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Re: Epilepsie: Merkblatt zur Hilfeleistung
von RedCow am 03.06.2010 14:11@Anniidol
Super-Idee, danke an die 'Betroffene & Krankenschwester' 
Werd das gleich mal abändern, find ich nämlich auch viel sinnvoller, v.a. das mit der Seitenlage!!
Werd bei meinem Termin Ende Juni auch mal meine Neurologin drauf ansprechen!
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AntwortenRe: Neuer Studiengang trotz SLE/Hirnbeteiligung?
von RedCow am 03.06.2010 10:51Hallo, Satchmo!
"mach langsam, finde neue ziele-sei mit wenig zu frieden,kümmere um dich statt dich kaputt zu machen"
Super ausgedrückt, Anne
!Ich seh es ebenfalls sehr vorsichtig; du weisst ja schon, dass du eine ZNS-Beteiligung hast, erwerbsgemindert..was willst du noch alles riskieren?
Deine Träume kann ich sehr gut nachvollziehen, mich hat der Lupus mitten in der Ausbildung erwischt, 2 Jahre vor der Matura! Unbedingt wollte ich sie sofort nachholen, habs mit einem Fernlehrinstitut (ausserdem im Prinzip gar nix, wohn daheim und Job konnte ich so ja noch nicht machen) probiert..dann kam der epileptische Anfall dazwischen, neue Medikamente, Verdachtsdiagnose auch ZNS-Beteiligung...die Fernschule hab ich nicht geschafft und sitz jetzt mit 23 vorläufig erwerbsunfähig rum.
Im Nachhinein könnt ich mich in den A...llerwertesten beissen, dass ich mich früher so gestresst hab, dann wär es vielleicht nicht dermaßen gekommen!
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Re: Epilepsie: Merkblatt zur Hilfeleistung
von RedCow am 03.06.2010 01:00Mal kurz bisschen Off-Topic:
Was ich eben grad gefunden hab zu dem Thema un interessant finde:
Historische Persönlichkeiten mit Epilepsie
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Re: Epilepsie: Merkblatt zur Hilfeleistung
von RedCow am 03.06.2010 00:5500:40:22@RedCow: Danke dir fürs Einstellen finde ich gut. Allerdings - wenn ich mir die Anmerkung erlauben darf -fehlt da meiner Meinung nach noch der Hinweis, das man nichts in den Mund stecken soll.
Du weißt, was ich meine und warum?
Sicherlich, aber wie gesagt: habs nur mal 'abgeschrieben' quasi, im Netz gibts für sowas mehrere Quellen, für die, die's nicht wissen:
Man sollte nicht versuchen den Betroffenen festzuhalten oder ihm etwas zwischen die Zähne zu schieben (Mundkeil). Der Betroffene entwickelt in diesem Moment soviel Kraft, dass er während des Anfalls auch vertraute und durchaus starke Menschen verletzen könnte. Ausserdem ist die Gefahr, dass er sich die Zunge abbeißt wesentlich geringer, als dass der bei dem Anfall durch die Kraft des Zubeißens seine Zähne verliert.
Quelle
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Re: Lupus erythematodes - Mein Weg auf der Suche nach Heilung
von RedCow am 03.06.2010 00:44Liebe Sabine, lieber Christoph!
Erstmal finde ich es ein bisschen verwirrend, wenn 2 Leuten unter einem Nick schreiben, aber gut.
Zweitens wollte ich drauf aufmerksam machen, dass etwas an eurer Formulierung nicht stimmt:
(Systemischer) Lupus Erythematodes IST NICHT die Schmetterlingskrankheit !
Schmetterlingsförmiger Ausschlag, gut & schön, aber das sind 2 unterschiedliche Krankheiten!
Ausserdem muss ich hier mal wieder anmerken dass man sieht, wie Menschen nur wegen IHRER Geschichte Krankheiten verharmlosen..auf der Seite liest sich das ganze wie eine lästige Erkältung; aber: nach heutigem Stand des medizinischen Wissens ist diese Krankheit unheilbar und kann noch immer lebensbedrohlich/mitunter tödlich sein!!
Es gibt also keine Heilung, sondern höchstens eine Remission (auch ich hatte schon neg. ANA-Werte).
Ich bin keineswegs der Schulmedizinanbeter, war meine Kindheit lang nur beim Homöopathen, aber ohne der Schulmedizin und nur mit Ayurveda, Kräutern und sonstigem würde ich sowie etliche andere hier nicht mehr leben.
Jeder muss seinen Weg gehen, aber bitte vergisst nicht dabei, euch an medizinische FAKTEN zu halten!
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Re: Epilepsie: Merkblatt zur Hilfeleistung
von RedCow am 03.06.2010 00:15Kann Dani und Anniidol nur rechtgeben, lieber nachher durch die Behörden ackern als es gar nicht mehr 'sinnvoll' zu müssen, weil die Person gestorben ist.
Ich war selber in der Endphase des 1. Anfalls und den ganzen 2. GrandMal bei meiner Schwester dabei..7 grauenvolle, niemals enden wollende Minuten.
