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Re: Erbitte Ihre Hilfe für meine Doktorarbeit zum Thema Lupus erythematodes

von mmair am 08.02.2009 19:06

Hallo Susanne,

Ich bin mir nicht so sicher ob ich als teilnehmer richtig in der Daten "einpassen" wurde. Erstens hab ich nicht direkt SLE sondern Mischkollegnose (MCTD) und Mikroskopische Polyangiitis (MPA). Zweitens bin selber "von Fach" Mediziner und dabei sind meine "leidensweg" von Diagnose, behandelung und Lebensbeeinträchtigung nicht "typisch". Ich weis nicht was für Fragen das sind (kann aber bisschen vorstellen) und ich wollte nicht als "ausenstehender" das meine Daten nicht benutzt sind, oder das ich der ganzen Kurve nach Rechts-Links schieben. Ich finde es aber super das du dich mit deisen Thema befasst. Wenn du allerdings möchte das atypische Fall auch mitdrin sind, kannst mir ein PN schicken und ich kann ein Fragenbogen zukommen lassen. Nicht das wir unsere zeit verschwinden.

Tolle das du hier soviele unterstützung bekommst, aber bei deisen Gruppe ist das ja selbstverstandlich Wir sind ja unvwiederstehlich!

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Erfahrungen mit CellCept / ohne Organgbeteiligung???

von mmair am 08.02.2009 14:52

Wie ist das zu verstanden ohne organbeteiligung? Für die diagnose Lupus (ein systemische Erkrankung) ist der notwenigkeit das multiple "Organsystem" betroffen sind. Auch Haut, Gelenk, oder Muskel sind Organe.

Aber meines wissen sind das Cellcept, ist sowieso nicht für die behandelung von Lupus Zugelassen, und KANN unter der sognannte OFF-LABEL verordnung (mit gehnehmigung) nur verschreiben in fall eine Lupusnephritis (Nieren entzündung). Also ich glaube die frage ist Sinnlos, weil in solche fall darf es nicht benutzt.

LG
Monique

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Re: Möchte mich auch vorstellen.

von mmair am 07.02.2009 19:38

Wilkommen! Ich melde mich als Mischkollegenose betroffen. Meine "Mischung" besteht aus Lupus und Sklerodermie. Am schlimmesten sind bei mir im Moment der sch*** Raynaud und der haut an meine Hände (Sklerodacktyle). Hab auch andere organbeteiligung das aber nicht so richtig zuden MK passen und wurden zu meinem begleit "Rheuma" erkrankung verbindet ein primär Vaskulitis (Mikroskopische Polyangiitis).

Komischeweis hab ich das erfahrung gemacht das viele Arzt verstehen besser wenn ich das bezeichnung Sharp's syndrom benutzen, und das stand sogar oft in der Überweisung (ICD-10) M35.1 Sonstige Overlap-Syndrome
Inkl.: Sharp-Syndrom (Mixed connective tissue disease)

LG
Monique

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Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...

von mmair am 07.02.2009 19:22

Ich wünsche dir alles bestens in der Klinik. Ich sehe das du aus MUC kommst, I wohne ca. 1 Std. weg, naja fast 2 mit den bummel Zug Viellecht möchtest du bei unsere nächste Lupi treffen ins München dabei sein? Pass gut auf dich auf, nutze der zeit zum ausruhen.

Wegen der Handgelenk und das "knacksen" das kenne ich auch. Ich kann sogar Musik spielen and meinem Gelenke! Wenn du viel Übungen das der Handgelenk überdehnt hat kann es zum verletzung der Gelenkhaut komment. Dann bildet sognnante Ganglion zysten (Überbein) manchmal sind die nicht sichtbar. Das passiert häufig bei Gymnastiker das standig beim turnen auf der Hände springen. Die kann schmerzhaft sein, oft hort mann ein knacksen wenn die Handgelenk im kreis bewegt sind. Meistens sind die auf der obere seite von Handgelenk (Streckseiten) aber auch auf der Innenseite (beugseite). ich hab die auch im Schulter, Knie, Ellebogen, und Sprunggelenk. Im anfang waren die sehr schmerzhaft, aber mit der seit sind die nur bei besondere Reiz störend (bzw. viel mit der Mouse am Computer arbeiten). Am besten versuchen die Arme zu schönen und nicht überlasten. Kann auch Handgelenk schiene ausprobieren, die gibst im Reformhaus. Machmal auch bequeme Neopren beim Aldi, ich find die auch gut weil die warm sind!

