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An alle, die im Internet/auf Facebook unterwegs sind!
von RedCow am 06.07.2010 19:47Hallo,
vielleicht haben es noch nicht alle mitbekommen:
Wir Lupis netzwerken, auf Facebook gleich 2mal:
Lupus Live auf FB
LupusLive-Forums-Mitglieder auf FB
Vielleicht hat ja wer noch nicht zu uns gefunden
Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com
AntwortenRe: finanzielle Unterstützung in Österreich??
von RedCow am 06.07.2010 19:43bei uns in D in den Kliniken gibt es meistens Sozialberater
Bei uns nicht
@Sistera
Wenn ich du wär, würd ich mal einen Antrag auf Behindertenpass stellen, mit einem SLE sollte der Rahmensatz 50% GdB betragen. Ab 25% hast du dann diverse Steuerfreibeträge etc. (am besten beim Bundessozialamt erkunden, das is von Bundesland zu Bundesland verschieden), weiters kann dir der Kriegsopfer- und Behindertenverband weiterhelfen, da muss man zwar Mitglied werden (1 Jahr: ca € 45,-), aber dafür hast du gleich einen ansonsten Honorarfreien Rechtsbeistand, der dir v.a. in Behindertenangelegenheiten helfen kann (musste schon 3mal Einspruch erheben, hat sich für mich also voll rentiert).
bin bei der BVA versichert
Willkommen im Club der Seligen
Also die BVA is ja schon mal sehr kulant, was die Kostenübernahmen puncto Untersuchungen etc. belangt, du kannst dich bei denen zB mal erkunden, ob Sie dir mit dem Selbstbehalt entgegenkommen können (ich wohn daheim, bin die 'Kostenlast', bei meiner Mutter mitversichert und mein Vater arbeitslos, Sie haben uns eine zeit lang vom Behandlungsbeitrag befreit. Du kannst jederzeit bei der BVA anrufen und dich erkundigen, wie sie dir entgegenkommen können, die BVA übernimmt zb bei der richtigen Indikation auch die Kosten für Augentropfen!!
Weiters könntest du bei einer vorhandenen Diagnose und somit auch deinem teilweise labilen Zustand einen Transportschein bekommen, der wird vom Hausarzt ausgestellt (da müsstest du dich natürlich bei deinem erkundigen, wie das bei ihm abläuft), dort lässt du dir bei jedem KH-Ambulanz-Besuch einen Stempel als Bestätigung geben (die kennen sich meist eh aus) und bei Bewilligung bekommst du dann immerhin die Hälfte des 'amtlichen Kilometergeldes' (sprich sowas wie einen Teil der Tankkosten) erstattet!
Auf dein gehalt kommt es zB auch an, ob du vielleicht eine Befreiung der GIS bzw. einen Fernsprechkostenzuschuss bekommst.
Ausserdem kannst du dich jederzeit bei der Bezirkshauptmannschaft, Abteilung Soziales, über weitere Zuschüsse (Mietbeihilfe, Heizkostenzuschuss etc.) erkundigen; auf der Seite deines Bundeslandes bekommst du auch weitere Infos zur finanziellen Unterstützung.
Sodala..das is mir jetzt mal spontan eingefallen, wenn ich noch einen Geistesblitz bekomm, rühr mich, ansonsten kannst du mich jederzeit gerne fragen
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Re: finanzielle Unterstützung in Österreich??
von RedCow am 06.07.2010 00:02Hallo!
Freut mich, wen gleichaltrigen aus Ö hier zu treffen..auch wenn die Umstände bescheiden sind
Also da kommt es mal ganz auf die Umstände an:
Mehr Fragen fallen mir daweil nicht ein
Einfach alle relevante Umstände, die dir so einfallen bekanntgeben!
GlG aus N.Ö.!
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Re: Was lest ihr grad?
von RedCow am 05.07.2010 20:43Hallo!
Nach langem bin ich auch wieder mit Lesen dran
-genauer gesagt ab 23.07., da bin ich ja im AKH:
'Singles aus Leidenschaft' -Sasha Cagen
'Niveau ist keine Hautcreme' -Günther Willen
'Wie ich den kleinen Jack erbte' -Kris Webb, Kathy Wilson
Werd dann berichten, wie die Bücher waren!
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Re: Das wehleidige Thema .... der Schlaf
von RedCow am 05.07.2010 01:46Hallo, Julia!
Ich hab grad all die Antworten zu deinem Thema gelesen, jetzt kommt auch noch mein Senf dazu*gg*:
Aber er versteht vor allem, dass ich meine Träume und Ziele wegen der Kollagenose unter keinen Umständen aufgeben werde. Und nein, ich gebe mich nicht mit weniger Leistung zufrieden. Das kann und will ich nicht.
Weisst du, genau so naiv war ich auch (bitte weiterlesen, ist nicht böse gemeint!), ich hab dem Lupus (bzw. meiner undiff. Kollagenose) nie den Platz gegeben, den er gebraucht hat, hab ihn ignoriert, versucht eins reinzuwürgen, um ja meine Ziele zu erreichen, ich wollte mein altes Ich, mein altes LEBEN wieder..und dann kams immer schlimmer:
3. Klasse HLW, 2 Jahre vor der Matura (=Abi) wütete er erst recht los..ich hatte die Wahl: Klasse wiederholen und die Schule ohne Matura zu beenden oder Schule abbrechen und per Fernmatura versuchen.
