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Re: frage zu folsäure ( now iron complex tabl. ) und mtx
von SnowWhite am 01.12.2010 09:11weil das anders verträglich ist als die sachen die man verschrieben oder als infusion bekommt und mir hier jemand das empfohlen hat. ich vertrage keine anderen eisenmedikamente . mein internist meinte gestern ich soll es an dem tag wo ich mtx nehme und dann 2 später net nehmen , dann kann ich es nehmen es wird aber nix bringen bei meinen schlechten werten. ich bekomm nun nächste woche ferriinject zum testen , die hatte ich bisher noch net...und die sind viel höher und anders dosiert als die andere infusionssorte...wenn das dann aber auch net vertragen wird ,ka was dann gemacht wird.
mit der folsäure das sieht er nach wie vor net so..ich bräuchte keine..auch alle 14 blut nehmen wäre unnötig. ich war zuletzt am 8.11 bei dem rentengutachter zum blutnehmen und nun soll ich im januar erst wieder..das würde reichen. wenn mtx schäden anrichtet täte man die eh erst nach monaten sehen..komisch nur das alle anderen ärzte immer gesagt haben alle 14 tage und dann alle 4 wochen...
AntwortenRe: wieder der gleiche scheiß ..
von SnowWhite am 30.11.2010 18:10du wirst leider immer wieder erleben das ärzte solche krankheiten ( kollagenosen allgemein ) in frage stellen...auch wenn wir das nicht verstehen können ..fibro ist so ne sache die dann schnell festgestellt wird ohne weiter zu untersuchen.
die suche nach nem völlig neuen arzt , klingt schwer aber da eine klinik bei dir ja net geht wäre das der einzigste weg meiner meinung nach. dieser rheumatologe ist auch einfach nicht gut auf dem kollagenosen gebiet sonst würde er nicht so reagieren..und irgendeinen arzt der sich damit auskennt brauchst du nunmal..ohne gehts nicht.
mich verletzt es und enttäuscht es auch total wenn ärzte immer wieder sagen "eine kollagenose ist nichts" obwohls mir total mies geht . sowas macht einen schon total fertig ich kann dich da gut verstehen..ich fühl mich dann auch immer total hilflos , verzweifelt und möcht am liebsten aufgeben weil ich nicht mehr kann..aber wir müssen nunmal kämpfen so schwer es auch immer wieder für uns ist .
Re: wieder der gleiche scheiß ..
von SnowWhite am 30.11.2010 12:25hi
das mit dem cortison durft ich mir auch oft anhören..das will irgendwie kaum ein arzt verstehen das einem nix anders hilft und das man ohne halb tot ist..die nehmen das einfach net für voll. ich hab diese diskussion schon mit zieg ärzten gehabt das alles unter 15 mg bei mir net mehr hilft und es mir nur noch dreckig geht..aber egal..das spielt keine rolle..durchs mtx solls ja angeblich besser werden. normal müsst ich jetz auch schon längst wieder unter den 15 mg sein aber es geht nicht. ich werds dann ab 1 dez. also morgen nochmal versuchen auf 12,5 mg runter zu gehen...und mal schaun..wenns nach 12 tagen wieder nicht geht..geh ich wieder hoch . ca. 12-14 warte ich meistens ab...bisher leider ohne erfolg..mir gings jedes mal schlechter.
dein misstrauen kann ich gut verstehen , dass geht mir auch meistens nicht anders. meine psychologin riet mir mal , per e mail alle großen uni kliniken anzuschreiben und um hilfe zu bitten..sie meinte die würden sich bestimmt für so seltene schwere fälle interessieren..aber das war mir irgendwie dann auch nix. vll wärs für dich ja ne idee..
kopf hoch und halte durch
liebe grüße
frage zu folsäure ( now iron complex tabl. ) und mtx
von SnowWhite am 30.11.2010 12:15hallo
ich nehm jeden dienstag 10 mg mtx ein , folsäure bekam ich bisher net danach außer im krankenhaus..mein internist meint das wäre nicht nötig. wegen meinem eisenmangel hab ich mir nun now iron complex ( siehe link ) geholt.
