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Re: Einfach mal auskotzen....

von sungmanitu-wakan am 11.02.2009 09:09

Hallo Zaubermaus,
ich würde mich an deiner Stelle um einen früheren Termin beim Rheumadoc kümmern und dabei auch den Kinderwunsch ansprechen. Ich finde es ganz schön überstürzt wegen einmalig zu hoher Werte das Aza abzusetzen wenn es bis jetzt gut gewirkt hat und du es vertragen hast. Vielleicht reichen ja auch 2 bis 3 Wochen Pause. Wenn du dann wieder anfängst und die Leberwerte gehen wieder hoch dann weiß man das es am Medikament liegt. Meiner Ansicht nach aber auch erst dann..
Und bei prinzipiellem Kinderwunsch kann man sicher auch ein Basismedikament finden was trotzdem geht.

Vielleicht liest du auch mal hier
http://www.lupus-live.de/die_krankheit/schwangerschaft_und_sle.htm

Begleitend könntest du es mit einer Einnahme von Mariendistel probieren(vorsichtig testen ob du es verträgst), damit habe ich gute Erfahrungen gemacht als meine Leberwerte zu hoch waren (zu der Zeit habe ich Azathioprin und MTX parallel genommen)
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Innerliche Unruhe - Ängstlich Unwohl

von sungmanitu-wakan am 11.02.2009 08:58

Hallo,
kann von deiner Krankheit sein, kann vom Cortison sein, kann vom Cellcept sein, kann von deiner Angst vor der neuen Therapie sein, kann am Wetter liegen oder an etwas auf das ich gerade nicht komme - das sag ich dazu.
Klar brauchst du Zeit um dich dran zu gewöhnen und ich fände es nicht schlimm wenn du erstmal viel liegst wenns im Liegen besser ist und versuchst Geduld mit dir zu haben.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Cellcept und Blutbild

von sungmanitu-wakan am 11.02.2009 08:51

Hallo Robert,
kannst du nicht am Freitag schon gehen zum Blutabnehmen? Meistens ist doch Freitags auch nicht so voll beim Arzt wie am Montag. Gerade zu Anfang einer Therapie finde ich es wichtig das regelmäßig raufgeschaut wird auf die Laborwerte. Später nachher, wenn immer alles im Normbereich ist kommt es sicher auf 2 oder 3 Tage Abweichung nicht an.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Gespräch in der psychomatischen Klinik!

von sungmanitu-wakan am 11.02.2009 08:47

Hallo Mirella,
ich kann deine Angst gut verstehen, denke aber das es sehr wichtig und notwendig für dich ist dich behandeln zu lassen. Was du alles mitmachen mußtest in der letzten Zeit so kann es ja nicht weitergehen. In Danis Beitrag zu dem Thema hat Edith geschrieben:

Diese Erfahrung habe ich im Bekanntenkreis auch gemacht und ich drück dir die Daumen das es bei dir auch so Wird!
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Mein Gespräch in der Psychosomatischen Klinik

von sungmanitu-wakan am 11.02.2009 08:44

Diese Erfahrung habe ich auch gemacht, kenn mehrere Leute die das durch haben und sehr davon profitiert haben.
Ich wünsche dir von Herzen das es bei dir auch klappt!!
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Schmerzen....

von sungmanitu-wakan am 11.02.2009 08:36

Hallo und willkommen hier.

Meistens weiß ich woran es liegt wenn ich Schmerzen bekomme. An zuviel Sonne, Stress oder Überanstrengung in den meisten Fällen. Wobei zuviel Sonne in den meisten Fällen vermeidbar ist, Stress oft nicht und wo die Grenze zwischen notwendiger Anstrengung und unguter Überanstrengung ist muß ich jedesmal neu austesten, weiß es oft nicht vorher.

(Du hast hier sicherlich schon ein bißchen im Forum gelesen und weißt das jede/jeder seinen eigenen Lupus/Kollagenose mit unterschiedlichen Symptomen hat. Man also nicht unbedingr von den anderen auf sich selbst Rückschlüsse ziehen kann.)

Was sagt denn dein Arzt dazu? Hast du schon eine Diagnose, bekommst du eine Basistherapie/Schmerzmittel?
Wenn du Lust hast schreib doch mal ein bißchen was zu dir.
Erstmal liebe Grüsse Susanne.

