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Re: Sonnencreme/Sonnenschutz welche Creme könnt ihr empfehlen?

from RedCow on 06/26/2010 03:55 PM

Hallihallo!

Also derzeit verwend ich Anthelios 50+ als Spray (oder wie meine Mutter wegen des Geruches meint: 'Man setzt sich den Autoreifen auf') oder ich nehm die Avéne; v.a. fürs Gesicht und Dekolleté, da ich dort gaaaanz empfindlich bin.

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Re: Protein und Erys im Urin positiv

from RedCow on 06/25/2010 12:41 PM

Hallo, Elli!

Ich hab seit ca. 2 Jahren Erys im Harn, finden die Ärzte nicht prickelnd, aber da sonst nix is, werden sie dort wohl noch länger zu finden sein*gg*

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Re: Von Lupus zu 'andere Kollagenosen'..

from RedCow on 06/25/2010 12:27 PM

Facebook is echt eine Sucht, hmm*gg*?


Seeehr gut, ja ich war heut auch so 'diszipliniert' und hab gleich 5(!) Termine innerhalb einer halbe Stunde ausgemacht *braves Mäderl bin* *gg*

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Re: Von Lupus zu 'andere Kollagenosen'..

from RedCow on 06/25/2010 09:50 AM

Haltet mich für bescheuert, aber das war meine Erleichterung gestern:-D
Und ja: YES WE CAN! -hast du schon mal bei deinen Sprüchen und Mottos überlegt, Berater in der Werbebranche zu werden ?!

Bis jetzt hab ich ja 4 Jahre defintiv SLE stehen gehabt, da ich aber vor 1 Jahr am AKH Wien bin, haben die alles nochmal auseinandergepflückt und sehen eben auch nur ihre Methoden als die wahren an.
ACR-Kriterien hab ich genug erfüllt, aber es fehlen eben zb ein hoher ANA-Titer (ich hab grad mal 1:80, knapp positiv), Anti-DNS-AK, Komplementverrauch u.ä. Also die Beschweren passen, nur die Blutwerte nicht
Dabei meinte der Doc selber gestern, als er in mein Gesicht sah, dass man aber den 'Schmetterling' schon angedeutet sieht.

Immerhin wird jetzt weitergesucht, den Rest sollt ich gedanklich mal auf die Seite schieben, aber wie ihr wisst geht das nun mal nicht so leicht


Ja komisch sind die sicherlich! Aber gut, er war jetzt der 3te Arzt, der den Lupus anzweifelt, das is ok, und er is engagiert dahinter zu kommen, WAS es is..das seh ich mal ganz positiv!


Ja genauso seh ich das auch, sogar das Blutbild ist nur eine Momentaufnahme und ergibt erst wenns mehrmals gemacht worden ist ein stetes Bild.

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Re: spricht was gegen "unnötige" OP

from RedCow on 06/24/2010 08:31 PM

Ich lach mich grad tot

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Rauchen verschlechtert Hautschäden bei Lupus

from RedCow on 06/24/2010 08:25 PM

Hallo,
ich bin mir grad nicht sicher, ob das schon mal hier erwähnt wurde, aber habe einen interessanten Link und für die Raucher unter uns gleich einen Grund mehr aufzuhören

Rauchen & SLE

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Von Lupus zu 'andere Kollagenosen'..

from RedCow on 06/24/2010 07:51 PM

Hallo, liebe Foris!

Heute war mein Kontrolltermin auf der Rheumatologie..mittlerweile können sie den Akt jetzt binden, sie haben nämlich einige Seiten meiner 4-Jahres-Story kopiert
Entweder war ich heut aber zum falschen Tag dort oder man hat vergessen mich einzutragen..jedenfalls kam ich für die Leitstelle sowie die Ärzte 'überraschend', war aber gut so!

Ich hatte heute nämlich einen ganz neuen Doc, der auch meinte: klassischer Lupus is es keiner, aber irgendwas is da!
Er hörte sich meine Story von A-Z an, listete meine Beschwerden, die durchgemachten Untersuchungen und immerhin hab ich jetzt eine -no na, schon wieder NEUE- Verdachtsdiagnose: undifferenzierte Kollagenose!
-das SharpSyndrom steht für ihn auch im Raum, jedoch fehlen mir hier wie beim Lupus wichtige Parameter.

Seine (mal wirklich gute) Idee: nicht an den Medis pfuschen, wenn die helfen; sondern alle Untersuchungen abstottern, die noch nicht gemacht wurden und uns dem Ziel einer konkreten Diagnose (bzw. Kollagenose *Scherz am Rande*) näher bringen:

Neurologie wurde abgehakt, da ich ja Ende Juli sowieso zum 7-Tage-Monitoring vorgesehen bin

Hämatologie bezüglich Leuko- und Thrombozytose, weiters Klärung meiner Gerinnung (meine Großmutter ist 'Bluterin'/hat das von Jürgen Willebrandt-Syndrom)

Röntgen der Gelenke

LuFu (das große Paket)

Thorax-CT

In 3 Monaten Kontrolle..andere machen im Sommer Urlaub, ich leg eben erst richtig los
Dadurch und dass gestern meine Cousine mit ihrer süßen Tochter (die kleine is sooo unendlich süß und ich freu mich total für meine Cousine und ihren Mann..aber dieses 'ich kann keine Kinder kriegen und dabei sind sie so lieb'-vor die Augen geführt zu bekommen..) da war, bin ich irgendwie fix&fertig, alle, geplättet, am Boden..ja depressiv einfach wieder mal

Deswegen musste ich euch wieder leider wieder mal hier 'zumüllen'..irgendwie is mir das alles bisschen zuviel momentan.

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Re: Ich mag.....

from RedCow on 06/21/2010 12:18 AM

...es in der Hängematte zu faulenzen

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Re: Mich macht traurig.......

from RedCow on 06/21/2010 12:17 AM

...dass einem so viele Leute nur auf eine Krankheit reduzieren, nicht den MENSCHEN dahinter sehen; man sich oft versucht vor sowas zu schützen und doch passiert es immer wieder.

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Ein ganz großer Traum wird wahr..

from RedCow on 06/20/2010 10:34 PM

Hallo, Foris!

Einer meiner absoluten Träume nach der nicht zu schaffenden Ausbildung und den geplanten Auslandsjahren in Frankreich geht in Erfüllung:
Im September wollen meine Schwester und ich 1 Woche Urlaub machen..in Frankreich !

Ich muss morgen noch auf die Neuro (vertrag ein Medi nicht), Mitte der Woche zur Rheuma und Ende Juli hab ich dann das Monitoring, da hab ich also noch genug Zeit, mich mit den Ärzten abzusprechen..wehe die sagen Nein
Also bitte GANZ FEST die Daumen drücken

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