da ist aber blöderweise auch folsäure mit drin, nun weiß ich nicht ob ich das zeug dienstags , mittwochs und donnerstag nehmen kann ? sicherheitshalber hab ich es heut net genommen..dann hab ich noch einen anderen link zu thema folsäure entdeckt wo drin steht , wenn überhaupt dann nach 48 stunden..und niemals gleichzeitig mit mtx. also kann ich die eisentabl. wo das mit drin ist nun nicht nehmen oder ? kann ich die überhaupt nehmen oder ist das allgemein dann zuviel folsäure ?? hat jemand einen rat , bin nun ziemlich verunsichert..
now iron complex
rheuma online mtx
Re: ernährung bei kollagenosen ? gestern bei einfach gesund
von SnowWhite am 30.11.2010 09:27hi
danke für die vielen antworten.
ich muss nur wieder feststellen , dass ich wieder viel mehr magen darm beschwerden habe seit ich fleisch gegessen hatte. ich werd wieder damit aufhören , mir bekommt es nicht..egal welches ..meine entzündungen im darmbereich sind auch wieder schlimmer geworden ,ich dacht vll stellt sich das innerhalb von 3-4 wochen noch ein aber dem ist nicht so. also höre ich wieder auf damit . milchprodukte werd ich versuchen bissel einzuschränken ,zucker nehm ich nie viel zu mir...durch die vielen intoleranzen kann ich eh 1000 sacheh net essen. macadamina nuss schoko creme ess gern..das wars aber auch schon an süßen.
gesunde ernährung ist nicht teuer , im gegenteil fast food ist viel teurer das wurde ja nun mitlerweile schon mehrfach bewiesen. fertigprodukte sind immer sehr teuer , egal ob pizza oder irgendwas anderes ..wenn man das alles selber macht bgekommt man für weniger geld viel mehr raus und es ist gesünder und schmeckt auch besser. ich kaufe seit ich ca. 8 jahren keine fertigprodukte mehr ,seit meine ganzen allergien und beschwerden durch sowas anfingen. ich hab in der ausbildungszeit viel fast food gegessen..und auch viele fertig produkte damals gekauft .
lg
Re: wieder der gleiche scheiß ..
von SnowWhite am 27.11.2010 15:35so hoch ist ihre corti dosis aber eh net...und bei den ganzen beschwerden durchaus gerechfertigt . irgendwas muss ja getan werden..schlimm sowas...wir werden irgendwann wahrscheinlich ehr sterben als das uns mal einer ernst nimmt..wobei ich wie gesagt finde kliniken nehmen sowas noch ehr ernst ..weil sie einen ja doch länger und mehr sehen und sich doch irgendwie anders ein bild machen. ist zumindest ein weißen so...die ärzte laufen einem dort ja ständig über den weg , bei therapien , zum essen , im fahrstuhl überall...sie schauen schon genau hin wie man sich verhält und ob man wirklich was hat. man muss den therapieplan zum schluß abgeben der wird mit denen von den terapien vergleichen..sie sehen genau ob und wo man war und wie es gelaufen ist...da können sie schon besser abschätzen ob jemand wirklich was hat oder net...die ärzte hier ambulant können das gar nicht..die zeit ist zu kurz..und die ärzte schauen danach ob man sich isoliert oder normal mit anderen spricht , ob man zum essen erscheint usw. die kriegen ja alles mit. wie man läuft , ob man schmerzen hat..der chefarzt dort meinte auch zu mir , er könnte durchaus verstehen das andere ärzte meine erkrankung in fragen stellen , sie kennen mich ja nicht so wie sie hier und können das in 10 minuten überhaupt nicht einschätzen wie schlimm das ganze ist . ist nur schlimm das die ärzte ambulant sowas auch nicht versuchen..die gucken einen an und sagen gleich mit hats im kopf...man ist jung man kann nicht so schwer krank sein.
