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Re: Medikamente gegen Raynaud-Syndrom

von mmair am 02.02.2009 20:31

Da hat er wohl recht. das Medikament wurde nur in schweren fallen benutzt, und nur als Off-label genehmigt. Ich hab am 18 Feb ein Termin bezüglich das (Iiloprost), aber bei mir sind schon Nekrosen vorhanden, und eine Großzeh hab ich schon verlon wegen Raynaud (Gangrän). Nur wenn es so weit ist kommen deiser Medikament zum einsatz. Aber es gibst schon andere Mittel das du ausprobiern kannst. Bzw. Nipifidin, Prazosin usw. das sind auch blutdrucksinkedes Medikament (gefäßerweiterend)

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Früst ablass!

von mmair am 02.02.2009 20:20

Es geht Leute, unglaüblich, der Techniker ist vor 2 Minuten weg. Ich bin soooo fröh!

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Re: Früst ablass!

von mmair am 01.02.2009 10:33

Huhu, Mindestens Heute funktioniert das Freenet noch. Ob wohl Heute der abschalt datum sind. Naja am Sonntag, sind die wahrscheinlich nicht so intressiert. Schaumal ob morgen die andere funtzt. bin ganz gespannt. Na hoffenlich kommt der Teckniker recht zeitig, da Morgen hab ich viel zutun. 8:00 Hannah zum Schlittschuhe fahren in der Eishalle (Schule), 9:00 Elterngesprech bei der Ergo/ Pädagogische therapeutin, 10:00 Arbeiten, und am Abend soll 17:30 (wenn der techniker fertig sind) zum Füssen wegen ? Lichtmesse? irgandwas mit der Kommunion vorbereitung.

LG
Monique

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Re: Wichtige Umfrage, wegen Blutverlust, bitte alle mal lesen...

von mmair am 31.01.2009 20:21

Tut mir leid das es deiner Mom so schlecht geht. Deiner frage ist etwas unspezifisch. Wie Renate ich vermüte das ist der Hb wert oder der Eurethrozyten. Da gibst mehere Ursachen für ein Änamie. Wenn die Ärzten nicht feststellen kann wo das blutverlust sind, ist es auch nicht sicher das das die Ursache sind für die niedrigen Werte. Da gibst auch andere wert das helfen die ursache zu finden. Die Zell große ob die micro- macro- oder normocytic sind. Eine schwere innereblutung (bzw. Milz) wurden die mit Ultraschall usw. sicherlich finden, und deiner Mom wurd nicht in der Lage sein zum Telefoniern. Aber ein sehr starke Menstruation oder langzeitig (chronische) Darmblutung können zum einem Änamie führen. Sowie Renate schön sagt es gibst bei langhaltig entzündung der sogenannte Änamie Chronische Krankheit. Oder bei Nierenversagen gibst nicht genungend Eurthropoetin (ein Hormone das stimuliert der produktion der Rotenblutkörper). Das wurden die sicher rausfinden. Ob das mit Lupus zutun hatte kann ich nicht sagen. Viele Lupis haben ein Änamie aber aus verschiedene Grund. Alles gut für "Kiki".

LG
Monique

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Re: Frage...

von mmair am 31.01.2009 18:28

ahm, bin nicht grade in einem Schub, aber immerhin zuviel Eiweiß (Nephrotischessyndrom)

Krea ist ganz gut liegt bei ca. 1,1 , wasserlassen geht wie immer (hosen runter, hinsitzen, los lassen, putzen, spülen, Hosen hoch) Naja wenn der Sitz kalt ist (Brrr...) dann bekomme sowas wie ein Raynauds anfall und es kommt nicht so schnell. Aber meistens hab ich kein nennenswerte Problem.

ja, ich nehme Torasemid 5mg in der früh, denn heisst es 2-3 Stunden jeder 5 min. aufs Klo. Aber den resten Tag gehe ich dann eher seltener. Gelegenlich nehm ich für ein Tag etwas mehr (10mg) wenn ich zuviel wasser im körper hab.

jo! Ich nehme seit anfang Sommer Prazosin (alpha-blocker) hab mit dem sehr gutes Blutdruck (ca. 110/70).