So seiht die bei mir auf der Innenseite am Handgelenk.



LG
Monique

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Re: Achtlinge in Kalifornien

von mmair am 06.02.2009 20:23

ja so sehe ich das auch. Ich wunder ob Sie überhaupt so unfruchtbar war. Angeblich hat sie 7 Jahre lang versucht schwanger zuwerden (aber die ist ja nur 33) Danach hat sie IVF und war sofort schwanger. Ihre bishierige Kinder sind 7, 6, 5, 3, und 2 jahriger Zwillinge. Also das IVF bei ihr gut funktioniert war ja klar. Meisten wurden mehr als 1 Embryo implantiert, aber 8 (naja es sollt nur 6, aber dann haben 2 sich verteilt)! Da stimmt was nicht. Und jetzt will sie das Geschiecht verkaufen, sie plannt ca. 2Mio. Dollar von Fernseher talk-shows und Bucher zu verdeinen. Der erste Aktion nach der geburt war ein Publisist (Medien sprecher) zu einsetzen.

Die Frau ist nicht verhieratet, alle Kinder wurden nach eine scheidung "ausgebrüdet" Sie ist arbeitlos (hat nach einem Arbeitsunfall, rückenprobleme) aber ein Schwangerschaft war kein Problem für der Rücken? Sie wohnt in einem kleinen Haus mit ihr Eltern und ihr 6 Kinder, jetzt kommen 8 mehr.

Der Brady Bunch war nix!

Die frau ist nicht ganz dicht, und es wurde mich nicht überraschen wenn kein "Arzt" eine Hande in der sache hat. Sie könnte selber irgandwie an der Fertilitätsdrogen kommen und sich selbst überdosiert.

Meine meinung ist sie wollte nur das Aufmerksamkeit bekommen.

Wahnsinn!

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Re: * Zitatensammlung

von mmair am 06.02.2009 19:26

Man sollte eigentlich im Leben niemals zweimal die gleiche Dummheit machen, denn die Auswahl ist so groß!

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Achtlinge in Kalifornien

von mmair am 06.02.2009 17:52

Ob wohl nichts mit Lupus, passt gut in deiser Rubrik

Ich hab Heute alle Nachrichten und Online Videos über der unglaubliche Geburt, Medizinisches behandelung, und Lebensgeschiechte der seltsames alleinerzeihende Mutter von Kalifornien, das nicht nur mutter von Achlinge sind, aber hat noch 6 weitere Kinder unter 7 Jahre zuhause.

Eure meinung dazu?

Yahoo Nachrichten

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Re: Ana?

von mmair am 06.02.2009 13:59

Wie hoch waren den der ANA wenn es mal positiv waren?

Also "gespenkelt" ist der haufigest ANA muster, und kommt auch bei nicht SLE erkrankt vor. Bei einer gespenkelt muster sollten der ENA antikörper geprüft (bei fehlende nachweis, ist der Muster eh irrelivant) und ein Kollegenose ist sehr unwahrscheinlich.

Ob fein oder grob......Naja das kann am Laborteckniker liegen, ich sag es sind klein und fein, und du seihst grob und hässlich. Auch der vescheidene methode und test materialen konnte zwischen Laboren, und zeitpunkt zum unterscheidlichen Ergibnisse führen. Ob es anderesmal ein andere Muster ergaben könnte...........Ist alles möglich, ob durch vorhandene Antikörper, Labor unstimmigkeit, Mondphasen usw. das kann niemand vorhersagen.

was hat das zu Bedeuten..............mal so mal so.

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Re: Falls CellCept nicht wirklich anschlägt, wird Anfang März mit Endoxan behandelt...:(

von mmair am 06.02.2009 13:16

Der unterscheid? Ich kann dir nur ein typische behandelungschema geben.

Endoxan wird meistens als Infusion (Stoßtherapie) gegeben(gibst auch als Tabletten zum dauerbehandelung, aber selten so benutzt). ebenfalls gleichzeitig mit Cortison. Der Infusionen wird in abstand von 2 bis 6 Wochen weiderholt idR. 6 bis 12 mal. nachier wird Imurek (Azathioprin) oder MTX als dauer erhaltungstherapie gegeben (ggf. auch niedrige dosiertes Cortison). Endoxan wirkt sehr schnell der Krankheitsaktivität aufzuhalten und der folgende Basistherapie soll deiser wirkung halten.

