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Re: Ich mache mir Sorgen.......kleiner Denkanstoß an euch

from mmair on 02/12/2009 04:40 PM

Hmmmm......Ich hab niemals das "ausloggen" benutzt, ich schliess einfach den Browser oder "Klick" mich irgandowo anderes hin. oder einfach Herunterfahren. Heisst das das ich immer im Forum bin? Eigenlich bei alle Websites (E-bay usw.) hab ich das Option Ich möchte auf deisen Computer immer Einloggen. Ich dachte man wird nach 10 min. oder so inakitv automatisch raus.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

from mmair on 02/12/2009 04:10 PM

Na ich hab dort bei der neuen Rheumaambulanz ein Termin bekommen...........18. Feb? Hoffenlich erhalt ich am Montag kein anruf das die auch am 18 geschlossen sind.

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Re: Lupus oder irgendwas anderes....

from mmair on 02/12/2009 07:37 AM

Ja es sind möglich das es von Cortison kommt, schaumal in der Beipackzettel, bin 100% sicher da steht "Cortison Akne" oder sowas ähnlich.

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Re: Lichen ruber oder Lupus erythematodes

from mmair on 02/11/2009 08:15 PM

Das hab ich auch Gestern erlebt. Seit 4 Jahre war ich nicht mehr zum Rheumatologe gegangen, mach alles selber oder durch meinem HA, ua. Facharzt. Der Rheumatologe ist ja ein stück weg. Aber das ich jetzt soviele Probleme wegen der Raynauds haben, hab ich anfang Jan. mein HA für eine Überweisung gebieten und hab ein Termin dort gemacht, für 18.Feb, gestern kam ein Anruf das wegen der Gesundheitswesen wurden die 1 Tag im Feb geschlossen, 2 Tage im März 3 ins April usw.....und im Feb soll das der 18er sein, also mein Termin muss verschoben, nächste mögliche 27 April! Lächerlich da brauch ich nichts mehr dann ist der Winter und kälte schon vorbei. Also mein HA (soll auch an deisem Tag geschlossen) hat mir die name eines Rheumaambulanz in der nähe gegeben, das soll jemand neues, und Er weis nicht viel über Ihm, ich soll schnell ein Termin bekommen und kann es ausprobiern. Dann meine HA kann entscheiden ob Er weitere Patient dort hinschicken soll. "Rache der Rheumatologe Tester!" naja auf jeden fall wenn er ein total Depp ist, kann ich immer noch ins April zuden andere hin, viellecht ist auch gut, oder ich kann Ihm beibringen

LG
Monique

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Re: Hilfe! Starke Schmerzen!!

from mmair on 02/11/2009 08:03 PM

ja es ist möglich, gibst kein Cortison Polizei, und es ist auch kein illegal Drogen oder? Ob du das tun soll kann ich nicht sagen. Ob es hilft kann ich auch nicht sagen. Ich kann sagen das es nicht besonderes gefährlich ist, ich meine eine überdosierung mit Cortison ist fast unmöglich. Der entscheidung leigt bei dir. Gibst eine möglichkeit ganz früh bei deiner Doc anzurufen, das kann Er/Sie übers telefon beantworten, und wenn es dir so schlecht geht brauchst viellecht eine Krankmeldung und das Prüfung später machen. Wieviel nimmst du an "normalen" Tagen? wieviel willst du Morgen nehmen?

LG
Monique

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Re: Lupus in den deutschen Medien und Prominenten

from mmair on 02/11/2009 12:16 PM

Well Geoff, that's just it, there aren't any Celebs in Germany that have Lupus (or are open about it). The pop singer Seal (is actually British) is married to super model Heidi Klum (German) has skin lupus , it is well know that it is the reason for his scars, but it doesn't discuss it in depth openly.

Lupus gets very little "airtime" when then it is usually included in a segment about rheuma in general (RA, osteoarthritis, and even Fibromyalgia) there are a few books written by German authors about thier life with Lupus or a family member. In particular Kristin Elsner "Im Schatten des Wolf" in which she discusses her experimental treatment with Stemcell therapy.

Of course everyone is a big fan of House, M.D. (Dr. Gregory House) the US sitcom, that's about the most mention Lupus gets in television! Other than medical professionals, or relatives of someone with Lupus, most people have never heard of it.