LG
Monique

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Re: Früst ablass!

von mmair am 31.01.2009 14:51

oh Karen, kein angst ich bin ein sehr vorsichtiger Fahrerin,

Danke Jürgen, der teletarif kenne ich schon, hab auch mehrmals an KD über ein dort gefundene 0800 nummer, aber leider ist das nur für Neue Bestellung. Aber dort war die Frau sehr nett und ob wohl sie nicht helfen könnte, sie könnte mindestens ins Computer schauen ob ein andere telefonnummer für den Teckniker gabs, und hat mich auch Tipps gegeben wie mann schneller an der Hotline zuden richtigen Mitarbeiter kommen kann (es hat auch funktioniert bzw. mit welche Tasten in der Menüs).

KD ist leider für mich der einziger option, ich wohne etwas "auf Land" und der Telefon/DSL leitung sind von der Telekom. Egal ob du das DSL von Telekom, Freenet, 1&1 bestellst die verkaufen nur das gleiche Bandbreit. Wir sind ca. 4km entfernt von der Vermittelungstelle so das maximal Geschwindikeit ist 864kb/s, dH. ich hatte DSL 1000 packet von der Freenet, und bei deisem Vertrag (alles unter DSL 2000) gibst kein Komplett wo die Telekom basis anschluss inklusiv sind. Alle DSL anbieter sind gleich das maximal geschwindikeit bei uns ist 1MB/s und der kosten sind alle ungefahr gleich. Nur das KD ist kein DSL sondern das Internet und Telefonie geht über das rücklauffähig Kabelnetz ist ein höher geschwindikeit möglich, und jetzt ist der Preis auch recht günstig (ca. 23 Euro mit Internet und Telefon Flat). KD hat sich sehr schnell in deiser gegend ausgebaut, weil die wissen das die Leute die schneller verbindung haben wollen muss das bei denen kaufen, es gibst kein Alternativ und der Telekom (bzw. auch Arcor) haben kein intressee mehr das Telefon/DSL netz hier zum ausbauen (Upgrade). ganz komisch wie das DSL funktioniert, meine Freundin wohnt viellecht 500m weiter oben in der gleiche Straße und Sie bekommt nur DSL mit 786kb/s. In der gleichen Stadt (PLZ) bei meiner Arbeitgeber das sind ca. 3km von meine wohnung entfernt haben die DSL 16000. bei der KD gibst überall wo die Netz Internetfähig sind ein mögliche 32Mb/s (Klar kannst du weniger bestellen bzw. 6Mb oder 20Mb,) aber der Preis unterscheid ist nicht so groß.

Nachdem alles funktioniert, wurde ich ein email an der Kunden Service KD schreiben, viellecht so formuliert, das ich mit der bestellung und Internet service bei KD zufreiden bin Aber leider durch fehlende kooperation der beauftragt Installations Firma hab ich zusatzliche Kosten weil ich musste mehrmals das Kostenpflichtig Hotline anrufen. Viellecht bekomme ich was gutgeschreiben an der ersten Rechnungen oder paar Gratis Kino gutschein für das Pay TV. Eine versuchswert.

Ich kann aber sagen das ich hatte kein problem mit der Freenet, der Service war immer ok (kein ausfall oder sowas), leider können die nicht das geschwindikeit und Preis verhaltniss der KD aufbringen.
LG
Monique

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Re: Früst ablass!

von mmair am 31.01.2009 13:22

Oh scheiße Leya, ich glaube es hat funktioniert! Auf jedenfall hatte ich jetzt einem E-mail von der KD bekommen.

Hast du überhaupt meine "richtige" name Benutzt? Jeder hier weis ich bin Monique M. Mair. Na hoffenlich alles klappt mit den Installation. Und nächste woche bin ich hier im Forum mit super geschwindikeit (32Mb/sek.!) eeeeee! ich kann kaum warten! Danke!

LG
weider zufrieden KD Kunde

MMM

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Re: Früst ablass!

von mmair am 31.01.2009 09:43

Na, ich verstehe nur Bahnhof..........Aber, kann sein das bei mir ist das ja anders. Meine KK ist immer ein bisschen teuerer als dann anderen. Es ist zwar ein Gesetzliche Kasse, aber nicht ganz dH. nicht jeder kann Mitglied. Es ist ein Berufsgenossenschäft der Landwirtschaftlichen Sozialversicherung. Ich hab der LKK und der LAK als Rentenversicherung. Und es gibst kein Arbeitgeber (Selbständig) also ich bezahle der ganzen 15,5%. Ist das richtig?