Meine Mutter und ich wussten ja schon, was zu tun war, aber als wir dann nach 4 Minuten die Rettung riefen hab ich gedacht, die brauchen ewig! Die Zeit davor war schon kaum auszuhalten.
Also wenn ich einen Menschen in so oder einem ähnlichen Zustand sehe, dann ruf ich sicherlich die Rettung..und ich kenne beide Seiten, die des Menschens, der hilflos zusieht und die des Betroffenen.
Weiters war ich mit einer Frau im Zimmer, die 30 Jahre lang Anfälle hatte, durch eine Gehirn-OP 6 Jahre anfallsfrei und dann wieder verschiedene Anfallsformen bekam (schrecklich, eine Nacht lang ging das jede Stunde so), aber auch sie fährt jedes Mal im Rettungswagen ins KH, denn man darf nicht vergessen:
Bei jedem Anfall besteht die Möglichkeit, dass die (grauen) Zellen absterben..also sollte man sich nachher wirklich durch-checken lassen.
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Re: Ausweis für Lupis, Kollagenose-erkrankte und allgemein Chronischkranke
von RedCow am 02.06.2010 13:37Ich hab da auch was im Netz gefunden, vielleicht ist das auch was Notfallausweis
Hallo, Danni!
Der is ja super, ich hab meinen selbst erstellt, weil ich keinen Platz in den 'Normausweisen' mehr für Medikamente und Diagnosen hatte
-solche Ausweise gibts glaub ich mehrer im Internet, aber deiner is wirklich gut bezüglich des Ausfüllens usw.
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Ausweis für Lupis, Kollagenose-erkrankte und allgemein Chronischkranke
von RedCow am 02.06.2010 12:47Hallihallo!
Hier zeig ich euch jetzt Bilder von den Ausweise, die ich bei mir rumtrag, sind im Normalfall Scheckkarten-groß (gut, meine schon etwas ausführlicher/größer):
Vorderseite
Rückseite
Hab sie so als Word-Datei abgespeichert, so dass man nur das Blatt Papier umdrehen und in den Papiereinzug legen muss, um ihn doppelseitig zu haben, als wer will: einfach melden
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Re: Epilepsie: Merkblatt zur Hilfeleistung
von RedCow am 02.06.2010 12:42Danke, Sarah, finde ich sehr hilfreich.
Nichts zu danken
Ich hab den Mist selber, aber würd auch gleich wen rufen..lieber übervorsichtig als sich nachher den Kopf über irgendwas zu zerbrechen.
P.S.:
Auf Grund ein paar E-Mails stell ich jetzt in einen neuen Thread meine 'Ausweise', hab sie so als Word-Datei abgespeichert, so dass man nur das Blatt Papier umdrehen und in den Papiereinzug legen muss, um ihn doppelseitig zu haben, als wer will: einfach melden
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Re: Epilepsie: Merkblatt zur Hilfeleistung
von RedCow am 02.06.2010 11:15Hallo!
Wäre denn der von Dir geschaffene Ausweis (gute Idee!) zum Umhängen?
Rein theoretisch könnte man natürlich den Ausweis einfach lochen und umhängen, nur wie cocomilka sagt:
Um den Hals hängen ist als Betroffener nicht so ideal, leider ist auch diese Krankheit sehr stigmatisiert und wird von vielen sogar mit Symptomen eines Drogenmissbrauchs in Verbindung gebracht
Ich denk, das ist wie mit einem Lupus-Ausweis o.ä.:
Es kann auf alle Fälle nicht schaden, ihn bei sich zu tragen; jeder Mensch reagiert in so einer Situation anders.
Meine Schwester und ich haben nächtens mal eine Frau am Straßenrand liegend gesehen, anfangs war sie kaum ansprechbar, also durchsuchten wir ihre Taschen. Da wird jedoch nichts zu finden! Als sie kurze Zeit darauf ansprechbar war, stellte sich raus, dass sie Diabetikerin ist, kein Insulin mit sich hatte und beim Fortgehen aber was getrunken hatte.
Mehr als zur 50m-entfernten Haustür (raufbegleiten lassen wollte sie sich nicht) konnten wir in diesem Fall nicht machen.
Ich folier meine Ausweise (einer für die momentane Medikation, einer mit den persönl. Daten, Diagnosen, im Notfall zu verständigenden Personen und Allergien) immer (Gerät gibts um ca. €20,- immer wieder bei Lidl, Hofer bzw Aldi), so kann ich Sie in der Geldbörse, Hosentasche oder sonst wo mitnehmen -ohne dass die Schrift verläuft.
Der Ausweis ist übrigens ca. 1/4 DIN A4-Seite groß, so kann man zB die Rückseite auch noch beschriften und es lässt sich leicht an die üblichen Ausweise (Behindertenpass etc.) anpassen. Ich hab seit meiner Erkrankung eine große Geldbörse, ist als Rheumatiker sowieso praktischer und ich hab Platz für die ganzen Sachen.
Hier ein Bild:
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