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Leya

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Re: Rezept: Austausch (sonst üblich wg. Rabattvertrag) verboten bei:

von Leya am 18.09.2014 16:30



https://www.g-ba.de/institution/presse/pressemitteilungen/554/

:


Substitutionsausschluss: G-BA listet erste Arzneimittel pünktlich innerhalb der vom Gesetzgeber vorgegebenen kurzen Frist

Folgende Wirkstoffe in der jeweils genannten Darreichungsform nahm der G-BA in den neuen Teil B der Anlage VII seiner Arzneimittel-Richtlinie auf:
die bei Herzerkrankungen eingesetzten Wirkstoffe Betaacetyldigoxin, Digitoxin und Digoxin (Tabletten),
die Immunsuppressiva Tacrolimus (Hartkapseln) und Ciclosporin (Weichkapseln und Lösung zum Einnehmen),
das Schilddrüsenhormon Levothyroxin-Natrium (Tabletten) und Levothyroxin Natrium + Kaliumiodid (fixe Kombination – Tabletten)
sowie das Antiepileptikum Phenytoin (Tabletten).

Der Beschluss des G-BA wird dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) zur Prüfung vorgelegt und tritt nach erfolgter Nichtbeanstandung und Bekanntmachung im Bundesanzeiger in Kraft. Beschlusstext und Tragende Gründe werden in Kürze auf folgender Seite im Internet veröffentlicht:
https://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/zum-aufgabenbereich/2/

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Leya

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Re: Klassifikationskriterien für den Lupus

von Leya am 16.09.2014 03:46

Hallo,

m. E. ist es Aufgabe unserer Interessenvertretungen wie Rheuma-Liga und Lupus SHG, die gültigen Kriterien zu übersetzen und für alle zugänglich online zur Verfügung zu stellen. Schließlich bekommen sie auch öffentliche Gelder.
Für mich ist es auch nicht nachvollziehbar, dass die dt. Gesellschaft für Rheumatologie die Klassifikationskriterien auf ihrer Website nicht aktualisiert hat.

Die meisten Begriffe sind übrigens medizinscher Art und dabei entsprechen die englischen fast den deutschen. Für alles andere kann man erforderlichenfalls auch ein Lexikon bemühen, z. B. dies hier http://en-de.dict.cc/ 

Gruß

Leya


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Re: Eiweißausscheidung länger schon erhöht - was meint Ihr dazu

von Leya am 09.09.2014 00:33

Hallo Robert,

schade, dass Du bisher von ähnlich Betroffenen noch keine Antwort erhalten hast, aber wie soll man als Laie auch zu einer Einschätzung kommen, wenn sich schon die Ärzte nicht einig sind?!

Die Quasi-Erpressung durch die Ärztin ist ja auch nicht wirklich hilfreich.

Ich würde mir am Donnerstag noch einmal erläutern lassen, was nach Ansicht der Ärztin eintreten könnte, wenn Du das Cell Cept jetzt nicht erhöhst. Am besten trägst Du auch Deine Befürchtungen vor (z.B. Angst vor Infektionen), so dass die Ärztin Verständnis für Deine Unentschiedenheit hat. Ist die Erklärung der Ärztin für eine Dosiserhöhung für Dich überzeugend, könntest Du die Dosis des CellCept erhöhen oder vielleicht, wenn medizinisch vertretbar, doch noch eine "Wartezeit" heraushandeln, während der das CellCept noch nicht erhöht aber die Laborwerte engmaschig kontrolliert werden.

Alles Gute.

Gruß

Leya




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Klassifikationskriterien für den Lupus

von Leya am 08.09.2014 17:54

Klassifikationskriterien für den Lupus

Diagnose des Lupus erythematodes
Neue SLICC- Klassifikationskriterien für den systemischen Lupus
Die SLICC-Kriterien lösen die ARA-Kriterien von 1982 bzw. die ACR-Kriterien von 1997 ab.