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Warum ich solange nicht bei euch war

von sungmanitu-wakan am 02.02.2009 08:26

Danke Ihr Lieben.
Es ist schon lustig mit den lieben Mitmenschen. So ein gebrochener Arm mit OP ist was konkretes worunter die Leute sich was vorstellen können. Da wird man angerufen bzw. besucht und umfangreich bedauert. Ich glaube soviel Zuspruch wie in den letzten Wochen mit kaputtem Arm habe ich in den ganzen 10 Jahren Lupus-Karriere nicht bekommen.
Übrigens hab ich mit der Ärztin telefoniert, soll erstmal wieder hoch mit dem Prednisolon und dann langsamer wieder runter,
war wohl zu schnell mit dem reduzieren. Bleibt mir wohl nichts anderes übrig wenn ich nicht nen richtig heftigen Schub riskieren will. Aber so schlecht geht es mir nicht mehr das ich nicht immerzu Hunger hätte! Brr dabei war ich so schön beim Abnehmen.
Erstmal liebe Grüsse
Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
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Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Warum ich solange nicht bei euch war

von sungmanitu-wakan am 30.01.2009 10:01

Hallo ihr lieben,
war ganz lange nicht hier unterwegs, vermisse euch schon ganz doll.
Ich habe mir am 18.1. so blöde den Oberarmkopf gebrochen das es operiert werden musste.
Habe jetzt eine Titanplatte im Arm. OP ist bis auf Kleinigkeiten so ganz gut gelaufen.
Bin natürlich mit dem Prednisolon nach oben. Jetzt reduziere ich langsam und der Wolf kommt angekrochen.
Die letzten zwei Wochen hatte er sich in ne Ecke verkrochen und die Schnauze gehalten, aber jezt sagt er mir ganz deutlich (Gelenke, Haut) das er noch da ist. Muss erstmal mit der Ärztin telefonieren.
Ich werde mich so langsam durchs Forum lesen und sehen was ihr angestellt habt.
Erstmal liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Bekomm immer wieder Briefe von Vermieterin!

von sungmanitu-wakan am 07.01.2009 09:36

Hallo Mirella,
du hast ja schon ausführliche Tips bekommen wie du vorgehen solltest. Versuche bitte ruhig zu bleiben und dich nicht einschüchtern zu lassen, denn für mich sieht es auch so aus als ob die Vermieterin dich loswerden will.
Ich drücke dir die Daumen das alles gut ausgeht.
@ Monique,
für mich sieht deine Nebenkostenabrechnung korrekt aus. Das einzige was mich gestört hätte wäre die sehr hohe Grundsteuer gewesen, aber die hast du ja mit der exklusiven Gemeinde erklärt.
Ich glaube nicht das die Kosten für das Öl unkorrekt sind. Zur Sicherheit könntest du natürlich Einsicht in die Rechnung fordern, halte ich persönlich in dem Fall nicht für notwendig.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: schwerbehinderung "g"??

von sungmanitu-wakan am 07.01.2009 09:28

Hallo,
ich habe nochmal die kompletten Schreiben an das Versorgungsamt reingesetzt. Bei den Beschwerden ist ja klar das die Beschreibung jeweils angepasst werden muß. Wichtig ist meiner Erfahrung nach ein gewisser Nachdruck in den Formulierungen, sehr viel Papier (also alle Befunde mitschicken die man/frau hat) und, wie in der Anlage aufgeführt, eine detailierte Beschreibung der Auswirkungen auf das tägliche Leben durch die Erkrankung. Ich habe nach dem Gezank dann GdB 70 und das "g" bekommen. So wie es mir damals ging waren die 70 eigentlich noch zu wenig, ich hatte aber keine Energie mehr mich weiter zu zanken und hatte ja auch 50-70 erwähnt in dem Widerspruch.
Ich finde es immer wieder unmöglich wenn die Leute einfach ihre Arbeit nicht ordentlich machen, sich mit dem was sie tun bzw. tun sollen einfach nicht richtig auskennen und man als Kranke noch denen die Gesetzestexte um die Ohren hauen muß... Aaarrgh!
Viel "Spaß" beim Beantragen.
Liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky