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Re: ACE-Hemmer

von mmair am 19.01.2009 12:08

Also mein dosis ist 1mg Morgens und Abends. Ich hab nicht langsam angefangen, gleich bei deisem dosis (sind 2mg Tabletten, also nehm ich Halbe/Halbe) viellecht soll ich das steigern? Hab keine Instruction von Arzt bekommen als er das verschreiben hat. Hab nur selbst mit 1 mg angefangen, und weil der Blutdruck gut war hab ich das so gelassen. Laut Packungsbeilage kann mann schon mehr nehmen.

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: ACE-Hemmer

von mmair am 19.01.2009 12:00

Gabi, Hab ein paar Fragen............und auch zur meine Antihypertensiva geschiechte/erfahrung. Am anfang hatte ich eigenlich niedrige Blutdruck (wahrscheinlich wegen der NNR-Insuffizenz Aldosteron) Meine erste großen Schub (was damals als MS diagnoziert war) hatte ich eine massives Blasenleerungsstörung (Detrusor-Sphinkter Dysnergie) deswegen hab ich als erstes ein Alpha-blocker (Alfuzosin) bekommen, aber musste es absetzen wegen starke Hypotonie, erstetz war das durch selbst katheterzieren und Myocholine. Jahre später als die Diagnose geandert sind (Kollegnose/Vaskulitis mit Nierenbeteiligung) hab ich das Atacand (Candesartan) bekommen. Nach einiige monate wegen Agranulozytose muss das auch absetzen (damals war mein Blutdruck normal bis leicht erhort) Ein Betablocker war kurz probiert aber hat das Raynaud verstärkt. Wegen der raynauds hab ich Nipifidin (Calziumantagonist) versucht, ohne erfolg. Langezeit hab ich nichts genommen, dann stellt fest das der Blutdruck 190/110 mmHg war und das Eiweißausscheidung ist gesteigen. Emfohlen von Kardiologe war nochmals ein AT-antagonist oder Betablocker, da hab ich verweigert, und selbst eine versuch mit Alpha-blocker gemacht. Beim HA war das blutdruck 110/80 mmHg, und hat Er sofort das Prazosin und zZ. Terosemid verschreiben. Da Prazosin verwandelt sind mit Sildenafel (Viagra) wird es auch bei Raynauds eingesetzt. Anfanglich hab ich dadurch (war ja Sommer) ein besserung bemerkt, aber jetzt nicht so. Eine häufige problem mit der Prazosin sind der Tolerenzentwickelung. Meine blutdruck ist (Ups seit lange nicht gemessen) weiterhin ok denke ich, und der Eiweißauscheidung ist zuruck gegangen. Ich hab bezüglich den Raynauds (was jetzt weider Problematisch sind) ein Termine im Februar in der Rheumaklinik. Früher war ein Symathektomie vorgeschlagen (eine seite hab ich schon, bringt nichts) das hat der HA auch als keine Losung gesehen. Ich hab von Botox spritzen oder andere "änathesie" gehort, auch wenn es nur vorubergehend anhelt, ist es eine möglichkeit? Sonst was gibst (Illoprost oder andere Prostaglandinantagonisten?)

@Sabine wegen der "aufs Boden gehen" hab ich das zum Prazosin gefunden, und das ist genau wie bei mir war. Aber wie gesagt, das passiert nicht mehr so häufig.

Prazosin

Das sollt nicht der Fall bei AT-1 ant. oder ACE-Hemmer. Viellecht ist 10mg zuviel für dich. wenn du sowieso normale Blutdruck hast, viellecht reicht denn 5mg oder weniger.

LG
Monique

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Re: Elektrophysiol. Kontrolle

von mmair am 19.01.2009 11:25

Ah wie ärgerlich! Also von deisen Klinik weiss ich nichts. Was der tests sind kann ich nur Spekulieren. Wahrscheinlich ein VEP (Visuell Evoked Potentiell) das messt wie schnell der nerven von Augen ins Gehirn arbeiten. Du bekommst Elekroden an den Kopf geklebt (wie bei EEG) und sitzt vor einem Fernseher das zeigt bewegende Schachbrett muster. Viellecht auch ein Sichtfeld messung (wo du einem Knopf drucken muss jedesmal du ein Blitzlicht seihst. Beide sind vollig schmerzlos, aber brauchen etwas Zeit (je ca. 30 min.). Hoffenlich meldet der Tante bald. Viel Glück.