Die Kriterien und Erläuterungen dazu findet Ihr hier:

http://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm

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Leya

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Re: Forschung und Studien

von Leya am 03.09.2014 05:23

Hallo,

****

@ sungmanitu-wakan

Zufälligerweise bin ich auf diese Antwort gestoßen

Wir können nicht alles im Tiermodell untersuchen, denn Mäuse und Menschen sind doch sehr verschieden: So leben Nagetiere viel kürzer als Menschen. Viele Prozesse einer lang dauernden chronischen Entzündung können wir nur an menschlichen Zellen verstehen. An dieser Stelle können und müssen Patienten an der Forschung aktiv mitwirken: Das bedeutet, dass Patienten ihr Einverständnis geben, zum Beispiel nach entsprechender Aufklärung Gewebe zur Verfügung zu stellen. Wir benötigen für unsere Forschung relativ viel Material von Patienten, damit wir die krank machenden Zellen identifizieren können. Gewebeproben von Patienten, die eine Remission erreicht haben, sind für uns besonders wertvoll: Wir können sehen, welche Effekte die angewendete Therapie hat. Aber natürlich geht man nicht gerne zum Arzt, wenn man sich gesund fühlt, und lässt sich schon gar nicht gern eine Gewebeprobe entnehmen.

Quelle: https://www.rheuma-liga.de/aktivitaeten/forschung/neue-serie-rheumaforschung/therapiefreie-remission

Ob das wohl mit der Studie zusammenhängt?

****

@ all 

Guckst Du:

Serie zur Rheumaforschung

www.drfz.de/shttp://www.rheumaliga.ch/download/zh_filebase/AttachmentDocument/Lupus.pdferie-zur-rheumaforschung-in-mobil/

mit einem Link zur Rheuma-Liga: https://www.rheuma-liga.de/aktivitaeten/forschung/neue-serie-rheumaforschung/therapiefreie-remission

Gruß

Leya

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Lupus Broschüre der Schweizer

von Leya am 03.09.2014 05:10

Hallo,

hier ist der Link zur Broschüre

http://www.rheumaliga.ch/download/zh_filebase/AttachmentDocument/Lupus.pdf


Gruß

Leya

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Re: Übelkeit Durchfall u.schmerzen im Oberbauch

von Leya am 03.09.2014 04:58

Hallo Fischerin,

als ich das erste Mal in der Rheumaklinik war, hatte man dort u. a. routinemäßig eine kleine Darmspiegelung vorgenommen und eine Magenspiegelung durchführen wollen (ich wollte sie nicht) und dabei ein wenig Gewebe abgetragen, welches dann auf Kollagenosen u. ä. untersucht wurde. Damals (vor 20 Jahren) war noch alles okay.

Ich nehme daher an, dass eine Probenentnahme = PE und deren gezielte Untersuchung unerlässlich für die Diagnostik ist.

Ich nehme weiter an, dass dazu am besten Spezialisten geeignet sind, die auch Kollagenosen kennen.

Ich selbst konnte in den letzten Jahren nach und nach kaum noch ein Gemüse oder Obst vertragen, geschweige denn Nüsse, Hefeflocken und vieles mehr. Bis hin zur Stuhlinkontinenz, wenn ich doch etwas anders aß als Chicoree oder Paprika oder Zucchini. Jahrelang. Grässlich! Nach und nach - während der Behandlung des Nahrungsmittelintoleanz-Falls in meiner Familie - wurde völlig klar, weshalb es mir so ging. Und tatsächlich, meide ich Fructose, bin ich vollkommen beschwerdefrei. Ich muss jetzt Schritt für Schritt austesten, was ich wie (ggf. mit Zugabe von etwas Traubenzucker) und zu welcher Tageszeit vertrage. Die Ernährungsberaterin wird helfen.

Zur Diagnose der Laktoseintoleranz gibt es einen H2-Atemtest.
Ebenso zur Diagnose der Fructosemalabsorption.
http://www.nahrungsmittel-intoleranz.com/fruktoseintoleranz-informationen/diagnose-mit-h2-atemtest.html    


Sicherlich kann es für Deine Beschwerden noch viele weitere Ursachen, auch aufgrund weiterer Erkankungen geben.

Ich würde eine eingehende Diagnostik durchführen lassen.

Gute Besserung

Gruß

Leya

P.S.: Gerade lese ich

Bauchfellentzündung geht mit Magenschmerzen, Übelkeit und Erbrechen einher.

