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Leya

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Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Leya am 08.08.2014 14:37

Hallo,

die Umfrage läuft weiterhin. Sie ist komplett anonym.

Nur wer Rückfragen ermöglichen möchte, KANN seine E-Mail-Adresse angeben.  

Ich nehme an, dass nicht nur 5 Kollagenose-Betroffene aus diesem Forum etwas zur medizinischen Versorgung schreiben können, also gebt Euch doch bitte einen Ruck und nehmt teil.

Hier noch einmal der Link zur Umfrage:

https://www.surveymonkey.com/s/PKD3BRN


In meinem Beitrag vom 21.07.2014 findet sich ein Link zu einer Antwort von Lupus-Erkankten. Nicht, um etwas vor-zu-schreiben, sondern um aufzuzeigen, was möglich ist. Also jeder kann seine Erfahrungen und Wünsche knapp beschreiben, aber eben, wenn gewünscht, auch ausführlicher.

Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 08.08.2014 14:39.

Leya

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Re: V. a. undifferenzierte Kollagenose

von Leya am 07.08.2014 02:56

Hallo Nicky,

herzlich willkommen im Forum.

Du hast eine Diagnose - V. a. undifferenzierte Kollagenose (undifferentiated connective tissue disease (UCTD)) - und Du hast nachweislich Schädigungen, sichtbare Veränderungen und auch akute Beschwerden.

Also müsstest Du doch auch eine Therapie erhalten. Welche Medikamente bekommst Du?

Was die Folgen Deines Aufenthalts in Kroatien mitten im Hochsommer angeht, könnte ich mir vorstellen, dass die Sonne, also die UV-Strahlen, zu einem Kollagenose-Schub und somit zu Deinen heftigen Beschwerden geführt haben.
Auch ein solcher Schub bedarf m. E. einer Therapie.

Lilli hatte es ja schon geschrieben. Hier ein Zitat eines Rheumatologen dazu:

...Häufig wird die Diagnose “undifferenzierte Kollagenose” gestellt. In diesem Fall ist sich der Rheumatologe sicher, dass es sich um eine Erkrankung aus der Gruppe der Kollagenosen handelt, eine Zuordnung zu einer einzelnen definierten Erkrankung (wie zum Beispiel Lupus erythematodes oder Sklerodermie oder Sjögren-Syndrom) ist zur Zeit nicht möglich. Die exakte Zuordnung der Erkrankung ist aber für die Behandlung nicht so entscheidend — die Autoimmunerkrankungen der Gruppe der Kollagenosen werden grundsätzlich sehr ähnlich behandelt.....

und die Quelle dazu: http://www.rheuma-wuerzburg.de/Praxis/Kollagenosen/kollagenosen.html


Gruß

Leya



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Re: Schwindel und Atemnot

von Leya am 29.07.2014 13:24

Hallo Erdbeere,

ob das mit dem Lupus zu tun haben kann, kann Dir hier, glaube ich, niemand per Ferndiagnose sagen.

Schwindel und Atemnot finde ich beunruhigend. Ich würde mich unverzüglich bei einem Arzt vorstellen.

Gute Besserung.

Gruß

Leya

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Leya

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Re: plötzlich schwaches Bindegewebe und Cellulite :(

von Leya am 27.07.2014 23:52

@ desiderata

Eine randomisiert-kontrollierte Studie zur Wirksam - keit der Stoßwellentherapie bei Cellulite liegt derzeit nicht vor. Wir führen derzeit eine kontrollierte rando - misierte Untersuchung der fokussierten Stoßwellenthe - rapie im Vergleich zu einem Muskeltraining bei Cellulite durch........

Seite 14 und 15 des von Dir genannten Links.


Gruß

Leya

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Leya

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Narkose - Mehr Nebenwirkungen als gedacht

von Leya am 27.07.2014 00:24

NDR Gesundheitsmagazin Visite berichtete

Narkose: Mehr Nebenwirkungen als gedacht Patienten sehen weiße Mäuse, Spinnen oder Fliegen, erkennen ihre Angehörigen nicht, sind verwirrt oder aggressiv: Etwa fünf bis 15 Prozent aller Patienten leiden nach einer Operation unter Narkose an einer Bewusstseinstrübung, dem sogenannten post- oder perioperativen Delir - früher auch Durchgangssyndrom genannt. Bei den über 60-Jährigen sind es sogar fast 50 Prozent.......

In den meisten Fällen handelt es sich dabei um eine vorübergehende Störung ohne gravierende Spätfolgen. Etwa 40 Prozent der Betroffenen sind jedoch auch ein Jahr nach dem Ereignis noch so stark in ihrer geistigen Leistungsfähigkeit eingeschränkt, dass sie dauerhaft pflegebedürftig sind....