LG
Monique

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Re: Kaffeesüchtig

von mmair am 18.01.2009 19:10

Also ich geb zu.Bin auch ein Kaffee abhängig. Ich hab immer das ganz schwarz (ohne Zucker, ohne Milch) getrunken, aber...........in lezter Zeit hab ich was entdeckt Psssss.... Ich trinke das erste Tasse mit 2 stück Süßstoff (Kunststoff Zucker sagt mein Ex) und ein kleines schuss Irish Cream Liqour. Oh wie lecker! Mehr Alkohol kriegt mann von einem Mon Cherie, aber trotzdem fühl ich mich wie eine Alkoholiker. Aber der restlichen Tassen trink ich schwarz (2 bis 3).

LG
Monique

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Re: Raynaud-Syndrom?

von mmair am 18.01.2009 18:59

Also von Falten weis ich nichts. Meine Finger sind dick wie Bratwürst (Bockwürst), das druckt alle Falten raus. Und das Haut ist sehr gespannt, und wie Wachs. Manchmal kann ich die Finger nicht ganz strecken weil es sind wie das Haut zu eng ist. Dabei sind alle Falten (auch die normalen über die Gelenke) glatt. Das nennt mann Sklerodactyle es kommt bei der Mischkollegnose (bei mir SLE und Sklerodermie gemischt).

Meistens ist der Raynaud das alle erste Symptome, oft ist es Jahre vor irgandwelche andere Krankheitszeichen. Es kann stärker mit der Zeit, aber selten entwicklt mann es jahren nach der Diagnose. bei mir (im Hinsicht) ist das schon seit meiner Kindheit, damals hab ich nicht gewusst was das war (eine Arzt hat das auf ein Anämie verschoben), später ist das noch schlimmer geworden, dann entwicklet der Kollegnose nach und nach. Was mich ein bisschen Sorgen macht ist das Hannah jetzt auch eine leichte Raynaud ähnliches symptome entwickelt (der Lehrer hat mich darauf gesprochen, das Sie in der Pause draußen dickere Handschuhe braucht, und Er hat genau das weiß/Blau/Rot und Taubheit/brennen beschreiben) ob Sie später auch ein Kollegnose bekommt? Ich kann nur beobachten, da raynauds sehr häufig ist (besonders bei Junge hell Hautige Mädchen) kann es nur solche Fall sein. Aber ich hab sie mit den extra dicken Handschuhe in der Schule geschickt.

LG
Monique

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Re: Raynaud-Syndrom?

von mmair am 18.01.2009 18:41

Hallo SusiD,

Bei kälte ist das normal das Hände blass oder rot wird, und auch (besonderes bei Frauen) blaulich. Raynaud syndrom (ist auch recht häufig bei "Gesunden" Menschen auch) in diesem Fall ist es meisten ungefahrlich nur unangenehm. bei kollegnosen kann das sehr stärk und verursacht Nekrosen oder sogar amputation. Es heisst Raynauds nach der Arzt der es zuerst Beschreiben hat Dr. Maurice Raynaud (Fr.). Der ganze mechanismus ist nicht vollig erklärt. Aber es handelt sich an einer Art überreaktion zur Kälte und auch Stress. Der Gefäß krampfen und das blut fleißt ganz langsam oder gar nicht mehr (der gleiche passiert beim erfrieren, aber in Minuten satt Tage) der betroffene Stellen (meisten Fingerspitzen, Zehen, Nasenspitz, oder Ohrlappen) wurden weiß (wegen mangel blut versorgung) und kribblen oder Taub. Als die Gefäß langsam entspannen wurden die langsam Blau/lila und fangen an zu schmerzen. Nach dem aufwarmen fleiß das Blut mit hochdruck weider ein und die wurden sehr rot und brennen und schmerzen. Wenn das ganze lang dauert besteht der gefahr das wegen mangel an sauerstoff und nahrung sterbt Haut (Gewebe) und es kommt zu einer Gangrän.