Quelle:
http://www.bdrh.de/informationen-fuer-patienten/wissenswertes-ueber-rheuma/systemischer-lupus-erythematodes.html

Wurde das schon ausgeschlossen?




Antworten Zuletzt bearbeitet am 03.09.2014 05:07.

Leya

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Re: Immer wieder "abgestempelt"

von Leya am 02.09.2014 03:17

Hallo Mitsu,

herzlich willkommen im Forum.

Mal vorab, weil ich sonst gleich platze, wenn ich es nicht gleich "ausspucke": Deine Hausärztin hat Dir überhaupt gar keine "Erlaubnis" zu "geben". Du hast in Deutschland freie Arztwahl. Und zu jedem Internisten kannst Du ohne Überweisung gehen, einfach nur mit Deiner Krankenversicherungskarte (- es sei denn, Du bist in einem Hausarztmodell, aber ich denke, die sind in D längst abgeschafft worden ?!?).

Übrigens, auch einen Hausarzt kann man wechseln. Und das sogar innerhalb eines Quartals (dann würde ich aber kurz mit der Krankenkasse Rücksprache nehmen...wenn "Vertrauensverhältnis gestört" oder oder oder..).

Es tut mir Leid, dass es Dir so mies geht und Du nun schon so viele Jahre ohne Diagnose und hilfreiche Therapie leben musst.

In Hannover und in Wolfsburg gibt es jeweils eine Lupus-Selbsthilfegruppe. Ich nehme an, dass man Dir dort einen guten und verständnisvollen internistischen (!) Rheumatologen nennen kann.

Hier findest Du die Ansprechpartner: http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces

Alles Gute.

Gruß

Leya



 

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Re: Rippenschmerzen und stechen in der Brust beim Einatmen

von Leya am 02.09.2014 02:21

Hallo Nepomuk,

wie geht es Dir?

Gibt es nun endlich eine Diganose und eine hilfreiche Therapie?

Gruß

Leya

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Leya

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Re: Übelkeit Durchfall u.schmerzen im Oberbauch

von Leya am 02.09.2014 02:14

Hallo Fischerin,

ich bin nicht wirklich eine Freundin der detaillierten Beschreibung von Verdauungsbeschwerden und bitte daher um Verständnis dafür, dass ich uns das erspare. Kann Dir aber schreiben, dass meine heftigen Beschwerden mich jahrelang extremst geplagt haben. Dummerweise habe ich, anstatt das Thema anzusprechen und um eine Diagnostik zu bitten, jahrelang immer nur gedacht, es käme vom Magenschutzmittel oder vom Lupus eben und ich hätte es so hinzunehmen. Wobei ich zu meiner "Rettung" sagen muss, dass ich andere Magenschutzmittel ausprobiert hatte, aber ohne Effekt.
Ein "Fall" in meiner Familie brachte für mich dann letztlich doch noch die rettende Idee.

Meiner Meinung nach können gerade Magen-/Darmbeschwerden vielfältige Ursachen haben. Ich würde deshalb unbedingt eine eingehende Diagnostik vornehmen lassen.

Inwieweit niedergelassene Gastroenterologen auch mit PE in der Lage sind, eine Lupusbeteiligung zu bestätigen oder auszuschließen, kann ich nicht beurteilen. Ich denke, dass für uns Fachkliniken eine gute Wahl sind.

Dann gibt es leider auch noch die vielen Nahrungsmittelunverträglichkeiten wie Laktoseintoleranz, Fruktosemalabsorption, Zöliakie und andere. Die würde ich bei Deinem Beschwerdebild auch unbedingt in Betracht ziehen.

Wo Du wohnst, weiß ich nicht, aber falls es in der Nähe Hamburgs sein sollte, würde ich Dir das Israelitische Krankenhaus      empfehlen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

P.S.: Hast Du schon mal ein Ernährungsprotokoll geführt?
Hier ein Formular: http://www.biolabor.de/downloads/ernaehrungstagebuch_2013.pdf    

Antworten Zuletzt bearbeitet am 02.09.2014 02:15.
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