Suche nach Beiträgen von lilli
Erste Seite | « | 1 ... 54 | 55 | 56 | 57 | 58 | » | Letzte
Die Suche lieferte 574 Ergebnisse:
Re: Prednisolon
von lilli am 10.05.2010 06:26mhm
also ich weiß nur, daß mein beschwerden seit dem kortison wie "weggeblasen" sind. hab so gut wie nix mehr. ich bin mittlerweile auch auf 12,5 mg runter. wie aufgedreht fühle ich mich auch nicht. ich bin einfach nicht mehr so schlapp und habe keine kopfprobleme mehr. abends bin ich trotzdem sehr bald müde. gelenksschmerzen kaum mehr. das runterdosieren hat mir bisher nichts ausgemacht.
dein posting ist ja schon ein paar tage her, wie geht es dir jetzt?
AntwortenRe: Tolles Buch, prima für Neu-Lupis
von lilli am 08.05.2010 07:51danke für den tip, ich habe es mir bestellt, da ich bisher eh noch keines habe 
Re: Trigeminusnerventzündung durch Zahn?
von lilli am 07.05.2010 13:43also wenn alle nerven gezogen sind, dürfte es "normal" ja wirklich nicht mehr weh tun. aber ich glaube daß der todeskampf schmerzhaft sein kann, denn das kenne ich.
ich hätte die vorstellung, daß es mittwoch nicht schlimm wird, aber naja, ich kenne mich da auch nicht wirklich gut aus...
Re: lilli, gemeinebrigitte, utedargel und MiniFliegenpilz haben Geburtstag
von lilli am 04.05.2010 11:45oh vielen dank!
den anderen auch alles gute! ist ja lustig, 4 geburtstagskinder im forum 
Re: It's NOT Lupus? Falsche Diagnose? *fertig bin*
von lilli am 02.05.2010 18:07mhm meine tochter hatte vor kurzem auch sowas, aber auf der brust..
weiß leider nicht was es ist, aber könnte es eine reaktion auf ein medikament sein? hast du das nur hinterm ohr?
Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol
von lilli am 30.04.2010 20:02danke der link ist super
Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol
von lilli am 30.04.2010 14:54et mondstern
das mit der borreliose ist so eine sache, habe seit fast einem jahr einen isolierten igM und wenn das so ist, dann ist der wahrscheinlich falsch positiv, was wiederum bei rheumatischen erkrankungen sein kann. das ist eine komplizierte sache, da blicken ja auch die ärzte nicht mehr durch.
offizielle diagnose vor 2 wochen: zustand nach borreliose, M32.9 histologisch gesicherter systhemischer lupus erythematodes.
diagnose gestern: wahrscheinlich doch hautlupus weil keine autoantikörper, aber die gelenksschmerzen und sonstige beschwerden passen nicht ins bild
bevor ich ins kh ging, war ich überzeugt von der borre. ich hab mir gedacht, die werden schon noch merken, daß diese lupus-idee quatsch ist... aber mittlerweile denke ich, daß es nie borre eine war.
aber ich lese schon, daß ist wohl niemandem ganz klar, ob es diesen hautlupus mit gelenksbeschwerden gibt, oder ob es ein systemischer ohne autoantikörper ist.
Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol
von lilli am 30.04.2010 13:20et mondstern
ich wurde ein jahr lang mit extrem viel antibiotika vollgepumpt, ich glaube ich hatte zum schluss eher schon vergiftungserscheinungen... hätte ich noch länger diese infusionen bekommen wäre ich wahrscheinlich tot umgefallen...
zum glück habe ich das schmetterlingserythem bekommen, so hatte man einen hinweis in die richtige richtung.
die besserung ist jetzt erst seit dem kortison und resochin spürbar. wobei, seit heute ist meine hüfte wieder etwas sperriger
et cathy dann haben wir ja ein ähnliches problem...
wahrscheinlich sollte ich selbst mal auf die suche nach dem rheumatologen machen. ich werde mich mal schlau machen.
