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Re: vor Quensyl erst zum Augenarzt
von SnowWhite am 21.10.2010 10:01hi
nehm es seit ende mai 2010..war vorher net beim augenarzt..die haben mir das gleich im krankenhaus gegeben und dann 3 monate später war ich zum ersten mal deshalb bei augenarzt..ehr bekam ich keinen termin.
bei mir wirkt es leider kaum...drum bin ich auch grad wieder in der rheuma klinik..nebenwirkungen hab ich aber keine davon.
lg
Re: Sichtbare Zeichen des Lupus. Bei Euch?
von SnowWhite am 15.10.2010 17:15hautveränderungen an die knien hinten und an den oberschenkeln hinten , durch die vaskulitis laut arzt ..die aber durch die kollagenose ist , dann den hautauschlag im gesicht mal mehr mal weniger stark , starker haarausfall...ja das ist das sichbare zur zeit und allgemein hab ich sehr weiße hände mit rot blauen verfärbungen.



Re: Kollagenosen-Betroffene aktiv für ihre Interessen
von SnowWhite am 15.10.2010 08:01ich weiß ich habs schon gesehen das der text erst noch erstellt wird.
Re: Kollagenosen-Betroffene aktiv für ihre Interessen
von SnowWhite am 14.10.2010 14:23musst du ja auch in deinem alter nicht mehr,dass war ja mehr für die jüngeren gedacht ;)
Re: Kollagenosen-Betroffene aktiv für ihre Interessen
von SnowWhite am 14.10.2010 08:18ich habe grade zumindest einen kleinen anfang gemacht und im studi vz die gruppe :
Kollagenosen , rheumatische Autoimmunerkrankungen
gegründet , wer möchte kann gerne eintreten...ist vor allem an die jüngeren gerichtet ,die ebenfalls studi oder meinvz nutzen. lupus gruppen gibts dort ja schon aber ich dacht eine wo alle kollagenose betroffenen sich austauschen könnten wäre vll nicht schlecht... grade für die mit misch oder undifferenzierte k.
Re: Kollagenosen-Betroffene aktiv für ihre Interessen
von SnowWhite am 14.10.2010 08:04gute idee ,ich sagte ja schon ich bin dabei , leya deine homepage ist echt toll . ich fände es super wenn vll wirklich irgendwie mehr auf mischkollagenosen aber vor allem auch auf undifferenzierte kollagenosen eingangen wird, denn für viele ärzte gibts diese art von kollagenose gar nicht oder sie wird als "chronische schmerzen bzw. fibromyalgie abgetan wie von meinem internisten. ich fänds toll eine auch eine info seite über undifferanzierte k. und mischk. einzurichten ...das wäre zumindest schon mal ein kleiner anfang. was ich auch traurig finde man kann zwar hefte über SLE und alle anderen einzelnen kollagenosen bekommen aber wieder nix über misch und undif. kolllagenosen...gut über mischk. steht manchmal zumindest ne halbe seite drin aber über undif. gar nichts....kein wunder das ärzte das dann auch nicht kennen. man sollte über diese beiden mehr informieren .
im heft der rheumaliga von diesem monat stand bzw. auch was über kollagenosen drin auch auf mischk. wurde kurz eingangen aber auf undifferenzierte gar nicht :(
was meint ihr dazu ??
Re: weiß nicht mehr weiter :(
von SnowWhite am 12.10.2010 08:53ka wo die rumliegen,da hab ich noch nich drauf geachtet..muss ich machen demnächst ;)
ich guck da meistens weg...weil mir sonst komisch wird..
Re: weiß nicht mehr weiter :(
von SnowWhite am 12.10.2010 07:59hat man denn ein recht auf handschuhe? ich meine mir wurde schon verdammt viel blut genommen ,egal ob krankenhaus oder ambulant...da hatte bis auf die allergie klinik in bayern NIE wer handschuhe auch. auch wenn ich meine infusion bekomme tragen die schwestern keine handschuhe...das gibts hier echt nicht...hab ich noch nie erlebt das sich wer handschuhe anzug..die tupfen mit alk kurz ab das wars.
Re: weiß nicht mehr weiter :(
von SnowWhite am 11.10.2010 20:02hm mit handschuhen wurde mir noch nie blut abgenommen...ach doch ein der allergie klinik in bayern aber hier in thüringen trägt dazu keiner handschuhe...ist das bei euch anders?
Re: weiß nicht mehr weiter :(
von SnowWhite am 11.10.2010 15:03ja das fand ich komisch...ärzte und schwestern ohne kittel hab ich noch nie erlebt...und so ne ausgestorbene praxis auch nicht..egal welche fachrichtugn bei uns ist es überall und immer voll.. selbst wenn ich nen infusionstermin hab bei meinem internisten muss ich zwischen 10-25 min warten bis ich dran komme..ich kenn das hier nicht ,dass man pünktlich dran kommt...

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