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Re: neuer versuch
from wolfskind on 02/09/2011 06:42 PMgenau renate, polyklinik hat er das genannt. war echt cool da. gaaanz viele ärzte und vier stockwerke.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
ReplyRe: neuer versuch
from wolfskind on 02/09/2011 06:40 PMdas hier ist die internetseite von dem ganzen zentrum klick
ich bin drei mal mit dem geilen aufzug gefahren 
war aus glas. voll toll
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: neuer versuch
from wolfskind on 02/09/2011 06:36 PMfand es auch gut dass er bei dem oxycodon gar nichts gesgat hat. also nichts dagegen. nach dem motto "sie sind noch so jung und nehme solche sachen??" er war zwar etwas zerstreut aber das hat er ja gelesen und fand es ok. nehme davon jeweils 15mg morgens und abends das is schon nicht wenig. aber er steht auch dahinter weil er sieht dass es gut ist so für mich. habe ja dadurch meine lebensqualität wesentlich aufgebssert 
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: neuer versuch
from wolfskind on 02/09/2011 06:32 PMja ich bin auch echt froh dass er mir den nötigen raum gegeben hat. ist mir nicht auf die pelle gerückt
ach was mich noch interessieren würde, bei mir gehts ja auch jetzt durch den umzug darum wie es geldmäßig weiter geht. und ich wollte diesen rentenantrag stellen. kann mir der neue doc da schon helfen?? und etwas schreiben? eher nicht oder?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: neuer versuch
from wolfskind on 02/09/2011 06:22 PMer meinte halt auch dass es wohl wichtig wäre dass ich einen doc hätte /HA hätte der mich ganz regelmäßig sieht (weil ich durch den autismus auch dinge nicht merke zb) und der könnte dann auch mal einen hausbesuch machen. das alles geht ja bei ihm nicht. er hat die fäden in der hand für die autoimmunsachen und guckt so von oben drauf und gibt hinweise an die HAs.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: neuer versuch
from wolfskind on 02/09/2011 06:17 PMdas stand dann ganz am schluss:
Kopfschmerzen,
Ab und zu Fieber
Einschlafen der Hände seltener als vorher
Herzprobleme -ohne Muster. An Tagen, an denen es mir schlechter geht/ich noch müder bin, habe ich wieder Herzrasen und bekomme schlecht Luft – unter der höheren Cortisondosis waren diese Beschwerden gänzlich verschwunden -
Bauchschmerzen bzw. Übelkeit
Appetitlosigkeit
Augenprobleme - Jucken, Brennen, Eiter, Trockenheit, sehr viele Tränen
Fortwährend starker Gewichtsverlust seit Beginn des jetzigen Schubes im Juni 2010. In letzter Zeit beschleunigt.
hat er also gelesen und nicht reagiert? oder is das etwas womit ich jetzt leben muss ? sollte man nicht noch besserung erwarten können?
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: neuer versuch
from wolfskind on 02/09/2011 06:15 PMja genau. es ging um leberwerte und so. die speziellen sachen macht er wohl schon. aber rezepte.. das fand ich auch komisch. er würde das wohl schon mal mcahen wenns sein muss aber normalerweise gibt er die mediempfehlung an den HA weiter. aber da ich ja noch keinen habe... und es bleibt ja eh erst mal alles wie es ist.
komisch. dass ich noch beschwerden habe.. das hat er ja auch gelesen aber scheint wohl zu denken dass es nicht so schlimm ist. hmm.. sagen wir mal so, es ging mir schon viel schlechter. aber so dolle ist es immer noch nicht. hatte schon gedacht dass da vielleicht noch was getan werden kann. noch mal ein cortistoß oder sowas..