Re: so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol
von lilli am 30.04.2010 11:46hallo mondstern
naja. es ist so, daß das alles ja jetzt viel besser ist. meine leukos sind zwar trotz kortison noch erhöht, aber der allgemeinzustand ist einfach viel viel besser!
bei der symtomliste fehlten noch komische stelle im mund, schleimhautveränderungen im mund, extrem belegte zunge (ev. pilz vom vielen ab?)
naja. es ist "beruhigend" zu hören, daß das alles beim lupus sein kann. denn diese borreliosegeschichte ist ja auch immer noch nicht vom tisch. laut ärzte könnten das angeblich "nachwehen" sein, dh die borre müsste, falls sie mal da war jetzt gekillt sein, aber symptome könnten noch von da kommen. das heisst, mir wäre es natürlich schon lieber kein sle zu haben, aber beides wäre fatal.
irgendwie schwanken die ärzte einfach selbst herum, aber hautlupus mit gelenksbeschwerden? oder fibro?
eingetragen hatten sie vor 2 wochen ja 32.9 systemischer lupus nicht genauer definiert. jetzt meinen sie das eben doch nicht möglich sei, wegen fehlender autoantikörper.
ich bin echt gespannt auf den rheumatologen, aber da muss ich ja noch bis juli warten.
so, bei mir jetzt auch, hautlupus oder doch systemischer lol
von lilli am 30.04.2010 07:50hallo
ich war gestern zum kontrolltermin im kh.
da ich scheinbar keine autoantikörper habe, meinten sie jetzt gestern, es wäre doch eher hautlupus. (der ist histologisch bestätigt)
ich soll aber kortison und resochin weiter nehmen.
die geschwollenen lymphknoten (jetzt besser) und die gelenksbeschwerden, das wissen sie jetzt plötzlich auch nicht so genau, es könnte ja fibromyalgie sein oder sowas.
hlab27 ist positiv, was erstmal nur aussagt, daß eine veranlagung für morbus bechterew besteht.
meine "kopfprobleme" weiss auch keiner so genau. nunja. milch in der brust habe ich seit den neuen medis keine mehr, dafür hab ich meine mens diesmal nicht bekommen - aber das soll jetzt der gyn abklären.
ich sag euch was, das ist doch auch ein durcheinander.
ich habe nun einen termin beim rheumatologen bekommen - aber erst im juli. ev. wüsste der ja besser bescheid.
vor 2 wochen haben sie den systemischen eingetragen und gemeint sie hätten sich erkundigt, es gibt auch sle ohne diese autoantikörper. jetzt heisst es wieder anders.
gibt es den hautlupus nun mit meinen beschwerden auch? was meint ihr dazu, ich finde so widersprüchliche sachen im internet. ich weiss schon ferndiagnosen nicht möglich, dennoch würde mich eure meinung interessieren.
momentan (seit kortison und resochin) habe ich aber nur:
probleme mit sehnen und gelenken - aber nicht mehr so schlimm
bin etwas abgeschlagen, leichte kopfprobleme, probleme hws, bws
rötung im gesicht, stunden- und tageweise mal mehr mal weniger, nach sonne mehr
und hier meine symptomliste- vorsicht die ist lang und beinhaltet alles was ich so im letzten jahr hatte:
Skelett/Gelenke:
Knieschmerzen
Hüftschmerzen
Sehnenscheidenentzündungen in Armen und Beinen
Schmerzen Wirbelsäule HWS
Schmerzen Schulter beide
Schmerzen BWS – Extrem im September!! Fußssohle schmerzt morgens
Schmerzen in Wirbelsäule beim Kopfbeugen nach vorne „Zieht bis runter“
alle Gelenke knacken, Wirbel ständig verschoben
gefühl Beine vibrieren bzw vibrationsempfindlich, spüre autos usw.... in Füßen
Muskelzuckungen an verschiedenen Stellen (Bauch, Gesicht, Beine,...)