Re: wieder der gleiche scheiß ..
von SnowWhite am 27.11.2010 10:57wenn der lupus einmal nachgewiesen wurde bzw. die diagnose gestellt wurde , wäre es halt wichtig wenigstens einen befund davon zu haben..was alle anderen ärzte sagen ist dann ja erstmal egal. hauptsache du hast irgendwas wo das einmal drin steht...bei mir zweifelten ja auch alle anderen ärzte die diganose an..das tut zwar weh aber wichtig für dich selbst und allgemein ist es eben wenigstens einen befund zu haben wo das steht. hatte diese arzt das festgestellt ? einfach mal feststellen und wiederlegen geht denk ich mal net..du würdest auch solche medis net bekommen wenn da nix wäre .
Re: MTX selber spritzen ?
von SnowWhite am 27.11.2010 09:35mtx soll eigentl. gegen diese verengungen wirken ...soweit ich weiß..mir gehts nach dem mtx aber auch immer 3 tage total schlecht..auch teilweise mit komischen beklemmungen in der brust..sowas kannte ich vorher auch nie..
Re: wieder der gleiche scheiß ..
von SnowWhite am 26.11.2010 17:47hi
das mit den befunden ist immer leicht gesagt,ich hab auch schon mehrfach erlebt das ärzte befunde nicht rausgeben egal wie oft man fragt. manche weigern sich..klar kann man sich dann nen anwalt nehmen aber wer hat dafür schon das geld und die kraft??? versuchen kannst du es trotzdem..aber egal wieviele rechte man hat das interessiert manche ärzte net...hab ich wie gesagt auch mehrfach erlebt. ich versuche deshalb mir jetzt immer gleich befunde geben zu lassen..mir fehlen auch einige alte befunde..aber zum glück hab ich alles auch auf neuen befunden stehen.
du scheinst im moment ziemlich depri zu sein , vll solltest du die sache mal ein paar tage ruhen lassen und dann weiter sehen. meistens hat man dann irgendwann doch wieder ein wenig nerven und kraft das ganze neu anzugehen. wenn man emotional so fertig ist bringt das eh nix..ich hab das dann auch meistens erstmal einige tage ruhen lassen und mir dann neue ärzte gesucht.
wie ist das mit deiner betreuung ? wo ist die alles dabei ? kannst du die wechseln ,wenn du net mit ihr klar kommst ?
das beste wäre wirklich du würdest dich erstmal nicht mehr mit diesen arzt befassen, denn du tust dir damit nichts gutes. ich weiß ist leicht gesagt und man ist verletzt , wütend und traurig..aber es bringt nix und du brauchst deine kräfte noch für andere dinge.
irgendein neuer arzt wäre das beste und renate hat recht du brauchst einen, schon wegen den medikamenten und den blutwerten .
warum so viele ärzte so ummenschlich und unmöglich sind werd ich nie verstehen . sag mal bist du eigentlich in psychologischer behandlung ? vll könnte eine psychologin das alles widerlegen und die ärzte würden auch sehen das du da hin gehst..sowas ist manchmal ganz gut. wenn sich alles trotzdem net bessert ist die chance dann zumindest groß das man irgendwann vll nicht mehr denkt das du irgendwelche störungen hast.
das mit deiner mutter ist auch krass , hast du dir mal überlegt getrennt von ihr zu wohnen oder geht das gar nicht? es gibt ja bestimmt auch so betreutes wohnen in deinem fall oder ? irgendwie scheint das ja nicht besser zu werden und sie schadet dir ja mehr mit solchen aktionen.
lg
Re: ernährung bei kollagenosen ? gestern bei einfach gesund
von SnowWhite am 26.11.2010 12:05naja vll wissen wir nur noch net das tomaten uns schaden , ka ? ich kann wegen meiner histaminintoleranz selten tomaten essen ..ich bekomme dann wenn ich irgendwas mit tomate essen immer schlimmere schmerzen überall..das ist mir schon aufgefallen. ich esse aber trotzdem ab und an was mit tomaten.