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mmair

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Re: Schub - Niere Eiweissausscheidung )-:

from mmair on 01/21/2009 05:34 PM

Mary,

Ich wurde dein Nephrologe kennt sich damit gut aus. Heute sind das 24-Std. sammelung nicht mehr so haufig benutzt. Nach neueste Methoden und information, ein sognanntes Protein-Kreatinin Quotient ist genauso aussagekräftig wie die "alten" aufwendige (oft falsch gemacht seitens der Patient) sammelurin.

Das Ausmaß der Proteinausscheidung im Urin hat diagnostische sowie auch prognostische Bedeutung und ermöglicht außerdem eine Bewertung des Therapieerfolges. In mehreren Studien konnte gezeigt werden, daß in einer einzelnen Urinprobe der Quotient aus Eiweiß und Kreatinin, insbesondere aus dem zweiten Morgenurin, sehr eng mit der Proteinausscheidung im 24 Std. Sammelurin (für Patienten aufwendig) korreliert. Im Vergleich zur Eiweißausscheidung im 24 Std. Sammelurin ließ sich zudem für die Protein/Kreatinin-(P/C-) Ratio eine bessere prädiktive Funktion bezogen auf das Fortschreiten der Niereninsuffizienz nachweisen.
Quelle

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

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mmair

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Re: Wörter raten

from mmair on 01/21/2009 03:52 PM

Also die Antwort weis ich nicht. Hannah hat ein Kreuzrätsel in HSU

Frage: Rot ist ein - - - - - - - - r - -. Andere Verkehrsteilnehmer werden so schneller auf ein Fuerwehrauto aufmerksam.


Frage: Einer der vier aufgabenbereiche der Feurwehr. - - - - - - - n

Frage: Instrument, das die Feuerwehr benötigt, um verunglückte Menschen aus dem Unfallwagen zu befreien. r e t t u n g s - - - - r -


Weis jemand ich bin völlig ratlos!

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mmair

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Re: Auf der Suche

from mmair on 01/21/2009 11:05 AM

es kann sein das die Antikörper (auch die symptome) von "andere" AI-Erkrankung kommen (bzw. Hashimoto). Aber der fehlende "Flecken" ins Gesicht schleisst ein Kollegnose order sonst was nicht völlstandig aus. Da gibst keine 100% spez. Antikörper bei Lupus, nur häufig und nicht so häufig, also assoziation. Der beschuldete Symptomen von dir sind zum teil Lupus ähnlich, aber andere sind so "typisch", Alle könnte viele Ursachen haben. Wichtig sind nochmals die Schildrüsenwerten zum überprüfen, ob du da richtig eingestellt bist. Eine vorstellung bei Rheumatologen oder mindestens Internist kann abklaren ob es Lupus oder irgandwas anderes sind. ANA (bzw. AAK's) sind nur eine der kritieren ein Lupus zum diagnozieren, auch "Flecken ins Gesicht" sind NUR eine.

LG
Monique

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mmair

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Re: Frust!!!

from mmair on 01/21/2009 09:56 AM

Verstanden. Das warterei ist immer ärgerlich (egal ob es Labor, oder sonst was ist).

nur noch geheult und angefangen, mein ganzes Leben umzustellen. In der Realität fürchte ich mich vor der Diagnose Lupus sehr. Aber das Warten und die Ungewissheit sind schlimm für mich und auch für meinen Mann. Die Diagnose brächte viele Einschnitte in unser bisheriges Leben.
Ich habe noch im letzten Jahr einen großen Garten an unserem Haus angelegt. Jetzt ist nicht klar, ob ich den überhaupt auf Dauer versorgen kann. Wir sind auch immer sehr gern Ski gefahren.