Unbehandelt kann ein Delir sogar das Auftreten von Demenzerkrankungen fördern.

Mithilfe eines einfachen Tests lässt sich bereits kurz nach dem Erwachen aus einer Narkose der geistige Zustand des Patienten beurteilen und das Risiko einer Bewusstseinsstörung abschätzen. Dazu werden mittels einfacher Fragen die Orientierung des Patienten zu Zeit, Ort und Person überprüft.

Ist der Test positiv, bekommen die Patienten Medikamente, sogenannte Neuroleptika: Sie greifen in den Dopamin-Stoffwechsel des Gehirns ein, ....

Zur Vorbeugung eines Delirs sollten Patienten ausreichend Flüssigkeit trinken. Laut neuen Leitlinien sind bis zu zwei Stunden vor der Operation Wasser, klare Fruchtsäfte, Kaffee und Tee erlaubt. Nach der Operation sollte Patienten erlaubt sein zu trinken, sobald sie Durst haben.

Quelle: http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Narkose-Mehr-Nebenwirkungen-als-gedacht,narkose118.html  

Hinweis: So viele Zitate hier, weil öffentlich rechtliches Fernsehen (auch so wichtige) Informationen neuerdings nur noch kurz vorhalten (dürfen) und daher ein Link allein nicht lange hilfreich wäre.


Zu dem Thema Narkose:

http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/risikonarkose103.html  

http://www.ndr.de/nachrichten/niedersachsen/lueneburg_heide_unterelbe/Risiko-Narkose-Eklatante-Maengel-in-Arztpraxen,narkose115.html  

Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 27.07.2014 00:28.

Leya

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Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Leya am 26.07.2014 17:55

Hall Dompteur,

super, dass Du teilgenommen hast!

Ich finde es auch sehr gut, dass Du zusätzliche Probleme benannt und uns darüber informiert hast. So haben wir eine gute Basis zum Austausch.

Nur gemeinsam können wir die notwendigen Veränderungen anstoßen und längst überfällige Verbesserungen erreichen.


Meine Blutwerte werden regelmäßig von meinem Hausarzt kontrolliert. Die Ergebnisse erhalte ich am selben Tag, spätestens aber innerhalb von 24 Stunden. Werte wie ANA, C3 usw. dauern etwas länger, weil das Labor mehr Zeit benötigt.

Zeigen die Blutwerte Abweichungen rheumatischer Relevanz kontaktiere ich meinen Rheumatologen. Dort stelle ich mich regelmäßig vor, auch ohne das es Veränderungen gegeben hat.

Andere Veränderungen der Blutwerte bespreche ich mit meinem Hausarzt.

Berichte (inkl. der Blutwerte) von Fachärzten lasse ich nach Möglichkeit an mich senden, zur Weiterleitung an den Hausarzt. Einige Berichte lasse ich mir auch gleich nach der Behandlung vom Facharzt auf einen "Zettel" schreiben. Eben solche, bei denen eine kurze Notiz ausreichend ist, wie z. B. Diagnose der Hautveränderungen und "unverändert", o. ä..

Also, meine Blutwerte werden ausschließlich vom Hausarzt kontrolliert. Nach den Vorgaben des Rheumatologen. Ausnahme ist die Osteologie. Dort werden alle erforderlichen Werte selbst bestimmt.

Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 26.07.2014 17:59.

Leya

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Re: plötzlich schwaches Bindegewebe und Cellulite :(

von Leya am 26.07.2014 16:43

Weitere Infos:

http://www.sportpraxis-knobloch.de/fileadmin/pdf/Ledderhose_Stosswellentherapie_Knobloch_2009.pdf

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3889306/

http://link.springer.com/article/10.1007/s13555-013-0039-5

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Leya

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Re: plötzlich schwaches Bindegewebe und Cellulite :(

von Leya am 26.07.2014 16:40

NDR Gesundheitsmagazin Visite - Stoßwellen wirksam gegen Cellulite

Cellulite..... Eine Studie der Medizinischen Hochschule Hannover hat nun gezeigt, dass sich die Hautveränderungen mithilfe der Stoßwellentherapie in Kombination mit einem speziellen Muskelaufbautraining reduzieren lassen....Innerhalb der ersten drei Monate zeigte sich eine optische Verbesserung des Hautbildes um etwa 30 Prozent. Die sechswöchige Therapie kostet rund 1.500 Euro und wird in der Regel nicht von den Krankenkassen bezahlt.
Interviewpartner im Beitrag: Prof. Dr. Karsten Knobloch Facharzt für Allgemeine, Plastische und Ästhetische Chirurgie, Handchirurgie, Sportmedizin, Rettungsmedizin
SportPraxis Prof. Dr. med. Karsten Knobloch Heiligerstraße 3 30159 Hannover