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Re: neuer versuch
from wolfskind on 02/09/2011 06:08 PMich glaube (weiß nicht genau, kriege das oft nicht so direkt eingeordnet) es ging vor allem um die basiswerte die regelmäßig abgenommen werden müssen. das machen die wohl nicht. kann mir vorstellen dass sie aber ana und sowas schon machen.
edit:
grad geschaut. klick
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
neuer versuch
from wolfskind on 02/09/2011 05:59 PMwar heute bei einem neuen rheumadoc. in einer art polyklinik. es war ein haus mit ganz vielen ärzten. ohne betten 
jedenfalls war der ganz nett und auch bereitet. hat sich auch auf den autismus eingestellt und ich musste ihm zb nicht die hand geben. das war also alles ganz gut.
er hat sich einen überblick verschafft auch durch das was ich ihm schon geschickt hatte (krankheitsverlauf) und sich die medieinstellung angeschaut. hat mich untersucht und sich also alles so ein bisschen beguckt.
habe ja schon ne menge diagnosen. er wirkte etwas zerstreut und hat öfter den faden verloren
aber dann kam irgendwann ja er hätte das jetzt alles hintereinander bekommen und die diagnosen kann er alle so bestätigen und er sieht auch keinen grund an eine magersucht zu denken wegen dem untergewicht sondern dass das so sinn macht mit dem schub und so.
da ich ja auch trotz basismedi noch 15mg corti nehme meinte er wenn ich das brauche dann ist das so und ich scheine ja damit ganz gut zu fahren. und wenn es schlechter geht könnte ich ruhig höher dosieren. könnte ihm auch ne mail schicken dann und wir sehn weiter. aber er hat nicht vor (zumindest hat er das nicht gesagt ) noch ein basismedi dazuzugeben. ich scheine ganz gut eingestellt zu sein (?) fand das etwas komisch, weil ich ja immer noch beschwerden habe und fieberschübe und so.
wegen dem gewicht meinte er noch dass es keine diät/ernährung gibt die gegen lupus hilft aber man sollte sich halt ausgewogen ernähren. da meinte die azfrau dass ich bestimmte sachen durch den autismus nicht essen kann und dass ich daher auch nicht so leicht wieder zunehme. da kam dann die astronautenkost ins spiel. erst meinte er das wäre ja eher für alte leute und vielleicht nicht so geeignet hat aber schnell verstanden dass es bei mir doch sinn machen würde.
er würde das befürworten und steht dahinter. auch hinter den ganzen diagnosen und so. ncihts was keinen sinn machen würde und so.
jedenfalls (und das ist der haken) er kann keine rezepte ausstellen und blut abnehmen auch nicht. dafür wären sie dort nicht ausgerichtet. na toll. ich brauche also auf jeden fall einen HA auch noch. klar is das normal.. aber bisher hab ich ja auch keinen gehabt. sfz
aber ich muss sagen so alles in allem hat er mich ernst genommen und mir geglaubt. hat sich die fotos angeguckt und alles abgesegnet. auch das was ich mir so selbst zusammengreeimt hab weil der andere da so bescheuert war. er hat keinen zweifel an der herzbeteiligung und sonst passt auch alles ins bild.
habe jetzt in 3 monaten einen neuen termin. kann aber jeder zeit per mail kontakt aufnehmen.
mutter wurde dann informiert über das ergebnis. dass der lupus eben bestätigt wurde und ich recht hatte so.. und da meinte sie zu mir ich hätte ja sicher wieder lügen erzählt und sie würde diese kost nicht unterstützen. fing an mit "was kommt danach" und "ich brauche perspektiven" und dachte, sie will irgendwie gar nicht dass es erst mal besser wird.. sie hakt lieber weiter auf mir rum..
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Re: Gruße aus dem Krankenhaus
from wolfskind on 02/09/2011 05:19 PMvielleicht musste du über den berg jetzt rüber bis es besser wird? mach das was sie sagen und wenn es schief geht geht es auf deren kappe. würde mich vielleicht auch nicht einmischen weil die dann schnell sagen du würdest kontrollieren wollen. sag vielleicht einfach immer wieder dass es dir schlecht geht und du dir sorgen machst um deinen zustand. die können dich ja nicht einfach krepieren lassen! das ist strafbar.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.