Das ist ein ganz normales reaktion, aber es muss auch im Grenze gehalten. Als bei mir der Krankheit ausgebrochen sind (war ja heftig) hat es nur ein paar Monate gedauert bis die Diagnose "Multiple Sklerose" gesichert war. Wegen ein (Heute bekannt) Schläganfall, war ich fast im Rollstuhl festgebunden. Ich könnte nicht mehr als 50m laufen, die Treppen war fast unmöglich. Vom Brust nach unten war mein Körper wie eingeschlafen, mein gleichgewicht war zerstört, und die Beine wie Beton klötz. Mein Mann und ich haben grade angefangen das alte Bauernhaus (nach der Hofübergabe an ihm von der Eltern) zum renovieren. Da kamen soviele gedanken, soll ich das wohnzimmer gleich zum schlafzimmer umbauen (wenn ich nie weider nach oben kann)? Auch haben wir ein großes Garten, wer macht das dann? Skifahren tun wir auch, Er ist sogar Leherer.

Naja, da es kaum möglich war ein alten Bauernhof "Behindertengerecht" renovieren, haben wir das nicht getan. Und es war auch nicht nötig. Nach 3 Monate brauchte ich kein Rollstuhl, oder sonstiges. Das Garten hab (nach ein Jahr pause) weider ins ordung gebraucht. Vor 3 Jahre hab ich neue Ski gekauft, und (falls es genugend schnee gibst, und nicht arg kalt sind)gehe ich mit meinem Tochter (jetzt 9 Jahre und mitgleid in der Skiverein Renn Club), ich hab sogar ein Saisonkarte vor ganz Allgäu/Tirol zum vergünstige Tarif wegen der Schwerbehindertenausweis.

Nach eine weitere schub hab rausgefunden das ich kein MS hab, sondern Mischkollegnosen und ein Primär Vaskulitis (MPA). Also nicht besser aber nicht schlimmer als der MS. jedenfalls das ist schon fast 10 Jahre, und mein Leben hat sich viel verändert, manches durch das Krankheit, aber auch nur weil es so sind. Ich bin fröh das ich nicht damals mein Zukünft auf eine Prognose von eine unbrechenbares Krankheit festgelegt hat. Das leben hat kein gewissheit, und keiner weis was Morgen noch bringt. Mach dich nicht zuviele gedanken daruber.

LG
Monique

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Re: Blutabnahme wird zum Horror !!!!!!!!!!!!

from mmair on 01/21/2009 09:25 AM

sowas hab ich mir auch schon gedacht, aber ich kann mir das leider nicht vom Fachpersonal bestätigen lassen.


BESTÄTIGT!:cool:

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Re: Mehr Kindergeld

from mmair on 01/21/2009 07:45 AM

Jup! es ist passiert. auf meinem Konto war 164 Euro Kindergeld für Jänner. wenigstens "etwas".

:D
Monique

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Re: Frust!!!

from mmair on 01/21/2009 07:37 AM

Das ist ja blöd, das die Labor den falschen tests gemacht hat. Ich kann deiner "Frust" deswegen verstehen, und das du endlich mal gewissheit haben will. Aber....

Habe heute Nacht geträumt, die Diagnose wäre da und sie wäre positiv...
Und nun das erneute Warten!
das ist nicht dein ernst oder? das ist ein Alptraum, wir wünscht das sie Lupus haben? Ich wünsch das die ergibniss schnell da ist, und es kein Lupus ist, aber etwas das gut behandelt kann, oder sogar geheilt! Meine großste Traum war das es nicht Lupus (oder was schlimmeres) ist. Gewissheit will jeder (auch wann die Nachricht nicht so gut sind) aber ein Chronische krankheit zu wünschen ist ja Krank. Und auch ohne endgültige Diagnose von Lupus, bekommt mann ein behandelung, mindestens auf die symptome zugeschnitten (bzw. Schmerzmittel), wenn nicht dann die Arzt wechslen! Was erwartest du für ein Medikament (es gibst kein Wundermittel gegen Lupus)?

ich wünsch dir jedenfalls eine gute besserung.