Quelle: http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Mit-Stosswellen-gegen-Cellulite,cellulite109.html  

Achtung: Quelle steht nur vorübergehend zur Verfügung

Weitere Infos:

http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/cellulite-stosswellen-therapie-kann-orangenhaut-lindern-a-980406.html  

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Leya

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Re: WICHTIG! Teilnehmen!! Kampagne für bessere medizinische Versorgung

von Leya am 21.07.2014 22:35

Hat sich keiner an der Umfrage beteiligt?


Hier die Antworten einer Lupus-Erkankten auf die Eurordis-Umfrage. Vielleicht hilfreich für Euch?:

http://www.lupus-shg.de/anfrageeurordis.htm 


Gruß

Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 21.07.2014 22:47.

Leya

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Re: Ernährungsberatung für Lupus kranke in Kiel?

von Leya am 20.07.2014 03:34

Hallo Layla,

Deine Idee, Dir Unterstützung zu suchen, finde ich gut.

Bei der Krankheitsbewältigung kann Dir möglicherweise ein Psychologe behilflich sein.

Was den Umgang mit der Glutenunverträglichkeit angeht, kann Dir sicherlich eine Ernährungsberaterin helfen. Siehe auch Ernährungstherapie bei Zöliakie: http://www.dge.de/modules.php?name=News&file=article&sid=1011    


Für Kiel also:

Claudia Berg
Diplom-Oecotrophologin; Ernährungsberaterin/DGE
Adresse
Tiroler Ring 387
24147 Kiel
Tel.: 0431 / 9799184 mobil: 0151 / 24054486
[email protected]
www.vitalcoach-kiel.de
Schwerpunkte:
Übergewicht/Adipositas; Ernährung in Schwangerschaft und Stillzeit; Ernährung bei Sport; Nahrungsmittelallergien und -unverträglichkeiten; Gesundheitsförderung in Betrieben; Vorträge, Seminare, Workshops; Ernährung bei Kinderwunsch


Anna Baumgarten-Heepe
Diplom-Ernährungswissenschaftlerin; Ernährungsberaterin/DGE
Adresse Düppelstraße 66
24105 Kiel
Tel.: 0431 / 88703703
[email protected]
www.ernaehrung-baumgarten.de
Schwerpunkte
Ernährung in Schwangerschaft und Stillzeit; Ernährung von Säuglingen und Kleinkindern; Ernährung von Kindern; Ernährung von Senioren; Gesundheitsförderung in Betrieben; Gesundheitsförderung in Tageseinrichtungen für Kinder; Gesundheitsförderung in Schulen; Vorträge, Seminare, Workshops


Annika Nikolaisen
Master of Science Ernährungswissenschaften; Ernährungsberaterin/DGE
Adresse
Jettkorn 2
24146 Kiel
Tel.: 0431 78587094
beratung@ernährung-kompetent.de
www.ernährung-kompetent.de
Schwerpunkte
Übergewicht/Adipositas; Ernährung in Schwangerschaft und Stillzeit; Ernährung von Säuglingen und Kleinkindern; Ernährung von Kindern; Fettstoffwechselstörungen; Herz-Kreislauf-Erkrankungen; Rheumatische Erkrankungen; Vorträge, Seminare, Workshops

Quelle: http://www.dge.de/modules.php?name=adress&file=index&func=20000  

Sicherlich finden sich in den Ergebnissen von Suchmaschinen noch weitere Ernährungsberater.


Ich mache gerade gute Erfahrungen mit einer Ernährungsberatung bei Laktoseintoleranz und Fruktosemalabsorption. Wirklich sehr, sehr hilfreich.

Hier bei mir erfolgte die Verordnung, nach Diagnose, vom Hausarzt. Kosten müssen vorgestreckt werden, Kasse erstattet 80%.

Wie es bei Dir abgewickelt werden würde, könnte davon abweichen, wäre also zu klären.

Ich habe mir zunächst ein Ernährungsberaterin ausgewählt, kontaktiert und das weitere Vorgehen erörtert. Sie hatte einen Vordruck, den der Arzt zur Verordnung genutzt hat.

Gruß

Leya



Antworten Zuletzt bearbeitet am 20.07.2014 03:38.
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