Hände schlafen nachts ständig ein! (momentan nicht so oft pro nacht)
Neu wieder! Beine vibrieren, muskelzuckungen, rechts
gesicht berührungsempfindlich rechts, kiefergelenk rechts!
Allgemein/ Gemüt:
Erschöpft
Müde
fühle mich grippisch (teilweise erhöhte temperatur)
friere oft bzw. hochsommer, mir ist nie zu heiß!
mag kein kaltes wasser im nacken und kopf (37 grad im sommer, und ich mag nicht baden!)
kopf und nacken kälteempfindlich
leicht reizbar
schnell aggressiv
vergesslich! (kann mich an ganze gespräche nicht mehr erinnern)
Angst wegen Symptomen
kann einfache Rechnungen nicht lösen (30000:1,8 oder 4% von x)
konzentrationsprobleme beim lernen! nur kurze konzentration, kann mir gar nichts merken
komme mir „daneben“ vor (im September und am 19.2.)
bin langsam mit allem (bei Kopfproblem)
bin Geräuschempfindlich!
Sprachschwierigkeiten:
Wortverdreher, verspreche mich ständig
kann normal denken, aber es fällt schwer Worte aus dem Mund zu bringen, kann mich nicht so gut ausdrücken wie sonst, gesagtes kommt ziemlich „grantig“ raus (September und am 19.2. bei Kopfproblem!
Sonstiges:
Gangschwierigkeiten unsicher, teilweise, mit Kopfproblem!
Herzstolperer immer wieder
„Nervenschmerzen“: Messerstichartig, verschiedene Stellen (Gehäuft im September) jetzt manchmal
Auffällig: habe Probleme mit flackernden Lichtern (Neonröhren!)
„wird mir ganz komisch“ + Kopfproblem! Nacken...
Brust: Milch in Brust (hauptsächlich rechts) nur wenige Tropfen, (Aufgefallen seit Dez)
Sonogr. nicht nachweisbar
Minizyste rechts
Einschlafstörung: im „Einschlafmoment“ statt einzuschlafen, hochfahren
und nach luft ringen
Blase/Darm: besser jetzt! Probleme Blase vollständig zu entleeren,
ständiger Harndrang
Stuhlgang morgens auffällig – muss laufen zur toilette
Kopf:
Kollapsgefühl (Kopf) –
„als würde gleich umfallen“ Anfang und Verschlechterungen immer bei Menstruation!
„schubweise“
„als ob Rechner runterfahren würde“
„wie Kurzschluss“ (nur 1x am 19.2.)
„als würde jemand das Hirn wegdrücken“
Sehverschlechterung: teilw. verschwommen, teilw. rechtes Auge schlechter, abwechselnd groß und klar, dann wieder verschwommen, meist gleichzeitig mit „Kopfproblem“
Pupille: rechts kleiner oder links größer, reagieren normal auf licht
immer wieder bei Kopfproblem
Ohren: Ohrengeräusche, Ohrensausen, Pfeiftöne, es ist nie leise
das Gefühl als würde Ohr taub, verschlagt oft
Ohr wird plötzlich heiß und rot (rechts)
das gefühl „es rinnt was aus“ lt. doc flüss. im rechten ohr
Gesicht: Stellen, die plötzlich heiß werden
das gefühl als würde taub, „gefühlsstörungen“
Kopfhaut/Haare: Haare schmerzen bei Berührung
Kopfhaut juckt (bei Kopfproblem)
Kopfschmerzen: schubweise rechter Hinterkopf „als ob Messer“
stirn rechts vorne
momentan (Ende Feb/Anfang März) häufiger!
Abends meist schlimmer
komisches Gefühl im Kopf als würde jemand runterdrücken
Nase: ständig verstopft (lt. MR Schwellungen Nasennebenhöhle)
Wirbelsäule beginnende degenerative veränderungen c2-c4
probleme lt. röntgen th7
vielen dank an alle, die sich bis hierher durchgekämpft haben!