Monique

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Re: brauche eure hilfe für eine Facharbeit über Lupus im Alltag

from mmair on 01/20/2009 07:37 PM

Hallo Kate,

find es auch gut das du über Lupus schreiben will. Ich wurde später das Fragebogen ausfüllen (jetzt muss ich essen und bald ins bed). Wenn du mein besch*** Deutsch schreiben aushalten kann:D hat auch die gleiche Frage wie Dani. Viel Glück!

LG
Monique

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Re: Vitaminmangel - vitamin D

from mmair on 01/20/2009 12:23 PM

Hi Geoff, no problem.

Vitamin D (cholecalciferol) or D3 is not found in it's useable form in any food source. Vitamin D is produced in the skin through exposure to UV-B radiation (Sunlight). Rarely today does anyone in civilized regions suffer from a deficiency of Vitamin D (Ricketts). Most Milk products und many cereals and grains are fortified with Vitamin D. Other sources include Oils, especially fishoils from herring, salomon, cod, mackerl, and tuna. liver and eggs are other sources. most important is however sunlight, unless you are extremly dark skinned and never go outside, most people get enough sunlight exposure to produce sufficent Vitamin D. several minutes a day is enough, even through light clothing can the UV penetrate to the skin.

LG
Monique

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Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

from mmair on 01/20/2009 08:06 AM

Ich muss sagen das die Inforamtion du bekommen hast is fast 100% FALSCH! Bist du sicher diese aussagen über SLE (Systemische Lupus) sind?

1. Da gibst wegen Lupus kein "Standard Test" Der ANA bestimmung (was bei der diagnose helfen kann) ist kein regelmassiges Screening. Es wurde fast niemals bei Babys oder Kleinkinder gemacht. Der Krankheit selbst ist bei Kinder extreme selten. Meistens beginnt der Erkrankung nach der Pubertät. Auch wenn ein positives ANA gibt ist der wahrscheinlichkeit einer spätere entiwckelung von Lupus weit unter 50%.

2. Haarausfall konnen viele Ursachen haben, durch Lupus selbst ist Haarausfall sehr häufig (meistens wenn die Krankheit kontolliert sind verbessert das). Viele Medikamenten kann zu haarausfall führen (nicht nur "Lupus medis" steht bei der Nenebnwirkung in fast jeder Beipackzettel). Genetisch (veerbt) haarausfall, Umweltfaktoren (Fön, chemikalien, UV-licht), Normales alterungprozess (im Alter hat die Haare eine kurzer lebensdauer, und wachst langsamer). Viele "Lupus medikament" kann haarausfall verursachen, meistens ist das am anfang der Therapie am stärkesten, und verbessert sich mit der Zeit.

3. Lupus sowie alle andere Autoimmunerkrankung sind nicht Erbkrankheit. Es gibsts keine bekannte Genen das für die krankheit spez. sind. Eine vermütliche anfälligkeit für AI-erkrankung kann innerhalb eines Famille beobachtet. AI-erkrankung tretten ca. 10% häufiger auf bei Verwandeten von AI-erkrankt, als bei nicht Verwandelt. Aber zwischen eineiige Zwillinger (Genetisch 100% identisch) weniger als 50% der fall sind beide betroffen, also sicher speilen mehr als Genen eine Rolle.

4. Heute sind die lebenerwartung bei Lupus fast 100% normal. Die meisten steben auch nicht an folgen der Erkrankung. Bei Lupus wird manchmal aber der LEBENSQUALITÄT geringer, aber das gilt für fast jeder Chronisch erkrankung, selbstverstandlich.

Und ich weis das (auch unter den Medizinische beruf) ist der "wissen" über Lupus ua. krankheiten gering, aber solche aussagen wie du geschreiben hast sind nicht der Norm, auch von "unerfahrene Arzt usw." Ich vermutet die sprechen hier nicht über das ein und der selber Krankheit.

LG
Monique

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