht meine tochter ins krankenhaus.
Sie ist eigentlich schon seit jahren irgendwie "nicht gut drauf", eigentlich war sie fast mehr krank als gesund. Letztes schuljahr ist sie deshalb sitzengeblieben. Sie war so oft krank, daß sie absolut nicht mehr mitkam. Ich habe schon die ganze zeit gedacht (und es auch geäußert), daß da irgendwie der wurm drin sein muß.
Aber wie das so ist..ihre hausärzte (sie ist 19 und wohnt nicht mehr zu hause) haben eigentlich immer nur so die einzelnen beschwerden behandelt...und immer wieder war irgendwas. Dann wurde sie aber so schlimm müde daß man doch mal auf die idee kam, die schilddrüsenwerte zu bestimmen und die entsprechenden antikörper.
Tja - und nun hat sie eine Hashimoto-thyreoiditis. (Gut eingestellt ist sie meiner meinung nach nicht, sie lassen sie bei 25 µg obwohl ihre schilddrüse schon richtig kaputt ist - kann mir nicht denken daß da jemand mit so wenig auskommt...)
Ziemlich gleichzeitig mit der ganzen müdigkeit und allem kamen dann auch gelenkschmerzen, besonders im knie. So schlimm, daß sie zeiten hat wo sie nicht laufen kann. Die ärzte schickten sie nur zum chirurgen, der meinte er könnte nix feststellen und hat das knie bandagiert, was aber null geholfen hat.
Ja und so langsam kamen mir denn doch gewisse verdachtsmomente...autoimmunkrankheiten haben wir einige in der familie - 2 cousins meiner tochter haben rheumatoide arthritis, mein mann hat psoriasis arthritis und ich halt lupus.
Und nun hat unsere tochter auch schon eine autoimmunerkrankung und dann die gelenkschmerzen...
Sie sollte und wollte dann auch zu einem rheumatologen. Aber sie war so - wie soll ich sagen - träge irgendwie, bekam das nicht richtig hin. Erst heute hat mein mann einen termin für sie gemacht - ende oktober eher ist nix zu kriegen.
Und dann schreibt meine tochter mir heute über icq, sie wäre völlig fertig. Sie hätte überhaupt keinen elan mehr und wisse nicht weiter. Sie wäre nur müde und kaputt und ob man als schülerin eine kur oder so bekommen könnte...
Da hab ich dann vorgeschlagen, daß sie ins KH geht, damit sie mal endlich jemand von kopf bis fuß untersucht und guckt was da los ist. Der verdacht auf rheumatische erkrankung besteht auch "offiziell" (also nicht nur Mamas befürchtung), sie hat ja die gelenkschmerzen und sie hat erhöhte CRP-werte, also auch die hausärzte halten das für denkbar.
Nun geht sie also morgen ins KH. Ich hoffe natürlich, daß es NICHT lupus ist oder was anderes rheumatisches, sondern was harmloseres - muß aber ehrlicherweise zugeben, daß meine hoffnungen in der hinsicht nicht allzu groß sind, leider. :(
Das war sehr lang, sorry dafür. Aber ich hab auch ein schlechtes gewissen, was ich ihr da alles wohl vererbt habe (Hashimoto hab ich ja auch). Ja ich weiß ich kann nix dafür aber trotzdem nagt es doch an einem, wenn das eigene kind nun im schlimmsten fall den gleichen mist durchmachen muß - und das auch noch viel früher im leben als ich selber.
Bitte drückt die daumen daß es doch was anderes ist.
Beate
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Re: Unfassbar - was soll man dazu noch sagen?
von Kiebitz am 21.09.2009 01:26Hallo Kleene,
Ja was denn nun? Der herr scheint sich da irgendwie etwas unschlüssig zu sein...
Schließe mich deinem urteil an: unfaßbar.
Gruß,
Beate
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Re: Heut´ ist das passiert, wovor ich mich immer schon gefürchtet hatte
von Kiebitz am 14.09.2009 01:41Hallo Leya,
ich hatte ja vor einiger zeit ein ähnliches erlebnis (katze am straßenrand liegend gefunden, lebte auch noch, mußte dann aber in tierklinik eingeschläfert werden).
Danke daß du dich um die katze gekümmert hast!
Die tierärztin ist ja blöde - behandelt nur wenn besitzer bekannt, wie mies. Wir haben schon zu verschiedenen tierärzten alles mögliche an tieren gebracht und sie wurden kostenlos untersucht bzw. behandelt, ob grünspecht oder rattenbaby.
Ich habe in einem katzenforum um kerzen für die kleine unbekannte gebeten: http://www.mietzmietz.de/thread.php?threadid=73443
Gruß
Beate
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Re: Vorsicht Generika - Häufige Wechsel von Medikamenten kann gefährlich werden
von Kiebitz am 13.09.2009 01:45Hallo Leya,
also ich bin darüber nicht verwundert.
Mit medikamenten verhält es sich wie mit andern dingen auch: Für umsonst gibts nix, und für superbillig gibts halt (meist) mist.
(Fairerweise sei aber gesagt: Es gibt auch bei den generika unterschiede, es gibt auch ganz gute "nachmacher".)
Ist übrigens nicht nur die bioverfügbarkeit, die schlechter sein kann. Häufig liegt der wirkstoff in einer anderen form vor als beim original (zb ein anderes salz) oder die galenik (dh die darreichungsform und wie der wirkstoff darin verarbeitet ist, zb mit welchen zusatzstoffen etc.) ist schlechter. Das führt dann auch zu unterschieden: Der wirkstoff kann zb schneller oder langsamer oder einfach unregelmäßiger freigesetzt werden als bei original.
Das *muß* aber nicht schlimm sein - es gibt medis wo es wirklich nicht so drauf ankommt und es gibt andere, wo es was ausmacht. Kommt halt immer drauf an wofür man es einsetzt und wie der einzelne mensch drauf reagiert.
Gruß
Beate
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Re: forumsabmeldungen
von Kiebitz am 11.09.2009 20:51Hallo,
stimme Mausi + Leya auch zu!
Ich schreib ja nur noch selten hier, lesen tu ich aber schon noch. Finde es schade wenn sich wer hier abmeldet. Es ist doch das beste deutschsprachige lupus-forum.
Vor allem kann ich es oft gar nicht nachvollziehen weil ich gar nicht weiß was da jeweils hintersteckt. Wenn ich die entsprechenden threads nachlese, auf die ja dann oft hingewiesen wird, kann ich oft nix wirklich schlimmes finden.
Naja es muß ja jeder letzten endes selber wissen. Aber dieses "nachtreten" von manchen (nicht allen!) die gehn, das muß echt nicht sein.
Beate
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Re: Bofrost
von Kiebitz am 11.09.2009 19:57Hallo,
Das ist auch meine befürchtung. Ich hab mir mal vor vielen jahren so einen katalog kommen lassen (weiß schon gar nicht mehr welche firma es war - heimfrost bofrost eismann...? ) und dann aber nix bestellt weil es mir zu teuer war.
Wurde dann angerufen und es wurde der versuch unternommen mich zum kauf zu drängen bzw. zu zwingen, u.a. mit "argumenten" wie: Ich hätte ja den katalog angefordert und deshalb wäre ich zur bestellung verpflichtet... Als ich mich weigerte fing die "nette" dame regelrecht an zu schimpfen ("Ja so geht das aber nicht hier!").
Und vor einiger zeit klingelte mal so ein vertreter von denen an der tür. Hab gleich gesagt, kein interesse weil schlechte erfahrungen etc. Der hat sich dann halb zwischen die tür geworfen als ich zumachen wollte und bölkte rum und bezichigte mich der lüge.
OK es mag sein daß ich da jeweils besonders miese exemplare angetroffen habe (wobei das bei der telefontante sicher auch so gewollt war, daß die einen drängen soll), aber seitdem können die mir gestohlen bleiben.
Gruß,
Beate
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Re: 11. September
von Kiebitz am 11.09.2009 16:12Hallo,
auch mir ist der tag ins gedächtnis gebrannt.
Ich war damals auf einer firmentagung in Berlin. Mitten in eine besprechung platzte die nachricht.
Ich war sehr in sorge um meine verwandten (sie sind aus Staten Island). Mein onkel und meine tante gingen öfter im wtc einkaufen oder essen. Mein cousin arbeitete an der New Yorker börse - nur ein paar hundert meter weit weg vom geschehen. Er sah die leute springen...kam aber zum glück selber ohne schaden noch irgendwie aus Manhattan raus. Er brauchte stunden nach hause, weil ein völliges verkehrschaos herrschte und er riesige umwege fahren mußte. Telefon etc. ging nicht und meine tante wußte über diese stunden hinweg nicht, ob ihr sohn der hölle da entkommen war. Ein nachbar meiner cousine kam um.
Und ich in Berlin wußte 3 tage lang gar nicht was meinen verwandten passiert war, hab das alles erst hinterher erfahren. Und das auch erst nur bruchstückhaft (meine verwandten können kein deutsch und meine schwägerin, die endlich telefonisch durchkam, verstand meine weinenende tante am telefon kaum).
Für den abend im hotel hatte meine firma eine amerikanische bigband engagiert, die bühne war "amerikanisch" dekoriert. Es gibt ein foto von mir in so einem großen US-auto, das dort zur deko stand...
Statt bigband musik gab es dann getragene klassik zum abendessen und die leute von der bigband liefen nur kopflos und völlig fassungslos rum.
Ich habe mich dann ziemlich besoffen und habe den ganzen ersten tag nicht den fernseher eingeschaltet, konnte es nicht sehen.
Ich denke fast jeder weiß was er/sie an dem tag gemacht hat. Meine schwiegereltern sagen, das war bei Kennedys ermordung auch so.
Gruß,
Beate
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