Stur wie ich war, wählte ich den 2. Durchgang der Klasse..mir gings immer schlechter, unter MTX blieb ich jede Woche den darauffolgenden Tag der Einnahme daheim, wusste im Auto nicht mehr, ob ich am Weg ins KH oder zur Schule war..dann:
Februar 2007: mein GrandMal-Anfall..hab versucht, wieder in der Schulrhythmus zu kommen; keine Chance
Mittlerweile schluck ich soviele Medis, dass auch die Matura per Fernschule nicht zu machen war.
23 & 'erwerbsunfähig auf 12 Monate'
Früher hab ich mir gewunschen nach meiner Matura ins Ausland zu gehen, dort einige Zeit zu leben, vielleicht sogar noch zu studieren, 'Karrierefrau' zu werden und mit Mitte 30 vielleicht eine Familie zu gründen.
Weisst du, was ich mir jetzt sehnlichst wünsche? -einen komplett schmerzfreien Tag!
Dank der Immunglobulintherapie vor 2 Jahren hatte ich 2 schmerzfreie Wochen, in denen ich vor Glück jeden Abend geweint habe..nie werde ich diese Zeit vergessen, und so ist es auch jetzt mein sehnlichstes Ziel.
Matura? -vielleicht, vielleicht auch nie.
Studium? -ausgeschlossen.
Leben im Ausland? -nie im Leben!
Aber wenn ich jetzt abends auf der Veranda sitze, in meinem riesigen Korbsessel oder in der Hängematte liege..paar Meter weiter die Sonne auf den Buchs scheinen seh..dann bin ich zufrieden, im Einklang mit mir..und ja, manchmal sogar glücklich!
Ich habe gelernt, mich nicht über Lernerfolge oder berufliche zu definieren; sondern Mensch zu sein, anderen zu helfen, die in manchen 'Behindertenangelegenheiten' nicht weiter wissen, mich um meine Haustiere zu kümmern, mir bewusst Zeit für mich oder eben für meine Familie, Freunde zu nehmen..und dankbar sein, für das neue Leben, dass ich durch diese Krankheit bekommen habe, ich bin eine sozialere, fürsorglichere und hilfsbereitere Version meines 'alten Ichs' geworden.
Ich habe viel gelernt..sicher nicht auf einfache Weise, aber ich bin auch dankbar, dass ich diese Erfahrungen machen durfte, viele konnten Sie nie machen. Und ich mach dafür das Beste aus meiner Situation, versuch im Einklang mit meinem Körper das Optimum rauszuholen..und das solltest du auch
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Re: Lupus möglich?
von RedCow am 04.07.2010 10:30Hallo!
Habe auch die weißen Blutkörperchen immer eher im oberen Bereich,so bei 9000-10 000 (einmal waren es 11 600)-,
war bei mir soweit ich weiß immer schon so und spricht wohl doch eher für was Autoimmunes da auch gewisse Infektionskrankheiten schon ausgeschlossen wurden.
Das zB spricht überhaupt nicht für einen Lupus, habe selber eine Leukozytose und als Lupi bekommt man eher eine Leukopenie!
Das Gesamtbild zuzuordnen ist nicht einfach, schon gar nicht wenn es keine spezifischen Parameter gibt, darf ich dich fragen, wie du quasi auf die 'Verdachtsdiagnose LE' kommst?
Wenn ich nach Symptomen googlen würde, würden nämlich einige Sachen passen, auf den Lupus konkret kam ich erst, als ich auch die Diagnose hatte, bis dahin hatte ich nichts davon gehört.
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Re: Was hilft gegen Mücken-Gelsen-Fliegenattacken?
von RedCow am 02.07.2010 16:51Hallo!
Auch in Ö gibt es Antibrumm, war heut in einer ganz normalen Apotheke und da stand es gleich ganz vorne (weil erst kürzlich das Ergebnis von Stiftung Warentest bekanntgegeben wurde und es als GUT befunden wurde; ist eine rote Sprayflasche):
150ml Antibrumm um €8,60
Ich bin dann gleich raus auf die Veranda, hab den Vorhand zu meinem Zimmer mit 2 Sprühern beduftet (es stinkt wirklich nicht, riecht dezent und ich hab eine sehr feine Nase ); Kleidung kann man auch besprühen also hab ich einfach meinen Rattansessel besprüht, mich einmal in den Nebel gestellt und ich sitz jetzt seit mindestens einer Stunde heraussen..keine Fliege, keine Gelse, NICHTS! Und ich wohn im Hardcore-Gelseneinzugsgebiet zwischen Wienerwald und dem Weissenbach; also ich bin echt begeistert 
!
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Re: Gesicht brennt- Sonne, Creme oder Zufall?
von RedCow am 01.07.2010 06:19Hallo,
also nach dem Duschen bin ich generell laut der Gesichtszeichnung ein 'Paradelupi'. Da hab ich einen ordentlichen Schmetterling, bis auf Kinn und Stirn
Vertrag beim Abschminken nur von Vichy 3in1, das is so eine Abschminkmilch; und selbst die brennt von Zeit zu Zeit!
Da ich aber Neurodermitis und generell eine sehr empfindliche Haut habe, hab ichs darauf geschoben anfangs; mittlerweilde denk ich, dass diese Sachen sehr wohl von der Sonne getriggert werden können.
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Re: Liederkette
von RedCow am 30.06.2010 14:35Take it easy - Norbert Schneider
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Re: Wortkette
von RedCow am 30.06.2010 14:32gemäßigte Zone
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