LG
Monique

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Re: Eiweißausstoß!!! und Cortison:(

von mmair am 30.01.2009 19:51

Hallo Mary,
ich weis das es frustriend sind. Als ich ein höheren Eiweiß hatten, Hab viel wasser eingesammelt. Hab auch höhere dosis das Furosemid bekommen und viel ist dann weg, aber nicht alles, leider vergünstigt das Cotison auch die einsammelung von wasser. Als der Cortison runter war und die Nieren sich verbessert hab (jetzt bin ich seit 2 Jahre mit 3g/Tag) ist das wasser schon weniger, und der Mondgesicht war komplett weg. Ich muss immernoch das Torasemid nehmen aber jetzt ein kleinere dosis (5mg). Ab und zu nehme ich einmal 10mg dann kommt noch mehr raus (besonderes wenn ich übernacht 5 oder 10kg zugenommen hab). leider ist das nicht immer alles Wasser Hab auch weider etwas zuviel auf der Knochen (ich sag es leigt an der kälte, brauch ich ein Fett Decke Aber der Mongesicht, die bleibt weg.

Als ich soviel Eiweiß pinkelt und wasser einsammlung hat, war ich auch mit hoch dosiertes Cortison behandelt (1000mg) und Plasmaphrese (ist auch wie Dialyse) sodas es nimmt wahrscheinlich ein bisschen wasser auch raus. Hab dann Endoxan bekommen, und danach Imurek.

Aber..............Ich hab auch das Nebenniereninssufizienz (wobei mann produziert kein Mineralcorticoid was die Salz-Wasser Haushalt gleich helt. Dabei geht das Salz und damit wasser aus den Körper) also sammel ich dadurch weniger, heisst ich muss aber nicht wie andere mit deiser Erkrankung das zusatliche "Salz" tabletten nehmen, aber ich darf Salz dann schön essen. Eigenlich praktisch das eine Krankheit den anderen sowas wie "behandelt"

LG
Monique

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Re: Früst ablass!

von mmair am 30.01.2009 18:12

Super Leya! Brauchen sie dann auch nicht auf Antwort denn Sauerstoff schlauch zerdrücken, weil die haben nicht auf mein mails geantwortet. Aber ich war mütig. Habs nochmal bei der KS angerufen, das gleich ich muss auf einem anruf von der Teckniker warten, und? Die melden nicht! Hab dann uber die Arbeitsamt einem Job listing für das Firma gefunden (viellecht haben die nicht genungend Arbeiter, deswegen bekomme kein termin :x ) da war ein Privat Handynummer für der Chef, hab ich angerufen....Ta dah! Montag nachmittag kommt jemand. Hoffenlich geht das. Der aussage warum ich neimand unter der Telefonnummer erreichen kann..........Er bekommt 300 Anruf pro Tag :roll: Und der komische Anrufbeatworter.........der Band war voll. :wand: So nach meinem harte Arbeit soll da was passieren. das verbindung soll verdammt gut sein, es mich eine menge Nerven und arbeit gekostet.

@Dani übrigens Krankenkosten hab heute die Rente aufs Konto und neuen Beträgsatz bei der KV jetzt sind 15,5%

Villecht Leya kann auch ein Breif an meinem Ex-Mann schreiben, er ist jetzt 2 Monate rückstand mit der Unterhalt. Wenn ich morgen die Meite zählen bin ich bei 1000 Minus, wenn er noch ein Monate nicht Zählt muss ich zum Sozialamt, und Gericht wegen ein Überweisungs- Pfändungs Beschlüss Am 15.02 ist der Feb fällig das fehlt mir dann fast 1500 Euro! Ich urde bald wahnsinnig. und es hat mich Gesundheitlich geschädet, hab weider Nekrosen am Finger (oder ist das nur den unglaüblich Kalt), und nach 3 Jahre das ich ein Besuch bei Rheumatologe vermeidet haben, muss ich im Febuar dort hin. Wegen der Raynauds, ob die was machen kann?

LG
Monique

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