Ein Biopsie ist nicht nötig. Am besten kann ein Arzt (Angiologe/Rheumatologe) das beobachten und der typische muster sehen. Auch ein Kappliarienmikroskopie (tut gar nicht weh) der Fingernagel ansatz wurden unter ein Mikroskop angeschaut, spezifische "vergroßert" Gefäß deuten auf ein Raynauds.

LG
Monique

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Re: ACE-Hemmer

von mmair am 18.01.2009 16:27

ja klar, ich kam durch die Ture ins Haus, und dann war vor meine Augen nur schwarz 8wie ich plötzlich Blind war) ich hatte das gefuhl im Kopf (gesicht) wie das ganze blut nach unten fließt (du weiss das die Gesicht ist blass) meine Beine war wie Gummi und das zimmer dreht im Kreis. Ich hab meine Hände ausgestreckt, um was zum festhalten (Stuhl oder Abeitsplatte) aber da war nichts. Ich lass mich einfach zum boden sinken da bin ich sicher, bis das vorbei war. Also da ich weis das passiert meistens in der erste 30 min. nach ich die tabletten geschluckt hab, bin ich vorbereitet, also es überrascht mich nicht. Ich wurde nicht das Medikament nehmen und gleich ins Auto steigen. Aber nach 1 Stunden bin ich weider nüchtern. Also das schwindel bleibt nicht den ganzen Tag.

LG
Monique

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Re: ACE-Hemmer

von mmair am 18.01.2009 16:02

Ich war allein zuhause oder nur meine Tochter Hannah da war. Es ist meistens am Abend passiert kurz nach der einnahme. ich war dann draußen zum Rauchen (was auch den Blutdruck beeinflusst) als ich ins Haus kam hab ich plotzlich schwarz gesehen und langsam auf den Boden gesunken. Nach Minuten ist das Licht wieder da und es war vorbei. Ein Euphorie war das nicht (ob wohl ich in einem dauer Euphorische zustand bin) ich hab gelacht da ich es komisch gefunden hab, ich fuhlte wie besaufen, und auf kosten der Versicherung! ich wusste auch das meine Raucherei hat das schlimmer gemacht. Aber du weis schon wie ich bin, da fehlen ein paar Tassen.

LG
Monique

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Re: ACE-Hemmer

von mmair am 18.01.2009 15:28

Ich schliess mich an........Hab auch wegen die Nieren Atacand bekommen, es steht schon in der Packung das es mit Azathioprin Knochenmark supression verstärken kann, und das hat es auch. Die Leukozyten sind fast auf 0, sowie andere "Zellen" im Blutbild. Ich hab es absetzt und nach kurzezeit war alles wieder gut. Seit ca. 6 monate nehm ich Prazosin 1mg (2x Tag) das ist ein Alpha rezeptorblocker und ist selten als blutdruckmittel benutzt (eher wegen Prostitis) oder als Kombi therapie, aber ich vertrag es ganz gut, und der Eiweißausscheidung ist gesunken. Aber es macht auch schwindel (Orthostatisch Hypertonie) besonderes im anfang (und meistens kurz nach der einnahme) also mann muss Vorsichtig und der Dosis ganz klein anfangen und langsam aufsteigen. Aber ich hab das Nebenwirkung im anfang ganz lüstig gefunden Bin par mal auf den Boden, und hab echt Lachen mussen.

LG
Monique

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Re: HILFE! ....Cyclophosphamid

von mmair am 17.01.2009 20:32

ja, aber das wurd in viel weniger Dosis gegeben als bei Krebs (wobei in deisen fall sind auch mehere Medikament zuzätlich gegeben bzw. Busulfan) Aza gehört auch zuden Chemotherpeutika (Zytostatika) sowie Antibiotika.

Nein ich war dabei nicht schlecht, das krankheit war viel schlimmer als der therapie. Wenn nötig kann was gegen die Nebenwirkung verschreiben.

Monique

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