LG
Monique

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Re: Cellcept und Blutbild

from mmair on 02/11/2009 12:05 PM

Ich weis nicht wie das bei deiner Arzt sind, aber mein HA macht kein Blutabnabnahme an Freitags, wegen transport und die Labor. Hat auch kein Sinn da die ergbnisse sind ebenfalls nicht bis Montag frühestens da, und wenn es am Montag gemacht sind haben die am Nachmittag or Deinstag in der früh sowieso der ergbnisse. Also wenn am WE angefangen hast ist Montag der logische zeit.

LG
Monique

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

from mmair on 02/10/2009 12:32 PM

Also so direkt "zahn raus, alles gut" hab ich nicht gehört. Aber das Zähne ua. solche probleme auslösen kann ist bekannt. Ein sogennantes Post-Infektious Autoimmun reaktion ist sehr möglich. Der Rheumatisches Feber ist nunmehr als ein Immunsystem das nach der abklingen einer Streptokokkus infekt etwas verwirrt sind and kampft weiter dabei einiige Gewebe (Gefäß) zerstören. Viele Krankheitserreger versuchen sich zu tarnen und unser Abwehr austricksen in das sie "aussehen" wie ein normale körperzelle. Auch wenn der Infekt vorbei ist "seiht" der Abwehr immernoch "fremde" Zellen onwohl die nicht fremd sind, die wurden durch Antikörper markiert und von der T-Lymphozyten zerstört.

Wichtig sind der ürsprungliche infektion zu behandelung, aber manchmal reicht das nicht um die Autoimmun reaktion aufzuhalten, dann ist zb. Cortison oder andere Abwehrdampfende mittel nötig.

LG
Monique

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

from mmair on 02/09/2009 08:08 PM

Mir gehts ok (naja wegen der derzeitige Kälte ist der Raynauds etwas problematisch). Nach der Nieren/Haut Herz usw. betroffen sind hab ich Plasmapherese (ein art Blutwäsche) nochmals viel Cortison und Endoxan bekommen als es weider rühiger war bin ich mit Imurek (allerdings nehm ich ein aussergewöhnlich dosis 300mg/Tag) Baclofen ein Muskelrelaxans das spez. auf die ZNS (rückenmark) wirkt ist immerhin nötig wegen der Spastik (clonus) das ich immerhin in die Beine haben.

Übrigens war auch ein Spinal MRT bei dir gemacht nicht nur Schädel? manchmal findet mann lesionen im Rückenmark (aber meistens sind die auch im Gerhirn).

Bei mir war die "MS" und folgende Plaques im MRT ein schläganfall durch die Vaskulitis. Ganz normal bin ich nicht, hab immernoch gleichgewicht probleme, und Spastik reflexe. Aber durch den richtig kombination Medis (und das ist sehr viel bis 56 Tbl. am tag) kann ich funktionieren.

Viel Glück bei den Termin!

LG
Monique

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Re: Die Ärzte wissen nicht weiter...

from mmair on 02/09/2009 05:00 PM

Hallo Maya,

Oje, deiner gescheichte errinert mich an meine vergangenheit. Bei mir hat alles begonnen mit Optikneuritis, dann kammen Blasenentleerungsstörung, und ein querschnittslähmung (Sensorisch) unterhalb der Bruste. Ich hab auch Cortison infusion gehabt (10x 1000mg Solumedrol) es hat bei mir sehr gut geholfen. MRT hat typisch sowie atypische Plaques, und der Lumbarpunktion war auch positiv für Iig und Oligoklonalbander. Ich hab die diagnose MS bekommen und nach ein weitere Cortisonstoß bekamm Interferon (Betaferon) 3 Jahrelang gings mir ok, dann kamm die nächste Schub, deisesmal mit Nekorotische Hautlesionen und Nierenversagen. Da es nicht zu MS passt haben die auf die diagnose Mikroskopische Polyangiitis (MPA), und wegen ANA sowie andere spez. Antikörper zusammen mit ein sehr stärke Raynaudssyndrom (was im Hinsicht war der allererste symptom seit ich ein Teenager war) ein sehr typische Schmetterling (mit Sonnenemphindlichkeit) und Sklerodermie ähnliche haut veranderung an meine Hände besitz ich auch der Diagnose Mischkollegnose.

Außer erhörte ANA sind sonst noch was für Antikörper gefunden? Es wündert mich auch das der Cortison nicht besser wirkt, Ich hab nach denn ersten Infusion das gefühl das ich von der Tot aufgestanden war!

Bis Heute hab ein großen Gesichtsfeld Defizit, in der Tests ist es immer gleich, aber ich selber bemerk nichts, ich meine ich hab das gefühl das ich "normal" sehen kann.

LG
Monique

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