Cellcept wird als Alternativ zu deisem schema probiert. Es wirkt auch schneller als Imurek zb, und hat weniger unerwünschte (gefährliche) wirkung. Es wirkt etwas mehr gezielt auf die Nieren und weniger immunsupprimeriend. In fall von einer Nierenbeteiligung ist Cellcept bequemer für der Patient. Es kann als Tabletten genommen (erspart der Klinik/Arzt besuch einer Infusiontherapie) und hat weniger Nebenwirkung. Allerdings bei einem ZNS oder andere schwere Organbeteiligung ist der Endoxantherapie nötig.

Disskutiert sind (besonderes wegen der höhe Kosten das Cellcept) ob einer Therapie "besser" sind. Heraus gekommen sind das Cellcept nicht unbedingt der Krankheit besser behandelen kann, und deswegen bekommt es kein Zulassung für der behandelung von Lupus (für einem Therapie eine besondere zulassung zu bekommen muss es beweisen das es ein vorteil über den üblichen Therapie hat). Das Cellcept besser vertäglich sind, und weniger seriöse Komplikationen verursacht hat der Zulassungsbehörden nicht intressiert (es geht um die Kosten)

Allerdings ich glaube wenn der Fahrkosten (zum Infusion) der zusatliche Medikationskosten (gegen üblichkeit, Blasenschutz MESNA, Eierstöckschutz) und der behandelung von nachfolgende Komplikation (Infektion usw.) bei einer Endoxan therapie, ist es nicht wesenlich billiger als der Cellcept.

Von 6 Monate warten hab ich nie gehört, normalerweis wenn Endoxan nötig sind wurd es sofort gegeben. In der fall das nur die Nieren (je nach der schwerigkeitsgrad) betroffen sind ist Cellcept eine versuchswert, und spart hoffenlich die Notwendigkeit einer Endoxan behandelung. Andere symptome wie glenkschmerzen, Hautausschläg können durch herrkommlichen therapie gleichzeitig behandelt (bzw. NSAID's, schmerzmittel, Cremes, Lichtschutz, und Malariamittel).

Viellecht hat deiner Arzt als anfang einer höher Dosis verordnet das es (wie einer Stoßtherapie) schneller der aktivität bremsen kann. Nachier könnte das wahrscheinlich reduziert.

LG
Monique

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Re: Cortison - Nebenwirkung - und ab jetzt dann Cellcept ..........

von mmair am 06.02.2009 11:28

Nicht so ganz. CellCept ist eigenlich nicht so stark Immunsupprimierend als Imurek, und hat auch weniger schwerigend Nebenwirkung. CellCept ist kein Zytostatika wie Imurek/Endoxan/MTX. Es sind unter "Andere Immunsuppressivum" aufgeführt (sowie Interferon) und ist ähnlich zuden Biologika. In Studien hat Cellcept ein vergleichbares erfolg bei der behandelung einer Nierenbeteiligung (Lupus Nephritis) als Endoxanstoß und Imurek als Basistherapie, und mit viel weniger Nebenwirkung. Cellcept bietet ein Alternativ zur Endoxan oder Imurek, und ist meistens besser verträglich.

Cellcept ist auch mehr gezielt auf die Nieren, und wirkt nicht so stark auf andere Organ (Leber, Knockenmark usw.) aber dafur einiigt es sich nicht sogut für andere Lupus symptome wie Gelenk oder Haut probleme, und wurde nur genehmigt für der behandelung einer Nierenbeteiligung. Ürsprunglich (genau wie Imurek) ist Cellcept in der Transplantationsmedizin eingesetzt um der Abstoßreaktion gegen einer spender Nieren aufzuhalten.

Ob Cellcept "Besser" ist, ist noch nicht beweisen, aber soll "sanfter" sein und fast gleich guter wirkung haben. Da es auch neue ist wird es mit Fahne und Musik als Wundermittel vorgestellt (naja der Pharmaindustrie will es verkaufen). Es ist auch noch sehr teurer, weil es neue sind (kosten der Entwicklung, Studien, Zulassung, und Patent) es ist auch etwas teurer in der Herstellung (intensives Prozess).

Wünsche dir viel erfolg mit der behandelung, und das es schnell wirkt (ohne große Nebenwirkung) und das du auch schnell das Cortison reduziern kann.

LG
Monique

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