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Re: Hilfe! Antibiotikum allergie? WAS IST DAS?

von Lupiene am 03.04.2010 13:17

hallo tina,

mhh, das ist ja echt weit...wenn die dich dort kennen, müsste es eigentlich möglich sein, dort mit nem arzt über die sache zu sprechen. wahrscheinlich sagt er dann aber, dass du kommen sollst...

bgl. der urtikaria habe ich mal gegooglet. guck mal hier wieviel formen es gibt. außerdem kann ich von meinem rechner auf medizinische zeitschriftenarchive und datenbanken zugreifen. dort habe ich auf die schnelle gelesen, dass es auch z.b. ein urtikaria-vaskulitis-syndrom gibt. insofern scheint das alles leider mal wieder nicht so einfach zu sein...da wird dir nur ein arzt helfen können, der dich anschaut und ein hohes fachliches know how hat.
was mich, im hinblick auf dich, vor allem verunsichert und stutzig macht, ist die tatsache, dass du zeitweise atembeschwerden von den schwellungen bekommst. mit roten juckenden geschwollenen flecken kann man ja, auch wenns unangenehm ist, bis nach ostern warten. aber mit zeitweise auftretenden atembeschwerden, würde ich glaube ich nicht warten. im endeffekt musst du gucken, wie du die sache einschätzt. ob du bis dienstag warten kannst oder ob es einfach so nicht geht.

ich drück dir die daumen- ganz doll!

liebe grüße
lupiene

Re: Hilfe! Antibiotikum allergie? WAS IST DAS?

von Lupiene am 03.04.2010 12:50

hallo tina,

habe gerade deinen thread gelesen oh man, ich kann dich in deiner sorge und unsicherheit total gut verstehen...

nicht direkt...wobei, eigentlich würde ich dir empfehlen notfalls eine dritte meinung einzuholen. ich hatte auch mal sehr seltsame symptome und erst in der dritten klinik hat man die lupusbedingte ursache gefunden. ich war 10 tage in der ersten klinik und 8 tage in der zweiten und dann wurde ich erst in ein rheumakrankenhaus verlegt. bis dahin gabs bei mir dann spätschäden...insofern würde ich dir raten, wenn man dir nicht adäquat helfen kann, dich doch nochmal an eine andere klinik zu wenden. warst du schon in deiner rheumatologischen ambulanz? oder kennst du ein rheumakrankenhaus in deiner nähe?

ich drücke dir die daumen, dass du bald hilfe bekommst, so dass es dir dann wieder besser geht.

lg lupiene

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 01.04.2010 23:02

hallo,

schade,

dass hier keine das gleiche problem hat....na ja, oder auch zum glück. hätte den austausch einfach jetzt so gut gefunden...

die befreundete ärztin hat mir ein rezept für isoket salbe fertig gemacht. ich bin da aber noch nicht so begeistert von, da ich nifedipin mal schlecht vertragen habe ansonsten konnte sie zu dem problem leider auch nichts sagen - keine erfahrungswerte.

nun habe ich gelesen, dass das raynaud der mamille mit dem aps syndrom assoziiert wird.
klick
oder klick hier



na ja...

liebe grüße

Re: Reha in Bad Gandersheim

von Lupiene am 01.04.2010 22:52

PS:

mach mal

Re: Frage zum VDK

von Lupiene am 01.04.2010 22:51

hallo ihr,

das klingt super pandora!! freut mich für dich!



das ist auch im endeffekt bessser, dass die sache ohne den rechtsbeistand geklärt werden konnte. bei mir ist das so leider nicht zu klären


das weiß ich nicht...heute habe ich allerdings erfahren, dass ich prozesskostenhilfe bekommen könnte.


ja, das denke ich eigentlich auch und deswegen will ich den weg über den vdk wählen. bisher haben die leider noch nicht zurückgerufen...nächste woche wohl dann.

liebe grüße
lupiene

Re: Reha in Bad Gandersheim

von Lupiene am 01.04.2010 22:42

hallo dani,

das klingt doch echt prima ich würde sagen, dass klingt nach einem guten einstand bzgl. des verschlafens mach dir mal keinen stress. die wissen doch sicher, dass das verschlafen nicht deine schuld war, sondern voll dem lupus zuzurechnen ist

so, und nun mal richtig schön relaxen

lg lupiene

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 31.03.2010 00:00

hallo marina,

leider nicht. die urlaubsinformation habe ich vom band des praxis-anrufbeantworters.



danke!

liebe grüße
lupiene

Re: Frage zum VDK

von Lupiene am 30.03.2010 22:00

hallo ihr zwei,

danke für die antworten.

sie haben mich ermutigt heute mit dem vdk kontakt aufzunehmen. leider hat es telefonisch in der der örtlichen geschäftsstelle nicht geklappt, daher habe ich mal eine email geschickt und hoffe, bald vom vdk zu hören.

wart ihr mit dem rechtsbeistand zufrieden?

lög lupiene

Re: Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 30.03.2010 21:56

hallo kiki,

schön, dass du mir geschrieben hast. dann fühlt man sich nicht ganz so alleine damit.
bei mir sieht das genauso aus, wie hier.

mein arzt hat leider seit gestern 2 wochen urlaub...

ich frage mich nun: ist die brust nun auch bzgl. nekrosen gefährdet? was bedeutet es, wenn nun auch die brust betroffen ist? Bedeutet das, dass der Lupus fortschreitet?

ach,

vlg lupiene

Hilfe - Raynaud-Syndrom :-(

von Lupiene am 29.03.2010 22:34

hallihallo,

ich habe ja ein ziemlich heftiges raynaud-syndrom, vor allem im bereich der vorderfüße. dafür bekomme ich eigentlich regelmäßig ilomedien- oder iluprostinfusionen. die letzten infusionen bekam ich vor ca. vier/fünf wochen, damals leider nur mit kurz anhaltendem effekt.

nun habe ich gemerkt, dass ich das raynaud immer wieder an den brustwarzen habe. heute morgen war die rechte total abgeblasst und wurde beim duschen dann blau. mich hat das total geschockt ich bin auch nicht sonderlich motiviert, das einem arzt zu zeigen!! insofern wollte ich mal fragen, ob hier noch jemand ist, der ein derartiges problem hat...was tut ihr dagegen? das seltsame ist eigentlich, dass ich an der brust eigentlich nicht friere....
ach ja, heute habe ich eine befreundete ärztin gefragt, die meinte, dass es prinzipiell auch möglich sei, dass man nekrosen an den brustwarzen bekommen kann und einen tipp bzgl. einer abhilfe (bis auf die infusionstherapie) hatte sie leider nicht.
ich könnte gerade echt heulen...

liebe grüße
lupiene